FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro

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MensajeTema: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 1:55 am

os cuento un poco......llevo 3 años con fatiga cronica antes del verano me decidi a cambiar por completo mi cuadro médico...empece de nuevo....hoy me han reconfirmado el primer diagnostico que resulto en ese momento algo confuso....llevo todo este tiempo tratada con inyecciones de benzetacil para bajar el ASLO y hoy acaban de decirme que eso no sirve para nada mas que en una infeccion puntual......estoy algo desmoralizada pues crei que ese tratamiento mejoraria mi calidad de vida y la verdad es que en este año ha habido de todo aunque tengo que reconocer que una de las principales pautas que se me dieron al principio fue la de la relajacion y me ha ido relamente bien.....tengo mis dias pero convivo bastante bien con esta enfermedad.....me han mandado topiramato de 25 mg 2 veces al dia me gustaria opiniones de personas que esten tomando este medicamente pues yo hasta ahora aparte del benzetacil solo he tomado medicinas homeopaticas etc pero me ha insistido mucho el medico que lo pruebe la verdad es que viendo que es un antiepileptico estoy un poco asustada....os agradeceria cualquier informacion.....un saludo
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 2:03 am

marigel bienvenida al foro ,no conzco ese farmaco pero me podias decir que es lo del aslo alto a mi una vez me dijeron que lo tenia alto pero deje de ir al medico que me llevava por estar saturada de tanto medico ,de echo me provoco panico a muchas cosas
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anusi
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 2:27 am

HOLA Y BIENVENIDA MARIGEL AL GRUPO, NO CONOSCO ESE MEDICAMENTO TAMPOCO, PERO EN LO QUE TE PODAMOS AYUDAR AQUI NOS TIENES, ANIMO Y SIGUE PARTICIPANDO CON NOSOTRAS, ALGUNA COMPAÑERA TE PODRA AYUDAR EN ESE MEDICAMENTO, UN BESO
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MARIGEL
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MensajeTema: Hola de nuevo gracias por vuestra acogida   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 3:13 am

Pues segun el médico es un medicamento parecido a la Lirica pero este te quita el apetito y la Lirica te da hambre y segun el tiene menos efectos secundarios...buscando por internet sale mucho en personas que lo toman para adelgazar pero vaya que ese es un efecto secundario en si te lo dan para el dolor....la verdad soy tan poco amiga de medicamentos que despues de llevar casi tres años con las inyeccciones de benzetacil y ahora que te digan que eso no me ha echo nada me ha dejado fuera de combate ¡¡¡¡con lo dolorosas que son!!!! bueno reitero mi agradecimiento por vuestra acogida y seguire por aqui...... sunny
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MARIGEL
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MensajeTema: PERDON LO DEL ASLO   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 3:21 am

Pues bueno son los indicadores de una infeccion en sangre y son tres marcadores laas antiestreptolisinas, la proteina C reactiva y la velocidad de la sangre por eso me han estado tratando con penicilina pero segun el reumatologo casi todo el mundo responde a valores alterados solo con que tenga acné palabras textuales del médico asi que me he quedado a cuadros Shocked un saludo
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 5:10 am

gracias marigel
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 6:32 am

HOLA MARIGEL BIENVENIDA AL GRUPO AQUI ESTAMOS PARA SERVIRTE LO Q TE PUEDO DESIR ES Q AMI ME MANDAN CARBAMACEPINA Q ES PARA EPILEPTICOS YO TENGO MUCHOS A ÑOS DE TOMARLA POR EL MOMENTO NO ME A DADO NINGUNA REACCION SECUNDARIA PERO LO Q ME DIJO EL DOCTOR ES Q ES PARA ADORMESER EL CEREBRO PARA Q NO MANDE TANTAS SEÑALES DE DOLOR AL CUERPO PERO LA VERDAD NO ME HACE MUCHO NO SE SI ESA SERA MAS FUERTE PRUEBA A VER COMO TE VA DIOS PRIMERO TODO TE SALGA BIEN DIOS TE BENDIGA.
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Dori
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 8:37 am

Bienvenida Marigel, espero que te encuentras bien en esta casita y que sigas contandonos y participando, en cuanto a la medicación cada medico receta diferente, pero decirte que lo a ti te puede ir bien a mi no, esta enfermedad es así, yo tomo Lyrica, Mirtazapina, paches, ibuprofeno, etc. vamos de todo y nada me quita el dolor, así que tendrás que ir probando como todas hasta que encuentren el que te va bien, que me enrollo mucho un abrazo
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chary
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 9:38 am

HOLA MARIGEL, BIENVENIDA AL GRUPO...

YO TOMO DULOXETINA, NO CONOZCO LA MEDICACIÓN QUE NOMBRAS PERO COMENTALE A TU MÉDICO TODOS LOS CAMBIOS QUE NOTES POR SI TENÉIS QUE INTENTARLO CON OTRA MEDICACIÓN...

UN BESAZOOOOOOO
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MARIGEL
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MensajeTema: Hola de nuevo gracias a todas las personas que me habeis   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 8:14 pm


contestado.....si como me decis supongo que cada medico tiene sus preferencias en cuanto a la medicacion como normalmente se dice cada maestrillo tiene su librillo jajaja......la verdad es que no soy muy partidaria de atiborrarme de pastillas claro si no es necesario porque cuando estas muy mal los ibuprofenos y demas calmantes son necesarios.....he visto que una amiga es profesora de reiki perdona ahora no recuerdo tu nombre y todavia no se como puedo responderos a cada uno debajo de vuestro comentario si es que se puede.....pues eso que me hace mucha ilusion pues yo tengo los dos primeros niveles y la verdad es que me esta ayudando mucho con esta enfermedad.....bueno pues seguiremos en contacto..... saludos y abrazos para tod@s
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 03, 2010 11:12 pm

marigel es dori un encanto de persona ,
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeSáb Sep 04, 2010 3:56 am

MARIGEL
que te valla bien en el foro
yo llevo poco y me han tratado genial
yo no conozco esas pastillas tampoco
la lirica si
y yo se que a mi los relajantes musculares
me hacen todos daño y no puedo tomarolos
un beso y cuidate mucho
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Rita Morales
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MensajeTema: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeSáb Sep 04, 2010 5:42 am

Hola Marigel, bienvenida al foro, como te han dicho las fibroamigas, realmente cada médico te receta de diferente manera, es importante que controles los efectos secundarios de las medicinas, lamentablemente cuando el ASO tan como tratamiento el Bencetazil, durante un largo tiempo,luego de muchos años de haber pasado ese tratamiento, me explicaba mi reumatólogo que muchas veces se elevan por que tu cuerpo se está defendiendo muy bien, yo en lo personal use Lyrica y me fue muy mal, ahora estoy con Cymbalta (Duloxetina) y me está yendo mucho mejor, ten paciencia, no te estreses y sé feliz en lo que se pueda,

Besitos desde Guatemala,


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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeSáb Sep 04, 2010 1:18 pm

Bienvenida Marigel, yo tomo el topiramato de 50 en desayuno y cena, la verdad es que hace tiempo que la tomo, la duloxetina de 60 tambien la tomo y vaaa......pero no te asustes porque sea un antiepileptico, esos medicamentos sirven para estimular el cerebro y relajar la musculatura. La verdad es que al principio yo iba a una homeopata, pero llego el momento en el que no me hacia nada de lo que me mandaba, yo la alternativa que tomo es acupuntura y no me va mal, pero te digo y te aconsejo que lo mejor es no estresarte y tomarte ibuprofeno cuando tengas dolor. Espero que mejores, besos
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeSáb Sep 04, 2010 9:28 pm

hola marigel, ante todo darte la bienvenida a fibroamigosunidos y despues decirte que no te asustes de que el medicamento sa un antiepileptico, por que los antiepilepticos estan dadno muiy buenos resultados para nuestra patologia, asiq ue yo que tu...


lo probaria para ver si te puede ayudar un poquito

ánimo guapa
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeMar Sep 07, 2010 5:43 am

Hola!

Como ya te han dicho cada uno respondemos de una manera frente a un mismo medicamento. Yo probé muchísimos antes de que me recetaran Lyrica, y para mi fue una bendición. ¿Engordar? Bueno, engordé algo al principio, pero ahora que llevo dos años tomándola, estoy prácticamente en mi peso.

Además de Lyrica, tomo Venlafaxina, Arcoxia y Lorazepam. Son muchas pastillas diarias y aún así no me quitan totalmente el dolor, así que no podría dejar de tomarlas.

Tu médico te irá recetando medicamentos hasta que encontréis el tratamiento que mejor te vaya.



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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 10, 2010 10:24 am

Bienvenida!!!! aki te sentiras muy arropada, son geniales
mucha fuerza y cuidate muxo besos
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 10, 2010 10:45 am

BIENVENIDA ESPERO QUE ESTES AGUSTO EN ESTA CASA UN SALUDO
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 10, 2010 11:17 am

Hola marigel, yo tambien acabo de aterrizar en este foro hoy mismo, y si que conozco el topiramato, llevo 2 años tomandolo mañana y noche y no me da ningun efecto secundario es más me ha ayudado bastante pues tenía en la noche unos espasmos y calambres en brazos y piernas que se han controlado, tambien tomo duloxetina, tramadol, iboprufeno y enantyum a demanda y noiafren ,no te austes pues si las necesitas, prueba a ver como te sientan quizás te alegres y si ves que no te van con ir al mèdico y decírselo tienes. Te mando un beso , animo
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Carmisva
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeVie Sep 10, 2010 4:05 pm

Hola Marigel:
Ante todo mi BIENVENIDA a ti y a otras chicas nuevas que termino de leer aquí en este post, pues es el primero que respondo desde hace muchos días que no he entrado.

Mira, a mí, por ser un caso superespecial (fibromialgia severa y muchas otras patologías peores), me tratan en la Unidad del Dolor, y después de haber intentado calmarme el fuerte dolor con todos los tratamientos que hay en el mercado (todos sin resultado efectivo, y varios con efectos secundarios horribles), lo cierto es que lo único que utilizo ahora es UN ANTIEPILÉPTICO (según mi médico porque están dando muy buen resultado en muchas patologías dolorosas), y los parches de morfina (que como prácticamente no me hacen nada tampoco, los uso de 25 mg (1 de 50 partido para que la caja me dure más días y no tener que estar cada 2 semanas con las recetas). Aparte de estas dos cosas, llevo 15 días tomando magnesio y parece ser que no va mal para los problemas de articulaciones que las tengo hechas polvo.

Tómatelo con toda tranquilidad y como te han dicho ya, si te causan efectos secundarios, o si tras varios días no notas mejoría, vuelves a tu médico y se lo dices... Pero espera al menos unos cuantos días que el efecto no es ipso facto.

Me ha llamado la atención la explicación que le has dado a Carmencita sobre la elevación de algunos valores en unas pruebas que te han hecho, y en el que nombras LA PROTEINA C REACTIVA y la VELOCIDAD EN SANGRE. Mira, yo llevo toda mi vida con analíticas y SIEMPRE ME HAN SALIDO ambos MUY ELEVADOS... Para que te hagas una idea y compares con los tuyos, te puedo decir que la V.S. en la 1ª hora, superior a 60 (cuando debe ser inferior a 10) y en la 2ª hora hasta 130 (cuando debería ser inferior a 20)... Y lo mismo con la Proteina C Reactiva ¡¡elevadísima de asustarse!!... Pues por muchas pruebas reumáticas que me han hecho, jamás han podido averiguar a qué se debe... Se supone que debe de ser por otra patología que tengo considerada "enfermedad rara" (rara, porque al ser pocos los diagnosticados no quieren invertir en investigaciones)... En fin, que es lo que hay. Y cuando no saben qué decir por no ser capaces de descubrir los motivos, CON APLICARLO COMO UN SÍNTOMA MÁS DE LA FIBRO, YA SE QUEDAN TRANQUILOS.... y una sigue con el dolor pegado a su cuerpo las 24 horas del día, enferma, "progresando adecuadamente" las enfermedades degenerativas, y cabreándome día sí, día no y el del medio también con mi inseparable dolor, como si fuéramos un matrimonio mal avenido...
¿Cómo lo soporto???... Pues mira, ¡echándole buen humor al mal tiempo!... y aunque no desaparece de mi lado jamás, procuro IGNORARLO (que no es lo mismo que olvidarlo, pues su machaqueo continuo no me lo permite), y procurando pasar las 24 horas del día lo más distraída posible en esta jaula de cemento que me tiene atrapada, viendo la calle desde la ventana (cuando puedo estar 5 minutos de pie) y dándole a las teclas del ordenador... Y así transcurre mi día a día.

Anímate y procura no angustiarte más de la cuenta, que si caes en depresión va a ser mucho peor. Acepta que "de momento" no tiene curación, pero no te resignes y sigue luchando para mantener calidad de vida (yo llegué tarde). Ah! y a quien no te crea o dude de tus manifestaciones de dolor, ¡¡ni caso!! (tanto sea gente de tu entorno como médicos)... Busca a otros que siempre encontrarás quien te comprenda y te crea.

Suerte y espero verte de nuevo por aquí.

Saludos.
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MensajeTema: Hola amg@s de nuevo   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeLun Sep 27, 2010 6:46 am

¡¡¡¡¡¡Cuantos dias!!!!!! gracias por todos vuestros mensajes de nuevo todos me han ayudado y animado llevo ya casi un mes de medicacion y bueno ¡¡¡¡¡sigo bien!!!!! no me ha dado ningun problema en especial la verdad es que vuestros comentarios me quitaron el cangele...ahora duermo mejor es en lo que mas lo he notado con respecto a lo que comento carmisva que coincidia con los mismos valores alterados que yo pues te digo que no saben ni por donde van este medico me ha dicho que un simple acne los puede dar.......... asi que busca que como para encontrar lo que nos lo provoca...a un medico anterior un dia le pregunte oiga no tendre nada malo no? y me contesto hombre eso nunca se sabe pero no vamos a empezar a abrir sin saber no??? o sea que despues de semejantes disparates ya casi ni me atrevo a preguntar......
Cambiando de tema al entrar me he quedado affraid porque salen las de en rojo es que esta mal el escrito bueno un saludito para tod@s y hasta pronto
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeLun Sep 27, 2010 9:38 am

MARIGEL ME ALEGRA QUE ESTES BIEN EN EL FORO Y QUE TODAS TE DEMOS MENSAJES DE ANIMO UN ABRAZO
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeLun Sep 27, 2010 12:51 pm

MARYBEL A MI TAMBIEN ME HAN FORMULADO LA LYRYCA DE MUCHOS AÑOS LA ACOMPAÑO CON ZALDIAR YA LA ESTOY CONSUMIENDO UN MILIGRAMOS BASTANTE GRANDES, Y YA TENGO AL TOPE LAS PAUTAS, ES LO UNICO QUE ME HA AYUDADO, NO ME QUITQ DEL TODO EL DOLOR PERO SI EN LA MAYORIA DE LAS VECES ME LO HACE LLLEVADERO.TOMO 150MM AL DESAYUNO 75 AL MEDIO DIA 160 A LA NOCHEA SI QUE AHUN ESTANDO EN LOS BROTESS AYUDA MUY POCO, PERO ME LA HE DEJADO DE TOMAR Y ES INAGUANTABLE LOS DOLORES, ASI QIE ES UNA GRAN PASTILLA PARA MI.
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeDom Oct 03, 2010 3:48 pm

Chicas, ya que veo que Maritza (abuelita) nombra la LYRICA, no puedo pasar hoja sin comentar QUE PRECISAMENTE HOY he leído que es uno de los medicamentos que mayores efectos secundarios produce. Y no me preguntéis donde lo he leído, porque no lo recuerdo; pero sí recuerdo que solamente con leer el prospecto ESTA TODO DICHO... Y el prospecto lo redactan los propios laboratorios (pasando luego la revisión), así que por algo lo dirán.
Ya dije que a mí personalmente ME SENTÓ PEOR QUE FATAL y a otras muchas que he leído también.
Esto no es para que os asustéis, ¡por Dios!, pero sí para que toméis precauciones, y cuanto antes dejéis de tomarlo, mejor.

A veces nos creemos que un medicamento nos está haciendo bien y resulta que si dejamos de tomarlo estamos exactamente igual, pero a muchas les da miedo probar a eliminarlo... Mirad, yo tenía pánico a dejarme este tipo de medicaciones cuando las tomé, por eso de que había que ir poco a poco... Pues os aseguro que una de las veces, me armé de valor y dije: Voy a probar y a ver que pasa. Y ESE DIA DEJE DE TOMAR ANTIDEPRESIVOS y hasta la fecha... (de esto hace ya muchos años).

¡Claro que he tenido días mejores y días peores!! Pero... ¿acaso quienes los toman no les sucede lo mismo???

Ale, UNA PREGUNTA PARA REFLEXIONAR!! jajaja....

Y quienes me conocen personalmente, saben que motivos me sobran para deprimirme, ¡¡¡PERO NO PODRA CONMIGO!!! Esta batalla la voy ganando hasta el día de hoy y así espero continuar... Por lo tanto, yo sí que pienso que algo tiene que influir "el coco"
Mi REMEDIO ha sido y es MANTENER SIEMPRE LA MENTE OCUPADA EN ALGO QUE TE AGRADE, al menos tener algo preparado de tus gustos, para cuando te ataquen los pensamientos negativos.

Un abrazo.
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MensajeTema: Re: Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro   Hola a tod@s acabo de aterrizar en este foro I_icon_minitimeDom Oct 03, 2010 11:30 pm


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