La severidad de EM/SFC varía.

La severidad de EM/SFC varía.
Algunos niños están severamente incapacitados y confinados en su cama. Otros pueden ir a la escuela. Unos pocos son capaces de hacer deporte. La mayoría de niños está entre los dos extremos de este espectro. Como norma, EM/SFC es más incapacitante que otras enfermedades crónicas. El patrono y la severidad de los síntomas experimentados por un niño pueden cambiar marcadamente de día a día o en el curso de un día.
Es importante escuchar lo que el niño tiene que decir respecto a la severidad de sus síntomas. Las remisiones y los brotes son comunes. Los brotes pueden ser causados por sobre-esfuerzo o por otras enfermedades infecciosas.
Con el tiempo es probable que haya una lenta mejoría, especialmente durante los primeros 4 años. Los ratios de recuperación son inciertos, pero se ha informado de ratios hasta el 40%. Los niños cuya salud mejora casi hasta el nivel pre-enfermedad encontrarán probablemente que necesitan más descanso que sus compañeros.
Un estudiante que enferma crónicamente puede desarrollar un problema adicional de un conflicto emocional. El mismo conflicto emocional puede vulnerar la educación de un estudiante. Un profesor puede asistir mejor un estudiante crónicamente enfermo una vez que se realiza que el estudiante está exhibiendo uno de los 4 comportamientos asociados con el conflicto emocional:
1. Negación—No estoy enfermo. Quiero ser como todos los demás. (El estudiante se sobrepasa los días buenos, seguido por severos brotes.)
2. Aislamiento—No puedo seguir a mis compañeros. Mis compañeros me ridiculizan porque algunos días puedo seguir su ritmo, pero otros días no puedo hacer nada.
3. Depresión/Ansiedad—Jamás mejoraré. Jamás podré hacer lo que quiero hacer. Jamás podré ser quien quiero ser.
4. Resistencia—Soy quien soy. Haré lo que puedo. Mi enfermedad me ha enseñado cosas especiales. Seré una persona diferente de la que me había imaginado.
La psicoterapia puede ser útil para pasar las fases de este conflicto emocional, tanto para el
paciente, como para su familia. Para que tenga éxito la psicoterapia, el terapeuta necesita comprender y tener experiencia con el trato de pacientes con enfermedades como EM/SFC.


¿Cuáles son las responsabilidades de los educadores para los estudiantes con EM/SFC?
Las leyes del estado de New Jersey requierne que cada niño reciba una educación minuciosa e eficiente, no importa la severidad de los síntomas de su enfermedad crónica. La mayoría de estudiantes con EM/SFC cogen retraso su trabajo escolar debido a los problemas cognitivos y la fatiga. Muchos están demasiados enfermos para ir a la escuela.
Los estudiantes con EM/SFC pueden cualificar para los servicios especiales de “Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)” y/o “Section 504 of the Rehabilitation Act, 1973”. Los estudiantes que son seleccionados reciben un “Individual Educational Plan (IEP)” que requiere que la escuela proporciona unas acomodaciones razonables y/o tutoría a domicilio. El pediatra del niño debería ser capaz de dar una explicación escrita sobre la salud del niño, aconsejar la escuela respecto la
severidad de la enfermedad, y apoyar una recomendación para que la escuela le evalúe para una IEP o para instrucción a domicilio.