Hola a todos

Hola, soy nueva en este foro, en realidad soy nueva en un foro. No he encontrado nunca ninguno al que me mereciese la pena escribir pero este me hace realmente falta.
Tengo 30 años y problemas con mi cuerpo desde los 12. Después de muchas pruebas, diagnósticos, desplantes de médicos y todos los medicamentos posibles parece que por fin he encontrado un médico serio que a a poder diagnosticar mi problema. La cita para el veredicto final es el 30 de Abril y aunque esté nerviosa por ello sé de sobra lo que me van a decir, que haga ejercicio, que no se quita y que aprenda a vivir con el dolor.
Hace dos años pasé por la consulta de dos reumatólogos y sin darle ninguna importancia me dijeron eso, "es fatiga crónica, tienes que fortalecer los músculos y tomar antiinflamatorios, relajante muscular y protector estomacal cuando te duela mucho"...ni una explicación de nada, como el que despacha números en un supermercado. La otra me dijo de la misma manera y con la misma soltura que no que era hiperlaxitud o fibromialgia y el tratamiento el mismo. Ni una explicación de lo que iba a sufrir o pasar en mi vida, como el que diagnostica un resfriado. Así que no lo creí porque..."como no se lo que es, es fibromialgia" a mi no me da seguridad, lo siento.
Por otro lado hesufrido desplantes de medicos decabecera y traumatólogos qque al contarles mis problemas se han reído de mi diciendome que yo lo que no quería era trabajar, que lo mio era flojera y caradura y tendría que hacer ejercicio.
Un dia fuí de urgencias porqueal leantarme no podía mover el brazo, de la postura que tomé para dormir se me había descolocado la clavícula y tuve que aguantar que me dijeran que era de nacimiento que no era nada, un alium y a casa.
He estado desde los ocho años bailando, me quedé a dos cursos de terminar la carrera de danza clásica porun pinzamiento y me dicen que la clavícula la tengo así de nacimiento, un valium y pa casita que tu lo que tienes es cuento.
Yo lo quesoy ademas de todo es hipotensa y un valium en vena me habría tumbado durante horas pero qué mas dá, ellos no preguntan.
Hacedos meses lo intenté con otro traumatólogo que solo se dignó a meter la mano debajo del jersey que llevaba, tocarme una clavicula y seguidamente la otra y decirme, "eso está bien, no tienes nada que pasa que no tienes trabajo no?" intenté explicarle que desde los doce años tengo ciatica y una infinidad de problemas fisicos y al hombre solo se le ocurre decir "uff, que follón". Parece que las personas no tenemos otra cosa que hacer que ir al médico a quejarnos.

La verdad es que últimamente stoy bastante desesperada y no se con quien hablar, por eso me ha hecho ilusion encontrar este espacio, quizá aquí no me miren raro o me escuchen como el que oye llover, como el que oye a alguien que el único tema de conversación que tiene es quejarse y ya pa qué escuchar.
En Mayo del año pasado tuve que volver a casa de mis padres. Vivía en Seilla donde había estudiado direccion de fotografia de cine y operador de cámara y caro, no he podido trabajar de manera continuada ni buscar trabajo como me hubiese gustado durante cinco años porque no podía con mi alma. Al final me quedé sin dinero y sin piso. Lo bueno de todo fueque me deshice de mi ex novio, una persona que pensaba que llamandome floja me iba a ayudar porque cuando el me acompañaba al medico y estos me respondian como he cmentado antes a el solo se le ocurria decir que no iba a saber yo mas que los medicos y que realmente lo mio era flojera. Llegué a creerlo y cada dia estaba mas hundida, pasé por dos sicologos y casi que fue peor porque al no tener diagnostico y yo misma creerme que era culpa mia que me doliese el cuerpo no me ayudaban.
Como otros muchos enfermos crónicos con impedimentos físicos yo tambien creía haber encontrado mi vocación pero ahora no puedo ejercer mi profesión.
Estoy en casa viendo como mi madre sufre y pierde el sueño pensando en mi viendome un día sin levantar un brazo, un dia arrastrando una pierna, otro quedandome sin respiracion por un tirón...y es duro. Soy hija única, me empeñé en tener perros tengo dos y no puedo sacarlos, casi no puedo ayudar en nada en casa y eso me hunde y me mina la moral.
Por suerte he encontrado una nueva pareja, un amigo de la infancia que desde que volví a casa se ha portado muy bien conmigo y parece que de momento lleva bien que haya días que no me puedo mover mucho o no podemos pasear o salir sin coche pero cuanto mas tiempo pasa peor lo llevo. Creo que si esto sigue llegará a ser mas serio incluso a veces hablamos de tener hijos pero no se si eso sería posible. Cuando lo pienso fríamente solo veo que si tenemos una vida juntos yo seré una carga para él, si tenemos hijos seremos dos cargas para él y no quiero hacerle eso, siento que puedo convertir su vida en un infierno por tener que ocuparse de mi por un lado y por otro por hacerle sufrir al verme mal.
Pero por otro lado es lo que me da la vida cada semana ya que de momento vive a 260km y nos vemos los fines de semana. Empezamos en verano y claro, ahi yo estoy mucho mejor, los dolores son puntuales pero este invierno esta siendo un infierno y siento que está minando la relación. Ahora él se ha quedado sin trabajo y se viene el mes que viene, me gustaría irme a vivir con él pero no me siento con fuerza moral en mi estado de proponerselo y a veces por no proponer nada he pecado de pasota o conformista y no se qué hacer.

De todas maneras y a pesar de toda esta pena frustración y sufrimiento también deciros que estoy estudiando para poder crear y administrar paginas web y que mi intención cuando empiece el siguiente curso es matricularme en Historia del Arte por la UNED para algún día, tarde lo que tarde poder prepararme oposiciones o ser gestor cultural. Y animo a todos a que se tomen un tiempo de reflexión y busquen una ocupación cualquiera, ahora con internet tenemos muchas opciones sin necesidad de salir de casa. Yo había pensado hacer una web de consulta y participación como esta pero al encontrarla he decidido participar en esta y unirnos mas en lugar de hacer otra por otro lado.

Siento el desorden de mi texto, nunca he escrito sobre esto.
De verdad que os agradezco que exista este espacio, lo peor de esto es la soledad incomprendida.

Muchos besos y mucha fuerza y ánimos a todos.

Misthings

MISTHINGS BIENBENIDA A ESTE LUGAR O CASITA COMO NOSOTRAS LA LLAMAMOS ,MIRA YO TE ENTIENDO ESE PREREGRINAR QUE HAS LLEVADO ES EL MISMO QUE CASI TODOS LOS ENFERMOS POR ESO SE CREO ESTE ESPACIO PARA AYUDARNOS A LLEVAR MEJOR LA ENFERMEDAD Y DEFENDERNOS DE COMO NOS TRATAN DE HACERNOS VISIBLES ,PUES PARA LA SOCIEDAD SOMOS INVISIBLES .
HAY APARTADOS DONDE TE PUEDES INFORMAR DE LAS NUEVOS AVANCES Y DE LA LUCHA QUE LLEVAMOS CON LOS POLITICOS Y SANITARIOS ,
TE ESCUCHAREMOS PUES TODOS SOMOS IMPORTANTES Y CON EL TIEMPO TU TAMBIEN ESCUCHARA PUES YO ERA EL PRIMER FORO QUE ENTRABA Y ME QUEDE HACE UNOS MESES ,A VECES TENGO ANGUSTIA PERO COMO AQUI SE DICE QUE CON UNAS RISAS EL DOLOR ES EL MISMO PERO LA MENTE SE DESPEJA QUE YA CON LO TENEMOS ES BASTANTE, BESOS Y ESPERO QUE SIGAS CON NOSOTRAS BUENO QUE HAY POCO PERO TAMBIEN HAY CHICOS ,MIRA YO SOY DE SEVILLA QUE PENA NO HABERTE CONOCIDO PERO SIEMPRE HAY TIEMPO

Gracias carmencita, estoy convencida de que estas cosas, la unión y el trabajo en equipo sientan bien a todos y creo que a nosotros, los enfermos crónicos mucho más. Estoy convencida de que nos haremos visibles y que finalmente se llegue a prestar la debida atención a estas tristes enfermedades para las que seguro, en un futuro se encuentre cura y si no al menos nosotros habremos ganado haciendo todo lo posible.
Un abrazo guapa, voy a darme una vuelta por aquí a ver si me entero como va y le cojo el tranquillo jeje.

no hay nada que agradecer hoy por ti mañana por mi

Misthings bienvenida a este foro, puedes estar segura de que en un momento u otro seras bien diagnosticada y aunque te digan que tienes fibromialgia o SFC, te sentiras aliviada, aunque son enfermedades cronicas y, hoy por hoy, no hay una medicacion concreta para estas patologias, solo por el hecho de saber lo que tienes te sentiras mejor.

Podras actuar en consecuencia y dejaras de dudar de ti misma, en el fondo creo que eso nos ha pasado a todas, aunque sea una mala pasada que estas enfermedades te hayan escogido a ti, podras empezar a plantearte la vida conviviendo con ellas, eres muy joven y seguro que tu seras de las que pueda beneficiarse de las investigaciones que se estan haciendo en la actualidad para encontrar la causa que las producen y con ello una medicacion concreta.

Espero que disfrutes de nuestra compañia y nosotras de la tuya.

HOLA AMIGA Q GUSTA VERTE POR AQUI EN ESTE FORO NOS AYUDAMOS A SALIR ADELANTE A PASAR LAS CRISIS Y NOS TENEMOS MUCHO CARIÑO SABEMOS POR TODO LO Q HAS PASADO POR Q LO PASAMOS NOSOTRAS TAMBIEN LE FIBROMIALGIA ES UN PROBLEMA PARA LOS SISTEMAS DE SALUD DE TODO EL MUNDO YO SOY DE COSTA RICA Y AQUI PASA LO MISMO PERO TENEMOS Q SABER Q YA NO ESTAMOS SOLAS Y Q NUESTRO DOLOR ES ESCUCHADO CUENTA CON MIGA PARA LO Q PUEDA AYUDARTE LE PEDIRE A DIOS Q PONGA EN TU CAMINO UN DOCTOR Q TE AYUDE A PASAR LA MEJOR POR Q SE COMO DEBES PASARLA AQUI ESTAMOS PARA AYUDARTE DIOS TE BENDIGA Y TE MANDO TODO MI CARIÑO BESOSSSSSSSSSSSSSSSS.

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Hola Misthings, bienvenida al foro, la verdad es que has expuesto la cruda realidad de casi todas nosotras, y me alegra que nos hayas encontrado.

Yo te diria, que si ahora, en este mometo , tienes una relación que te hace vivir, no pienses lo que va a pasar más adelante, !! a saber quien lo vive!! es ahora cuando te llena y te nutre.

Lo de los médicos.... es dificil encontrar alguno que sea algo más que un licenciado en medicina, pero haberlos hailos, seguro que con este último tienes una gran suerte y te encauza mejor.

Estamos aqui para llevar un poco unidas el problema, y a veces, reirnos de todo, ya ves que para todo hay momentos.

Un beso y cuenta con nosotros