los medicos no saben lo que tenemos

yo creo que eyos no saben lo que es al pricipio que no sabia lo que tenia me pasabal de uno a lotro fuy hacerme una resonacia y me dijo el medico que el no creia en esta em fermedad sali de alli echado umo estube un año para que medianoticaran la fiblomialgiay a hora ni fu ni fa yo le tengo que decir que me aga los analisis el lunes tengo que ir por que se me duermen las manos . esta jente no se mueben parece mentira que en los año que estamos y estemos tan atrasadon. para mirame el estomago dos mes , para esta mun poco mejor te tienes que ir pagado, un masaje vale treita y siete euros, dos por semana ya mediras, esto no lo podemos agualtar, esto es una verguanza y a mas hace negocios con nosotros, porque estamos tan desesperados que lo probamos todo ...

Tienes toda la razón Rosa, pero no podemos desesperarnos
Besitos

no desesperes , ni dejes que te desesperen ánimo

para mi si no la tenes no podes saber como es
por que no es una cosa sencilla lo que nos pasa
son multitudes de sintomas diversos
aparentemente sin conexion
y para mas las pruebas de laboratorio no dan indice claro de la enfermedad

como se puede medir el dolor que sentimos?
la incomodidad
el hormiegueo en piernas y manos
la preison del musculo en el craneo
o en los ojos
o estar sin poder dormir
o tener alergias alimenticias
o panico
o esaliento
el zumbido en los oidos
siempre
siemprey que no sabes por que
que lo lo podes relacionar con nada
.......
........
juaz
tendrian que estar un monton de especialistas para cada cosa
veo que en esta casa hay mucho conocimiento serio del tema
mucha experiencia en carne propia
y tambien mucho amor por el que esta sufriendo
........

LLEVAS RAZON FRAN ,COMO SE MIDE EL DOLOR QUE TE DEJAN LOS CALAMBRES SOBRE TODO LOS QUE TE DESPIERTAN POR LA NOCHE DEL DOLOR ,Y LA MANDIBULA ? QUIEN TE MIDE ESE DOLOR QUE PARECE QUE TE VAS A QUEDAR SIN MUELAS Y LOS CODOS?ESE DOLOR SORDO QUE NO CESA DURANTE DIAS Y DIAS , ¿COMO SE MIDE LA RIGIDEZ MATUTINA? EN FIN ,DE TODAS FORMAS ESTA ENFERMEDAD ES COMO LAS MEIGAS QUE AUNQUE NO SE LA CREAN HABERLA HAYLA .
NO OS DESESPEREIS QUE ALGUN DIA SACARAN UNA MEDICACION QUE NOS PONGA MUUUUUUUUCHO
MEJOR Y ENTONCES VAMOS A QUEDAR TODOS PARA IRNOS DE MARCHA JEJEJE

si, si es verdad a mi me parece que en cualquier momento sale algo que nos puede cambiar la vida, tengo la impresion que la FIBROMIALGIA ya esta acorralada

Ojala sea así que encuentren algo para ayudarnos. Teneis razón como medir el dolorrrrrrrrrrrr, como poder valorarnos eficazmenteeeeee es tan difícil, pero no desesperemos

Dudu no te olvides que podemos ayudarnos a nosotros mismos conociendo bien la enfermedad y sabiendo que medidas debemos tomar para reducir las molestias
yo aprendi a conocerme y saber que es lo que me conviene
yo soy el que siente los sintomas
y al no haber pruebas de laboratorio en realidad es poca la ayuda que podemos recibir de afuera
pero conociendo bien la enfermedad algo siempre se puede hacer
para mi es muy importante saber descansar eso reduce el agotamiento y da posibilidad al organismo de recuperarse
debemos tener cuidado con el te, el cafe, las bebidas gaseosas, las bebidas alcoholicas, la comidad inadecuada, el exeso de sol, el exeso de frio, tenemos que aprender a parar antes de setirnos cansados,
si partimos del nombre mismo FIBROMIALGIA que quiere decir dolor en las fibras musculares podemos darnos cuenta de la importancia que tiene todo lo relacionado al sistema muscular
hasta la gente privilegiada en su condicion fisica tiene muy en cuenta estos tres aspectos : EJERCICIOS - NUTRICION - DESCANSO
y cuanto mas para nosotros con esta "vecinita"
estamos en una guerra brutal y no debemos dejar trincheras descubiertas y debemos atacar esta maldita enfermedad en todos los frentes y con todas las armas con que contamos
ella nos agobia todas las horas de todos los dias de nuestra vida !!

Yo también me cuido Fran, pero cuando viene la vecinita abriendo caminoooooooooooo, por ejemplo cuando llueve, no hay manera de frenarlaaaaaaaaaaaa

Yo tambien pienso como ustedes pero me ocurre como a Sonia,que debido a mi trabajo pues no me cuido todo lo que debiera.
Es dificil sintiendola a cada minuto estar siempre pendiente de ella.Es una frase que me acaba de nacer y viene a decir que aunque sepamos como combatirla,no podemos dedicarle todo lo que necesita para frenarla.
El ritmo que llevamos quienes trabajamos es agotador y extresante,no queda tiempo para cocinar sanamente todos los dias,nos quitamos de comer por descansar si es necesario.
La vida nos marcan la mayor parte del tiempo un ritmo y ese nos rompe por dentro poco a poco.
Solo uno mismo puede utilizar sus recursos,cada uno los que tenga pero si,si que es cierto que la tenemos descubierta,la conocemos pero no podemos controlarlo todo y mientras tanto tambien la sentimos y nos agobia cada minuto de nuestra vida.
Mis saludos mas cariñosos y mis buenos deseos para todos!

"Es dificil sintiendola a cada minuto estar siempre pendiente de ella" dice Terracota y si ella me permite la voy a modificar para nuestro bien : "Es facil sintiendola a cada minuto estar siempre pendiente de ella" ;
ese alerta del cuerpo : el dolor lo tenemos que aprovechar,
por que no podemos decir que nos olvidamos en algun momento del problema
si Sonia , que bueno cuando se encuentre la medicacion !!, uakala !! voy a poder ser otra vez como era yo antes de la fibro !! cuando era niño y hasta la adolescencia corria, jugaba, nadaba, iba al colegio , leia una vez y podia repetirlo ! ! y cuantas cosas mas ! !
y tiene que haber la posibilidad muy pronto de encontrar ese tratamiento que nos vuelva a la normalidad..!!
pero misentras tanto la "vecinita" hizo nido en nuestra casa afectando a todos los musculos de nuestro cuerpo......
se pudieron a pensar que todas nuestras funciones vitales dependen de la musculatura ?
son musculos los que regulan la respiracion
son musculos los que regulan la circulacion de la sangre
son musculos los que regulan los latidos del corazon
son musculos los que nos permiten tragar y el transito de los alimentos hasta la evacuacion !!
hablamos, nos movemos, trabajamos, etc etc etc ....
y para hacer el amor ???? TODOS TODITOS TODOS .....
mi propuesta es que nos ocupemos de nuestros musculos !!
minuto a minuto nos molesta la "vecinita" bueno mejor pues nos hace acordar que minuto a minuto tenemos que estar concientes de nuestro cuerpo
esa es la idea !
no hace falta cambiar nada de los que hacemos , solamente tenemos que elevar nuestro nivel de conciencia
conciencia de nosotros , conciencia de nuestro cuerpo, conciencia de nuestros movimientos , la "vecinita" nos puede ayudar

haber si dan con la medicacion adecuada, porque como dicen si boy a ir al medico cada vez que tengo algo estoy siempre en especialistas.
yo ya me ago a la idea que es de la vecina tengo dolor de oidos con neufren lo arreglo y con unas gotas, si no se me quita ya ire.
ya no me amargo tanto yo le echo todo a ella el dia que sea otra cosa no le dare mucha importancia hasta que me deje sin moverme me tiene cansada espero cansarla yo a ella para que me deje jejeje

lo siento pero tengo que decirte la verdad : no hay medicacion adecuada para nosotros , si no queres sufrir tanto no te queda mas remedio que meter los remos en el agua y remar.-
por que eso que todos nosotros esperamos con tanta ansiedad puede venir en un poco de tiempo o nunca.-
y esperando se nos pasa el tiempo y seguimos sufriendo.-
os quiero mucho mis queridas amigas

Sonia....y ciertamente que hasta aca no a podido derrotarnos
a veces pienso que Dios ademas de la fibro nos dio un espiritu inquebrantable y luchador, por que ciertamente que nosotros somos personas especiales por nuetra capacidad de seguir adelante con optinisno pese a TODOS los transtornos que nos produce esta enfermedad
me encanta leerlas , esta home ahora es mi lugaren el mundo
a todas , a todas , y a vos un abrazo bien calido
fran