*CARTA ABIERTA-SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (ENFERMEDAD INVISIBLE)*

Desde el dolor. Juana Campins Mateu.

Recientemente tuve la suerte de asistir a la conferencia impartida por el Dr. Joaquín Fernández Sola internista del Clínico de Barcelona, sobre la Fatiga Crónica: En su disertación, desde una óptica científica y humana, supo ponerse en la piel de un colectivo de pacientes, que se sienten marginados por la clase médica.Es de esa clase de personas que al escuchar como hablan, te es fácil empatizar con ellas. Y digo persona, por que un medico, antes de medico, a de ser persona, y si es buen profesional, pues mejor aun, porque a la hora de tratar con sus pacientes, debe crear un clima de confianza, seguridad y credibilidad con el que confortar o atender al paciente, que en la mayoría de casos esta desorientado.Yo se, que para algunos médicos, se les hace difícil dar crédito a pacientes con síntomas de dolor y fatiga, que no aparece reflejada en ninguna analítica o radiografía, como ocurre con la Fatiga Crónica y la Fibromialgia, salvo en muy pocas y especificas pruebas clínicas, así que solo pueden fiarse de nuestra palabra.Y claro, que es la palabra de una mujer que le dice al medico: me duele todo, siempre estoy cansada, y ese dolor se agudiza mas, cuando estoy en el trabajo, o al realizar alguna tarea cotidiana como limpiar, cocinar, hacer la compra o levantar cualquier peso, que para cualquier persona sana no requieren mayor sobreesfuerzo y agotamiento: dolor y frustración al comprobar, que lo que antes podían hacer, ahora solo lo consiguen a medias o a duras penas.Para quien no lo vive en carne propia, lo primero que se piensa es: "Está, lo que quiere, es no trabajar y vivir del cuento..." y mas que un cuento, es una pesadilla de la que no despiertas ningún día, y piensas, que mañana será mejor; y si, algunas mañanas lo son, pero también, otras muchas, la mayoría son peores.Y pregunto yo ¿estos médicos, en general, los de cabecera y a los que estos nos derivan: los reumatólogos, psiquiatras, traumatólogos, etc -ya que vamos de uno a otro como pelotas de pinpón- les es tan difícil creer que alrededor del millón de mujeres afectadas (se estima que afecta del 2 al 5% de la población) no pueden mentir, fingir un agotamiento y dolor año tras año hasta el final de su vida? O bien deberíamos convenir, que el colectivo de personas afectadas por Fatiga Crónica y Fibromialgia son artífices de la mayor conspiración para desacreditar la profesión medica, o bien al contrario, se trata de la mayor conspiración por parte del colectivo medico para desacreditar a un millón de pacientes; el caso es doblemente grave porque se une el agravante de marginación sexista, ya que esta enfermedad afecta en un 90% a las mujeres (como si las mujeres se inventaran mas enfermedades que los hombres, única y exclusivamente para poder tener un puesto trabajo adecuado a su grado de fatiga o discapacidad o en casos mas graves cobrar una pensión de invalidez).Yo particularmente no conozco a ninguna, sí, muchas que pleitean y luchan como yo, para que se nos escuche, se nos reconozca como enfermos y se nos de la credibilidad que merecemos, como a tantos otros pacientes de enfermedades conocidas que tienen la suerte que sus analíticas, TAC. Rayos X, biopsias, etc. se les pueda diagnosticar una enfermedad poniendo nombre y tratamiento, ayudas medicas y asistenciales, fisioterapeutas, apoyo psicológico, de sus familiares y amigos. En muchos casos se trata a los pacientes como neuróticos obsesivos, como durante mucho tiempo se trataron las enfermedades con estigma, como los afectados de epilepsia, Nos encontramos en la misma situación, ya que no se nos reconoce la enfermedad como tal.Queremos trabajar en unas condiciones adecuadas a nuestras limitaciones físicas, como se hace con otras minusvalías. Simplemente con estos protocolos se podrían evitar muchas bajas laborales absentismo, desmotivación, o enfrentamiento con otros compañeros. Lo mas cruel del caso, es que la mayoría de afectados ante la incomprensión de los médicos, se resignan a vivir con el dolor y en la ignorancia de saber que les esta pasando.Juana Campins Mateu,Palma de Mallorca,

informando ana besos

Esa carta soy yo, y no me veian, ahora que me ven no les dejo que me vean.
Me aisle, llore, sufri, tube malos sentimientos hacia mi y todo porque me preguntaba ¿porque?
Ahora que se, ahora que lo llevo mejor quiero estar en mi casita virtual con todas, si salgo se muy bien con quien lo debo hacer, pero la vida me dio esto y lo tengo que llevar.
Ahora empiezo a ser algo feliz y os lo quiero transmitir.
Cuantas veces a solas he llorado he mirado a mi alrededor y veia Luz, ahora que la veo os la paso para que os sintais bien aunque unos dias tengamos mas dolor que otros.
Amigas virtuales, hermana virtual,mami virtual,todo es virtual que se acaba cumpliendo en real.
Tan real que os llego a querer, y escribo este post que tanto tiempo tenia guardado.
Sigamos adelante y vereis que camino mas hermoso y lleno de amor y paz encontramos.
Besos para todas

Esas cartas también me describen a mí, afortunadamente mis hijas y mi marido me han entendido desde el primer momento, pero he sufrido tanto, tanto,tanto sobre todo cuando mis hijas eran pequeñitas, porque me negaba a que mis hijas vieran a su mami siempre malita y cuando me veían tumbada tanto tiempo (ya sabeis compraba, me tumbaba, guardaba la compra, me tumbaba, limpiaba el baño, me tumbaba, etc...) yo les decía, no os preocupeis que me tumbo porque me interesa ver este programa (encendía la tele) y las iba engañando. Pero mi hija mayor, mi preciosa Gemma, cuando no nos veía su hermana pequeña, me decía mami que te pasa si tu nunca has sido así que tu siempre te estas moviendo y claro se me partía el alma. Fue una época muy dura para mi, pero Gracias a Dios mis hijas son ya mayores, ya dirijo el tráfico sentada (jajaja yaa lo sabeis, capitán general), siempre les agradezco lo buenos y comprensivos que son conmigo. Ellos saben que en cuanto me pongo un poco medio buena me pongo a hacer cosas para hacerles la vida agradable, como ellos me la hacen a mí cuando estoy malita (mi tierna Isabel siempre lo dice así ''mami hoy estás malita o estás mejorcita'' supongo que será porque ella siempre me ha visto así, ya sabeis que yo empecé con la fibro en el embarazo de ella)
Pero ahora nos tenemos además las unas a las otras. Gracias por estar siempre ahí
Besos para todas

la carta nos indentifica a todas yo tambien me sentia muy culpable cuando mis hijo llegaban a casa y me en contraban hechada fuese la hora del dia que fuese continuamente en la cama hasta que un dia mi hija mayor me encotro llorando y me dijo que asi no podia estar tenia que ir al sikiatra ella en tendia mi enfermedad los otros no decian nada peroyo me sentia muy mal de no poder atenderles como una madre debe a tender a sus hijos asta me daba pena que mi nieta me viese siempre hechada ella es pequeñas y va a tener unos recuerdos de su abuela siempre enferma menos mal que ahora tengo algunas horas de respiro y solo me tengo que hechar despues de comer sea la hora que sea