Carta abierta de una persona con fibromialgia.

gracias a mi amiga Pilar Cruz por sus escritos

un besito gracias por compartirlos

Deciros que me he visto reflejada totalmente en esta carta...supongo que como os pasará a la mayoría...

Besos y muchas gracias por publicarla.

Marifé escribió:

El Blog de Aura

Dejemos los problemas a un lado y hablemos sobre los sentimientos. El motor que mueve el corazón

Carta abierta de una persona con fibromialgia.

Anotación: Os muestro esta entrada por petición de personas que me han animado a que la cuelgue en beneficio de quienes la puedan leer. Como Terapeuta Ocupacional, y como persona, estoy en la obligación de poner mi granito de arena para ayudar a quien lo necesite.


“Carta de una persona con Fibromialgia” (Palabras dedicadas a quienes sufren algún tipo de enfermedad)

Desde hace más de veinte años, antes de ser diagnosticada como paciente de Fibromialgia, me acostumbré a que el dolor fuera una constante en mi vida, un acompañante poco respetuoso e indiscreto que se asomaba por mí día a día sin cita previa. Asumí, como algo habitual, que alguna parte de mi cuerpo se doliera, e intentaba omitir a mi familia cualquier comentario al respecto para no invadir con un sufrimiento innecesario. Me resistía a considerarme “una enferma” de por vida, siendo reacia a aceptar tal apellido sin más. Me escabullía al escuchar hablar de dolores (después de haber superado una depresión durante dos años), e incorporé al lenguaje cotidiano palabras que me aportasen vida, color, alegría, amor, con el cariño de mi familia y de mis amigos, sin duda analgésicos con los que paliar cada una de mis molestias físicas. Pero hace seis meses, frente a un estado de “ya no poder más, de no saber bien qué me pasaba, y estar asustada”, decidí acudir a “otra” doctora, especializada en Reumatología, que retiró la máscara al problema. Fue tajante, y con una escueta frase me mostró la cara con la que a diario me miraban los dolores. “Tienes una Fibromialgia”. No voy a decir que mi vida cambió desde aquél momento (hace ahora 6 meses), más bien se apaciguó, después de considerarme una quejica durante todos estos años. Por fin había aparecido “una etiqueta” que respaldaba todas mis quejas.

Soy Terapeuta Ocupacional y “escritora”, vocación que intenta no dañarse frente a las garras con las que la enfermedad araña al pensamiento, dejándome la mente en blanco o intentando que las palabras se escondan en algún cajón de mi mente, resultando arduo complicado encontrarlas. No me doy por vencida, y las rebusco como buenamente puedo.

Mi vida en sí no ha cambiado desde que me ha sido diagnosticada la enfermedad. Lo único que sé es que tengo que seguir las pautas que receten mis médicos, y no dejar que el mandato de los dolores se ajuste a mi ritmo de vida, dándoles a éstos una permuta de convivencia para que se comporten con una mediana educación y molesten lo justo, sabiéndose amigos en vez de crueles enemigos. Unas veces salgo victoriosa y en otras he de mostrarles un pañuelo blanco para que me permitan un respiro de paz.

Esta enfermedad no avisa al cuerpo del momento en que aparecerá o disminuirá un determinado dolor, por lo que nos es complicado planificar reuniones, viajes o proyectos a corto o medio plazo. Aún conociendo éste inconveniente, es importante no aletargarse en casa y dejar de lado espacios comunes socio-familiares, porque sin duda la soledad o la falta de comunicación pueden convertirse en el peor de los dolores. Si caminamos de la mano de una mente positiva nuestro cuerpo avanzará, aunque sea superando todo tipo de cuestas por donde deambula el dolor. No olvidemos que la función del cuerpo la rige la mente, y si ésta está en disposición de colaborar, el paseo se hará mas llevadero.

Es inevitable que el ánimo se desanime cuando se está frente a un dolor agudo o prolongado, y en otras ocasiones, como si de un permiso de ausencia del dolor se tratara, el ánimo se torna optimista. Hay que aprovechar ésos momentos para sacar a flote lo que pudiera estar bajo la superficie de nuestra energía. No olvidemos que amigos y familia navegamos bajo la tutela de un mismo barco, y nos encontraremos mejor con su apoyo, teniendo en su disposición y comprensión el mejor de los ánimos y la fuerza necesaria para seguir navegando juntos por este mar de dificultades que es la vida (aunque siempre podamos recurrir a flotadores dispuestos sobre las olas de las contrariedades). La comunicación, la comprensión, por ambas partes, y el compartir estados de ánimos, nos beneficiará a todos.

Y para terminar esta personal carta de apoyo y ánimo a cuantos sufren de algún tipo de enfermedad, os aconsejo que sigáis mirando hacia delante, que os detengáis cuando estéis cansados, y que prosigáis paseando por la vida dando aquello que el cuerpo y mente puedan ofrecer.

Cuando enferma el cuerpo, no necesariamente ha de enfermar la vida.

Un fuerte abrazo a pacientes, cuidadores, familiares y amigos.



Pilar Cruz González.




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