FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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SINDY
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MensajeTema: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMar Ago 25, 2009 11:55 pm

Hola, Soy Jolanda y vivo en Viladecans. Parece ser que también parezco Fibromialgia y me encuentro mal atendido. En Oct. 2008 después de muchos años buscar respuestas, me plante. Dijo a mi medico que mis dolores y cansancio ya no podían ser de un simple estrés. Así empezaron las pruebas. En Oct 2009 un medico del dpto de rhuema del hospital de Viladecans, confirmar nuestras sospechas ...... Fibromilagia. Así tenia que ir al especialista con el Medico de Fibro en el Hospital de Viladecans.
El 05.08.2009 tenia la sitia, salió de su consulta en 5 minutos y sigo teniendo todas mis dudas. No hemos hablado de nada y el no me explico nada. Solo me ha dicho que no es una enfermedad terminal no llego estar en una silla de ruedas, solo el paciente lo paso mal. Salió muy muy pero muy decepcionada. Ahora esperar hasta que me llaman para pruebas con el endocr. y que más .... ??
Vosotros habéis tenido las misma experiencia con el hospital de Viladecans ?

Un abrazo para todos.

Jolanda van Oudhuesden
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ABUELITA
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 12:05 am

COMO PRIMERA MEDIDA DECIRTE QUE NO TE ATERRES DE AQUI EN ADELANTE DE NADA PERO AL MENOS TUVISTE SUERTE EN LO RAPIDO QUE TE DIAGNOSTICARON Y NO TENGO CONOCIMIENTO NIGUNO DE ESE HOSPITAL PERO QUE LAS DUDAS TE LAS TIENES QUE IR RESOLVIENDO TU SOLITA PUES LOS MEDICOS NI SIQUIERA SE LAS PUEDEN RESOLVER A SI MISMO PERO LO IMPÒRTANTE ES QUE LLEGASTE A EL LUGAR DONDE SI TE VAN A AYUDAR Y A IR DESPEJANDO TODAS TUS DUDAS PUES DESDE MARIFE QUE ES NUESTRA CAPI COMO MUCHAS LE LLAMAN Y DE AI EN ADELANTE LA CANTIDAD DE COMPAÑERAS QUE NO SOLO TIENEN MUY BUENOS CONOCIMIENTOS EN RELACION CON NUESTRA ENFERMEDAD SINO QUE TIENEN UNA GRAN MAESTRIA PARA QUE PERSONAS COMO TU Y YO LO PODAMOS ENTENDER VAS A VER QUE PRONTITO VAS A IR RECIBIENDO TODO ESE APOYO, POR LO PRONTO RECIBE UN GRAN ABRAZO Y BESO DE BIEN VENIDA. flower flower
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SINDY
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 12:25 am

ABUELITA escribió:
COMO PRIMERA MEDIDA DECIRTE QUE NO TE ATERRES DE AQUI EN ADELANTE DE NADA PERO AL MENOS TUVISTE SUERTE EN LO RAPIDO QUE TE DIAGNOSTICARON Y NO TENGO CONOCIMIENTO NIGUNO DE ESE HOSPITAL PERO QUE LAS DUDAS TE LAS TIENES QUE IR RESOLVIENDO TU SOLITA PUES LOS MEDICOS NI SIQUIERA SE LAS PUEDEN RESOLVER A SI MISMO PERO LO IMPÒRTANTE ES QUE LLEGASTE A EL LUGAR DONDE SI TE VAN A AYUDAR Y A IR DESPEJANDO TODAS TUS DUDAS PUES DESDE MARIFE QUE ES NUESTRA CAPI COMO MUCHAS LE LLAMAN Y DE AI EN ADELANTE LA CANTIDAD DE COMPAÑERAS QUE NO SOLO TIENEN MUY BUENOS CONOCIMIENTOS EN RELACION CON NUESTRA ENFERMEDAD SINO QUE TIENEN UNA GRAN MAESTRIA PARA QUE PERSONAS COMO TU Y YO LO PODAMOS ENTENDER VAS A VER QUE PRONTITO VAS A IR RECIBIENDO TODO ESE APOYO, POR LO PRONTO RECIBE UN GRAN ABRAZO Y BESO DE BIEN VENIDA. flower flower


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as benido al lugar adecuado besitos
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AMPARINI
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 2:07 am

ABUELITA escribió:
COMO PRIMERA MEDIDA DECIRTE QUE NO TE ATERRES DE AQUI EN ADELANTE DE NADA PERO AL MENOS TUVISTE SUERTE EN LO RAPIDO QUE TE DIAGNOSTICARON Y NO TENGO CONOCIMIENTO NIGUNO DE ESE HOSPITAL PERO QUE LAS DUDAS TE LAS TIENES QUE IR RESOLVIENDO TU SOLITA PUES LOS MEDICOS NI SIQUIERA SE LAS PUEDEN RESOLVER A SI MISMO PERO LO IMPÒRTANTE ES QUE LLEGASTE A EL LUGAR DONDE SI TE VAN A AYUDAR Y A IR DESPEJANDO TODAS TUS DUDAS PUES DESDE MARIFE QUE ES NUESTRA CAPI COMO MUCHAS LE LLAMAN Y DE AI EN ADELANTE LA CANTIDAD DE COMPAÑERAS QUE NO SOLO TIENEN MUY BUENOS CONOCIMIENTOS EN RELACION CON NUESTRA ENFERMEDAD SINO QUE TIENEN UNA GRAN MAESTRIA PARA QUE PERSONAS COMO TU Y YO LO PODAMOS ENTENDER VAS A VER QUE PRONTITO VAS A IR RECIBIENDO TODO ESE APOYO, POR LO PRONTO RECIBE UN GRAN ABRAZO Y BESO DE BIEN VENIDA. flower flower
ANIMO Y ADELANTE SE MAS FUERTE QUE ESTA ENFERMEDAD
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chary
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 3:19 am

HOLA JOLANDA BIENVENIDA A ESTE FORO EN EL QUE VAS A ENCONTRAR MUCHA INFORMACION COMO TAMBIEN MUCHO CARIÑO Y COMPRENSION...

PARECE SER QUE ES NORMAL QUE LOS MEDICOS AUNQUE SEAN ESPECIALISTAS TE HABLEN EN LA CONSULTA COMO LO HA HECHO EL TUYO... TRANQUILA ESO SUCEDE SIMPLEMENTE PORQUE NO CONOCEN LA ENFERMEDAD NI TAMPOCO SE HAN PREOCUPADO DE INFORMARSE SOBRE ELLA.

SIN EMBARGO EN ESPAÑA Y DENTRO DE LA SEGURIDAD SOCIAL TENEMOS A GRANDES PROFESIONALES QUE SE HAN PREOCUPADO Y ESTUDIADO PARA PONERSE AL DIA SOBRE LA ENFERMEDAD Y DE ESTA FORMA PODER ENTENDERNOS Y ATENDERNOS MEJOR, LO MALO ES QUE SON MINORIA.

PARA ACCEDER A LA INFORMACION ENTRA EN "FORUM" EN LA BARRA AZUL DE LA PARTE SUPERIOR Y UNA VEZ ALLI CONFORME VAS BAJANDO TE VAN APARECIENDO LOS APARTADOS DEL FORO ORDENADOS POR TEMAS Y ENTRAS EN LOS QUE TE INTERESEN.

TAMBIEN HAY MUCHAS EXPERIENCIAS PERSONALES QUE TE PUEDEN AYUDAR A ENTENDER LO QUE TE ESTA PASANDO Y A DESCUBRIR QUE NO ERES UN "BICHO RARO" Y QUE SOMOS MUCHOS COMPARTIENDO TU MISMO DOLOR.

SI TIENES DUDAS O QUIERES SABER ALGO EN CONCRETO NOS LO INDICAS Y ENTRE TODAS TE AYUDAREMOS

UN BESAZOOOOOOOO
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 4:39 am

chary escribió:
HOLA JOLANDA BIENVENIDA A ESTE FORO EN EL QUE VAS A ENCONTRAR MUCHA INFORMACION COMO TAMBIEN MUCHO CARIÑO Y COMPRENSION...

PARECE SER QUE ES NORMAL QUE LOS MEDICOS AUNQUE SEAN ESPECIALISTAS TE HABLEN EN LA CONSULTA COMO LO HA HECHO EL TUYO... TRANQUILA ESO SUCEDE SIMPLEMENTE PORQUE NO CONOCEN LA ENFERMEDAD NI TAMPOCO SE HAN PREOCUPADO DE INFORMARSE SOBRE ELLA.

SIN EMBARGO EN ESPAÑA Y DENTRO DE LA SEGURIDAD SOCIAL TENEMOS A GRANDES PROFESIONALES QUE SE HAN PREOCUPADO Y ESTUDIADO PARA PONERSE AL DIA SOBRE LA ENFERMEDAD Y DE ESTA FORMA PODER ENTENDERNOS Y ATENDERNOS MEJOR, LO MALO ES QUE SON MINORIA.

PARA ACCEDER A LA INFORMACION ENTRA EN "FORUM" EN LA BARRA AZUL DE LA PARTE SUPERIOR Y UNA VEZ ALLI CONFORME VAS BAJANDO TE VAN APARECIENDO LOS APARTADOS DEL FORO ORDENADOS POR TEMAS Y ENTRAS EN LOS QUE TE INTERESEN.

TAMBIEN HAY MUCHAS EXPERIENCIAS PERSONALES QUE TE PUEDEN AYUDAR A ENTENDER LO QUE TE ESTA PASANDO Y A DESCUBRIR QUE NO ERES UN "BICHO RARO" Y QUE SOMOS MUCHOS COMPARTIENDO TU MISMO DOLOR.

SI TIENES DUDAS O QUIERES SABER ALGO EN CONCRETO NOS LO INDICAS Y ENTRE TODAS TE AYUDAREMOS

UN BESAZOOOOOOOO
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Antoñi Marchena
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 4:56 am

jevojpas escribió:
Hola, Soy Jolanda y vivo en Viladecans. Parece ser que también parezco Fibromialgia y me encuentro mal atendido. En Oct. 2008 después de muchos años buscar respuestas, me plante. Dijo a mi medico que mis dolores y cansancio ya no podían ser de un simple estrés. Así empezaron las pruebas. En Oct 2009 un medico del dpto de rhuema del hospital de Viladecans, confirmar nuestras sospechas ...... Fibromilagia. Así tenia que ir al especialista con el Medico de Fibro en el Hospital de Viladecans.
El 05.08.2009 tenia la sitia, salió de su consulta en 5 minutos y sigo teniendo todas mis dudas. No hemos hablado de nada y el no me explico nada. Solo me ha dicho que no es una enfermedad terminal no llego estar en una silla de ruedas, solo el paciente lo paso mal. Salió muy muy pero muy decepcionada. Ahora esperar hasta que me llaman para pruebas con el endocr. y que más .... ??
Vosotros habéis tenido las misma experiencia con el hospital de Viladecans ?

Un abrazo para todos.

Jolanda van Oudhuesden
Viladecans (Barcelona)

Jolanda ante todo a bienvenida a esta casa no tengo palabras para desirte mi opinion como te han tratado ,
Como Formadora de pacientes de Fibromialgia me siento muy indignada cuando escucho estas barbaridades .
te fasilito la pg y encontraras toda la informacion que estas buscando ,podras descargarte la carpeta con la unidad didactica de Fibromialgia contiene :
¨- guia de Fibromialgia .
-3 videos.
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un beso
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AMPARINI
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MensajeTema: Re: en busca de respuestas   en busca de respuestas I_icon_minitimeMiér Ago 26, 2009 7:02 am

chary escribió:
HOLA JOLANDA BIENVENIDA A ESTE FORO EN EL QUE VAS A ENCONTRAR MUCHA INFORMACION COMO TAMBIEN MUCHO CARIÑO Y COMPRENSION...

PARECE SER QUE ES NORMAL QUE LOS MEDICOS AUNQUE SEAN ESPECIALISTAS TE HABLEN EN LA CONSULTA COMO LO HA HECHO EL TUYO... TRANQUILA ESO SUCEDE SIMPLEMENTE PORQUE NO CONOCEN LA ENFERMEDAD NI TAMPOCO SE HAN PREOCUPADO DE INFORMARSE SOBRE ELLA.

SIN EMBARGO EN ESPAÑA Y DENTRO DE LA SEGURIDAD SOCIAL TENEMOS A GRANDES PROFESIONALES QUE SE HAN PREOCUPADO Y ESTUDIADO PARA PONERSE AL DIA SOBRE LA ENFERMEDAD Y DE ESTA FORMA PODER ENTENDERNOS Y ATENDERNOS MEJOR, LO MALO ES QUE SON MINORIA.

PARA ACCEDER A LA INFORMACION ENTRA EN "FORUM" EN LA BARRA AZUL DE LA PARTE SUPERIOR Y UNA VEZ ALLI CONFORME VAS BAJANDO TE VAN APARECIENDO LOS APARTADOS DEL FORO ORDENADOS POR TEMAS Y ENTRAS EN LOS QUE TE INTERESEN.

TAMBIEN HAY MUCHAS EXPERIENCIAS PERSONALES QUE TE PUEDEN AYUDAR A ENTENDER LO QUE TE ESTA PASANDO Y A DESCUBRIR QUE NO ERES UN "BICHO RARO" Y QUE SOMOS MUCHOS COMPARTIENDO TU MISMO DOLOR.

SI TIENES DUDAS O QUIERES SABER ALGO EN CONCRETO NOS LO INDICAS Y ENTRE TODAS TE AYUDAREMOS

UN BESAZOOOOOOOO
ya te ha dicho chari buenos consejos
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