Chicas quiero desde aqui agradecer al doctor Xavien Mari el habernos echado una mano en Oliva imprevistos de ultima hora quisieron que un medico y la trabajadora social no asistieran al acto , por loq ue me pongo en contacto con el doctor Xavier Mari y decide echarnos una mano a tan sólo 24 horas de la conferencia , desde aqui mostrarle mi agradecimiento publico , ese fue el motivo que hizo decidiera a pesar de mis condiciones fisicas salir para OLIVA A SUSTITUIR A LA TRABAJADORA SOCIAL
en fin que al final todo salio mejor de lo previsto , pues no echamos a nadie en falta , aun fue mejor
aqui esta la conferencia que el doctor Mari dió
De: doctormarí
Para: Marifé
Publicado: Hoy a las 9:28
Tema: conferencia oliva Hola Marifé, espero que las emociones te hayan hecho más llevadero el ajetreo.
te he mandado en mensaje anterior el texto de la ponencia de ayer para que lo tengas y dispongas como creas conveniente.
No soy nada diestro en la utilización del foro, así que no se si estos mensajes son abiertos o privados, de todas maneras felicidades por tu liderazgo.
besos
De: doctormarí
Para: Marifé
Publicado: Hoy a las 9:18
Tema: conferencia oliva
ESTRATEGIAS ANTE LA FIBROMIALGIA
ACTUAR Y PENSAR EN POSITIVOMi presencia empieza a ser habitual en actos como éste, como el del pasado año, como en el del mes de marzo en Madrid, en la concentración que se llevó a cabo en la plaza Mayor bajo el lema de Atrapadas por el dolor, o el pasado día 7 en Getafe, en la concentración que las asociaciones del sur de Madrid (Parla, Valdemoro, Pinto, Fuenlabrada, Getafe… ) o en la cena que organizó Adafir en Alzira.
Sin embargo hoy me han pedido que intervenga y que hable como médico, como lo hice hace tres años en esta asociación, o hace poco más de un mes en Pego, la pasada semana en Novelda o en el día internacional de la Fibromialgia, el día 12 en Villena.
Querría manifestar porqué he aceptado intervenir hoy aquí:
1.-Porque, mi presencia forma parte de un compromiso personal y profesional. Yo he sido atrapado, no por el dolor de la enfermedad, sino por el afecto y estima, por el empeño y coraje de quienes sí padecen la enfermedad y sí están atrapadas por el dolor, consiguiendo comprometer mi condición de médico y mi dedicación profesional incluida la de mi organización al servicio de quienes padecen la enfermedad.
2.-Porque estoy convencido de que una de las estrategias para afrontar la fibromialgia es la SOCIALIZACION, y las asociaciones y los actos públicos de divulgación, sensibilización y reivindicación, forman parte de esa SOCIALIZACION.
3.-Porque aún sabiendo que hoy no va a ser fácil hablar como médico en este auditorio, tan lleno de sentimientos y emociones, me gustaría poder exhibir uno de los criterios que nos hace mucha falta en esta sociedad, como es la de ser tolerante con el discrepante.
Sé dónde y con quienes estoy, como se que tampoco será fácil para muchas de vosotras haber venido y tener que estar tanto tiempo en un acto como este.
Supongo que entenderéis que empiece hablando un poco de mi experiencia y mi relación con la Fibromialgia, ya que mis conocimientos sobre esta enfermedad son más el fruto de la observación y la atención a personas afectadas que del estudio y la investigación de la misma.
En mi experiencia como médico, he ejercido la Acupuntura y la Homeopatía, soy experto en medicina ortopédica y osteopática con más de 20 años de ejerció profesional y sobre todo soy especialista en Balneoterapia.
Cuando ejercía de forma regular la medicina asistencial, en mi consulta privada, he visitado y atendido a muchos pacientes que padecían dolor. Dolor de espalda, dolor de todo el cuerpo. Pacientes con ansiedad, con depresión con trastornos del sueño.
No sabría decir cuántas personas atendidas padecían de Fibromialgia, yo desconocía la enfermedad.
Confío que entendáis que no pida disculpas por mi ignorancia. Entiendo que solo la arrogancia me llevaría a manifestar que ahora tengo un conocimiento que podría justificar la ignorancia pasada.
En el campo de la fibromialgia como de la medicina en general, hoy se que es tan grande la ignorancia sobre la misma que a veces me estremezco de los escasos conocimientos que se tienen.
Esa es una de las razones por las que decimos que nosotros en el Balneario de Chulilla, no tratamos la fibromialgia. Atendemos a las personas afectadas de Fibromialgia.
Permítanme que les cuente cómo en una reunión con colegas médicos, la pasada semana, les exponía estos planteamientos, el hecho de que nosotros en el Balneario orientamos nuestro servicio a la atención de las personas afectadas de fibromialgia más que al tratamiento de la enfermedad, ya que entendemos que el tratamiento debe establecerlo el médico especialista o de cabecera, que es quien debe llevar a cabo el seguimiento y control del paciente de forma regular y no nosotros que les tenemos en períodos breves y circunscritos a estancias en los mismos. Mi colega me observó además de su complacencia que acudiese al diccionario de la lengua para que viese el significado que tiene la palabra atender en castellano.
Les diré cuatro de las acepciones que el Diccionario Anaya de la Lengua, de 1978 dice sobre la palabra “atender”
1.- Aplicar el entendimiento a una cosa
2.-Escuchar
3.-Satisfacer un deseo o petición
4.-Cuidar, asistir.
Y es en la práctica de la atención donde se abona nuestra experiencia, en la escucha, el cuidado, en las respuestas y… en intentar aplicar con entendimiento, con comprensión nuestras decisiones.
Para el tratamiento de un paciente de fibromialgia, como bien dice el Dr. Bogdan Gaman, médico del Balneario de Chulilla, hay que seguir CINCO CAMINOS:
LA FARMACOLOGÍA
LA HIDROTERAPIA
LA PSICOTERAPIA
LA ACUPUNTURA-TÉCNICAS ALTERNATIVAS
LA ACTIVIDAD FISICA Y EL ENTRETENIMIENTO.
La fibromialgia, vosotras lo sabéis bien se manifiesta de forma caprichosa, irregular, confusa.
La fibromialgia es una enfermedad que se manifiesta con tantas caras como pacientes, por eso nosotros ya empezamos a hablar no de fibromialgia sino de Fibromialgias. La historia particular de cada persona afectada, es sencillamente personal, no existe un elemento común que aúne a quienes padecen la enfermedad, sin embargo sí compartís:
El dolor
La incomprensión y
La frustración
Habitualmente, quien sufre la Fibromialgia, recuerda que esta enfermedad, se inició con un conjunto de síntomas que suelen ser banales:
Dolores inespecíficos, sueño no reparador, sensación de agotamiento, … que pueden llegar a generar síndromes de ansiedad, angustia o depresión, con pérdida de la concentración y estado general de enfermedad.
Suele convivirse por una parte con la extrañeza que da la ausencia de alteraciones orgánicas o metabólicas que justifiquen sus síntomas, y por otra parte con el rechazo a la imposibilidad de superarlos por sus medios y la incomprensión de su entorno.
Suelen atribuirse estas manifestaciones a una situación de tensión, ya que suele recordarse como la suma de situaciones que desencadenan en estos estados.
Se catalogan como estados de estrés, y se simplifica, atribuyéndolos a problemas laborales, familiares, económicos o de cualquier otra índole que les lleva a un estado de clara inestabilidad emocional.
Y además los tratamientos suelen ser ineficaces. No tengo nada y por eso insisto nos encontramos:
Con dolor,
Con incomprensión
Y con una gran frustración
Permitidme que vuelva al diccionario para definir frustración
CONSECUENCIA PSICOLÓGICA CAUSADA POR LA IMPOSIBILIDAD INTERIOR O EXTERIOR DE ALCANZAR UN OBJETIVO O SITUACIÓN PARA LA SATISFACCIÓN DE UNA NECESIDAD
Con todos estos mimbres lo que tenemos es una clara alteración del BIENESTAR.
Sin BIENESTAR que es un sentimiento y sensación de estar bien, no puede existir CALIDAD DE VIDA.
Dice el VI manifiesto 2009 de la fibromialgia y el síndrome de Fatiga crónica, en este año denominado de la normalidad, en el segundo punto;
“El dolor y la fatiga persistente, afectan a nuestra vida personal, familiar, económica, social y laboral”
Por eso la fibromialgia además de su complejidad hay que contemplarla como una enfermedad con repercusión social.
Probablemente uno de los grandes fracasos en la asistencia a la enfermedad, viene de solo atenderla como enfermedad en el ámbito de la salud, de la medicina, de lo asistencial, descuidando su aspecto social, la repercusión del aspecto social que trasforma el padecimiento de esta enfermedad.
En el mencionado manifiesto en el primer punto para lograr la normalización se pide:
GARANTIZAR EL ACCESO UNIVERSAL AL SISTEMA PUBLICO SANITARIO Y SOCIAL de los pacientes de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en situación de igualdad con los pacientes de cualquier otra enfermedad.
Y bien, vosotras nos sois diferentes a muchos otros enfermos que sufren enfermedades, donde el desconocimiento científico es mayor que los resultados que aporta la asistencia sanitaria.
Pero vuestra frustración, no es solo el fruto de la ausencia de un remedio a vuestra enfermedad. Vuestra frustración es mayor cuando quien os debe atención os trata con desconsideración, por no decir quienes os tratan con arrogancia y desprecio.
Ante la Fibromialgia
NI HAY QUE RESIGNARSE NI SE DEBE MANTENER LA FATALIDAD COMO EJE CENTRAL DE UNA SITUACIÓN QUE SIN DUDA HA ALTERADO Y CONDICIONADO LA CALIDAD DE VIDA.
La calidad de vida es una percepción personal en la que se conjugan el estado de salud y la solución a sus necesidades sociales
Sin duda que podemos catalogar la fibromialgia como un estado de características socio-sanitarias: “transtorno de la salud con repercusión en los entornos sociales.
Son afectaciones de dolor musculoesquelético, discapacitante que afecta el comportamiento y se acompaña de trastornos emocionales y psíquicos
En general, en muchas afecciones, bien crónicas o de difícil catalogación etiológica, al plantear su enfoque terapéutico, su objetivo no es la curación. Se orienta a posibilitar estados de alivio o modificación del curso o de su manifestación como enfermedad
Objetivo del tratamiento en el Balneario de Chulilla:
1.- Disminuir, o eliminar los síntomas dolorosos y discapacitantes, las alteraciones funcionales vegetativas y psíquicas, que acompañan a estos cuadros.
2.- Procurar estados de sensación de bienestar o placer que se contrapongan a los estados de malestar con el que se manifiestan las personas afectadas.
3.- Crear apoyos de referencia donde acudir a aliviar las crisis futuras
4.-SOCIALIZACIÓN
COMPARTIR CON LA PAREJA O FAMILIARES EXPERIENCIAS DE TRATAMIENTO QUE ALIVIAN Y RELAJAN. QUE PRODUCEN SATISFACCIÓN, Y
CONVIVIR CON OTRAS PERSONAS AFECTADAS DE FIBROMIALGIA QUE COMPARTEN SITUIACIONES SOCIALES SEMEJANTES
NO SENTIRSE EXTRAÑA, SER ESCUCHADA Y ATENDIDA
Bases del tratamiento en el Balneario de Chulilla:
La hidroterapia
La rehabilitación
La psicoterapia
La medicina alternativa (acupuntura)
El ambiente termal
La estancia en los balnearios presenta una doble característica. El paciente o termalista combina dos situaciones : el tratamiento intensivo y el descanso.
Naturaleza, tratamiento intensivo con atención y mimo, gastronomía, actividades y tiempo de lectura,
¡¡provocan relax!!.
HAY QUE SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD para darle rango de normalidad asistencial.
En una sociedad de recursos limitados hay que saber hacer buen uso de los existentes.
La participación en asociaciones y grupos que comparten la misma enfermedad o condición social, así como en la aceptación y la adaptación a las nuevas circunstancias que nos obliga la enfermedad son fundamentales para afrontar la enfermedad.
VUESTRO ASOCIACIONISMO Y EL COMPROMISO DE TODOS, TIENE QUE PERMITIR HACER MAS VISIBLE ESTA ENFERMEDAD.
Moltes gràcies
Dr. Xavier Marí
Oliva, 16-05-09
Tema: EL DOCTOR XAVIER MARI AYUDANDONOS EN OLIVA 
Dom Mayo 17, 2009 7:16 am
