FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS | |
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+7GEMMA betty boop fina martinez AMPARINI SINDY Marifé luisa safor 11 participantes | Autor | Mensaje |
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luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 5:24 am | |
| HOLA FIBROAMIGOSUNIDOS , KIKO MAÑANA POR LA TARDE, PUBLICARA UN ARTICULO SOBRE FIBROMIALGIA Y FABIAN , Y NOS PIDEQUE EMPECEMOS A DAR CAÑA EN LOS MENSAJES QUE LE ENVIEMOS, PARA VER SI PODEMOS HACER ALGO ,CUANTO MAS ENVIEMOS MEJOR, TENIS QUE ENTRAR EN EL CONFESIONARIO DE KIKO, Y REGISTRAROS EN EL PASWORD Y DESDE HAY MANDAMOS LOS MENSAJES , vENGA TODAS A MANDAR, Y COMENTAR UN SALUDO LUISA | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 5:57 am | |
| ánimo Kiko nos echara una mano en lo que pueda se ha comprometido publicamente mañana aparecera en la isla con el bluson negro que se le entrego, asi como un lazo azul de fibrmialgia
asi que pasito a pasito , espero hagamos cada vez mas publico loq ue necesitamos, se fue muy impresinado de la conferencia y nos ha pedido tambie el testimonio de Amparo quien acompaño a Maje en espejo publico .
Deciros que en la conferncia enseguida han venido Maje y Amparo a saludarme , encantadorasssssssssssssssssssssss, asi que ya somos muchos trabajando y colabroando juntos , esperemos que ms asociaciones se vayan uniendo a nuestra lucha
chicas que nose diga asi que todos al blog de Kiko en cuanto escriba ese articulo a dar caña, asi telecinco que observa el blog quizas nos de una oportunidad de expresarnos
cañaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa y a esribir que no se diga que cinco minutillos de vuestro tiempo puede ser importante para nosotros | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 6:14 am | |
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| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: KIKO HERNANDEZ TL5 PIDE QUE ESCIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 7:08 am | |
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| | | fina martinez fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 71 Localización : oliva Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 12/05/2009
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 7:20 am | |
| JOooooooooooooooo yo mañana de tarde currooooooooooooo.jajajja no lo vere con el bluson.Bueno tengo su foto jajajja.Un beso | |
| | | betty boop fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 647 Edad : 45 Localización : VALENCIA Fecha de inscripción : 29/10/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 10:53 am | |
| Pues oye es buena idea que se haya solidarizado con nosotras, eso esta muy bien, gracias kiko | |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 11:21 am | |
| DIOSSSSSSSSSSSS CON TODAS LAS YAMADAS KE HICIMOS AL PROGRAMA DE ANA ROSA TODOS LOS IMEILS KE SE MANDO A LA MILA EL PORCULO KE DIMOS DURANTE MESES A TV Y AHORA KIKO DICE KE SI ............. NO SE PORKE PERO ES GENIAL ESTO YA LO HICIMOS MUCHAS Y NO NOS ESCUCHARON ESPERO KE AKEYA YUVIA DE TANTOS DIAS AHORA ES CUANDO PUEDE KE FLOREZCA .............AUNKE AYAN SIDO OTRAS LAS KE LO HAYAN CONSEGUIDO , PERO E DE DECIROS KE LA MILA NOS CONTESTO KE NUESTRA ENFERMEDAD NO TENIA GANCHO IMPORTANCIA , VAMOS KE NO ERAMOS NA SE ME CAEN LAS LAGRIMAS DEVERDAD AKEYOS MESES NOS DEJAMOS LOS DEDOS EN ESCRIBIR , TAMBIEN FUE POR ESTAS FECHAS Y NO DEJAMOS PASAR UN DIA SIN HACER NADA ERAMOS MUCHAS Y SI NO ERAN 20 ERAN 40 MENSAJES LOS KE RECIBIAN A DIARIO HASTA KE POR FIN NOS CONTESTO LA MILA DEJANDONOS DESBORDADAS COMO SIEMPRE NOS DEJABAN TODOS LOS KE NO KERIAN NADA CON NOSOTROS , LOS PONIAMOS DE COVARDES PA RIBA , PORKE LA SSSS LES DABA MIEDO
SOLO ESPERO KE ESTA VED SEA DEVERDAD Y KE NOS AYUDEN , KE LUEGO NO NOS DIGAN KE NO SIRVIO PARA NADA EL ESFUERZO TENGO MIEDO DEL RESULTADO CHICAS , LO PASE TAN MAL Y TODAS LO PASARON MAL FUE UN TRAYAZO , PERO AHORA PA LANTE A MANDAR MENSAGES , TODOS LOS KE PODAMOS Y A SEGUIR LUCHANDO KE NO NOS CANSEMOS DE LUCHAR
ARRIBA COÑO KE PODEMOS¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ | |
| | | betty boop fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 647 Edad : 45 Localización : VALENCIA Fecha de inscripción : 29/10/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 12:28 pm | |
| aissssssssssss que me equivocado de mensaje, yo le he mandado un e-mail, perdonar por la confusion , he puesto la respuesta en otro post, que cabeza!!!!!!!!!!!!! | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 2:22 pm | |
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| | | Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Dom Mayo 17, 2009 7:59 pm | |
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| | | Esthermoly fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 41 Localización : Talavera de la Reina Empleo /Ocios : Universitaria Fecha de inscripción : 18/05/2009
| Tema: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Lun Mayo 18, 2009 2:05 am | |
| Buenas tardes, sólo quería informaros que ya podeis encontrar el post de Kiko Hernández dedicado a Fabi en: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]Saludos y mucho ánimo | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Lun Mayo 18, 2009 2:15 am | |
| muchisimas gracias Esther , ¿ eres compañera de kiko? | |
| | | Esthermoly fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 41 Localización : Talavera de la Reina Empleo /Ocios : Universitaria Fecha de inscripción : 18/05/2009
| Tema: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Lun Mayo 18, 2009 2:18 am | |
| Hola Marifé, soy sólo una confesora Besitos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Mar Mayo 19, 2009 7:21 am | |
| - Esthermoly escribió:
- Buenas tardes, sólo quería informaros que ya podeis encontrar el post de Kiko Hernández dedicado a Fabi en:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Saludos y mucho ánimo Este es el mensaje que yo acabo de publicar no dejeis por favor de aportar vuetros comentarios, es muy importante para nosotras que se siga hablando de fibromialgia y que telecinco vea que esatmso aqui, queremos la oportunidad de hablar sin ataduras , esperemos que con nuestrso mensajes nos llegue nuestra oportunidad este es mi mensaje 281. Publicado por: fibromarife | 19 Mayo 2009 a las 20:12 Tu comentario está a la espera de aprobación buenas tardes a todos soy Marifé Antuña fundadora de la web [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] de la cual os hace referencia Kiko soy enferma de fibromailgia y fatiga crónica desde hace ya unos cuantos años,en estos años de calvario que padezco la enfermedad he ido viendo un sinfin de injusticias que se estan cometiendo con nosotros a nivel medico y social. La falta de información durante estos años sobre la enfermedad , ha hecho que agudizara aún más nuestro dolor , por que pocos saben lo que es sentir este tremendo dolor mortal llamado incomprensión. He visto como compañeros se perdian en el camino debido al terribe dolor y como se perdian familias , por que el medico no les explicaba lo que es en realidad la fibromialgia. Harta ya de ver como compañeros se caen una y otra vez, de ver como se van destrozando las familias , de ver cuanto sufrimiento e incomprensión hay en esta tremenda enfermedad que padecemos, ha hecho que abriera hace ahora escasamente un año una de mis paginas web , para dar cabida al apoyo y arrropamiento de las personas que como yo tambien sufren de fibromialgia y fatiga crónica. A lo largo de estos años , he estado colaborando en mi asociación y llevado las oficinas de Gijón ( de donde soy) durante un tiempo. Ahora mi trabajo es otro , auqnue sigo asociada por supuesto , eso es muy importante . Como os decía hace ahora escasamente un año , he iniciado esta nueva andadura, con el pleno convencimiento de que iba a salir bien.EN TAN SÓLO UNA AÑO llevo tras de mi a casi dos mil enfermos más de 700 en esta pagina y otros muchos en otro foro de fibromialgia y blogs de fibro y fatiga que he realizado. Quiero deciros, que como vosotros estoy cansada ya de tanto luchar , pero no puedo dejarme vencer en este momento , pues muchos de vosotros confiais en que esto siga adelante y así me animais cada día que arrastras me levanto. Fabi era un chico de 28 años desconocido para mí, su caso lo encontre en la red , encontre el mensaje de un padre desgarrado por el tremendo dolor de la muerte de su hijo y más aún , por la tremenda incomprensión que recibio durante su enfermedad. Hice a Fabi y a mi misma una promesa ¡ que esto no vuelva a suceder! y una reclamación salida directamente de la boca de fabi y la denuncia de su padre cuales palabras tambien hago como mías pues las comparto en su totalidad. FABI no se suicido.Fabi ” MURIO DE FIBROMILAGIA” la incomprensión le mato, miembros de la sanidad le mataron, por no creer en su dolor y maltratar su agonía diaria como todos sabemos que nos pasa. Fabi ahora que le conzco un poco más atraves de sus amigos, de sus padres , de su familia, os dire que es un chico encantador.No creaís que estoy utilizando masl el verbo , es que digo es por que Fabi se encuentra entre nosotros luchando para que esto no vuelva a ocurrir. Nos ha dejado unas líeas que reflejan al completo lo que siente , lo que sentimos todos y la denuncia pública de lo que cada día hacen con nosotros algunas personas. Quiero deciros que debemos de luchar, debemos de seguir adelante, debemos de hacer que esto vaya cambiando , y dejarnos de quejarnos de lo que nos hacen individualmente , para pasar a hacerlo en colectivo. Fibroamigosunidos os pide colaboración , os invita a que os asociaeis en la asociación que tengais más proxima a vuestra casa y asi seguir sumando numero de socios , pues del numero de socios nos hacen mas caso o no. Fibroamigosunidos , busca la unidad entre las asociaciones de toda España. el trabajo en equipo, la lucha contra la administración , la sanidad o quien haga falta. Hemos de pensar que nos estan tomando el pelo y nos duele demasiado como para que lo sigan haciendo , por eso y ahora en el acto de Oliva ( AL CUAL YO ASISTI TAMBIEN JUNTO A KIKO) lance este mismo mensaje a todos los firboamigos y asociaciones presentes y reivindique cada una de las cosas que necesitamos en nombre de todos los enfermos de España y por los cuales y por mi misma estoy dando la cara. Agradecer desde aquí kiko Hernandez su valiosa colaboración y su esfuerzo , por estar allí en nuestro apoyo, seguro que alguien como tu y etsa pagian que nos ofreces con tu relato , hara mucho en favor de nosotros. ¡GRACIAS KIKO ERES UN AMOR! AHHHH Y MUY GUAPO POR CIERTO TUS OJOS ME DICEN QUE ERES PERSONA MAJOTA Y QUE VAS A SEGUIR COMPROMETIDO CON NOSOTROS DURANTE ESPEO MUCHO TIEMPO MUCHISIMAS GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSS un fibrobeso a todos ¡TODOS SOMOS FABI! Marifé Antuña fundadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]web declarada de interes sanitario | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS Miér Mayo 20, 2009 4:54 am | |
| - Marifé escribió:
- Esthermoly escribió:
- Buenas tardes, sólo quería informaros que ya podeis encontrar el post de Kiko Hernández dedicado a Fabi en:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Saludos y mucho ánimo Este es el mensaje que yo acabo de publicar no dejeis por favor de aportar vuetros comentarios, es muy importante para nosotras que se siga hablando de fibromialgia y que telecinco vea que esatmso aqui, queremos la oportunidad de hablar sin ataduras , esperemos que con nuestrso mensajes nos llegue nuestra oportunidad
este es mi mensaje
281. Publicado por: fibromarife | 19 Mayo 2009 a las 20:12 Tu comentario está a la espera de aprobación buenas tardes a todos soy Marifé Antuña fundadora de la web [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] de la cual os hace referencia Kiko soy enferma de fibromailgia y fatiga crónica desde hace ya unos cuantos años,en estos años de calvario que padezco la enfermedad he ido viendo un sinfin de injusticias que se estan cometiendo con nosotros a nivel medico y social. La falta de información durante estos años sobre la enfermedad , ha hecho que agudizara aún más nuestro dolor , por que pocos saben lo que es sentir este tremendo dolor mortal llamado incomprensión. He visto como compañeros se perdian en el camino debido al terribe dolor y como se perdian familias , por que el medico no les explicaba lo que es en realidad la fibromialgia. Harta ya de ver como compañeros se caen una y otra vez, de ver como se van destrozando las familias , de ver cuanto sufrimiento e incomprensión hay en esta tremenda enfermedad que padecemos, ha hecho que abriera hace ahora escasamente un año una de mis paginas web , para dar cabida al apoyo y arrropamiento de las personas que como yo tambien sufren de fibromialgia y fatiga crónica. A lo largo de estos años , he estado colaborando en mi asociación y llevado las oficinas de Gijón ( de donde soy) durante un tiempo. Ahora mi trabajo es otro , auqnue sigo asociada por supuesto , eso es muy importante . Como os decía hace ahora escasamente un año , he iniciado esta nueva andadura, con el pleno convencimiento de que iba a salir bien.EN TAN SÓLO UNA AÑO llevo tras de mi a casi dos mil enfermos más de 700 en esta pagina y otros muchos en otro foro de fibromialgia y blogs de fibro y fatiga que he realizado. Quiero deciros, que como vosotros estoy cansada ya de tanto luchar , pero no puedo dejarme vencer en este momento , pues muchos de vosotros confiais en que esto siga adelante y así me animais cada día que arrastras me levanto. Fabi era un chico de 28 años desconocido para mí, su caso lo encontre en la red , encontre el mensaje de un padre desgarrado por el tremendo dolor de la muerte de su hijo y más aún , por la tremenda incomprensión que recibio durante su enfermedad. Hice a Fabi y a mi misma una promesa ¡ que esto no vuelva a suceder! y una reclamación salida directamente de la boca de fabi y la denuncia de su padre cuales palabras tambien hago como mías pues las comparto en su totalidad. FABI no se suicido.Fabi ” MURIO DE FIBROMILAGIA” la incomprensión le mato, miembros de la sanidad le mataron, por no creer en su dolor y maltratar su agonía diaria como todos sabemos que nos pasa. Fabi ahora que le conzco un poco más atraves de sus amigos, de sus padres , de su familia, os dire que es un chico encantador.No creaís que estoy utilizando masl el verbo , es que digo es por que Fabi se encuentra entre nosotros luchando para que esto no vuelva a ocurrir. Nos ha dejado unas líeas que reflejan al completo lo que siente , lo que sentimos todos y la denuncia pública de lo que cada día hacen con nosotros algunas personas. Quiero deciros que debemos de luchar, debemos de seguir adelante, debemos de hacer que esto vaya cambiando , y dejarnos de quejarnos de lo que nos hacen individualmente , para pasar a hacerlo en colectivo. Fibroamigosunidos os pide colaboración , os invita a que os asociaeis en la asociación que tengais más proxima a vuestra casa y asi seguir sumando numero de socios , pues del numero de socios nos hacen mas caso o no. Fibroamigosunidos , busca la unidad entre las asociaciones de toda España. el trabajo en equipo, la lucha contra la administración , la sanidad o quien haga falta. Hemos de pensar que nos estan tomando el pelo y nos duele demasiado como para que lo sigan haciendo , por eso y ahora en el acto de Oliva ( AL CUAL YO ASISTI TAMBIEN JUNTO A KIKO) lance este mismo mensaje a todos los firboamigos y asociaciones presentes y reivindique cada una de las cosas que necesitamos en nombre de todos los enfermos de España y por los cuales y por mi misma estoy dando la cara.
Agradecer desde aquí kiko Hernandez su valiosa colaboración y su esfuerzo , por estar allí en nuestro apoyo, seguro que alguien como tu y etsa pagian que nos ofreces con tu relato , hara mucho en favor de nosotros. ¡GRACIAS KIKO ERES UN AMOR! AHHHH Y MUY GUAPO POR CIERTO TUS OJOS ME DICEN QUE ERES PERSONA MAJOTA Y QUE VAS A SEGUIR COMPROMETIDO CON NOSOTROS DURANTE ESPEO MUCHO TIEMPO
MUCHISIMAS GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
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| Tema: Re: KIKO HERNANDEZ TL5 NOS PIDE QUE ESCRIBAMOS | |
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