HOLA AMIGAS

HOLA CHICAS,hace tiempo que no me conecto solo a veces os he leido no he tenido ganas de nada.El foro tan animoso como siempre,con nueva gente,eso es bueno.Por aqui,estamos esperando de un dia a otro cita en el 12 de octubre,donde han aceptado el caso de mi hijo en reumatologia en una nueva unidad de enfermedades raras que han abierto recientemente.El sigue con sus dolores y todas sus "cositas".La niña mejoro un poco de los dolores,pero sigue con los sincopes y convulsiones diariamente.Ahora la han mandado a cardiologia infantil,porque le dan bajadas de tension,se le hinchan las manos y a veces se le pone una un poco mas oscura que la otra.Dicen que los sincopes pueden ser por eso,porque epilepsia no da .Tambien la ven en genetica el 19,y en Feder han mandado tambien los informes de ella al 12 de octubre para si pueden verla con su hermano.Tambien me comento el pediatra que podria ser migraña basilar,porque cuando le va a dar el sincope le da una punzada muy fuerte en la nuca y el lado derecho de la cabeza.Bueno niñas, un beso muy fuerte a mi Sindy,mi Dudu,mi Marife,mi Sugar,mi Chary,mi Anablue,mi Crazycay ,mi Yayani .....y a todas que ahora mismo no me acuerdo de todas y os quiero mucho .Hasta pronto

que alegria mas grande verte por aqui pues se te hecha de menos
veo que tus hijas andan regular pero tu ten fe que veras como poco a poco todo va ha areglarse
ahoran cuando conja a tu hija en el 12 la van a poner nueva
cuidate mucho corazon y te nos informadas
que te queremos corazon

YO CARIÑO, ME ALEGRA QUE PIENSES EN NOSOTRAS YA SABES QUE NOS GUSTA QUE NOS INFORMES SOBRE LOS AVANCES QUE SE LOGREN CON TUS HIJOS, YA VERAS COMO TODO VA A SALIR BIEN.

A TI MIENTRAS TANTO TE MANDAMOS MUCHA FUERZA Y MUCHO CARIÑO PARA QUE TODA ESTA INCERTIDUMBRE NO TE AFECTE EN TU SALUD Y PUEDAS SEGUIR CON LA ENTEREZA QUE HAS DEMOSTRADO HASTA AHORA.

UN ABRAZO MUY GRANDE A TUS HIJOS TAMBIEN Y SABES QUE PUEDES CONTAR CON NOSOTRAS.

UN BESAZOOOOOOO

Yo que alegría saber de tí, hacía mucho que no nos contabas como seguían las cosas. Ojalá que reciban pronto a tus hijos en el Hospital 12 de Octubre, yo no lo conozco personalmente porque queda muy lejos de mi casa, pero tengo entendido que es un excelente hospital. Te deseo lo mejor a tí y a tus hijos. Informanos de los avances. Ya sabes que vivo en Madrid y si necesitas alguna ayuda, estaré encantada de hacerlo
Un besote

me alegro mucho que estes con nosotras decirte que espero que pronto te llamen del 12 de octubre y decirte que es un buen hospital y que ya veras como todo se soluciona un beso para ti y tus hijos

QUE ALEGRIA ISABEL LEERTE Y SABER DE TI,COMO SIENTO QUE LOS NENES ESTEN REGULAR ,PERO SI TE LOS HAN COGIDO EN EL 12 DE OCTUBRE SEGURO QUE TE AYUDAN,ES UN HOSPITAL MUY BUENO Y TE DIGO LO MISMO QUE DUDU SI NECESITAS CUALQUIER COSA YA SABES QUE ESTAMOS AQUI,UN BESAZO CORAZON

ANIMO GUAPA NO PIERDAS LA FE !!!!!!! DIOS QUIERA QUE LO MAS PRONTO POSIBLE ATIENDAN A TUS PEQUES EN ESE HOSPITAL Y QUE RECIBAN LA AYUDA NECESARIA..UN ABRAZO MUY GRANDE DESDE MEXICO

ME ALEGRA QUE AYAS ESCRITO Y ESPERO QUE TODO VAYA BIEN UN BESO

HOLA de nuevo.Hoy fuimos al genetista,que tras ver los sintomas y antecedentes familiares,nos dijo que era de neurologia.Yo le explique que los dos de zona(amiguetes,por cierto)le han dado el alta,diciendo que parece sicologico.En cuanto oyeron que tomaba xeristar,no hicieron caso de que les dije que se lo mandaron por lo de la fibromialgia.El genetista me dijo que la tiene que ver un neurologo y que tiene que afinar mucho,y me recomendo pedir 2ª opinion,cosa que ya he tramitado.Cuando llegue a casa habian llamado de Madrid,pero era muy tarde y no me lo cogieron,he buscado en la web el nº y es del 12 de octubre.Quiero agradeceros el apoyo que me dais,esto se me esta haciendo muy duro.Dudu y Crazy ,gracias por vuestro ofrecimiento haber si no vemos algun dia por ahi.Un beso a todas

ANIMO CORAZON Y TU INSISTE EN TODO LO QUE HAGA FALTA NO DEJES QUE TE VENZA LA DESESPERANZA YA VERAS COMO TU NIÑOS SE VAN HA POENR BUENOS
UN BESSOTE MUY FUERTE

animo amiga tu sige luchando no estoy deacuerdo con lo que te an dicho, que sea psicologico.

Sindy,es que tengo informe de 2 sicologos que lo de la niña no es sicologico,pero el neurologo este es un prepotente que dice que el es sicologo y que el ha hecho a mucha gente levantarse de la silla de ruedas.Tambien decir que cuando la niña empezo con los dolores,les dije a los dos neurologos que haber si con la niña tenian mas cuidado ,porque al mayor me lo tuvieron entre los 2 cinco años diciendo que era migraña,engordando con lo que le mandaban,y que al final era hipertension intracraneal y sindrome de arnold chiari.Entonces,estamos encontrados,y ellos no le estan poniendo ningun interes.Haber si esto se va solucionando.Besitoos a todas

ISABEL CORAZON ,SI ESTE SEÑOR DICE QUE HA HECHO LEVANTARSE A GENTE DE SILLAS DE RUEDAS ¡¡COMUNICALE QUE TIENE MUCHO CURRO¡¡
QUE NOS VAMOS TODAS PARA YA A VER SI NOS CURA ,POR QUE ESO ES MILAGROSO,,,,,,,,,,,,,QUE FUERTE,,,,,BUENO LO QUE IMPORTA ESQUE MIREN A LA NENA EN EL 12 DE OCTUBRE O DONDE SEA,PERO QUE DE CON MEDICOS QUE LE AYUDEN Y TU CUIDATE MUCHO O POR LO MENOS INTENTALO ,QUE YA SABES LUEGO ¨BIENE PACO CON LAS REBAJAS¨ QUE
DICEN EN MI PUEBLO.
¿Y EL NIÑO? DINOS SI ESTA MEJOR



PD: YA SABES QUE CUANDO LLEGUES A MADRID LLAMANOS Y NOS VEMOS
SI QUIERES

Animo yo, ya veras como tus peques de aqui dos dias estan por ahi haciendo trastadas, no te desanimes un beso.

ANIMO YO QUE TODO SALDRA BIEN

UN BESAZOOOOOO

estoy deacuerdo con dory va a tener mucho trabajo.
que se deje de cuentos, que no es Dios y haga su trabajo que para eso le pagan.
y como persona humana que es que piense que es imposible lo que dice busque el motivo por lo que la niña esta asi, que para eso estudio medicina.
y se deje de hacer teatro.
tu animate que no se como estas empie con las preocupaciones. besitos

Yo, te digo lo que te están diciendo las chicas, que ese ''médico lumbreras'' va a tener mucho curro!!!!!!!! Hay veces que una piensa cada maldad!!!!!!
Te deseo lo mejor a tí y a tus niños, como te dice Dori (la gata) ahora tenemos que especificar que tenemos otra Dori entre nosotr@s jajaja, cuando vengas si puedes, podemos conocernos.
Un beso

¡ánimo cariño ! no le hagas caso a esos lumbreras que se le caeran las luces cualquier dia

un besote para los niños , intenta llevarlo lo mejor que puedas

un besote , me alegra verte por aqui de nuevo

Hola chicas ,ayer me llamo el genetista(me habian hablado muy bien de el y la verdad se ve muy buena gente) y me dijo que ha hablado con el neurologo y le ha dado su informe y el de la unidad del dolor.Dice que el mismo le ha buscado cita y que cuando valla le avise que quiere entrar conmigo al neurologo,haber si con otro medico delante se le quitan las tonterias y escucha por lo menos al paciente sobre sus sintomas .Haber si pasan rapido los dias porque ayer le diero 4 desmayos y la espalda le esta empezando a doler mas.El mayor,pues lleva 2 meses con diarreas ,sangrando por abajo un monton de dias,y 2 semanas con fiebre diaria ,infeccion de garganta,sinusitis,bronquitis,y ya acabo antibioticos y aerosoles el sabado y sigue con la fiebre y le duele mucho el pecho y la cabeza.Luego lo llevo al medico.Que pena con lo inteligente que es ,que lo mas seguro es que repita curso por culpa de faltar tantos dias al instituto.Todo son problemas.Besos a todas

no desesperes cariño , siento la situación en que se encuentran tus hijos , me alegra de que ese medico vaya contigo , no dejes de llamarle eso hara que se tomen en serio algunas de las cosas por fin

un beso

Hola preciosa, sabes? creo que tendrás que hacer como yo, comprarte un gran contenedor de desos que se usan para residuos tóxicos y meter en el todas esas barbaridades que nos van pasando con unos y otros "lumbrerillas" y cuando se llene (que no est tan difícil llenarlo) pues el fondo de algun pozo negro con el y a seguir por otro camino, no nos podemos dejar llevar por cosas asi.
Ánimo y un besote.

Pues si,es mejor no hacer caso de esta gente.Lo que pasa es que,como nos paso con el neurocirujano que el dia que nos conocio nos iba a ayudar mucho y se intereso mucho por el caso,la opinion de este señor hizo que la siguiente vez el neurocirujano cambiara por completo de actitud despues de hablar con este medico.Ya nos dieron cita para verlos a mis dos hijos en el 12 de ocubre.Los veran el 1 de julio,queda mucho pero es un gran logro.Los especialistas que estan con nosotros nos han dado la enhorabuena,pues nos han dicho que no cogen a todos los pacientes que intentan enviar.Poquito a poco espero que todo se vaya solucionando y asi que podamos llevar,sobre todo los niños,una vida medio normal.Que ellos puedan dejar de sufrir dolor,inconprension por los demas y hacer las cosas que hacen los chicos de su edad.No pido tanto,solo que sean como los demas.Sobre todo la niña esta sufriendo mucho,poque sus compañeros de clase,la han acosado desde el colegio por su enfermedad.La insultan hasta por el messenger,pero esta ultima vez lo hemos grabado y lo he llevado al instituto,donde se han quedado de piedra(no se lo acababan de creer).Ya ea hora de que se haga justicia,y que dejemos de sufrir.Un besito a todas y gracias por estar ahi.

animo yo y no dejes de luchar sabes que desde aqui tienes todo nuestro apoyo y cariño y por fabor no dejes de entrar y decinos como van las cosas
un besazo mu fuerte guapa y para tus hijos tambien

crazycat escribió:

ISABEL CORAZON ,SI ESTE SEÑOR DICE QUE HA HECHO LEVANTARSE A GENTE DE SILLAS DE RUEDAS ¡¡COMUNICALE QUE TIENE MUCHO CURRO¡¡
QUE NOS VAMOS TODAS PARA YA A VER SI NOS CURA ,POR QUE ESO ES MILAGROSO,,,,,,,,,,,,,QUE FUERTE,,,,,BUENO LO QUE IMPORTA ESQUE MIREN A LA NENA EN EL 12 DE OCTUBRE O DONDE SEA,PERO QUE DE CON MEDICOS QUE LE AYUDEN Y TU CUIDATE MUCHO O POR LO MENOS INTENTALO ,QUE YA SABES LUEGO ¨BIENE PACO CON LAS REBAJAS¨ QUE
DICEN EN MI PUEBLO.
¿Y EL NIÑO? DINOS SI ESTA MEJOR



PD: YA SABES QUE CUANDO LLEGUES A MADRID LLAMANOS Y NOS VEMOS
SI QUIERES

TE DESEO MUCHO ANIMO PARA SEGUIR LUCHANDO COMO LO HACES POR TUS HIJOS. YA VERAS COMO POCO A POCO IRAN AFINANDO Y LOS NIÑOS MEJORARAN. UN BESAZO