Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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| Tema: coleccion de muestras de adn de enfermos con fibromialgia y fatiga crónica Jue Mar 20, 2008 12:14 am | |
| <BLOCKQUOTE> COLECCIÓN DE MUESTRAS DE ADN DE ENFERMOS CON FIBROMIALGIA Y/O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un acuerdo de colaboración para crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.El biobanco iniciará ha iniciado su actividad en enero de 2007 y dispondrá de más de 2000 muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la Intolerancia Química Múltiple. Todas las muestras de ADN disponen igualmente de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución. El banco de muestras de ADN, de titularidad pública y bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, se encuentra almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades relacionadas.La secuenciación del genoma humano ha abierto el camino al estudio de la diversidad genética de nuestra especie. A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma. Estas variantes son las responsables principales de nuestras diferencias fenotípicas, incluyendo nuestras distintas susceptibilidades a enfermedades y/o fármacos. En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades de base compleja que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta imprescindible para el avance del conocimiento científico sobre la mayoría de enfermedad.El Banco Nacional de ADN, en su misión de apoyar la investigación en biomedicina, se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos relacionados con la extracción, almacenamiento y gestión de muestras de ADN, como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas. Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, entidad benéfico-asistencial de finalidad científica, en su objetivo prioritario de facilitar la investigación sobre estas enfermedades ha realizado un gran esfuerzo de concienciación entre pacientes y médicos, lo que está posibilitando reclutar un gran número de muestras de ADN de estas enfermedades que son sometidas a un riguroso proceso de selección. Sin la participación de los pacientes y sus familias, y los médicos y el resto de personal clínico implicado en su tratamiento y seguimiento, iniciativas como ésta serían muy difíciles de llevar a cabo, con el consiguiente retraso en la investigación de enfermedades que tienen, cada día más, una gran relevancia social.Banco Nacional de ADN Campus Miguel de Unamuno Universidad de Salamanca 37007 Salamanca Tel +34 923 29 48 33 Coordinadores científicos del Biobanco:
Dr. José Ignacio Lao Villadóniga
Dr. Alberto Orfao
Dr. Andrés García Montero
Dr. Ferran J. García
Donaciones Si desea que su muestra de ADN pueda ser incluída en el Biobanco, por favor rellene el formulario del Registro de Enfermos. Tenga en cuenta que las extracciones son totalmente gratuitas y se realizan en base a perfiles seleccionados, su inscripción no implica necesariamente que sea avisada/o para la extracción.Si lo desea, para más información, puede descargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras en el Biobanco (pdf en castellano 500 Kb).Por favor, tenga en cuenta que la extracción de ADN y almacenamiento en el Biobanco,. a diferencia de otros estudios anterios, no implica ninguna analítica específica, razón por la que no recibirá resultado alguno correspondiente exclusivamente a la extracción.</BLOCKQUOTE> | |
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