FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... | |
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+6Magdalena enka SUGARLILA AURORA dudu chary 10 participantes | Autor | Mensaje |
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 11:58 am | |
| Este resumen pertenece al programa emitido el 12 de Mayo del 2008 sobre la enfermedad de fibromialgia. Edición | Fibromialgia-noticias 13-05-2008 Como médico experto en la enfermedad de fibromialgia esta vez contó con la presencia del Dr. Luis de Teresa jefe de Servicios de Medicina Interna dentro de la Unidad Multidisciplinar de Fibromialgia y, además, es el director del Centro de Atención Integral de Fibromialgia de San Vicente del Raspeig. Durante el programa se dió un repaso sobre múltiples aspectos de la enfermedad en esta síntesis empezaremos por la intervención del Dr. Luis de Teresa y los puntos en los que puso especial énfasis; -Según el último estudio Epidor la proporcion de 10 a 1 de incidencia entre la población femenina y masculina ha aumentado a un 20 a 1, por cada 19 mujeres que la padecen la padece un hombre. -El diagnóstico precoz debería hacerse en atención primaria para intentar que el cuadro de la enferma se agrave pero resulta difícil con la presión asistencial que existe. -Tratamiento; no hay tratamiento, no existe una medicación adecuada para erradicar la enfermedad, pero existen medidas paliativas que ayudan a mejorar la calidad de vida. El porcentaje de pacientes que encuentran alivio con la medicación ronda entre un 30 y 40% El tratamiento debe ser multidisciplinar y biopsicopsocial, el enfermo debe encontrar apoyo en la familia y en la sociedad. -Lo que los pacientes describimos como "fibroniebla" y que se debe a una cierta torpeza mental el Dr. Luis de Teresa le ha puesto nombre y es un trastorno de déficit de atención provocado por la presión a la que estamos continuamente expuestos por el dolor continuo que padecemos. Destaca que exista algo más allá ya que en los test neuropsicologicos indicados para descartar otras patologias no se hallan resultados que puedan hacer sospechar deterioros cognitivos. El síntoma más comun entre los afectados es ela pérdida de memoria reciente. -El ejercicio es muy necesario porque promueve la liberación de endorfinas y estas hacen que el dolor sea más controlable. La inmovilidad que el dolor provoca al enfermo de fibromialgia es totalmente perjudicial. -Para el diagnóstico hasta ahora ha existido la exploración de los puntos dolorosos o puntos gatillo; esta técnica se está empezando a abandonar por que a nivel de asistencia se esta comprobando que no es del todo fiable, afectados de fibromialgia no dan positivo en los puntos dolorosos y personas completamente sanas tienen sensación de dolor al ser explorados, por lo que se está empezando a cuestionar esta técnica por parte d elos especialista. Una nueva técnica de diagnóstico es el dermografismo; en el enfermo de fibromialgia se obtiene "enrojecimiento" muy característico al rozar la piel con un objeto.
-Invalidez; Se deberían personalizar las situaciones, una incapacidad total y absoluta hace que el paciente se sienta peor por la falta de autoestima.
La Dra. Maria Teresa Roselló informó que los alimentos más indicados para la enfermedad y de los cuales se puede obtener mayor vitalidad y minerales que pueden favorecer una adecuada alimentación son; -Alimentos ricos en proteínas como el pescado que posee efecto antiinflamatorio y el marisco con un consumo de unas cinco veces por semana. -Carnes, ricas en hierro y zinc entre otras, entre ellas el pavo , pollo, el cordero... -Legumbres y frutos secos como fuente principal de magnesio entre otras propiedades. En cuanto al ejercicio es aconsejable; -Comenzar con ejercicios de respiración, para proseguir con; -estiramientos controlados y finalizar con, -ejercicios de relajación. Testimonios de las afectadas (en su mayoría pertenecientes a la asociación de Fibroparla) "Caer en una depresión es fácil, ya no eres la misma de antes" "Es una enfermedad agotadora" "Hacer la compra es una dificultad diaria" "El asociacionismo ayuda a compartir la enfermedad de fibromialgia" FUENTE [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 12:01 pm | |
| SI CHICAS RESULTA QUE UNA INCAPACIDAD TOTAL Y ABSOLUTA HACE QUE LA PACIENTE SE SIENTA PEOR POR LA FALTA DE AUTOESTIMA.
JAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJA | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 12:11 pm | |
| Claro por eso no las conceden, por nuestro propio biennnnnnnn jajajajajaja, si no hacen nada más que cuidar de nosotras, somos unas desagradecidas jajajajaja | |
| | | AURORA fibronela
Cantidad de envíos : 91 Edad : 63 Localización : MURCIA Empleo /Ocios : ABOGADA-LECTURA,PINTURA,NATURALEZA, Fecha de inscripción : 09/04/2009
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 12:17 pm | |
| CHARY MUY BUENO....SOMOS MAS MAL PENSADAS!!!!JAJJAJAJ, Y ELLOS UNOS SANTOS...!!!COMO SI LA DIERAN SI NO TE ESTAS MURIENDO LITERALMENTE...Y LO DIGO POR EXPERIENCIA..!!!Jajajjaj JAJJAJJA.AURORA | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 8:06 pm | |
| me cachis si encima le tendremos que pagar nosotros por hacernos el fabor hay que jo..... y que sus padre se gasten una fortuna pa esto | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 10:03 pm | |
| encima manda huevos ,asin que me despiden por estar enferma y encima tengo que estar contenta por no concederme la invalidez no sea que mi autoestima salga perjudicada,me cag.......en mi autoestima que ahora resulta que yo misma tengo la culpa que no me la den.
besos | |
| | | Magdalena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 773 Edad : 65 Localización : Extremadura Empleo /Ocios : Vivir!! Fecha de inscripción : 09/10/2008
| Tema: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Sáb Abr 25, 2009 10:45 pm | |
| SI SON TODO COMPRENSIÓN!!! Y YO QUE PENSABA QUE NI NOS TENIAN EN CUENTA, QUE MAL PENSADA SOY!!! BUENO COMPIS ENCIMA NOS REIREMOS PORQUE LLORAR ESTROPEA LA PIEL...JAJAJJAJAJAJAJA | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 2:48 am | |
| aurora hi va tengo hacerlo a mano ya que no se escaner.
son las analiticas RNAS marcador que solo sirve para ir a buscar la incapacidad.
he intentando que te crea un juez cosa que en mi caso no ocurrio. marcador para el sindrome de fatiga cronica.
RESULTS NORMAL ABNORMAL NORMAL RANGE
ELAS ELASTASE 375 (150/mg extrac --------------------------------------------------------------------------------
NATRURAL KILLER CELL ASSAY NKC1 %NK Cell in blood 11,1 9-21percent
NKC2 %specific cell lysis 8,5 18.4-43.6
nkc3 lytic activity index 7.7 10.0-30.0 ------------------------------------------------------------------------------ NOSL Nitric Oxide Serum LIVEL 11.7 12uM -------------------------------------------------------------------------------- RNase L Pnel RNAA Rnase Activity ssay 54.9 less than 50
------------------------------------------------------------------------------- resultalts
test Rnase L Protein Quantitation 0,5 0,5 ------------------------------------------------------------------------------- resumen de la dra quintana segun lo que dice la analitica:
Dichos valores traducen disfuncion inmune de la via de los interferones y la muerte cerular programada,caracteristica del sindrome de fatiga cronica.
-------------------------------------------------------------------------------- aurora haber si damos con los marcadores y le quitamos la faena a los medicos , pues parece que estan tan ocupados que igual s les escapa las mejores.
besos | |
| | | AURORA fibronela
Cantidad de envíos : 91 Edad : 63 Localización : MURCIA Empleo /Ocios : ABOGADA-LECTURA,PINTURA,NATURALEZA, Fecha de inscripción : 09/04/2009
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 2:54 am | |
| TIENES TODA LA RAZON, GUAPA AURORA PERO SOLO ALEGASTE FC? | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 3:00 am | |
| aurora has quitqdo el pots?
no fm. sfc. menier y perdida auditiva vertigos ,patologias de columna, ansiosa depresiva y depresion mayor ,sindrome seco compatible con sindrome de sjogen II grado y seguro alguna cosa mas con un monton de pruevas resonancias ,estudio del sueño gammagrafias salibares etc ...... | |
| | | AURORA fibronela
Cantidad de envíos : 91 Edad : 63 Localización : MURCIA Empleo /Ocios : ABOGADA-LECTURA,PINTURA,NATURALEZA, Fecha de inscripción : 09/04/2009
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 3:08 am | |
| NO LO HEMOS PUESTO EN LA PARTE CENTRAL COMO NUEVO TEMA | |
| | | asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 4:18 am | |
| - chary escribió:
- SI CHICAS RESULTA QUE UNA INCAPACIDAD TOTAL Y ABSOLUTA HACE QUE LA PACIENTE SE SIENTA PEOR POR LA FALTA DE AUTOESTIMA.
JAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJA Chary por Dios ¿como no se te habia ocurrido eso a ti antes?jajajajajaja jajajajajajaja...................jajajajjaja..............jajajjajajajajaja............ ¿Como no me habia acordado yo antes de la pobrecita autoestima? Que penita me da la p... autoestima. | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: ya se por que no se dan incapacidades Dom Abr 26, 2009 8:06 am | |
| chicas este señor ,Luis de Teresa en unas jornadas de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica ,me dijo que yo padecia la enfermedad por que de pequeña mi sueño hera ser relaciones publicas,y no lo habia cunplido, y me comento que si yo hiva a su clinica me curaria, yo soy multialergica, y tengo un monton de problema con los tratamientos, voy atener que realizar mi sueño para poderme curar.
un saludo.
luisa safor | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: ya se por que no se dan incapacidades Dom Abr 26, 2009 8:06 am | |
| chicas este señor ,Luis de Teresa en unas jornadas de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica ,me dijo que yo padecia la enfermedad por que de pequeña mi sueño hera ser relaciones publicas,y no lo habia cunplido, y me comento que si yo hiva a su clinica me curaria, yo soy multialergica, y tengo un monton de problema con los tratamientos, voy atener que realizar mi sueño para poderme curar.
un saludo.
luisa safor | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 8:46 am | |
| luisa dicho esto dicho todo ,valla medicos anda por ahi suertos asin nos va.
besos | |
| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 9:14 am | |
| CHICAS, CON LO MAL QUE ESTABA DE MORAL HOY, ME HABEIS HECHO POR FIN REIR.
PRIMERO CON LO ABSURDO DE LO QUE DICE ESE ¿ DOCTOR?, Y LUEGO CON VUESTROS COMENTARIOS.
!!!! HAY MI AUTOESTIMA.......... DEJAME EN PAZ...... POR TU CULPA CULPITA NO TENGO......... NO ME CONCEDEN LA INCAPACIDAD........!!!!!
PORNERLE LA MÚSICA VOSOTRAS QUE NO ME SALE JAJAJAJAJAJA.
BESOS SUAVECITOS COMO SIEMPRE. | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 9:37 am | |
| - luisa safor escribió:
- chicas este señor ,Luis de Teresa en unas jornadas
de fibromialgia y sindrome de fatiga cronica ,me dijo que yo padecia la enfermedad por que de pequeña mi sueño hera ser relaciones publicas,y no lo habia cunplido, y me comento que si yo hiva a su clinica me curaria, yo soy multialergica, y tengo un monton de problema con los tratamientos, voy atener que realizar mi sueño para poderme curar.
un saludo.
luisa safor MADRE MIA ,YO EMPEORARE MAS PORQUE ¡¡QUERIA SER ASTRONAUTA,ABOGADO,PERIODISTA,VETERINARIA¡¡ Y ME HE QUEDADO EN SIMPLE DEPENDIENTA,,,,,,, CHICAS ME TEMO LO PEOR JAJAJAJAJAJAJAJA CHARI ,TU LO QUE NO SABES ESQUE LA AUTOESTIMA SE COME ,MAL PENSADA QUE ERES UNA MAL PENSADA,LA QUE NO PUEDE TRABAJAR Y NO LE DAN LA INCAPACIDAD SE ALIMENTA DE LA AUTOESTIMA,JJAJAJAJAJA Y LUEGO DICEN QUE A LA GENTE LE DAN LOCURAS Y HACEN BARBARIDADES | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... Dom Abr 26, 2009 12:11 pm | |
| PUES CHICAS ESTE DOCTOR ES EL JEFE DE LA UNIDAD DE FIBROMIALGIA DEL HOSPITAL DE SAN VICENTE DEL RASPEIG EN ALICANTE Y FUE LA PRIMERA QUE SE CREO EN LA SANIDAD PUBLICA, AHORA NO SE SI HAY MAS.
YO TENGO SOLICITADA CITA DESDE AGOSTO DEL 2008, PUES EN EL INSS ME DIJERON QUE SI NO ME LA DIAGNOSTICABAN ALLI NO SE LO CREIAN...
Y LUEGO CUANDO ME DENIEGAN LA INCAPACIDAD SI QUE ME PONEN COMO DIAGNOSTICO FIBROMIALGIA.
EN OTRA ENTREVISTADE HACE ALGUNOS AÑOS DECIA QUE EL 80% O ASI DE LAS ENFERMAS QUE ERAN ENVIADAS POR SUS MEDICOS DE CABECERA NO TENIAN FIBROMIALGIA, ES DECIR ESTABAN MAL DIAGNOSTICADAS, Y POR ESO HABIAN LISTAS DE ESPERA. | |
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| Tema: Re: YA SE POR QUE NO SE DAN INCAPACIDADES..... | |
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