chicas,¿como hacemos q nos escuchen,pq no veo q las asociaciones logren mucho..

queridisima Marife, estoy desesperada, me estoy desanimando pq este problema es la pescadilla q se muerde la cola, respecto a las incapacidades de cada enfermo, ademas de ser dificilisimas y cada vez mas, de obtener, y dependen de las investigaciones cientificas en cuanto a la prueba, tb veo una falta total de determinacion por parte de la administracion de apoyarlas, como si prefirieramos tener una ridicula pension a vover a ser las q eramos!!!, lo dariamos todo....no hay mas q ver el programa del proximo congreso nacional de reumatologia....ni una sola mencion o referencia a la fc o a la fb....es el colmo....solo es explicable por criterios politicos a los q hacen caso los profesionales, y no digo q sea en todos los casos por mala fe, la mayoria de los medicos creen q su origen es psiquico,.....y esto no se puede consentir....q yo sepa es un paso atras respecto a la proteccion social a la q tenemos derecho toda/os los afectados...
llevo mas de tres semanas estudiando las posibilidades juridicas de las q disponemos, sin parar....y aunque no descarto la via del tribunal europeo, de poco sirve si no se da una autentica union de los afectados y sus familias y amigos, y no se si la federacion de asociaciones ha hecho algo al respecto?!!
tu q eres una persona q ademas de luchadora, eres muy inteligente y te las sabes todas...se te ocurre algo para aunar esfuerzos....pq lo q se hace habitualmente no sirve de mucho...., algo q obligue a reaccionar a todo el mundo, pq seguimos con el estigma de neurastenicas o depresivas, o, lo q es peor, cuentistas y gandulas....y contagian al resto de la sociedad, incuido , a veces, a nuestros mismos amigos, familiares,etc...
sabes q estoy buscando por toda la red, me meto en todas partes, en todos los blogs, pero q no se casi nada de informatica, pero lo q tengo claro es q este foro, q tanto esfuerzo y amor te ha costado, a ti y tu equipo,..como tu te empeñas q digamos siempre, es el mas observado de todos y es referencia para tanta gente q andamos desperadas....ya sabes q os quiero y admiro a todas y q mientras pueda seguire luchando desde mi cama, siempre q me funcione este bicho, q esta lleno de virus y troyanos...y q solo compre y utilizo para esta lucha...y no para entretenerme, habiendome costada casi entera la mensualidad de enero de mi pension.....
desde aqui pido q si alguien de nuestro foro sabe algo de informatica y pueda ayudarme se ponga en contacto conmigo o contigo, pq es como luchar contra un gigante, me borra informaciones muy importantes q encuentro, y estoy muy cansada, pq estoy aguantando el dolor sin nada para no embotarme la cabeza mas de lo q la tengo....
UN BESAZO A TODA/OS, VUESTRA NUEVA COPI Y AMIGA, AURORA.....
Y OS DIGO Q ESTE FORO ES MUY LEGAL, DE GENTE MUY LEGAL, MUY AUTENTICA Y MUY SOLIDARIA, PERO NECESITA LA AYUDA DE TODO/S.....NO NOS DESANIMEMOS....
PARA SABER EL MODO DE UTILIZARLO PINCHAR FAQ...ANIMO, YO TB SOY FABI Y EN SU HONOR Y MEMORIA, Y , CON VUESTRO MARAVILLOSO APOYO, NO ME VOY A RENDIR...ANIMO Y UN ENORME ABRAZO

mira para que comiences si queires ver algo te dejo un articulo de nuestro abogado Eduardo de la liga reumatologica asturiana

este es....

PRESTACIONES DE SEGURIDAD SOCIAL



INTRODUCCION.

Asistimos, hoy en día, como consecuencia de múltiples factores (población cada vez más vieja, mejores y mayores recursos y sistemas de protección de la salud por parte del Estado, aparición de nuevas enfermedades, también de nuevos tratamientos, etc.) a un desarrollo del sistema público de Seguridad Social, y paralelamente a un aumento cuantitativo y cualitativo del DERECHO DE SEGURIDAD SOCIAL, es decir, del conjunto de normas jurídicas que regulan las distintas prestaciones, contributivas o no, que el Estado "ofrece" a los ciudadanos con problemas de salud.

Por tanto el SISTEMA DE PRESTACIONES PUBLICAS cada vez es más complejo tanto por el número de las mismas como por los requisitos exigidos para tener derecho a las distintas prestaciones. Entre estas distinguimos dos grupos fundamentales: PRESTACIONES CONTRIBUTIVAS - reservadas para aquellas personas que acreditan unas determinadas cotizaciones a un Régimen de Seguridad Social (Incapacidad Temporal, Incapacidad Permanente, Jubilación, Viudedad, Orfandad, Desempleo, etc..) y PRESTACIONES NO CONTRIBUTIVAS - para aquellos que carecen de las cotizaciones exigidas - (Incapacidad, Jubilación, etc...).

Nos limitaremos a analizar esquemáticamente, los problemas y especialidades que plantea una de las enfermedades nuevas, LA FIBROMIALGIA, CON UN AUMENTO ESPECTACULAR EN LOS ULTIMOS AÑOS DEL NUMERO DE CASOS DIAGNOSTICADOS, y el sistema público de reconocimiento y declaración de una situación de INCAPACIDAD PERMANENTE tanto en su modalidad contributiva como en la no contributiva, que lleva aparejada su correspondiente pensión y su posterior control judicial.

INCAPACIDAD PERMANENTE: CONCEPTOS LEGALES Y NOTAS DOCTRINALES Y JURISPRUDENCIALES.

En su modalidad CONTRIBUTIVA, define la Ley General de Seguridad Social - Art. 136.1 - la Incapacidad Permanente como: "LA SITUACION DEL TRABAJADOR QUE DESPUES DE ESTAR SOMETIDO AL TRATAMIENTO PRESCRITO Y DE HABER SIDO DADO DE ALTA MEDICAMENTE PRESENTA REDUCCIONES ANATOMICAS O FUNCIONALES GRAVES, SUSCEPTIBLES DE DETERMINACION OBJETIVA Y PREVISIBLEMENTE DEFINITIVAS QUE DISMINUYAN O ANULEN SU CAPACIDAD LABORAL."

En su modalidad NO CONTRIBUTIVA, Art. 136.2 L.G.S.S.- "podrán ser constitutivas de invalidez las deficiencias previsiblemente permanentes, de carácter físico o psíquico, congénitas o no, que anulen o modifiquen la capacidad física, psíquica o sensorial de quienes las padecen".

Entre las NOTAS DOCTRINALES Y JURISPRUDENCIALES (Criterios de Especialistas en la materia y de los Tribunales de Justicia), que sobre los citados conceptos legales, fundamentalmente el concepto contributivo, destacamos las siguientes:

Sometimiento a tratamiento médico.
Lesiones irreversibles, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas.
Disminución o anulación de la capacidad laboral: la invalidez contributiva siempre guarda relación con un trabajo, mientras que la no contributiva se relaciona con las aptitudes que una persona tiene para afrontar las Actividades de la Vida Diaria: deambular, vestirse, asearse, alimentarse, etc.
Existencia de incapacitados más que de incapacidades: la misma enfermedad no afecta de igual manera a todas las personas.
Valoración conjunta de la dolencias y no de cada una de ellas por separado y de los factores de la persona: formación, edad, tipo de trabajo, etc...
PROCEDIMIENTOS DE DECLARACION: ADMINISTRATIVO Y JUDICIAL.
El procedimiento Administrativo, en su modalidad contributiva, es decir si tenemos el período de cotización suficiente, y refiriéndonos a una contingencia de enfermedad común, exige una previa situación de Incapacidad Temporal - baja médica - proceso dirigido a recuperar la salud perdida, bajo control médico de los facultativos del SESPA, y con prestaciones a cargo del INSTITUTO NACIONAL DE LA SEGURIDAD SOCIAL. Si agotado el tiempo máximo - 12 meses más prórroga de otros seis meses - o bien antes de agotar los citados plazos, a decisión del inspector médico del servicio público de salud o del propio interesado, se entiende que las lesiones son irrecuperables y previsiblemente definitivas, se inicia un proceso de declaración, previa solicitud, a cargo de un organismo adscrito al I.N.S.S., el EQUIPO DE VALORACION DE INCAPACIDADES (E.V.I.) que después de un examen médico - reflejado en un Informe Médico de Síntesis - y teniendo en cuenta todos los antecedentes de la persona, informes médicos aportados, tipo de trabajo, etc., EMITE UNA PROPUESTA la cual va a determinar una RESOLUCION DEL INSS que reconocerá o denegará la solicitud de INCAPACIDAD PERMANENTE y si la reconoce le otorgará un grado con sus correspondientes prestaciones: PARCIAL - indemnización de 24 mensualidades de la base reguladora--, TOTAL, ABSOLUTA O GRAN INVALIDEZ - que llevan aparejadas pensiones en cuantía del 55%, 100% o 150% respectivamente - en función del alcance de la patología en relación con las distintas actividades profesionales. Esa declaración puede ser objeto de REVISION por agravación/mejoría o error de diagnóstico, en tanto el beneficiario no haya cumplido la edad de 65 años.
El proceso JUDICIAL, se inicia mediante demanda ante un Juzgado de lo Social, si no estamos conformes con la citada Resolución. Previamente, en el plazo de 30 días, hay que interponer frente a la misma un recurso, que se denomina RECLAMACION PREVIA - un último intento de que la Administración estime nuestras pretensiones - y una vez denegado el mismo o si no contestan en un plazo determinado, se formula una Demanda ante el Juez de lo Social, la cual dará origen a un proceso judicial - con juicio oral - que terminará por medio de una decisión del JUEZ que se llama SENTENCIA. Aún ésta, si no estamos conforme con la misma, puede ser recurrida al TRIBUNAL SUPERIOR DE JUSTICIA, Sala de lo Social, de cada respectiva Comunidad Autónoma.

El procedimiento administrativo en su modalidad no contributiva, es decir para aquellas personas que no acreditan un mínimo de años cotizados a la Seguridad Social, la gestión corresponde actualmente al Principado de Asturias, a través de la Consejería de Bienestar Social y Vivienda. Ante este organismo se solicita el reconocimiento de una minusvalía, aportando la documentación médica que avale las lesiones o enfermedades, y previo examen de un Tribunal Médico, aquí denominado E.V.O., y que a diferencia del EVI, valora conforme a un Baremo de Enfermedades previamente establecido - R.D. 1971/1999 -, el procedimiento administrativo termina con una Resolución en la que, para tener derecho a una pensión de estas características - que tiene una cuantía fija para el año 2005 de 4.043,06 Euros anuales - necesitamos que nos reconozcan un grado de minusvalía igual o superior al 65%. No obstante si acreditamos un grado igual o superior al 33% ya reconocen a la persona la condición legal de minusválida, que si bien no da derecho a pensión, si implica otra serie de beneficios: fiscales, sociales, etc...
El proceso judicial ante la jurisdicción social no tiene especialidades respecto al anterior, al cual por tanto nos remitimos a lo ya relatado.

FIBROMIALGIA Y PROCEDIMIENTO DE INCAPACIDAD: Problemas planteados.
La enfermedad o síndrome fibromiálgico si es la patología básica que afecta al enfermo, presenta una serie de "dificultades" en orden a la declaración - tanto administrativa como judicial - de la incapacidad dada tanto la definición legal como las notas doctrinales y jurisprudenciales a las que nos hemos referido, estas son las siguientes:

Se exige que la enfermedad o patología sea "susceptible de determinación objetiva": es decir no basta la referencia a una sintomatología, es necesario la existencia de una prueba diagnóstica que permita identificarla sin género de dudas. Sin embargo la fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida y no existe ninguna prueba diagnóstica de las tradicionalmente denominadas objetivas que permita identificarla, salvo por sus síntomas - muy variados - y una exploración médica de "puntos de dolor".
Agotamiento del proceso terapéutico. Alta Médica. Se exige que el tratamiento médico esté agotado y que la patología sea previsiblemente definitiva. La fibromialgia es en principio una enfermedad crónica. En general los tribunales vienen exigiendo un tratamiento médico especializado y continuado en el tiempo de al menos 2 años de evolución.
Reducciones Anatómicas y/o funcionales: la enfermedad incapacitante ha de provocar reducciones o limitaciones objetivas. No basta alegar dolor - de momento no existe el "dolorómetro" - o cansancio generalizado. Hay que incidir en las posibles SECUELAS o digamos efectos secundarios.
Prueba-Informes Médicos: es preciso tener informes de especialistas- en el caso de la fibromialgia, reumatólogos o internistas -, a ser posible de la Sanidad Pública, y lo ideal sería que el especialista que nos trata compareciese ante el Juez, en el juicio - PRUEBA PERICIAL MEDICA - para comentar nuestro caso y señalar cuales son las limitaciones concretas que nos provoca nuestra enfermedad.
Previsiblemente definitivas: se exige que nuestra enfermedad sea razonablemente definitiva a criterio médico, en el caso de la fibromialgia, su curación en la mayor parte de los casos sigue siendo una incógnita.
SITUACION ACTUAL EN LOS TRIBUNALES DE JUSTICIA. DESARROLLO REGLAMENTARIO DE LA ACTUAL LEY.

Pese a todas las dificultades relatadas, que no son pocas, los Tribunales de Justicia van dictando Sentencias, reconociendo las condición de inválidos de personas aquejadas de fibromialgia. No vamos a citar ejemplos concretos, serían numerosos, pero sí, a mi juicio, las causas o motivos de estas Sentencias estimatorias: hay una apreciación jurisprudencial del dolor como secuela altamente incapacitante cuando no se basa en las meras manifestaciones subjetivas del paciente; hay cada vez mejores informes de especialistas-reumatólogos sobre la enfermedad y sus múltiples consecuencias; hay enfermedades asociadas a la fibromialgia; reumáticas, ansioso-depresivas, que aparecen junto con ésta y tienen una prueba más fácil y por tanto una valoración judicial más sencilla;, las Sentencias se suelen dictar en casos en los que el paciente tiene una profesión de un indudable contenido físico o manual y por último la investigación sobre la fibromialgia está avanzando - R.M.N. craneales que acreditan mayor dolor, estudios articulos, etc..., lo cual hace sensibilizarse a la opinión pública en general y ayuda a una mejor valoración social de la enfermedad.
Sin embargo el futuro más inmediato pasaría, en mi opinión, por un reconocimiento legal pleno e inequívoco de la FIBROMIALGIA COMO UNA ENFERMEDAD INCAPACITANTE-, que en este caso creo puede tener acomodo en el futuro y necesario desarrollo reglamentario de la redacción actual de la Ley General de la Seguridad Social., la cual no contiene un listado o baremo de enfermedades limitándose a criterios generales sobre lo que se considera una incapacidad. Sin embargo, la Ley 24/1997 de 15 de julio de Consolidación y Racionalización del Sistema de Seguridad Social, introdujo un nuevo artículo en la Ley General de la Seguridad Social - art. 137- con una nueva redacción, en la cual se establece que "la calificación de la incapacidad permanente en sus distintos grados se determinará en función del porcentaje de reducción de la capacidad del trabajo que reglamentariamente se determine" y en su apartado 3, sigue diciendo: "La lista de enfermedades, la valoración de las mismas y la determinación de los distintos grados de incapacidad...serán objeto de desarrollo reglamentario por el Gobierno, previo informe del Consejo General del Instituto Nacional de la Seguridad Social". Desarrollo reglamentario, aún pendiente de producirse y donde sin duda podría tener acomodo una definición y valoración expresa de la fibromialgia como enfermedad incapacitante.


Autor: Don Eduardo López Suárez
Abogado Laboralista. Colaborador de la L.A.R.

Proponen clasificar la FM para concretar el abordaje
FIBROMIALGIA. Los pacientes se dividirían en grupos en función de la asociación o no de la enfermedad con otras patologías

Clasificar a los pacientes con fibromialgia (FM) para individualizar su abordaje y mejorar la efectividad de los tratamientos. Ésta es la propuesta de cuatro expertos españoles: Rafael Belenguer, responsable de la Unidad de Fibromialgia del Hospital 9 de Octubre, de Valencia; Manuel Ramos-Casals y Antoni Siso, del Hospital Clínico de Barcelona, y Javier Rivera, del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, que han llevado a cabo una revisión de la literatura científica, analizando las propuestas clasificatorias ya existentes para, a partir de ahí, elaborar otra nueva, basada en su asociación con otras enfermedades, una aproximación cada vez más utilizada en trastornos autoinmunes sistémicos y reumáticos.

Naiara Brocal Carrasco [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] 12/01/2009

La FM afecta al 4,2 por ciento de la población general femenina española y al 0,2 de la masculina. Los autores critican que en la práctica se tiende a indicar los mismos tratamientos a todos los pacientes y defienden que clasificar a los enfermos augura un mayor éxito terapéutico. Sin embargo, este proceso exige una evaluación por parte de un equipo multidisciplinar.

El objetivo es identificar grupos más homogéneos de pacientes dentro de la heterogeneidad de la fibromialgia. Todos ellos cumplirían los criterios diagnósticos del Colegio Americano de Reumatología vigentes desde 1990 como son la historia de dolor difuso generalizado y crónico y el desencadenamiento de dolor tras la presión digital en al menos 11 de 18 puntos dolorosos predefinidos.

Su trabajo, que se publica este mes en Reumatología Clínica, revista de la Sociedad Española de Reumatología (SER), diferencia entre fibromialgia sin ninguna patología asociada o idiopática (tipo I), asociada a enfermedades crónicas (tipo II), con grave alteración en la esfera psicopatológica (tipo III) y simulada (tipo IV).

La etiopatogenia de la enfermedad en el tipo I se ignora, aunque se ha sugerido que podría producirse por alteraciones inmunológicas locales que afectarían a las terminaciones nerviosas. "Como su origen es desconocido, hay que conducirse con cuidado en el tratamiento. Los únicos fármacos que ahora tienen indicación en fibromialgia son la pregabalina y la duloxetina", señala a CF Belenguer, que es vicesecretario de la SER.

Sin embargo, la fibromialgia más frecuente sería la que (se cree) sería consecuencia de una enfermedad crónica, la mayoría de las veces, de tipo reumatológico o autoinmune. Sería el caso del 65 por ciento de los fibromiálgicos. Los pacientes con síndrome de Sjögren y artritis reumatoide son los que más riesgo sufren de presentar fibromialgia. La terapia deberá encaminarse a controlar los principales síntomas de la enfermedad de base.

Psiquiatras
El grupo III es competencia de psiquiatras. Los autores destacan que el aspecto clave en la identificación de estos pacientes es la demostración de que la enfermedad psicopatológica es previa al diagnóstico de la FM. No en vano, los signos de depresión y ansiedad en fibromialgia aparecen con relativa frecuencia, como sucede en otras patologías que cursan con dolor mantenido.

El último grupo clasificatorio es sin duda el más polémico. Belenguer resalta que dado el alto porcentaje de pacientes simuladores, estimado en un 11 por ciento según un análisis realizado en 218 pacientes de la unidad en la que trabaja, han decidido incluir esta categoría.

El fenómeno se produciría al amparo de que el diagnóstico de la enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992, se basa en criterios no objetivos. Belenguer expone que para detectar posibles falsos enfermos se debería evaluar la exageración de síntomas. Los simuladores registrarían peores resultados en todas las pruebas, como la cuantificación de puntos dolorosos, la evaluación de la alodinia por esfigmanómetro, la prueba de marcha y el cuestionario FIQ.

me preguntas que por donde hay que empezar pues me dirijo a ti como abogada que eres por esto hay que empezar


Reivindicaciones

No son sino las que han hecho y hacen las Asociaciones de Afectados: HACER VISIBLE
LO INVISIBLE.


Si la Fibromialgia es un síndrome calificado de “invisible” por no disponer de un marcador
biológico capaz de detectar y cuantificar sus síntomas, deberíamos hacer lo mismo que
cuando un enfermo ingresa en un hospital con fiebre alta y se desconoce el motivo, al que
se etiqueta como “fiebre de origen desconocido”.
Es una expresión más prudente y justa,
tanto desde el punto de vista del que diagnostica, como para el paciente.

Atendiendo a los datos epidemiológicos estamos ante un problema de salud pública que
requiere atención preferente: las cifras de afectados, entre el 3 y el 5% de la población, lo
justifican. Si, además, el problema afecta a un 90% a las mujeres, estamos ante una
enfermedad de género y requiere de un abordaje específico, del que las siguientes pueden
ser líneas maestras :

-Difundir el conocimiento del problema entre el personal sanitario relacionado con el
tratamiento del Síndrome: médicos en atención primaria, médicos especialistas, personal
de enfermería, fisioterapeutas, así como cualquier otro personal dedicado a aliviar estas
dolencias.

-Organizar campañas de información y sensibilización social.


-Organizar campañas de información en las Empresas, para que comprenda las
características de la dolencia y su repercusión en las personas que lo sufren.

-Promover la aplicación y reforma de la legislación vigente, si fuera necesario, con el fin de
adecuar los puestos de trabajo a las necesidades del paciente y permitir su integración
laboral y social.

-Sensibilizar a las autoridades de la Seguridad Social, para qué no exista la necesidad de
llegar a los Tribunales de Justicia, en el reconocimiento de los niveles de incapacidad
laboral existentes.


-Teniendo en cuenta algunas de las posibles etiologías que la ciencia médica baraja en la
actualidad, es igualmente necesario que la Fibromialgia sea reconocida como enfermedad
profesional.


-Potenciar el papel de la enfermería especializada en el seguimiento del enfermo.

-Diferenciar específicamente los fondos económicos destinados a realizar proyectos de
investigación relacionados con este síndrome, tanto en su vertiente biológica como en sus
repercusiones sociales, jurídicas, laborales, económicas, asistenciales y familiares.

-Incorporar al Sistema Sanitario Público la cobertura de todos aquellos tratamientos que
muestren un nivel de evidencia suficiente (la acupuntura entre ellos), y mientras no se esté
en disposición de hacerlo, reembolsar los gastos que generen a los pacientes.



-Promocionar y desarrollar las técnicas para el diagnóstico precoz y la divulgación de los
hábitos de prevención, creando, mediante la participación de expertos de reconocido
prestigio, los documentos de consenso necesarios.

-Incorporar a los estudios y formación de los profesionales la adquisición de los
conocimientos y las habilidades necesarias para poder afrontar la múltiple problemática
que encierra la Fibromialgia.

AURORA escribió:

queridisima Marife, estoy desesperada, me estoy desanimando pq este problema es la pescadilla q se muerde la cola, respecto a las incapacidades de cada enfermo, ademas de ser dificilisimas y cada vez mas, de obtener, y dependen de las investigaciones cientificas en cuanto a la prueba, tb veo una falta total de determinacion por parte de la administracion de apoyarlas, como si prefirieramos tener una ridicula pension a vover a ser las q eramos!!!, lo dariamos todo....no hay mas q ver el programa del proximo congreso nacional de reumatologia....ni una sola mencion o referencia a la fc o a la fb....es el colmo....solo es explicable por criterios politicos a los q hacen caso los profesionales, y no digo q sea en todos los casos por mala fe, la mayoria de los medicos creen q su origen es psiquico,.....y esto no se puede consentir....q yo sepa es un paso atras respecto a la proteccion social a la q tenemos derecho toda/os los afectados...
llevo mas de tres semanas estudiando las posibilidades juridicas de las q disponemos, sin parar....y aunque no descarto la via del tribunal europeo, de poco sirve si no se da una autentica union de los afectados y sus familias y amigos, y no se si la federacion de asociaciones ha hecho algo al respecto?!!
tu q eres una persona q ademas de luchadora, eres muy inteligente y te las sabes todas...se te ocurre algo para aunar esfuerzos....pq lo q se hace habitualmente no sirve de mucho...., algo q obligue a reaccionar a todo el mundo, pq seguimos con el estigma de neurastenicas o depresivas, o, lo q es peor, cuentistas y gandulas....y contagian al resto de la sociedad, incuido , a veces, a nuestros mismos amigos, familiares,etc...
sabes q estoy buscando por toda la red, me meto en todas partes, en todos los blogs, pero q no se casi nada de informatica, pero lo q tengo claro es q este foro, q tanto esfuerzo y amor te ha costado, a ti y tu equipo,..como tu te empeñas q digamos siempre, es el mas observado de todos y es referencia para tanta gente q andamos desperadas....ya sabes q os quiero y admiro a todas y q mientras pueda seguire luchando desde mi cama, siempre q me funcione este bicho, q esta lleno de virus y troyanos...y q solo compre y utilizo para esta lucha...y no para entretenerme, habiendome costada casi entera la mensualidad de enero de mi pension.....
desde aqui pido q si alguien de nuestro foro sabe algo de informatica y pueda ayudarme se ponga en contacto conmigo o contigo, pq es como luchar contra un gigante, me borra informaciones muy importantes q encuentro, y estoy muy cansada, pq estoy aguantando el dolor sin nada para no embotarme la cabeza mas de lo q la tengo....
UN BESAZO A TODA/OS, VUESTRA NUEVA COPI Y AMIGA, AURORA.....
Y OS DIGO Q ESTE FORO ES MUY LEGAL, DE GENTE MUY LEGAL, MUY AUTENTICA Y MUY SOLIDARIA, PERO NECESITA LA AYUDA DE TODO/S.....NO NOS DESANIMEMOS....
PARA SABER EL MODO DE UTILIZARLO PINCHAR FAQ...ANIMO, YO TB SOY FABI Y EN SU HONOR Y MEMORIA, Y , CON VUESTRO MARAVILLOSO APOYO, NO ME VOY A RENDIR...ANIMO Y UN ENORME ABRAZO

claro que las asociaciones han hecho y estan haciendo algo, mi asociacion ha llevado al congreso de los diputados en distintas ocasiones la problematica de la fibromilagia, lo que ocurre es que deberia de hacerse a mi modo de ver , a nivel de españa y ahi es donde fallamos todos , no existe unión entre asociaciones y mientras se crea que existen competencias y se empeñen en competir unas con otras no podremos hacer nada, ese es el porblema y mi objetivo hacer ver a todos que si no estamos unidos , de nada nos servira, estan hartos de que les hablamos de fibromilagia pero 60 o mas veces y en grupos pequeños hagamoslo al unisono y asi nos veran de otra manera.
ESO ES LOQ UE HAY QUE HACER Y RAPIDAMENTE MIENTRAS NO EXISTA ESA CONCIENCIAIÓN ( QUIZAS ESTE EQUEIVOCADA) CREOQ UE NO SE PUEDE HACER NADA