Anablue
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 |  Tema: *¿QUE ES EM / SFC / SFCDI? MANIFIESTO de ASOC. MADR. ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA / SÍND. FATIGA CRÓNICA Y DISF. INMUNE?*-1 PARTE  Sáb Abr 26, 2008 4:38 am | |
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¿QUE ES EM / SFC / SFCDI? MANIFIESTO
¿QUE ES LA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA /
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y DISFUNCIÓN INMUNE?
Estos tres terminos se refieren a una misma enfermedad. En Inglés: "CFS" Chronic Fatigue Syndrome. "SFC" (en español) fue producto de un comité llamado a ponerle nombre a algo que según los Centros de Control de Enfermedades ( CDC en Ingles ) era una enfermedad "nueva". Esta "nueva" enfermedad había tenido el nombre de "Encefalomielitis Mialgica" o EM (M.E. siglas en Ingles) desde mediados de los 50 en el Reino Unido y Canadá, con grupos de defensa incluidos. Clamando que este nombre no tenia mas autoridad que viejos términos como "neuralgia" o "polio atípico", y que no había evidencia de ello o de inflamación, el Comité rechazo "M.E." para enfocarse mas en la "fatiga" como el síntoma mas evidente. A los enfermos no les gusta este nombre, ya que no se sienten identificados pues el Agotamiento extremo que sufren (que no Fatiga) no es el único ni más importante de los síntomas en este cruel enfermedad. Además este nombre, suele dar oportunidad a los no documentados (que desgraciadamente son la mayoría de las personas y médicos a confirdirlo con "vaguería". Un nombre que empieza a ser utilizado en los EE.UU. actualmente es Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (CFIDS en Ingles, SFCDI en Español) ya que recientemente se ha comprobado que afecta también al Sistema Inmune del enfermo. En 1997 el Congreso de EEUU encargó al recientemente creado CFSCC ( Comité Coordinador de Síndrome de Fatiga Crónica) el Departamento de Salud y Servicios Humanos para que encontrara un nuevo nombre, pero no se ha hecho nada al respecto todavía.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) / Encefalomielitis Miálgica (EM) es una afección compleja y debilitante caracterizada por un agotamiento extremo que no remite tras el descanso y que puede empeorarse con actividad física y/o mental.
Es una enfermedad, catalogada por la OMS, de origen hasta ahora desconocido y que afecta al sistema inmunológico, nervioso central y periférico, muscular, hormonal, digestivo, etc... incapacita para realizar una vida normal.
Según el CDC (Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta):
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja y debilitante caracterizada por un agotamiento intensa que no remite tras el descanso en cama y que puede empeorarse con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad a menudo obliga a reducir sustancialmente la actividad. Además de estas características básicas, algunos pacientes padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad, mialgias, deterioro de la memoria o la concentración, insomnio y fatiga que persiste veinticuatro horas después de un esfuerzo. En algunos casos, la enfermedad puede durar años. Todavía se desconoce su causa y no se disponen de pruebas específicas de diagnóstico. Además, puesto que numerosas afecciones presentan fatiga incapacitante, antes de diagnosticarla debe ejercerse mucha cautela para no descartar otras dolencias conocidas que con frecuencia cuentan con tratamiento.
DEFINICIÓN DE SFC:
Se ha debatido mucho sobre la mejor descripción del SFC. Con el fin de adoptar una solución, un elenco de expertos esbozaron en 1994 una definición que sirviera tanto a investigadores como a quienes han de emitir diagnósticos. En esencia, debe cumplirse lo siguiente:
- Padecer una fatiga crónica grave durante seis o más meses que, según un diagnóstico clínico, no sea consecuencia de ninguna dolencia conocida; y
- tener en la actualidad cuatro o más de los síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste veinticuatro horas después de un esfuerzo. Estos síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses consecutivos y no haber antecedido a la fatiga.
SÍNTOMAS:Debilidad y agotamiento intenso. Dolores de cabeza de una clase e intensidad no sufrida anteriormente. Dolor de oídos, mareos y vértigo. Intolerancia a los ruidos y a la luz. Dolor en mandíbula. Sequedad de boca y ojos. Problemas oculares. Aumento o pérdida de peso, alteraciones en la tensión arterial y taquicardias. Dolor de garganta, faringitis, problemas en vías respiratorias. Debilidad y dolor muscular, articular, lumbar, abdominal, inflamación y dolor de ganglios linfáticos, herpes. Febrícula. Problemas digestivos, nauseas, vómitos, gastritis, colon irritable. Somnolencia e insomnio. Sueño poco reparador. Sudoración nocturna. Problemas y pérdidas de memoria, dificultad en la concentración, confusión. Cambios de humor bruscos e irritabilidad. Hipersensibilidad.
Todos estos síntomas se repiten de forma cíclica, aumentando o disminuyendo, sin llegar a desaparecer. Con el transcurso del tiempo suelen aumentar en número e intensidad.
PATOLOGIAS SIMILARES:
Se han señalado una serie de enfermedades que cuentan con una cuadro sintomático similar al SFC, entre las que figuran el síndrome de fibromialgia, la neurastenia, las sensibilidades químicas múltiples y la mononucleosis crónica. Aunque en tales afecciones la fatiga tal vez no sea el síntoma principal, sí se presenta en todos los casos.
Además, existen gran cantidad de otras enfermedades que a menudo tienen tratamiento y que pueden provocar fatiga. El diagnóstico de alguna de tales afecciones descartaría el SFC, a menos que se hayan tratado suficientemente y ya no sean la fuente de la fatiga o de otros síntomas. Entre ellas se encuentran el hipotiroidismo, la apnea del sueño y narcolepsia, los trastornos depresivos graves, la mononucleosis crónica, los trastornos bipolares, la esquizofrenia, los trastornos del apetito, el cáncer, las enfermedades autoinmunes, los trastornos hormonales, las infecciones subagudas, la obesidad, el abuso de alcohol y sustancias adictivas, y las reacciones a medicamentos.
Situación actual de los enfermos: La enfermedad se presenta repentinamente, y puede tardarse incluso años en ser diagnosticada debido al desconocimiento o incredulidad de la mayoría de los médicos.
Casi todos los enfermos se ven obligados a dejar el trabajo, y su vida familiar y social se ve tremendamente deteriorada. Toda su vida se desmorona.
No existe cura ni tratamiento, por lo que una recuperación es prácticamente imposible.
Al no ser la enfermedad conocida, las personas cercanas no la entienden. Su entorno social va desapareciendo, no solo por la incomprensión, sino porque es imposible llevar una vida normal. Esta enfermedad provoca una gran soledad.
Queremos que se investigue más sobre este tema con el fin de conocer las causas y así poder recibir el tratamiento adecuado, curarnos y recuperar nuestras vidas.
Los afectados se ven incapacitados para realizar una simple actividad cotidiana como ducharse, con lo que llevar a cabo su vida laboral es algo totalmente imposible.
Por lo expuesto, creemos que tiene una importancia vital la difusión de esta enfermedad, mediante CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y SANITARIA.
Dadas las características del SFC es muy difícil que los afectados puedan asociarse y organizarse para defender sus derechos.
A pesar de todo, seguimos intentando encontrar soluciones y te necesitamos.
MANIFIESTO: Documento de Necesidades Sociosanitarias Educacionales y Asistenciales para el Síndrome de Fatiga Crónica
INTRODUCCIÓNEl Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad de origen desconocido, que provoca en la persona que la padece un cansancio extremo, hasta la extenuación, al realizar cualquier función cotidiana, y todo ello acompañado de fiebre, fuertes dolores de cabeza, problemas de sueño, mareos, congestión, diarreas, vómitos y alergias, a lo que hay que sumar problemas psíquicos de cambios de humor brusco, tristeza, ansiedad, depresión, ataques de pánico, confusión y desorientación. Al no haber prueba específica de diagnóstico, se reconoce al persistir estos síntomas durante al menos 6 meses y descartar otras posibles causas que originan los mismos síntomas (ver Criterios Diagnósticos de Fukuda). Por todos estos síntomas y dependiendo de su severidad, los pacientes pueden ver reducida su capacidad para llevar a cabo las labores diarias entre un 50 y un 80 %.
Esta enfermedad crónica se transforma en una enfermedad social por la incapacidad que sufre la persona que la padece para seguir cumpliendo con sus responsabilidades laborales, sociales y familiares. La incapacidad no conforma per se el Diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, sino que cabe valorar la discapacidad en cada caso concreto.
Los pacientes tienen una apariencia externa normal y llegan a aprender a comportarse como si todo estuviera "bien", pero el estado de tristeza, depresión y abandono que sienten es, en muchísimas ocasiones, insoportable.
Esta enfermedad es considerada fantasma porque todavía muchos especialistas desconocen su existencia, lo que lleva a los pacientes a tardar años en recibir el diagnóstico correcto y una vez obtenido, en muchos casos, los médicos no saben qué hacer por ellos. | |
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