FIBROMIALGIA:INVITACIÓN A UNA REINA ( CONFERENCIA Y HOMENAJE A FABIAN EN SAFOR)

Última edición por Marifé el Lun Jul 13, 2009 9:17 am, editado 2 veces

a PETICION DE NUESTRAS COMPAÑERAS DE SAFOR, OS ENSEÑO LA CARTA QUE HE ESCRITO PARA LA REINA ( GRACIAS POR QUERER QUE SEA YO QUIEN LO HAGA)

Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)

A su majestad Doña Sofía

Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.
Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida , sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella , hace que nos traten como verdaderos apestados .
Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados .,me remito a su majestad , como mujer , mas que como Reina.
Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.
Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.
Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país …para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles , mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromilagica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.

Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo

Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto
su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado .. he muerto de fibromialgia ¿ sabe su majestad por que?

Es tanto el dolor que sentimos en todo nuestro cuerpo, que algunos días no podemos ni movernos, estamos perdiendo nuestros trabajos, se están perdiendo familias, la sanidad Española no esta poniendo remedido a nada, las personas deben de recibir información sobre la enfermedad, las familias deben de ser informadas de lo que es y como se sufre, para poder entendernos y poder apoyarnos. Lejos de ello se están callando cosas, ahora llegan las elecciones y los partidos empiezan a buscar votantes.
Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos , enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil

No estamos locos, estamos enfermos
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
ES una enfermedad incapacitante , tremendamente incapacitante , que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas , falta de concentracion.

Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia.
La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión.
Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.

Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo ,es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.

Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “ pensar y actuar en positivo “queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas..
Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.

Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir ( a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)

Con estas palabras me despido de su Majestad , esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡ Necesitamos de Sofía MUJER ¡ de Sofía REINA , de Sofía Madre , de Sofía ABUELA.

EN espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto , en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián , ( estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.

Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco ..Vamos dejándonos vencer , y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos

Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad , de conservar, trabajo , casas, familias , pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado

Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración , y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!

Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad , recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina

Atentamente…..

Marifé esta carta me ha gustado mucho, tiene un mensaje muy directo y muy claro, estoy segura que si llega a manos de nuestra Reina, tendremos noticias suyas. Seguramente por lo apretado de su agenda no podrá asistir a las jornadas, pero confío en que nos dedicará unas palabras de aliento y cariño.
Muy bien hecho Marifé

Marife me gusta mucho la carta esperemos que nuestra Reina tenga tiempo para por lo menos contestar a la carta esperamos que sea asi

ME PARECE UNA CARTA ESTUPENDA Y MUY COMPLETA, ADELANTE.

GRACIAS.

flower

Es preciosa y precisa, gracias por lo bien que lo haces, ya veo que estamos en muy buenas manos.

MARIFE CARIÑO ME GUSTARIA SI PUEDES QUE AÑADIERAS EL DETERIORO COGNITIVO QUE SUFRIMOS POR ESTA ENFERMEDAD, LA FAMOSA NEBLINA MENTAL QUE A VECES SE PODRIA CORTAR CON UN CUCHILLO POR LO ESPESA QUE ES.

AÑADIR QUE SE SUFRE DE PERDIDA DE MEMORIA IMPORTANTE, FALTA DE REFLEJOS, DESORIENTACION, ALTERACION DE LOS SENTIDOS, TORPEZA, DIFICULTAD PARA RESOLVER PROBLEMAS, FALTA DE CONCENTRACION...ETC.

BUENO TU VERAS SI PUEDES AÑADIR ALGO DE TODO ESTO.

LA CARTA ME HA PARECIDO MUY BUENA ¡¡¡BRAVOOOOO!!!

marife esta bien redactada pero creo que la pontualizacion que te hace chary es importante yo te añado que tambien nos produce alteracion en la vision ya que el ojo es un musculo tenemos algunas vision borrosa ,doble ,segun el dia necesitamos diferente graduacion incapaces de segir las lineas en un parrafo(cuando leemos).

gracias corazon por hacerlo tambien y esforzarte tanto .

besos

AHORA MISMO LO AÑADO y se lo envio en la original a nuestras compañeras para su envio , gracias seguro que me faltarian muchas cosas por escriir, entre todos lo haremos mas completo

un beso preciosas

marife preciosa supongo que si puede leerla lo entendera bien pues ella sabe como se siente un exiliado pues ella estubo muchosaños exiliada de su pais

que honesta eres cielo ,seguro nos daria para que escribieras un libro, pero se entiende que tampoco se trata de eso solo que quede reflejado algo de nuestro padecimiento.

gracias por ser como eres besitos flower

SUGARLILA escribió:: marife preciosa supongo que si puede leerla lo entendera bien pues ella sabe como se siente un exiliado pues ella estubo muchosaños exiliada de su pais

pues por eso lo digo sugar y tu lo sabes

un beso a todas

yo pienso que la carta esta bien escrita porque por poner podriamos poner muchas mas cosas si tenemos que poner todos los sintomas la carta sera un testamento por ejemplo cuando nos fallan las piernas que eso nos pasa con mucha frecuencia por lo nenos a mi y te caes al suelo y te das un golpazo de padre y señor mio bueno a mi me parece que esta muy bien escrita un beso chicassssssssssss

chary escribió:: MARIFE CARIÑO ME GUSTARIA SI PUEDES QUE AÑADIERAS EL DETERIORO COGNITIVO QUE SUFRIMOS POR ESTA ENFERMEDAD, LA FAMOSA NEBLINA MENTAL QUE A VECES SE PODRIA CORTAR CON UN CUCHILLO POR LO ESPESA QUE ES.

AÑADIR QUE SE SUFRE DE PERDIDA DE MEMORIA IMPORTANTE, FALTA DE REFLEJOS, DESORIENTACION, ALTERACION DE LOS SENTIDOS, TORPEZA, DIFICULTAD PARA RESOLVER PROBLEMAS, FALTA DE CONCENTRACION...ETC.

BUENO TU VERAS SI PUEDES AÑADIR ALGO DE TODO ESTO.

LA CARTA ME HA PARECIDO MUY BUENA ¡¡¡BRAVOOOOO!!!

esta corregida y enviada gracias charyyyyyyyyyyy

Marifé escribió:: a PETICION DE NUESTRAS COMPAÑERAS DE SAFOR, OS ENSEÑO LA CARTA QUE HE ESCRITO PARA LA REINA ( GRACIAS POR QUERER QUE SEA YO QUIEN LO HAGA)

Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)

A su majestad Doña Sofía

Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.
Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida , sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella , hace que nos traten como verdaderos apestados .
Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados .,me remito a su majestad , como mujer , mas que como Reina.
Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.
Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.
Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país …para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles , mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromilagica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.

Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo

Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto
su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado .. he muerto de fibromialgia ¿ sabe su majestad por que?

Es tanto el dolor que sentimos en todo nuestro cuerpo, que algunos días no podemos ni movernos, estamos perdiendo nuestros trabajos, se están perdiendo familias, la sanidad Española no esta poniendo remedido a nada, las personas deben de recibir información sobre la enfermedad, las familias deben de ser informadas de lo que es y como se sufre, para poder entendernos y poder apoyarnos. Lejos de ello se están callando cosas, ahora llegan las elecciones y los partidos empiezan a buscar votantes.
Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos , enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil

No estamos locos, estamos enfermos
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
ES una enfermedad incapacitante , tremendamente incapacitante , que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas , falta de concentracion.

Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia.
La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión.
Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.

Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo ,es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.

Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “ pensar y actuar en positivo “queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas..
Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.

Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir ( a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)

Con estas palabras me despido de su Majestad , esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡ Necesitamos de Sofía MUJER ¡ de Sofía REINA , de Sofía Madre , de Sofía ABUELA.

EN espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto , en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián , ( estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.

Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco ..Vamos dejándonos vencer , y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos

Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad , de conservar, trabajo , casas, familias , pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado

Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración , y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!

Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad , recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina

Atentamente…..

¡PERO QUE GRANDE ERES CAPIIIIIIIIIIIIIIII!

Gracias Marife,no tengo nada mas que añadir que ya no se haya dicho.
Un abrazo infinito y solidario.

cuense escribió:: Gracias Marife,no tengo nada mas que añadir que ya no se haya dicho.
Un abrazo infinito y solidario.

cuenseeeeeeeeeeee me encanta tu avatar

un besote guapisima

Gracias Marife,puedes considerarte una persona de ellas,para mi "TU"tambien eres un mundo.
Un beso cielo.

Hola muchachas, saludos a todas, les deseo lo mejor con esta carta y su jornada en mayo, que Diosito les bendiga y le abra el corazon a la reina.
No vivo en su país, pero desde lejos las acompaño, a veces cuando leo sus mensajes desearía estar mas cerca para compartir. Nuestra enfermedad es dificil pero cuando tienes una amistad como la que uds comparten es mas llevadera.
Mi esposo me apoya y mi madre con quien comparto mis crisis pero creo que entenderan que a veces necesitas de otras personas a tu alrededor, ya que mis amigas por mas que les quiero explicar creo que quedan navegando en el espacio y mejor no saco tema porque a veces siento que piensan que exagero.

Pero bueno, disculpas que me extendi y deje salir una fila de quejas pero es que estas semanas he estado horrible.

Saludos y cariños desde tan lejos.

Que Dios las bendiga

alifabi escribió:: Hola muchachas, saludos a todas, les deseo lo mejor con esta carta y su jornada en mayo, que Diosito les bendiga y le abra el corazon a la reina.
No vivo en su país, pero desde lejos las acompaño, a veces cuando leo sus mensajes desearía estar mas cerca para compartir. Nuestra enfermedad es dificil pero cuando tienes una amistad como la que uds comparten es mas llevadera.
Mi esposo me apoya y mi madre con quien comparto mis crisis pero creo que entenderan que a veces necesitas de otras personas a tu alrededor, ya que mis amigas por mas que les quiero explicar creo que quedan navegando en el espacio y mejor no saco tema porque a veces siento que piensan que exagero.

Pero bueno, disculpas que me extendi y deje salir una fila de quejas pero es que estas semanas he estado horrible.

Saludos y cariños desde tan lejos.

Que Dios las bendiga

HOLA ALIFABI QUE ALEGRIA SABER QUE ESTAS CON NOSOTRAS AL OTRO LADO DE LA PANTALLA Y DEL OCEANO, CUANDO TE ENCUENTRES MAL O NECESITES HABLAR CON ALGUIEN QUE COMPRENDA POR LO QUE ESTAS PASANDO NO DUDES EN ESCRIBIRNOS CARIÑO Y YA VERAS COMO ENTRE TODAS TE ARROPAMOS Y TE AYUDAMOS A PASAR TUS CRISIS CON AMOR Y HUMOR.

¡¡¡ANIMO GUAPAAA!!!

UN BESAZOOOOOO

MARIFEEEE CARIÑO YA HE VISTO EL RETOQUE DE LA CARTA, BIENNNNN

FIBROMIALGIA:INVITACIÓN A UNA REINA ( CONFERENCIA Y HOMENAJE A FABIAN EN SAFOR) Bravo310nc1

FIBROMIALGIA:INVITACIÓN A UNA REINA ( CONFERENCIA Y HOMENAJE A FABIAN EN SAFOR) Bravo310nc1

GRACIAS PRECIOSA

CUIDATE MUCHO

muy bien marife, gracias.

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