FIBROMIALGIA, LA ENFERMEDAD DEL DOLOR

Tema: FIBROMIALGIA, LA ENFERMEDAD DEL DOLOR Miér Abr 08, 2009 10:52 am

FIBROMIALGIA, LA ENFERMEDAD DEL DOLOR

La enfermedad fantasma

Los 40.000 vascos que padecen fibromialgia se sienten incomprendidos ante una . enfermedad cuyos síntomas principales, dolor y cansancio, no se reflejan en las analíticas

Por si no tuvieran poco con tratar de sobrellevar su enfermedad crónica, además tienen que batallar otra lucha quizás más ardua: la de la incomprensión. Así lo aseguran los enfermos de fibromialgia, una dolencia que no deja rastro en las analíticas habituales. Así que los afectados que la padecen tienen que pelear por demostrar que esta afección es real, que sí existe, que todo el sufrimiento que relatan no es producto de la imaginación, y que mucho menos están locos.

«Me duele todo, es como si me hubiesen dado una paliza». «Me levanto como un zombie, más cansada de lo que me acuesto». «De la cama al sofá y del sofá a la cama». Estos comentarios con bastante habituales entre los 40.000 vascos que padecen fibromialgia, según el índice de prevalencia de esta enfermedad establecido en el estudio EPISER realizado por la Sociedad Española de Reumatología. Se calcula que en torno al 2% de la población padece esta afección que, a pesar de su incidencia, continúa estando rodeada de incógnitas.

La primera es su origen. Hoy por hoy, no se sabe a ciencia cierta qué factores desencadenan su aparición, aunque entre todas las hipótesis que se barajan, para el responsable de la Asociación Vasca de Fibromialgia y Astenia Crónica (Avafas), Javier León Iglesias, la más lógica es la que obedece a un estrés emocional crónico. «Suele darse en gente que ha sufrido acontecimientos vitales difíciles. Entonces, se sobrepasan sus capacidades para afrontar el estrés y aparece la enfermedad», señala. Aún y todo, no es necesario que concurran estos acontecimientos, y tanto en la literatura científica como en la práctica suele aflorar también después de accidentes de circulación y post traumatismos.

Alto índice de mujeres

La media de aparición de la fibromialgia es de 49 años, con una proporción de dos hombres por cada veinte mujeres. Tampoco se ha estudiado por qué es tan alto el índice de mujeres afectadas, aunque Javier León tiene su propia teoría: «Creo que se debe a la incorporación de la mujer al trabajo y a la doble tarea que tiene que realizar, la del trabajo en sí y cuando acaba, la doméstica».

Pero si hay algo que caracteriza a esta afección, además de la falta de estudios, es la ausencia de signos objetibables que demuestren su existencia. Como los resultados de las pruebas médicas habituales (análisis de sangre, radiografías, electrocardiogramas, resonancias magnéticas...) son prácticamente normales, semejantes a las de una persona sana, no hay indicios para realizar un análisis de tipo clínico. «La única prueba es la que estableció en 1990 el Colegio Americano de Reumatólogos -explica León-. Establecieron 18 puntos de dolor a lo largo del cuerpo. Si el paciente al menos sufre dolor intenso en once de esos puntos a presión equivalente a cuatro kilos, y si presenta un cuadro de dolor generalizado durante tres meses, se diagnostica la enfermedad». La única señal de que el paciente sufre fibromialgia es su palabra.

La Organización Mundial de la Salud reconoció, hace unos diez años, esta enfermedad que ocasiona un intenso y punzante dolor musculoesquelético por todo el cuerpo, contracturas musculares, rigidez matutina y un cansancio intenso. La fibromialgia cuenta con una sintomatología muy similar a la de su primo hermano, el síndrome de la fatiga crónica. La diferencia es que mientras que en este último prevalece el cansancio frente al dolor, en la fibromialgia sucede lo contrario, el dolor prevalece sobre el cansancio. Aún y todo, el cuadro sintomático que acompaña a ambas patologías es bastante común: sueño de mala calidad, molestias gastrointestinales, cefaleas...

Muchos afectados han sufrido todos estos dolores en silencio, y han sido rebotados de consulta en consulta, porque los médicos no les diagnosticaban la enfermedad. Según el responsable de la asociación vasca, «hasta hace poco había gente que ha tardado 20 años en saber lo que le pasaba. Pero las cosas están mejorando. Muchos médicos de familia ya pueden, si no acreditar, intuir que un paciente puede tener una fibromialgia y derivarlo al reumatólogo internista, que es el médico que ha de tratar estos procesos».

Enfermedad crónica

Javier León considera que esta patología es «poco atractiva» para los reumatólogos, «que están acostumbrados a enfermedades que tengan una causalidad concreta, que ellos puedan demostrar. Como este no es el caso, quizá estén más sensibilizados los médicos internistas», comenta. Hoy por hoy, es una enfermedad crónica, por lo que la curación no es posible, aunque sí se puede mitigar el dolor.

Aunque no haya un tratamiento concreto y generalizado, es habitual que se prescriban antiinflamatorios, relajantes musculares y analgésicos. En los casos más graves, los pacientes son tratados en las unidades del dolor, donde les colocan un aparato parecido a un walkman con unos electrodos dirigidos a los puntos de dolor, y se pueden administrar derivados morfínicos.

Es frecuente también la intervención del psiquiatra, porque como en la mayoría de las enfermedades crónicas, surgen problemas de ansiedad y depresión. «Además, se les remite al psiquiatra porque está comprobado que determinados antidepresivos mejoran la calidad del sueño y actúan con eficacia analgésica. No hay que malinterpretar, porque cuando es algo invisible que no se puede demostrar, lo más fácil es decir que es un tema psiquiátrico», explica León, para quien todavía existe mucha incomprensión social, sanitaria y laboral en torno a la fibromialgia.

Desde la asociación vasca de astenia crónica abogan por un tratamiento multidisciplinar en el que, para León, deberían participar un reumatólogo internista, un psicólogo, un psiquiatra y un rehabilitador, «aunque estos últimos dan preferencia a otro tipo de patologías que generan menoscabo articular, y no doloroso, como en este caso. También hay enfermos que demandan un dietista, pero yo recomendaría facultativos que estén familiarizados en el tratamiento del dolor».

Lograr que se implante una unidad especializada en el País Vasco, como las que ya funcionan en Madrid y Barcelona, es una de las metas de la Avafas, aunque sus responsables creen que será «muy difícil» conseguirlo. Lo que sí han logrado es sensibilizar a la sociedad o, al menos, conseguir que la fibromialgia no sea una enfermedad desconocida. De hecho, el año pasado realizaron una campaña muy efectiva con un eslogan impactante: No estamos locas, sabemos lo que tenemos.

Además de la tarea informativa, una de las vías de trabajo de Avafas es el asesoramiento para gestionar la incapacidad laboral del paciente. El abogado Javier León estima que sólo un 50% de los enfermos que llega a la vía judicial consigue la incapacidad. «En vía administrativa, donde intervienen los equipos de valoración de incapacidades de la Seguridad Social, no hemos conseguido ninguna. Y la judicatura está dividida, porque en invalidez, en general, se viene a decir que no hay enfermedades incapacitantes sino personas discapacitadas».

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Paqui Bataná, afectada

«El calvario que yo he pasado no se lo deseo a nadie»

Tras diez años de peregrinaje por multitud de médicos, hace cinco un reumatólogo le diagnosticó la enfermedad

Le cuesta una barbaridad tender la ropa, porque apretar las pinzas le produce tal dolor que muchas se le caen al suelo. A veces, subir las escaleras de su casa es una misión imposible. No puede llevar peso. Si no tiene los brazos apoyados, no puede estar sentada en una silla. Y lo de montar en bicicleta, ya pasó a mejor vida. Paqui Bataná tiene 43 años y, a pesar de la fibromialgia que sufre, tiene un aspecto estupendo, como muchos de los afectados, que llevan la procesión por dentro. «Me tendré que pintar unas ojeras para que me crean. Hace unos días, unas vecinas me dijeron que me veían de maravilla. Total, que tenía fiebre y no me podía tener, pero como por fuera no se nota...», se lamenta esta vecina de Lezo que lleva 13 años batallando contra una enfermedad que le ha supuesto «un auténtico calvario. Lo que yo he pasado, no se lo deseo a nadie».

Aunque no lo puede asegurar, Paqui cree que el origen de todos sus males está en un accidente que sufrió delante de su casa, donde había un agujero mal tapado de unas obras. Cayó dentro, a unos tres metros, y se dio un fuerte golpe en la cabeza. Se llevó un susto «muy gordo», y pronto el dolor empezó a extenderse por todo su cuerpo, llegaron el cansancio y la fatiga, la rigidez, el entumecimiento, las manos dormidas... La primera visita fue al médico de cabecera, que le recomendó reposo y calor. Pero como los dolores no pasaban, acudió a otro médico, «y así empezó mi peregrinaje, que duró unos 10 años». Médico de familia, neurólogo, neurocirujano, rehabilitador, reumatólogo... En este tiempo no sabe a cuántas consultas ha ido, «pero como nadie me decía lo que tenía, pues iba como de una pelota de ping pong, de médico en médico. He llegado a ir al extranjero y me he dejado mucho dinero. Por eso no he podido dejar de trabajar, porque había que pagar todo eso». Tampoco se acuerda de todos los tratamientos que ha probado, aunque nunca olvidará las 20 pastillas diarias que le recetaron «en balde, porque no me hacían nada».

Paqui se queja de la incomprensión que ha sufrido en todo este tiempo. «Los médicos me decían: 'Tienes que dormir bien, porque te encontramos muy nerviosa y ansiosa'. ¡Cómo no lo iba a estar, si no podía con los dolores!», dice Paqui, quien se describe como una persona muy activa y «echá p'alante». Además, se queja de la incredulidad que le ha rodeado, «porque es horrible tener que demostrar que lo que cuentas es verdadero. Como en las pruebas médicas no aparece nada, y la apariencia exterior es buena, no me creían». De hecho, incluso en el círculo más cercano también se ha sentido como un paciente imaginario. «En casa hemos tenido que hablar un montón -confiesa Paqui-. Mi marido me nota en los ojos cuando estoy mal, y no hace falta que me explique, porque hasta me cuesta respirar. Pero mis hijos, como me veían bien, no se imaginaban todo lo que estaba sufriendo». Y eso que tuvo que abandonar su primer trabajo y coger otro de limpiadora a media jornada. «Pero ahora estoy de baja. No puedo mover ni la mopa».

El sinvivir de Paqui finalizó hace cinco años, cuando un reumatólogo le diagnosticó fibromialgia, una enfermedad que le era desconocida. «Además de lo que tarda el diagnóstico en aquel momento tampoco había información, algo que se debería corregir», dice la lezoarra, quien agradece a la asociación de afectados vascos el apoyo que da a los enfermos «y su labor de divulgación, porque a veces piensan que somos unos vagos, y no, es que no podemos». Además, Paqui ha investigado por su cuenta en internet, y considera que otros países, como Canadá, «están a años luz de España. Allí se toman la enfermedad en serio y hay tratamientos más específicos».

Aún y todo, Paqui no tiene más que parabienes para el doctor Marín y todo el personal de la unidad del dolor que la trata. «He cambiado los hábitos de vida. Llevo un aparato con electrodos que a veces me relaja bastante, me dan masajes, y tomo mucha medicación, entre ellos derivados morfínicos». Pero todavía le cuesta dormir, y los dolores siguen ahí: «Son crónicos, así que ya sé cuando puedo caminar 5 minutos y cuando no. Tienes que volver a aprender a vivir».

El remedio 'milagroso'

Recuperation. Así se llama el producto milagroso descubierto por un informático de Tarragona y que, según cuenta la publicidad, sana la fibromialgia. Alfred Blasi es el galeno de andar por casa que promete el fin de todo sufrimiento a los afectados por la dolorosa y crónica enfermedad. «Tal es su desesperación, que se agarran a un clavo ardiendo», dice el presidente de los afectados vascos, Javier León, que considera este producto «un timo». De hecho, afirma que ha mantenido conversaciones con el Colegio de Farmacéuticos de Vizcaya, «y la conclusión es que ha recomendado a sus farmacias que no dispensen el producto».

Además, el abogado considera que de cara a la legalidad es «tachable porque no tiene registro sanitario y se está distribuyendo como dietético. Sin embargo se promociona como de uso terapéutico». León explica que los sobres de Recuperation «no tienen por qué hacer mal, ya que son oligoelementos, y tienen la eficacia de una bebida isotónica. Pero no van a curar y no se puede engañar a la gente».
El informático catalán suele explicar en las conferencias que suele ofrecer por ciudades españolas que en 1999 obtuvo una incapacidad permanente, que se quedó en silla de ruedas y no salía de casa por culpa de la fibromialgia. Así empezó a estudiar por su cuenta y halló la fórmula, que le está curando. Además, Blasi ha declarado que le han ofrecido más de 12 millones de euros por la fórmula, pero que no ha aceptado.

En cambio, la versión que maneja Javier León es distinta: «Hay una industria farmacéutica detrás de esta señor, de la que él es parte aunque no aparezca. Además, el laboratorio que lo produce es de piensos para pollos. Ha vendido muchísimos sobres y, económicamente hablando, este hombre ha hecho las américas».

DIARIO VASCO - Artículo publicado el 8 de diciembre de 2002

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