Dolor crónico discapacita a quien lo padece

FUENTE
ARACI | Salud
Dolor crónico discapacita a quien lo padece

Muchos afectados de cistitis intersticial padecen dolor crónico y se incrementan al asociarse con fibromialgia y vulvodinia, patologías dolorosas.


"ARACI" Asociación Rosarina de Afectados de Cistitis Intersticial- Pers-jurid. 0125/7





El dolor pélvico es uno de los síntomas frecuentes que acompañan al paciente con Cistitis Intersticial y es la mayor causa del dolor pélvico masculino con diagnóstico de prostatitis, que puede resultar una CI no diagnosticada. Se localiza en la pelvis y se extiende a la parte posterior de la cintura hasta la zona inferior de los glúteos. También se suele extender a los miembros inferiores en su parte interior.



Ante este síntoma, cuando se presenta en forma intensa y crónica, el afectado/a experimentará también una alteración en el estado emocional derivada de la situación de vivir acompañado por esta desagradable situación que trae como consecuencia que su rol en la casa o en el trabajo no sea cumplido en su totalidad, debiendo adaptar sus tareas a los límites impuestos por el dolor que lo acompaña y por lo tanto discapacita al enfermo en su vida cotidiana. Muchos afectados/as de CI debido a éste síntoma son considerados de sobredimensionar sus quejas sobre el dolor que padece, lo que contribuye a que tenga una influencia negativa en sus relaciones a todo nivel, y le agregue un estado depresivo, emergente de la falta de credibilidad.





Hay enfermedades asociadas a la Cistitis Intersticial, que agregan intensidad y extensión de dolor a otras zonas que también se caracterizan en la patología. Por ejemplo el Síndrome de Colon Irritable, Patologías de orden ginecológico siendo la más frecuente la Vulvodinia, Prostatitis Crónicas, y especialmente Fibromialgia, patología dolorosa incapacitante,



La vulvodinia es un dolor o malestar crónico en la zona vulvar, y se presenta con ardor, sensaciones dolorosas, de quemazón, irritación y tirantez en los genitales externos femeninos. Si bien puede producirse por una infección vaginal, problemas irritativos de la piel o herpes, con el tratamiento adecuado desaparece. Pero en muchas afectadas de CI, no existe causa para la presencia de estos síntomas, existiendo la patología por lo tanto sin encontrar la causa que la provoca, por lo tanto el dolor resultante de la misma en forma constante o crónica, se suma a los que caraterizan a la enfermedad de la vejiga, tomando una dimensión mayor en intensidad, y con presencia permanente en la afectada. Ante esta situación la calidad de vida de quien la padece se deteriora enormemente tanto en mujeres muy jóvenes, de mediana edad o de la tercera edad, con alteración permanente del estado emocional, al ver frustrada su vida íntima como mujer en cada etapa y limitada a todo nivel.

La Fibromialgia, es una especie de reumatismo, que se caracteriza por dolor muscular-esquelético generalizado, acompañado de fatiga y alteración del sueño, Los sitios frecuentes en los cuales se presenta la fibromialgia son: la región lumbar (espalda baja), cuello, tórax, muslos, y al producir una mala calidad del sueño de las personas que la padecen, no permitiendo llegar a la fase más profunda del mismo, es muy difícil el alivio del dolor y el descanso, al no realizarse las funciones reparadoras normales del organismo.



Mediante investigaciones realizadas, se ha descubierto que las personas con Fibromialgia son a su vez más proclives a padecer CI. Si tenemos en cuenta los dolores generados por la Cistitis Intersticial, más los que agregan las patologías asociadas en muchas afectadas, el dolor crónico invade nuestras vidas, tornándola muy difícil de sobrellevar, y ante el escaso conocimiento por parte de la actividad médica de estas enfermedades, el desamparo que sentimos es muy grande.



Ayúdenos a difundir, a tener la oportunidad de ser consideradas por el sistema de salud a nivel médico y autoridades de salud, y por sobre todas las cosas a tener acceso a los tratamientos existentes en otros países, a los que no podemos llegar por la falta de reconocimiento de estas patologías en el Nomenclador Nacional.-



Ayúdenos a que el Dolor Crónico, se transforme en intermitente apareciendo solo en las “crisis” propias de las enfermedades, y podamos tener muchos días sin la pesada mochila que nos toca llevar.-

CISTITIS INTERSTICIAL:

La cistitis intersticial es una patología crónica inflamatoria de las
paredes de la vejiga, las cuales quedan expuestas a la acidez y
elementos tóxicos que contiene la orina, cuando el epitelio que las
recubre comienza a alterarse o degenerarse, permitiendo el paso de la
misma. Ante esto las paredes vesicales comienzan a irritarse,
inflamarse, lastimarse, producen pequeños sangrados y en casos severos
llegan a agujerearse o ulcerarse (úlceras de Hunner), lo que
desencadena en los devastadores síntomas que la caracterizan:
micciones frecuentes, día y noche (en casos severos más de 60 veces
diarias); sensación de vejiga llena aún después de haberla vaciado;
ardor constante o al orinar; urgencia urinaria; dolor en la zona
pélvica que puede extenderse a la zona lumbo-sacra y parte interior de
los miembros inferiores, a la zona vaginal en las mujeres, en los
hombres a la zona escrotal-testicular y ambos casos recto-ano;
incontinencia urinaria por urgencia y/o estado inflamatorios.
Se la denomina también Síndrome de Vejiga Dolorosa, ya que esta
patología se la considera una de los mayores causantes de dolor
crónico pelviano, tanto en hombres como en mujeres, y por este motivo
ante el poco conocimiento que existe sobre la enfermedad en nuestro
país y la falta de una investigación seria al respecto, produce en la
búsqueda de saber que es lo que se está padeciendo, diagnósticos
erróneos en la mayoría de los casos y por ende tratamientos
equivocados, que solo llevan al creciente deterioro a nivel
psicofísico del paciente.
Según estadísticas de la Case Western Reserve University del
Departamento de medicina Familiar, el 66% de los pacientes pierden la
sensación de placer en actos que se realizan normalmente en nuestra
vida cotidiana, especialmente en la parte sexual; el 56% son pacientes
que entran en depresión ante el desafío que plantea saber lo que se
padece pero que se desconozca casi a todo nivel y sentirse
desamparados y el 30% sufren ansiedad, por la misma razón expuesta
anteriormente.
Todos los síntomas que presenta la enfermedad, pueden confundirse con
una infección urinaria, pero para sorpresa de los médicos y aún del
mismo paciente, los urocultivos dan "negativos", porque a pesar que se
desconoce la causa que la origina (siendo descripta por primera vez en
1887 por Skene), no se produce ni por germen ni por bacteria, y por lo
tanto no es infecciosa ni contagiosa.- Cuando se realizan estudios por
medio de imágenes (radiografías, ecografías, resonancias, etc.) dan
una imagen de una vejiga sana y sin problemas, porque se está viendo
el exterior de la misma y la enfermedad se desarrolla en su interior,
al cual hay que ingresar con estudios específicos, como es la
cistoscopia.
Una característica negativa para quien está en busca del diagnóstico,
es que se la suele confundir con enfermedades ginecológicas y
prostáticas, y un gran porcentaje de mujeres son sometidas a
histerectomías innecesarias pensando en una endometriosis y hombres a
los que le sacan la próstata, pensando en una prostatitis crónica con
avance severo de dolor y consecuencias. Luego de pasar por una
situación tan estresante como la que se describe, ven que los síntomas
no desaparecieron y siguen avanzando en intensidad, perdiendo día a
día la calidad de vida.
La cistitis intersticial se asocia a otras patologías de distinta
índole: ginecológicas (vestibulitis vulvar, vulvodinia,
vulvovaginitis, etc.), gastroenterológicas (síndrome de colon
irritable), endocrinológicas (tiroiditis de Hashimoto), desórdenes
autoinmunes, migrañas, entre otras y principalmente FIBROMIALGIA.
La Doctora Gloria Alcira Pizzuto, médica en
Psiconeuroinmunoendocrinología, nos explica con claridad esta
asociación con la patología y con desordenes hormonales, al referirse
que a nivel del hipotálamo (centro de las emociones) se ubican los
neuropépticdos, hormonas y sustancias inflamatorias por lo que un
defecto hormonal implica un desorden de neuropéptidos y sustancias
inflamatorias. La Cistitis Intersticial tiene como antecedentes en
muchos casos ser parte de fibromialgia, entidad que tiene su raíz en
un conflicto emocional que en vez de dar una enfermedad mental se
expresa en el cuerpo. Tal es la CI pueden tener enfermedades
endocrinológicas y hormonales siendo la CI una enfermedad
inflamatoria.
Los enfermos de cistitis intersticial, que padecen fibromialgia a la
que se suman los dolores que detallamos anteriormente que provoca la
patología de la vejiga, tienen muchas desventajas a nivel físico en lo
que se refiere a todo lo que incluya movilidad, caminatas, ejercicio
físico, bicicleta, natación y aún las tareas cotidianas se ven
reducidas a los límites impuestos por tal situación. Muchos afectados
no pueden seguir trabajando ni llevar una vida social normal, porque
las limitaciones que le impone esta situación, los excluye
parcialmente del ritmo de vida que llevaban hasta el comienzo de los
síntomas. Por esta situación, más la dependencia de un sanitario y el
cambio que se produce a todo nivel, la Cistitis Intersticial es una
enfermedad DISCAPACITANTE.-
Las medicaciones que se utilizan para disminuir los síntomas de esta
enfermedad vesical son: Pentosan Polisulfato Sódico (Elmiron) único
medicamento oral aprobado por la FDA en 1996, y por la noche muchos
afectados, tomamos Amitriptilina para distender la zona de la vejiga,
las zonas dolorosas, permitir un buen descanso, etc., medicamento que
también se receta en muchos pacientes con fibromialgia.
Cistitis Intersticial y Fibromialgia, dos patologías consideradas
"raras" en nuestro país, con muy pocos médicos tratantes y que están
asociadas en muchos casos de Síndrome de Vejiga Dolorosa

Fuente: ARACI- Asociacion Rosarina Afectados Cistitis Intersticial
Informe enviado por su Presidenta: Liliana Bacchi
Fundadora de la Asociacion. Paciente de Cistitis Intersticial y
Fibromialgia

Publicado: Maria Elena

ACABO DE LEER ÉSTE ARTÍCULO Y ME PARECE MUY INTERESANTE...

MUY BUENO ESTE ARTICULO,ALGO MAS Q AHORA ENTIENDO, LO PASO PERO NADIE ME HABIA DICHO EL PORQUE,SOBRE TODO EL PROBLEMA SEXUAL. GRACIAS FIBROAMIGAS.