FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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MensajeTema: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 12:09 pm

MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN Samp9c12
Hace un año que fibroamigosunidos nace con un único proposito dar apoyo a enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que tanta y tanta incomprensión llevamos sobre nuestras espaldas , ademas del dolor físico , como siempre y no me canso de repetir , nos encontramos con el terrible mal de la incomprensión a nivel de calle , familia , amigos y lo que más nos duele de la sanidad y profesionales de esta por el trato que en numerosas ocasiones recibimos.
Fibroamigosunidos , nace de forma fortuita y sin pensar , pero con un único objetivo dar la cara frente a las instituciones, o donde se precise .

A lo largo de estos casi 15 años que llevo trabajando en pro de nuestra enfermedad , me he encontrado con un sinfin de problemas, he conocido de cerca cientos de enfermos y me ha llegado muy hondo sobre todo alguns compañeros que han quedado en el camino , por un mal diagnostico , os contare de que del grupo de terapia psicologica al cual pertenecia como enlace entre médico y paciente , de 22 personas que estaban en dicho gruipo 18 fueron sino ha sido ya alguna mas , diagnosticada mucho despues de cancer.

No quiero alarmar con esto , entiendase que no quiero decir que acabemos en cancer , sino que debido a la fibromialgia y al abandono por la sanidad de este pais a los que los enfermos estamos sometidos, estos compañeros , se les atribuyeron sus malestares, dolores y sintomas a la fibro denegandoles pruebas en algunos casos.

Es ahi en donde empieza mi lcha personal contra la administracion y este tipo de cosas que no podemos tolerar , una compañera se quedo en el camino muriendo 8 mese despues de un cancer como os digo, sin que nadie le prestara atencion , tan solo por padecer esta enfermedad.

No puede ser ¡basta ya! fibroamigosunidos nace conmigo , pero nada podrai haber llegado hasta donde estamos llegando sino tuviera el apoyo incondicipnal que he tenido a lo largo de este año.
Nose puede hacer una guerra solo , pero si se puede formar un batallón y eso es lo que hemos hecho, formado un batallon cada dia mas compacto que trata sobre todo del apoyo a enfermos y familiares del enfermos de estas dos patologias.

Desde aqui decir a quienes nos leen , pero aun no nos conocen lo suficiente que estampos haciendo una llamada a la unidad de todos los fibroamigos, de todas las asociaciones, queremos prestar colaboracion como grupo a quienes nos degen colaborara y estaremso donde , cuando y como haga falta para conseguirlo, diversos blogs de fibromialgia como sabeis, otro de informacion , fibromedici y ahora nuestra reciente revista de apenas hace una semana , hacen que nos estemos poniendo junto con el canal de video a difundir fuertemente nuestra enfermedad.

Esto solo lo hace el trabajo diario , la constancia y el equipo.Lo mas imporante para que esto funcione es el trabajo en equipo, ahora ya lo tenemos formado y juntos vamos a conseguirlo.
Como sabeis tenemos un nombre dentro de esta lucha , hecho y derecho que se respeta , pues nuestro trabajo es serio y constante .Nos empiezan a conocer por la cara , por el nombre , ya estamos dejando de ser invisibles .

Desde la primera semana que eche a andar este foro hemos estado en cabeza de los foros de fibromialgia y grupos de apoyo a enfermos , supongo que eso dira algo y asi lo estamos demostrando cuando cada dia , nuevos miembros se unen a nuestro proyecto y a nuestra lucha por seguir sobreviviendo en este mundo que lejos de ser humano , esta siendo inhumano la forma de tratarnos .

Quiero agradecer a todos los que componeis nuestro grupo de haber entendido en toda su extensión, cual era el objetivo de nuestro nacimiento , de haberlo respetado y haber seguido con esa constancia y lucha que nos caracteriza a las personas fibromialgicas.

Desde aqui os felicito por ello, se que seguiremos creciendo y empezaremos a trabajar mas unidos que nunca junto a estamentos, asociaciones , personas individuales o donde se nos necesite.

Animo a todas y ¡FELICIDADES POR NUESTRO TRABAJO!

un saludo

Marife Antuña ( creadora de Fibroamigosunidos.com)
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 12:32 pm

Seguiremos luchando, estoy deacuerdo contigo marife.
gracias a ti por este foro. donde as trabajado mucho y nos das mucha informacion, donde as echo que reine la amistad y compresion con todas las que padacemos esta enfermedad,gracias a el foro hemos echo una hermosa amistad con todas las fibroamigas.
queremos que esta enfermedad sea mas tratada y estudiada donde no nos traten de locas, y que nos agan caso que no nos quejamos por gusto, que si decimos que nos duele es porque nos duele.
espero que pronto se busque un buen tratamiento y seamos mas aliviadas, mientras tanto estaremos luchando por ello.
viva el foro y este añito que llevamos guntas gracias a ti marife por tu trabajo y sacrificio por hacer de este foro nuestra casita virtual.
gracias por esta gran familia fibroamigas besitossssssssss
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 12:34 pm

MUY BIEN DICHO MARIFE, YO TAMBIEN QUIERO FELICITAR AL GRUPO ENTERO PUES GRACIAS A ESTE FORO HE DEJADO DE INTERESARME SOLO EN LOS SUDOKUS Y PUZZLES QUE ERA LO QUE ME ENTRETENIA EN MIS MOMENTOS DE BAJA LABORAL Y HE PASADO A DISFRUTAR DE LA COMPAÑIA DE GENTE MARAVILLOSA QUE YA NO SALDRAN DE MI CORAZON.

GRACIASSSSS Y A SEGUIR CON LA LUCHAAAAAAA
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Marifé
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 12:37 pm

gracias a vosotras por haber confiado en mi

un besote
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MensajeTema: MENSAJE DE LA ADMINISTRACION   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 7:37 pm

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GRACIAS MARIFE POR TOMARTE EL TIEMPO DE AYUDAR A LOS DEMAS!!!!
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 7:53 pm

Quiero confirmar lo que dices Marife sobre un cancer despues de estar diagnosticado de fibro, en el caso de una familiar mia le han diagnosticado 3 medicos fibro y tiene una metastasis de evolucion de 2 años.
Tambien conozco gente que despues de un cancer padecen fibro.
un besico chicas y hay que seguir con esta lucha que se ha comenzado.
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 8:57 pm

sunny

MUY BUENO EL MENSAJE,Y TIENES RAZON EN CUANTO A LOS DIAGNOSTICOS ESO LE PASO A MI AMIGA, Y SIN EMBARGO A MI NO QUERIAN RECONOCERME QUE TENGO FIBRO Y FATIGA, ASI ES ESTO, PERO TAMBIEN A NOSOTR@A CADA DIA SE NOS OYE MAS.

GRACIAS POR HACERLO POSIBLE



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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 10:16 pm

en primer lugar gracias a ti por crear este foro donde como dicen las compañeras es un sitio donde prima la amistad y la comprension
tu trabajo es incomiable pues en el as puesto incluso tu salud
como dices esta gerra no se gana sola pero tener al mando un buen general es muy importante
sin ti esto no funcionaria como funciona tu aportas la informacion y cada dia haces que el foro cresca y se haga importante
no dejaremos de luchar a tu lado por un trato justo y digno por parte de los medicos hacias personas que solo quieren calidad de vida y ojala en un futuro no muy lejano nestra lucha sirva para que las generaciones venideras no tenga que sufrir el mismo abandono que hemos sufrido nosotros
tambien quiero darte las gracias por que de ser mi vida triste y muy limitada has consegido que sea alegre y util
gracias por dejarme participar de este gran sueño hecho ya realidad y sobre todo me enhorgullescos de poder ser tu amiga
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeLun Mar 23, 2009 10:40 pm

Este batallón que se ha formado alrededor tuyo y que cada día se hace más grande, no parará, tenemos que ser escuchadas cuando vamos al médico, y por la sociedad, no somos vagas, ni locas, estamos enfermas y tienen que tratarnos como tales. Es penoso que por tener fibro o SFC, cualquier problema de salud que tengamos lo achaquen a eso. Pero ya nos hemos hartado, nuestra generación seguramente seguirá teniendo las cosas difíciles, pero estoy segura que las siguientes lo tendrán mucho mejor.
Gracias a conocer este foro, mi vida es mucho más alegre y humana y siento que soy útil.
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMar Mar 24, 2009 1:01 am

HAY KE SEGUIR LUCHANDO¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
GRACIAS A TODAS LAS KE LO HACEN DE PIE SENTADAS O TUMBADAS , A LAS KE PUEDEN Y SIN PODER A LAS KE YEGAN O SIN YEGAR
A TODAS
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMar Mar 24, 2009 7:52 am

gracias marife y a todas las demas por estar cada dia aqui por luchar por esta enfermedad y ayudar a quien lo necesita para mi esta casa a sido mi salvacion creo que me hubiese caido en picado si no hubiese sido por este foro ,por eso tenemos que seguir adelante,y hacer el batallon cada dia mas fuerte un beso para todas


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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMar Mar 24, 2009 9:04 am

Bien dicho, chicas, este foro es obra de Marife, en el ha puesto mucho de ella misma, pero tiene un grupo de apoyo, que ha seguido sus pasos y y gracias a vosotras, las que no sabemos mucho de esto , podemos estar aqui.

Poneis toda la información, que no saben buscar los medicos,pero que a nosotras nos ayuda mucho.¿ Cuanto no cambiarian nuestras vidas si los tecnicos de la Sanidad se molestaran en entrar un poquito por este foro? asi sabrian que nos pasa y por qué, que , como decis , no somos locas, ni vagas, ni nos quejamos de vicio.

Marife, no me canso de darte las gracias por ser como eres y haber creado esta casa, en la que no solo he encontrado ayuda, es que además he encontrado gente estupenda, me siento util cuando creo que puedo ayudar a alguien con solo unas palabras, ya no me siento " la rara" cuando veo que otras personas piensan como yo, en fin, cariño QUE VIVA LA MADRE QUE TE PARIO Y EL PADRE QUE TE ENGENDRO.

Ni que decir tiene que sabes que puedes contar conmigo para todo lo que quieras, TU DIME Y YO LO HAGO.

Besos suavecitos.
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMar Mar 24, 2009 9:30 am

Gracias a ti Marife por ser la pionera en tan ardua labor,por toda la información que nos haces llegar y ,por todo lo que entregas a cambio de nada más que tu nobleza interior de ayudar a los demás.
Gracias al resto del grupo por que siempre tenéis una palabra de aliento en el momento exacto.
Como dice Gemma, estos días soy una de las que están tumbadas, no puedo colaborar ni responder,como seria de mi agrado,pero...chicas,de verdad y desde el corazón os lo digo,no se que tenéis,pero cada día me tenéis mas enganchada,en cuanto puedo mini-moverme...ya estoy aquí, aleee a leer lo que puedo y de la postura que puedo, para intentar seguiros un poco, pero...ya me levantare ya!! jaja como no?En peores plazas e toreado!!
Un beso muy fuerte a todasssss que estos no duelen tanto como los abrazosssss
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMar Mar 24, 2009 10:29 am

Muchas gracias Marifé por crear el foro, por la información, apoyo y tesón. Y en general a todas por estar ahí, por la compañía y por todo lo que se aporta, información, risas, compañía. Por eso a todas y para todas muchas felicidades.
Como ya sabemos se hace camino al andar y desde el foro no andamos VOLAMOS.
Aunque ya sabemos no hay que desesperar, hasta que nos diagnostican tardan y cuando lo hacen ya no miran más todo es FIBRO, pero ya esta bien chicas desde el foro plantamos cara y aunque no guste....lo sentimos estamos aqui.

Lo dicho felicidades, gracias y muchosssssssssss besos
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Anablue
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 4:44 am

Marifé escribió:
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Hace un año que fibroamigosunidos nace con un único proposito dar apoyo a enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que tanta y tanta incomprensión llevamos sobre nuestras espaldas , ademas del dolor físico , como siempre y no me canso de repetir , nos encontramos con el terrible mal de la incomprensión a nivel de calle , familia , amigos y lo que más nos duele de la sanidad y profesionales de esta por el trato que en numerosas ocasiones recibimos.
Fibroamigosunidos , nace de forma fortuita y sin pensar , pero con un único objetivo dar la cara frente a las instituciones, o donde se precise .

A lo largo de estos casi 15 años que llevo trabajando en pro de nuestra enfermedad , me he encontrado con un sinfin de problemas, he conocido de cerca cientos de enfermos y me ha llegado muy hondo sobre todo alguns compañeros que han quedado en el camino , por un mal diagnostico , os contare de que del grupo de terapia psicologica al cual pertenecia como enlace entre médico y paciente , de 22 personas que estaban en dicho gruipo 18 fueron sino ha sido ya alguna mas , diagnosticada mucho despues de cancer.

No quiero alarmar con esto , entiendase que no quiero decir que acabemos en cancer , sino que debido a la fibromialgia y al abandono por la sanidad de este pais a los que los enfermos estamos sometidos, estos compañeros , se les atribuyeron sus malestares, dolores y sintomas a la fibro denegandoles pruebas en algunos casos.

Es ahi en donde empieza mi lcha personal contra la administracion y este tipo de cosas que no podemos tolerar , una compañera se quedo en el camino muriendo 8 mese despues de un cancer como os digo, sin que nadie le prestara atencion , tan solo por padecer esta enfermedad.

No puede ser ¡basta ya! fibroamigosunidos nace conmigo , pero nada podrai haber llegado hasta donde estamos llegando sino tuviera el apoyo incondicipnal que he tenido a lo largo de este año.
Nose puede hacer una guerra solo , pero si se puede formar un batallón y eso es lo que hemos hecho, formado un batallon cada dia mas compacto que trata sobre todo del apoyo a enfermos y familiares del enfermos de estas dos patologias.

Desde aqui decir a quienes nos leen , pero aun no nos conocen lo suficiente que estampos haciendo una llamada a la unidad de todos los fibroamigos, de todas las asociaciones, queremos prestar colaboracion como grupo a quienes nos degen colaborara y estaremso donde , cuando y como haga falta para conseguirlo, diversos blogs de fibromialgia como sabeis, otro de informacion , fibromedici y ahora nuestra reciente revista de apenas hace una semana , hacen que nos estemos poniendo junto con el canal de video a difundir fuertemente nuestra enfermedad.

Esto solo lo hace el trabajo diario , la constancia y el equipo.Lo mas imporante para que esto funcione es el trabajo en equipo, ahora ya lo tenemos formado y juntos vamos a conseguirlo.
Como sabeis tenemos un nombre dentro de esta lucha , hecho y derecho que se respeta , pues nuestro trabajo es serio y constante .Nos empiezan a conocer por la cara , por el nombre , ya estamos dejando de ser invisibles .

Desde la primera semana que eche a andar este foro hemos estado en cabeza de los foros de fibromialgia y grupos de apoyo a enfermos , supongo que eso dira algo y asi lo estamos demostrando cuando cada dia , nuevos miembros se unen a nuestro proyecto y a nuestra lucha por seguir sobreviviendo en este mundo que lejos de ser humano , esta siendo inhumano la forma de tratarnos .

Quiero agradecer a todos los que componeis nuestro grupo de haber entendido en toda su extensión, cual era el objetivo de nuestro nacimiento , de haberlo respetado y haber seguido con esa constancia y lucha que nos caracteriza a las personas fibromialgicas.

Desde aqui os felicito por ello, se que seguiremos creciendo y empezaremos a trabajar mas unidos que nunca junto a estamentos, asociaciones , personas individuales o donde se nos necesite.

Animo a todas y ¡FELICIDADES POR NUESTRO TRABAJO!

un saludo

Marife Antuña ( creadora de Fibroamigosunidos.com)



Gracias a ti por que nos distes la oportuidad de creer en nosotras mismas de hacernos utiles,no solo es la informacion lo que nos esta ayudando,desde aqui empezamos sentirnos vivas de nuevo,ha sido la mejor terapia dada y si encima le añades la labor que haces dando a conocer la efermedad pues lo mas de lo mas gracias a ti y a todas.
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 4:54 am

CHICAS ESTOY CON TODAS VOSOTRAS .. Y CREO FIRMEMENTE EN ESTE FORO
Y EN TODAS LAS QUE LO CONPONEMOS..POR QUE TODAS EMOS ECHO QUE ESTO FUNCIONE SOMOS COMO FUENTE OVEJUNAMENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN Anme3ee9b8995a447e9
EMOS LUCHADO ESTAMOS LUCHANDO Y SEGUIREMOS LUCHANDO
NUNCA DEJAREMOS DE LUCHAR...
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MensajeTema: Re: MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN   MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 5:50 am

Marifé escribió:
MENSAJE DE LA ADMINISTRACIÓN Samp9c12
Hace un año que fibroamigosunidos nace con un único proposito dar apoyo a enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que tanta y tanta incomprensión llevamos sobre nuestras espaldas , ademas del dolor físico , como siempre y no me canso de repetir , nos encontramos con el terrible mal de la incomprensión a nivel de calle , familia , amigos y lo que más nos duele de la sanidad y profesionales de esta por el trato que en numerosas ocasiones recibimos.
Fibroamigosunidos , nace de forma fortuita y sin pensar , pero con un único objetivo dar la cara frente a las instituciones, o donde se precise .

A lo largo de estos casi 15 años que llevo trabajando en pro de nuestra enfermedad , me he encontrado con un sinfin de problemas, he conocido de cerca cientos de enfermos y me ha llegado muy hondo sobre todo alguns compañeros que han quedado en el camino , por un mal diagnostico , os contare de que del grupo de terapia psicologica al cual pertenecia como enlace entre médico y paciente , de 22 personas que estaban en dicho gruipo 18 fueron sino ha sido ya alguna mas , diagnosticada mucho despues de cancer.

No quiero alarmar con esto , entiendase que no quiero decir que acabemos en cancer , sino que debido a la fibromialgia y al abandono por la sanidad de este pais a los que los enfermos estamos sometidos, estos compañeros , se les atribuyeron sus malestares, dolores y sintomas a la fibro denegandoles pruebas en algunos casos.

Es ahi en donde empieza mi lcha personal contra la administracion y este tipo de cosas que no podemos tolerar , una compañera se quedo en el camino muriendo 8 mese despues de un cancer como os digo, sin que nadie le prestara atencion , tan solo por padecer esta enfermedad.

No puede ser ¡basta ya! fibroamigosunidos nace conmigo , pero nada podrai haber llegado hasta donde estamos llegando sino tuviera el apoyo incondicipnal que he tenido a lo largo de este año.
Nose puede hacer una guerra solo , pero si se puede formar un batallón y eso es lo que hemos hecho, formado un batallon cada dia mas compacto que trata sobre todo del apoyo a enfermos y familiares del enfermos de estas dos patologias.

Desde aqui decir a quienes nos leen , pero aun no nos conocen lo suficiente que estampos haciendo una llamada a la unidad de todos los fibroamigos, de todas las asociaciones, queremos prestar colaboracion como grupo a quienes nos degen colaborara y estaremso donde , cuando y como haga falta para conseguirlo, diversos blogs de fibromialgia como sabeis, otro de informacion , fibromedici y ahora nuestra reciente revista de apenas hace una semana , hacen que nos estemos poniendo junto con el canal de video a difundir fuertemente nuestra enfermedad.

Esto solo lo hace el trabajo diario , la constancia y el equipo.Lo mas imporante para que esto funcione es el trabajo en equipo, ahora ya lo tenemos formado y juntos vamos a conseguirlo.
Como sabeis tenemos un nombre dentro de esta lucha , hecho y derecho que se respeta , pues nuestro trabajo es serio y constante .Nos empiezan a conocer por la cara , por el nombre , ya estamos dejando de ser invisibles .

Desde la primera semana que eche a andar este foro hemos estado en cabeza de los foros de fibromialgia y grupos de apoyo a enfermos , supongo que eso dira algo y asi lo estamos demostrando cuando cada dia , nuevos miembros se unen a nuestro proyecto y a nuestra lucha por seguir sobreviviendo en este mundo que lejos de ser humano , esta siendo inhumano la forma de tratarnos .

Quiero agradecer a todos los que componeis nuestro grupo de haber entendido en toda su extensión, cual era el objetivo de nuestro nacimiento , de haberlo respetado y haber seguido con esa constancia y lucha que nos caracteriza a las personas fibromialgicas.

Desde aqui os felicito por ello, se que seguiremos creciendo y empezaremos a trabajar mas unidos que nunca junto a estamentos, asociaciones , personas individuales o donde se nos necesite.

Animo a todas y ¡FELICIDADES POR NUESTRO TRABAJO!

un saludo

Marife Antuña ( creadora de Fibroamigosunidos.com)


yo quiero dar las gracias a todas pero muy especialmente a Marife y Dudu pues sin ellas yo no estaria aqui en esta casa muchas gracias por darme la oportunidad de seguir aqui
pues sin esa oportunidad no podria aver seguido aqui este foro para mi asido mi alegria pues me la devolvio despues de mucho tiempo de tristeza gracias chicas ha TOD@S
PERO MUY ESPECIALMENTE HA MARIFE Y DUDU
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