FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Para aquell@s que no entienden la fibromialgia | |
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+11anusi chary Dori Xon Antoñi Marchena la gata AMPARINI Anablue soncelia SUGARLILA Marifé 15 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Mar 21, 2009 6:58 pm | |
| Fribromialgia Este texto pertenece a Mark J. Pellegrino; he realizado algunas anotaciones personales entre parentesis. Por supuesto este texto no es toda la verdad, pero entre varios enfermos lo hemos encontrado objetivo y directo.
Para aquell@s que no entienden la fibromialgia
“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo estaba, me llamaste perezoso, que simulaba estar enfermo para no trabajar, o simplemente ridículo. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”
-Lo que debes saber acerca de la Fibromialgia:
1. La Fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes (como la ibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes. (es interesante decir que un enorme porcentaje de los Judios que lograron escapar de los campos de exterminio desarollarón una Fibromialgia debido al enorme extres mental y fisico que sufrieron ) 2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico. 3. Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad. 4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples. (el dia a dia se vuelve una aventura, de ahí que los fibromialgicos amemos con locura los momentos de paz)
-Lo que debes saber acerca de mí:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis (o migraña, e incluso drogas) no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste (trabajo fisico se entiende aunque el repetitivo tambien molesta ) . No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado. Estoy severamente exhausto. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Todos los que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibrofog” (Yo le llamo “dia tonto”). Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño (los ultimos estudios estan confirmado esta tesis). No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo. (a esto aun no he llegado por suerte… sigo teniendo una buena memoria a corto plazo, aunque a largo plazo soy un verdadero desastre)
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez. (por hacer las cosas rapido no van a ser mejores…)
5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desórden que todo lo agrava” (Es logico que los fibromialgicos no seamos muy juerguistas, para nosotros la resaca puede ser casi mortal).
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo. (Pues a mi me gusta el frio… me duerme…)
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo. (igual que no siempre tenemos control sobre nuestros cuerpos y sexos)
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente. (Y sinceramente acabar en el suelo)
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad- Aun los que sufrimos de fibromialgia no somos los mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, p. 213
fuente :blog sueños de un perverso | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Mar 21, 2009 11:52 pm | |
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| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Mar 22, 2009 2:31 am | |
| gracias por esta información, siempre viene bien recordar lo que hay veces que la gente no entiende..y si les haces leer esto, kizás sea más acertado.. | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Mar 22, 2009 5:22 am | |
| para ti que no entiendes la fibromialgia,ni el dolor de las personas te digo ¿tu te consideras humano?que lejos esta esa palabra de ti. | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: PARA AQUELLOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBRIOMIALGIA Dom Mar 22, 2009 6:19 am | |
| GRACIAS POR EXPLICAR LO QUE S [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]ENTIMOS | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Mar 22, 2009 6:41 am | |
| HOY LEER ESTE POST HA SIDO COMO MIRARME EN UN ESPEJO,PERO SE QUE MAÑANA MI ESPEJO REFLEJARA ALGO DIFERENTE Y SEGURO QUE SERA UN REFLEJO MEJOR QUE EL DE HOY. MARIFEICHH,GRACIAS POR PONER ESTA CARTA , SEGURO QUE LA LEE ALGUNA PERSONA QUE NECESITE ENTENDERNOS | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: para aquellos que no entienden la fibromialgia Dom Mar 22, 2009 7:45 am | |
| si supieran el bien que hacen al poner esos escritos,en mi caso personal yo les explicaba a mis hijos lo que era esta enfermedad,y si me entendian pero tengo un hijo de 17 años que estaba en la edad en la que mas me necesitaba hace unos 4 años que es cuando empiezan con eso de la adolecencia que vienen los cambios hormonales que mas de alguna de ustedes me entenderà lo que se pasa a esa edad con los muchachos,se mostraba un poco renuente pero me entendia un poco gracias a DIOS ,pero en el momento que tuve las fortuna de poderles comprar esta computadora y empezar a buscar informacion de la fibromialgia y encontrar los videos fue el momento clave para que el se diera cuenta de todo lo que su madre en realidad sufria,porque a mi no me ven acostada en una cama diciendo que me duele,ni sentada esperando que alguien haga las cosas por mi,cuando me dicen acuestese mamà ,yo les digo si al acostarme se me quita el dolor ,vale me acuesto,pero no el dolor es el mismo,no hay manera de que se quite,el veia que no tomo medicamento ,para que el dolor no se và,aprendì a vivir con esto,desde el momento que vieron que habia mas personas en el mundo que sufrian igual o mas que yo,mi vida no ha sido la misma,el dolor ahi està pero ya tengo un aliciente en mi vida el levantarme a prender una computadora y ver que hay personas que me comprenden y que se toman el tiempo para informar a mas personas de lo que esto es....entre ellos mis hijos que gracias a personas como mi querida MARIFE se enteraron de que su madre ocupaba mas ayuda de lo que parecia....que DIOS las bendiga a todas MIS [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] amiga a la distancia....MARIA ISABEL |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Animo para ti y tu familia Dom Mar 22, 2009 12:46 pm | |
| Buenas noches Mª Isabel aunque estes en la distancia seguro que estas en los corazones de todas las Fibroamigas en el mio ya lo estas ,Te entiendo perfectamente mi hija tiene 14 años y mi hijo 10,Mi hija no puede ver los videos enteros de la Fibromialgia ni los articulos como ya te he mencionado soy formadora de pacientes de fibromialgia por la Escuela de Pacientes de Granada al contrario me dise que como puedo aguantar lo que tengo ,ella como tu bien sabe tien la edad muy dificil y le ha tocado una madre luchadora y no la deja que se decaiga prefiro pacar por la mdre pesada que lamentarme que no he estado cuando me ha nesesitado mi enfermedad es mia y no tiene que pagar las consecuensias ni mis hijos ,ni mi marrido ,claro esta que cada uno tenemos que tener nuestras responsabilidades en casa no me pueden achacar que como mi madre esta mala yo no puedo estudiar ya que tengo que ayudarla .independiente de mi enfermedad como te he dicho antes vivimos todos en casa y todos colaboramos esta palabra me gusta mas que ayudar. Me tomo mis tratamientos y como soy pensionista no trabajo y me cuido mas que puedo hagos las tareas domesticas que no nadie me manda y las hago segun me encuentre .Mi tiempo lo dedico a estar en este foro y a programar los talleres de formación de fibromialgia e intentar ayudar a mis pacientes y a mi misma a tener una mejor calidad de vida .bueno un beso muy grande que me enrollo | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: para aquellos que no entienden la fibromialgia Dom Mar 22, 2009 1:10 pm | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]gracias aluquehumanez tu como todas mis fibroamig@s en este lastimado corazoncito viven...y no pagan renta!!! que tengo corazon de condominio....un beso |
| | | Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Mar 22, 2009 8:40 pm | |
| - crazycat escribió:
HOY LEER ESTE POST HA SIDO COMO MIRARME EN UN ESPEJO,PERO SE QUE MAÑANA MI ESPEJO REFLEJARA ALGO DIFERENTE Y SEGURO QUE SERA UN REFLEJO MEJOR QUE EL DE HOY. MARIFEICHH,GRACIAS POR PONER ESTA CARTA , SEGURO QUE LA LEE ALGUNA PERSONA QUE NECESITE ENTENDERNOS crazy, mi espejo refleja lo mismo. Y eso que hace tiempo que dejé de mirarme. Me veo sin verme. Gracias marifé por la carta. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 4:43 am | |
| recordatorio para quienes no entienden ánimo a todos digamosles lo que sentimos y no ocurre besitos | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 6:42 am | |
| - Xon escribió:
- crazycat escribió:
HOY LEER ESTE POST HA SIDO COMO MIRARME EN UN ESPEJO,PERO SE QUE MAÑANA MI ESPEJO REFLEJARA ALGO DIFERENTE Y SEGURO QUE SERA UN REFLEJO MEJOR QUE EL DE HOY. MARIFEICHH,GRACIAS POR PONER ESTA CARTA , SEGURO QUE LA LEE ALGUNA PERSONA QUE NECESITE ENTENDERNOS crazy, mi espejo refleja lo mismo. Y eso que hace tiempo que dejé de mirarme. Me veo sin verme. Gracias marifé por la carta. nosotros si que sabemos de que va que lastima que aya personas tan retorcidas de mente que no puedan entendernos maria isabel estamos aqui ahunque lejos pero muy cerca tuya andrea esta preciosa con ese chupeton ja ja y antoñi sabes que nuestro cometido es ayudar atod@los que nos necesiten a pesar de nuestras limitaciones para ti tambien s terapia informar de lo que sABES A PERDONAS QUE ESTAN ENPUEBLECITOS Y SON AMAS DE CASA QUE NO LES LLEGAN INFORAMACION DE LOS TRATAMIENTOS QUE HY Y NUESTRAS EXPERIENCIA Y DE NUETRAS AMIGAS ABUELITA XON Y MARIFE DESDE AQUI TENEMOS POCO A POCO INTENTAR INFORMAR A ESOS QUE NO CREEN BUENO BESOS | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 6:56 am | |
| - AMPARINI escribió:
- Xon escribió:
- crazycat escribió:
HOY LEER ESTE POST HA SIDO COMO MIRARME EN UN ESPEJO,PERO SE QUE MAÑANA MI ESPEJO REFLEJARA ALGO DIFERENTE Y SEGURO QUE SERA UN REFLEJO MEJOR QUE EL DE HOY. MARIFEICHH,GRACIAS POR PONER ESTA CARTA , SEGURO QUE LA LEE ALGUNA PERSONA QUE NECESITE ENTENDERNOS crazy, mi espejo refleja lo mismo. Y eso que hace tiempo que dejé de mirarme. Me veo sin verme. Gracias marifé por la carta. nosotros si que sabemos de que va que lastima que aya personas tan retorcidas de mente que no puedan entendernos maria isabel estamos aqui ahunque lejos pero muy cerca tuya andrea esta preciosa con ese chupeton ja ja y antoñi sabes que nuestro cometido es ayudar atod@los que nos necesiten a pesar de nuestras limitaciones para ti tambien s terapia informar de lo que sABES A PERDONAS QUE ESTAN ENPUEBLECITOS Y SON AMAS DE CASA QUE NO LES LLEGAN INFORAMACION DE LOS TRATAMIENTOS QUE HY Y NUESTRAS EXPERIENCIA Y DE NUETRAS AMIGAS ABUELITA XON Y MARIFE DESDE AQUI TENEMOS POCO A POCO INTENTAR INFORMAR A ESOS QUE NO CREEN BUENO BESOS Sabemos perfectamente de que va esto por desgracia para nosotros, !!ojala!!! algún día sepan comprender de verdad por lo que pasamos, una servidora de momento prefiere aislarse estos días para recuperarme al lado de personas que si entienden lo que es esto, porque me duele cuando me miran como a una pobrecita deprimida que no quiere enterarse, y no estoy deprimada me duele todo el cuerpo simple y llanamente nada mas, pero tengo unas inmensas ganas de vivir, divertirme y reir, que digo yo que esto no casa con la depresión he dicho. | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 7:02 am | |
| DORI LLEVAS RAZON NO NOS GUSTA DAR LASTIMAS PERO SABES QUE PASA QUE CUANDO NOS VEN REIR O FELIZ CON ALGO DICEN PERO ESTA NO ESTSBA MALA Y SE CREEN QUE ES CUENTO PERO PARA TODAS ESOS QUE LE DEN POR CU..................................................................... ENTENDEIS NO PUES ESO BESITOS | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 7:09 am | |
| - Dori escribió:
- AMPARINI escribió:
- Xon escribió:
- crazycat escribió:
HOY LEER ESTE POST HA SIDO COMO MIRARME EN UN ESPEJO,PERO SE QUE MAÑANA MI ESPEJO REFLEJARA ALGO DIFERENTE Y SEGURO QUE SERA UN REFLEJO MEJOR QUE EL DE HOY. MARIFEICHH,GRACIAS POR PONER ESTA CARTA , SEGURO QUE LA LEE ALGUNA PERSONA QUE NECESITE ENTENDERNOS crazy, mi espejo refleja lo mismo. Y eso que hace tiempo que dejé de mirarme. Me veo sin verme. Gracias marifé por la carta. nosotros si que sabemos de que va que lastima que aya personas tan retorcidas de mente que no puedan entendernos maria isabel estamos aqui ahunque lejos pero muy cerca tuya andrea esta preciosa con ese chupeton ja ja y antoñi sabes que nuestro cometido es ayudar atod@los que nos necesiten a pesar de nuestras limitaciones para ti tambien s terapia informar de lo que sABES A PERDONAS QUE ESTAN ENPUEBLECITOS Y SON AMAS DE CASA QUE NO LES LLEGAN INFORAMACION DE LOS TRATAMIENTOS QUE HY Y NUESTRAS EXPERIENCIA Y DE NUETRAS AMIGAS ABUELITA XON Y MARIFE DESDE AQUI TENEMOS POCO A POCO INTENTAR INFORMAR A ESOS QUE NO CREEN BUENO BESOS Sabemos perfectamente de que va esto por desgracia para nosotros, !!ojala!!! algún día sepan comprender de verdad por lo que pasamos, una servidora de momento prefiere aislarse estos días para recuperarme al lado de personas que si entienden lo que es esto, porque me duele cuando me miran como a una pobrecita deprimida que no quiere enterarse, y no estoy deprimada me duele todo el cuerpo simple y llanamente nada mas, pero tengo unas inmensas ganas de vivir, divertirme y reir, que digo yo que esto no casa con la depresión he dicho. HASTA QUE NO RECONOZCAMOS QUE ESTAMOS ENFERMAS NO PODREMOS AYUDARNOS A NOSOTRAS MISMAS... | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 7:12 am | |
| CHARY YO SI LO RECONOZCO QUE ESTOY ENFERMA AHUNQUE ME COSTO ACEPTARLO BESOS | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 7:17 am | |
| - AMPARINI escribió:
- CHARY YO SI LO RECONOZCO QUE ESTOY ENFERMA AHUNQUE ME COSTO ACEPTARLO BESOS
YA LO SE CARIÑO, NO LO DIGO POR NADIE EN ESPECIAL, SIMPLEMENTE QUE FUE LO PRIMERO QUE ME DIJO MI PSIQUIATRA Y LO HE RECORDADO AHORA... UN BESAZOOOOOOO GUAPETONAAAAAAAA | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 7:19 am | |
| - chary escribió:
- AMPARINI escribió:
- CHARY YO SI LO RECONOZCO QUE ESTOY ENFERMA AHUNQUE ME COSTO ACEPTARLO BESOS
YA LO SE CARIÑO, NO LO DIGO POR NADIE EN ESPECIAL, SIMPLEMENTE QUE FUE LO PRIMERO QUE ME DIJO MI PSIQUIATRA Y LO HE RECORDADO AHORA...
UN BESAZOOOOOOO GUAPETONAAAAAAAA PARA TODAS LAS QUE AUN NO LO HAN HECHO BESOS | |
| | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Sáb Nov 14, 2009 10:59 am | |
| muchas gracias x subir este post , a mi me la reconocieron en el 2005 y ahora es knd estoy empesando a reconocela la FM Y SFC. bueno me esta costando muchisimo, me es muy dificil entender k mi vida a cambiado x completo, k no puedo hacer cosas k hacia antes, k me comia el mundo en un momento, besitos y muchas gracias x subir este post | |
| | | pitiitaa fibroayudante
Cantidad de envíos : 126 Edad : 68 Localización : Tenerife Empleo /Ocios : Maestra de Educación Infantil Fecha de inscripción : 04/12/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Nov 15, 2009 10:18 am | |
| Gracias,lo compartiré bsosssssssssssss | |
| | | laruku fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 633 Edad : 38 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Teleoperadora Fecha de inscripción : 31/10/2009
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Nov 15, 2009 10:24 am | |
| A MI ME ESTA COSTANDO MUCHO RECONOCERME COMO ENFERMA. GRACIAS A ESTO CREO QUE HE AVANZADO UN PASO MAS. MUCHAS GRACIAS. | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Dom Nov 15, 2009 10:41 am | |
| - chary escribió:
- Dori escribió:
- AMPARINI escribió:
- Xon escribió:
- crazycat escribió:
HOY LEER ESTE POST HA SIDO COMO MIRARME EN UN ESPEJO,PERO SE QUE MAÑANA MI ESPEJO REFLEJARA ALGO DIFERENTE Y SEGURO QUE SERA UN REFLEJO MEJOR QUE EL DE HOY. MARIFEICHH,GRACIAS POR PONER ESTA CARTA , SEGURO QUE LA LEE ALGUNA PERSONA QUE NECESITE ENTENDERNOS crazy, mi espejo refleja lo mismo. Y eso que hace tiempo que dejé de mirarme. Me veo sin verme. Gracias marifé por la carta. nosotros si que sabemos de que va que lastima que aya personas tan retorcidas de mente que no puedan entendernos maria isabel estamos aqui ahunque lejos pero muy cerca tuya andrea esta preciosa con ese chupeton ja ja y antoñi sabes que nuestro cometido es ayudar atod@los que nos necesiten a pesar de nuestras limitaciones para ti tambien s terapia informar de lo que sABES A PERDONAS QUE ESTAN ENPUEBLECITOS Y SON AMAS DE CASA QUE NO LES LLEGAN INFORAMACION DE LOS TRATAMIENTOS QUE HY Y NUESTRAS EXPERIENCIA Y DE NUETRAS AMIGAS ABUELITA XON Y MARIFE DESDE AQUI TENEMOS POCO A POCO INTENTAR INFORMAR A ESOS QUE NO CREEN BUENO BESOS Sabemos perfectamente de que va esto por desgracia para nosotros, !!ojala!!! algún día sepan comprender de verdad por lo que pasamos, una servidora de momento prefiere aislarse estos días para recuperarme al lado de personas que si entienden lo que es esto, porque me duele cuando me miran como a una pobrecita deprimida que no quiere enterarse, y no estoy deprimada me duele todo el cuerpo simple y llanamente nada mas, pero tengo unas inmensas ganas de vivir, divertirme y reir, que digo yo que esto no casa con la depresión he dicho. HASTA QUE NO RECONOZCAMOS QUE ESTAMOS ENFERMAS NO PODREMOS AYUDARNOS A NOSOTRAS MISMAS... YO LLEVO INTENTANDO RECONOCERLO 2 AÑOS Y CONFIESO QUE NECESITO AYUDA PSICOLOGICA Y COMO NO DEL DIA A DIA DE VUESTRAS VIVENCIAS,ESO ES LO QUE ME ESTA ENSEÑANDO Y COMO DICE DORI NO ESTOY DEPRIMIDA,ESTOY HARTA DE DECIRSELO A LOS MEDICOS Y AHORA PARECE QUE LO ESTAN ENTENDIENDO,NO ESTOY DEPRIMIDA SOLO TRISTE POR MI ¨PARON¨ VITAL POR ESO NECESITO AYUDA PSICOLOGICA PARA ENCAUZAR TODOS MIS SENTIMIENTOS DE RABIA,INCOMPRESION DE MI MISMA,DE MIL POR QUES,,,,PERO CHICAS HOY PUEDO DECIR QUE LO ESTOY CONSIGUIENDO,GRACIAS A TODAS VOSOTRAS POR LA PARTE QUE OS TOCA EN MI MEJORIA | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Lun Nov 16, 2009 4:04 am | |
| - soncelia escribió:
- gracias por esta información, siempre viene bien recordar lo que hay veces que la gente no entiende..y si les haces leer esto, kizás sea más acertado..
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| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Lun Nov 16, 2009 4:23 am | |
| CHICAS CUESTA MUCHO RECONOCER LA REALIDAD DE ESTA ENFERMEDAD AMI ME COSTO MUCHO , COMO SUPONGO QUE A CADA UNA DE NOSOTRAS PERO APESAR DE ESO SIGO LUCHANDO, EMPECE CON LA ASOCIACION LA CUAL AL PRINCIPIO NO ME AYUDO EN NADA POR QUE DESCUBRI QUE HAY PERSONAS CON INTERESES ECONOMICOS QUE NOS UTILIZAN Y LO GRACIOSO ES QUE HERA UNA ENFERMA, LUEGO DESPUES DE PASARLO UNOS MESES MAS DECIDI DEJARLA Y SEGUIR MI CAMINO, PERO MIS COMPAÑERAS NO ME DEJARON Y TUBIMOS QUE PLANTEAR UNA RENOVACION, LA CUAL ME PIDIERON COGER EL CARGO Y TIRAR DE ELLA , PARAMI FUE DURO PUES YO NO TENIA ESPERENCIA DE NADA DE ESTE TIPO, Y EMPECE CON MUCHO MIEDO, PERO GRACIAS ADIOS PUSO PERSONAS EN MI CAMINO QUE ME ALLUDARON, Y EMPECE A LUCHAR POR MUCHAS COSAS, PERO DEJE A UN LADA MI ENFERMEDAD APESAR DE LOS BAJONES QUE SEGUIA TENIENDO, LUEGO POR CASUALIDAD DI CON ESTE FORO, YA QUE YO NO TENIA NI IDEA DE HORDENADORES, PERO ENTRE Y LE DI LAS GRACIAS A MARIFE, POR PERMITIR UTILIZAR UNO DE SUS VIDEOS EN NUESTRA WEB, Y ME QUEDE LO CUAL ME AYUDA TAMBIEN EN ESTA TRISTE LUCHA QUE MUCHAS VECES NOS DEJA SIN FUERZAS, PERO SIGO ADELANTE Y CON VUESTRA AYUDA MAS GRACIAS AMIS COMPAÑERAS DE AFISA. Y A FIBROAMIGOSUNIDOS POR DEJARME UN HUECO EN VUESTRAS VIDAS, [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia Lun Nov 16, 2009 4:27 am | |
| - luisa safor escribió:
- soncelia escribió:
- gracias por esta información, siempre viene bien recordar lo que hay veces que la gente no entiende..y si les haces leer esto, kizás sea más acertado..
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| Tema: Re: Para aquell@s que no entienden la fibromialgia | |
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| | | | Para aquell@s que no entienden la fibromialgia | |
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