Una victoria, le pese a quien le pese

Tema: Una victoria, le pese a quien le pese Miér Mar 11, 2009 8:28 pm

Una victoria, le pese a quien le pese
Estancias > Liceo de la salud
Por Carmen Martín
miércoles 11 de marzo de 2009 16:05 COT

El presente artículo es una réplica al texto de Miguel Jara titulado La farmacéutica Pfizer monta una manifestación en Madrid para promocionar su fármaco Lyrica, publicado el pasado 7 de marzo en equinoXio. La autora envió un correo electrónico a la redacción manifestando su inconformidad, razón por la cual la dirección de equinoXio le pidió hacer uso del derecho de réplica, invitación que la señora Martín aceptó.

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Fotografías de Guillermo Martínez Álvarez
Así es, así ha sido, una victoria de los afectados de fibromialgia que han visto durante años como sus derechos son totalmente negados día tras día, año tras año. El dolor que la fibromialgia produce queda en nada cuando la enfermedad no recibe apoyo médico, no recibe apoyo familiar, no recibe apoyo laboral. No recibe nada más que dolor.

El lema de la manifestación del 7 de marzo "Atrapados en una red de dolor" es la realidad del afectado cuando sufre la enfermedad con la virulencia que cronifica al enfermo, sumiéndolo en un estado de aislamiento; el dolor paraliza, el dolor en su máximo grado aisla. Aisla de medidas paliativas que dignifiquen la vida de un enfermo que sufre día tras día y que, en muchos casos y cada vez más en una sociedad altamente competitiva y que reniega de personas débiles, aboca a estados de supervivencia al límite, haciéndose plantear al afectado si merece la pena o no seguir con una existencia que no reporta nada satisfactorio, viendo cómo se cierran puertas tras puertas.

El 7 de marzo fue el grito de un colectivo que aprovechó para gritar unidos que necesitan ayuda médica y social, que aunque para ellos no tiene cura se busquen soluciones para sus hijos/as. Fue el grito de "basta ya", unidos por un lema sin siglas que presionen, sin siglas que defender, sólo el individuo ante su realidad.

El afectado de esta enfermedad está cansado de pasear su dolor ante los médicos, ante instituciones sociales, está cansado… exhausto, paralizado de tanta dejadez.

El futuro de la enfermedad no es muy alentador, no hay vías de una solución inminente en cuanto a tratamiento y medidas paliativas; existen ya pruebas de que el dolor es real, pruebas médicas que demuestran que existe el dolor en la enfermedad, pero pocos o ninguno de los médicos que tratan la enfermedad utilizan estos medios para demostrar la realidad de la misma.

Mucho queda en cuanto a tratamiento, existen un fármaco o dos que en su prospecto llevan la palabra fibromialgia como indicación de su tratamiento, y nos guste o no la realidad es que en la investigación de la enfermedad no se invierte, se invierte demasiado poco frente al problema social que afecta a un 4% de la población mundial. Somos un nicho de mercado "apetecible" para cualquier farmacéutica y, tras fracasos, esperemos y confiemos que sean ellos los que sigan invirtiendo para encontrar una solución, porque nadie más va a hacerlo y menos ante la crisis mundial económica que nos azota.

Aseverar que una farmacéutica ha promovido una manifestación pacífica es algo harto suicida ante la opinión del colectivo de afectados que ha vivido la desesperación, en la mayoría de los casos, de no poder desplazarse, bien por falta de medios económicos o por miedo a sufrir las consecuencias durante y posteriores al traslado, porque cualquier acción nos hace sufrir un dolor incesante que no se va con ningún fármaco.

Debemos ser realistas: cualquier movimiento necesita de medios ecónomicos para crecer y afrontar su realidad, existen movimientos que luchan por esta misma causa, buscan adhesiones en partidos políticos, en instituciones clericales… Incluso han sido premiados por partidos políticos y nadie ha abierto la boca, aunque a más de uno/a no le habrá satisfecho envolver su causa con ciertos movimientos, pero por el bien colectivo, se ha silenciado y se ha transigido.

¿Por qué ahora esta denuncia sobre los fines de la manifestación?

Si algo está aprendiendo el colectivo de afectados es que su causa siempre estará envuelta en polémicas, lo haga como lo haga, somos muchos, demasiados, y todos tiran del pastel para ver quién se lleva el gato al agua o consigue un minuto de gloria frente al sufrimiento del colectivo.

Hechos y no hipótesis es lo que hay que mostrar. Como muestra un botón, como se ha sufragado el gasto por Marivi, presidenta de una de las asociaciones que estuvo presente en el acto:

"En los ayuntamientos donde solicitamos ayuda económica para poder ir a la concentración y para los gastos que todo esto acarreó (material para pancartas, gastos de teléfono), como las chicas que nos hicieron de traductoras sobre lo que decían de Bruselas, eran voluntarias, se les compró un detalle, video y fotografias sobre la concentración, además de los gastos propios del viaje, etc. Tenemos que entregar copia de todas las facturas, y como van a nombre de ACOFIFA por ser ella la organizadora, tenemos que hacer fotocopias y compulsarlas, tenemos que presentar un balance de gastos e ingresos de la concentración en donde consten también todas las ayudas, incluidas las de otros ayuntamientos que recibimos para este acto, así que mira qué controladas estamos.

Con el trabajo que nos dio el que nos ayudaran, tuvimos que hacer una carta para cada ayuntamiento e ir un montón de veces para entregársela en mano al alcalde de cada sitio, y como en Galicia estábamos en campaña electoral para poder hablar con los alcaldes directamente, nos vimos negras. Además queríamos hablar directamente con ellos porque el tiempo se nos echaba encima y no había tiempo para intermediarios. Solamente nuestra asociación ya abarca 11 ayuntamientos, por supuesto no fuimos a todos por falta de tiempo, pero fuimos a 5, que creo que ya es bastante".

Mi más sincera enhorabuena a todas/os los que pudieron estar. Hubo muchos a los que el dolor les ha atrapado su poder de estar allí. Se ha hecho historia.

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CARMEN MARTIN

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Miér Mar 11, 2009 9:33 pm

GRACIAS MARIFE

ALGUIEN DIJO MAS O MENOS: QUE HABLEN DE MI AUNQUE SEA MAL.

BUENO PUES ESTO ESTA PASANDO, PERO SI HABLAN ES PORQUE EXISTIMOS Y SI HAY POLEMICA ES PORQUE HAY INTERESES POR MEDIO.

ESPERO QUE SALGA A LA LUZ TODO NUESTRO DOLOR Y QUE NOS TRATAN COMO A CONEJILLOS DE INDIAS, PRUEBA ESTO..., HAZ LO OTRO..., ESPERO QUE ESTO TE SIENTE BIEN... Y TERMINAMOS CON UNAS DOSIS Y UNA MEZCLA DE MEDICAMENTOS CAPAZ DE DERRIBAR A UN TORO... Y NADA... SEGUIMOS AGARROTADAS, DOLORIDAS, INCAPACITADAS, Y SIN PODER CONTROLAR NUESTRA MENTE, Y MIENTRAS TANTO NUESTRO HIGADO INTENTANDO LIMPIAR NUESTRO ORGANISMO DE TANTO TOXICO QUE NOS METEMOS CON LA ILUSION DE QUE FUNCIONE.

HEMOS COMENZADO A ANDAR JUNTOS Y HAY QUE SEGUIR AVANZANDO.

¡¡¡FIBROAMIGOSUNIDOS JAMAS SERAN VENCIDOS!!!

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Miér Mar 11, 2009 10:33 pm

chary escribió:: GRACIAS MARIFE

ALGUIEN DIJO MAS O MENOS: QUE HABLEN DE MI AUNQUE SEA MAL.

BUENO PUES ESTO ESTA PASANDO, PERO SI HABLAN ES PORQUE EXISTIMOS Y SI HAY POLEMICA ES PORQUE HAY INTERESES POR MEDIO.

ESPERO QUE SALGA A LA LUZ TODO NUESTRO DOLOR Y QUE NOS TRATAN COMO A CONEJILLOS DE INDIAS, PRUEBA ESTO..., HAZ LO OTRO..., ESPERO QUE ESTO TE SIENTE BIEN... Y TERMINAMOS CON UNAS DOSIS Y UNA MEZCLA DE MEDICAMENTOS CAPAZ DE DERRIBAR A UN TORO... Y NADA... SEGUIMOS AGARROTADAS, DOLORIDAS, INCAPACITADAS, Y SIN PODER CONTROLAR NUESTRA MENTE, Y MIENTRAS TANTO NUESTRO HIGADO INTENTANDO LIMPIAR NUESTRO ORGANISMO DE TANTO TOXICO QUE NOS METEMOS CON LA ILUSION DE QUE FUNCIONE.

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Una victoria, le pese a quien le pese Unidos1

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Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Jue Mar 12, 2009 1:58 am

gracias capi

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Jue Mar 12, 2009 2:13 am

chicas que no os quepa la menor duda de que hemos echo historiaaaaaaaaaaaa

gracias Marife

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Jue Mar 12, 2009 3:44 am

Pienso lo mismo, este ha sido un paso grande que hemos dado, seguiremos haciéndolo, unidos es como conseguiremos logros
Gracias Marifé por el artículo de Carmen Martín replicando a Miguel Jara

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Jue Mar 12, 2009 7:35 am

GRACIAS POR PONER LO QUE HAN PUBLICADO, AQUI NO PUSIERON NI UNA RESEÑA.

ME SIENTO MUY ORGULLOSA DE PERTENECER A ESTE COLECTIVO QUE SABE LUCHAR POR SUS NECESIDADES, Y AUNQUE NO PUDIERA IR, ME SENTI COMO SI HUBIERA ESTADO EN EL CENTRO DE LA PLAZA, Y AUN QUE NO PUDE ESTAR PARA GRITAR " BASTA YA " SE QUE MI VOZ SE OIA ENTRE LOS GRITOS DE MIS AMIGAS QUE ME REPRESENTABAN.

AUNQUE ESTEMOS DEBILES POR EL DOLOR, " SOMOS FUERTES" SOMOS MUY GRANDES, Y , COMO DICE MARIFE, HAY UN ANTES Y UN DESPUES , QUE VA A HACER MUCHA PUPA A MUCHOS DE ESOS SORDOS QUE NO QUERIAN OIRNOS HASTA AHORA.

A VER QUIEN SE ATREVE A CALLARNOS.....!!!NADIE!!!.

BESOS SUAVECITOS.

Tema: Gracias Marife Jue Mar 12, 2009 8:50 am

Gracias Marife por esta aportacion,pero...mientras seamos negocio de laboratorio!!Que dificil sera que busquen soluciones,nos sentimos como un numero mas,no como personas que necesitamos ser escuchadas por nuestro dolor de cada momento del dia.
Un abrazo infinito y solidario.

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Jue Mar 12, 2009 8:59 am

chary escribió:: GRACIAS MARIFE

ALGUIEN DIJO MAS O MENOS: QUE HABLEN DE MI AUNQUE SEA MAL.

BUENO PUES ESTO ESTA PASANDO, PERO SI HABLAN ES PORQUE EXISTIMOS Y SI HAY POLEMICA ES PORQUE HAY INTERESES POR MEDIO.

ESPERO QUE SALGA A LA LUZ TODO NUESTRO DOLOR Y QUE NOS TRATAN COMO A CONEJILLOS DE INDIAS, PRUEBA ESTO..., HAZ LO OTRO..., ESPERO QUE ESTO TE SIENTE BIEN... Y TERMINAMOS CON UNAS DOSIS Y UNA MEZCLA DE MEDICAMENTOS CAPAZ DE DERRIBAR A UN TORO... Y NADA... SEGUIMOS AGARROTADAS, DOLORIDAS, INCAPACITADAS, Y SIN PODER CONTROLAR NUESTRA MENTE, Y MIENTRAS TANTO NUESTRO HIGADO INTENTANDO LIMPIAR NUESTRO ORGANISMO DE TANTO TOXICO QUE NOS METEMOS CON LA ILUSION DE QUE FUNCIONE.

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Una victoria, le pese a quien le pese Manosa

Tema: Re: Una victoria, le pese a quien le pese Jue Mar 12, 2009 10:27 am

chary escribió:: GRACIAS MARIFE

ALGUIEN DIJO MAS O MENOS: QUE HABLEN DE MI AUNQUE SEA MAL.

BUENO PUES ESTO ESTA PASANDO, PERO SI HABLAN ES PORQUE EXISTIMOS Y SI HAY POLEMICA ES PORQUE HAY INTERESES POR MEDIO.

ESPERO QUE SALGA A LA LUZ TODO NUESTRO DOLOR Y QUE NOS TRATAN COMO A CONEJILLOS DE INDIAS, PRUEBA ESTO..., HAZ LO OTRO..., ESPERO QUE ESTO TE SIENTE BIEN... Y TERMINAMOS CON UNAS DOSIS Y UNA MEZCLA DE MEDICAMENTOS CAPAZ DE DERRIBAR A UN TORO... Y NADA... SEGUIMOS AGARROTADAS, DOLORIDAS, INCAPACITADAS, Y SIN PODER CONTROLAR NUESTRA MENTE, Y MIENTRAS TANTO NUESTRO HIGADO INTENTANDO LIMPIAR NUESTRO ORGANISMO DE TANTO TOXICO QUE NOS METEMOS CON LA ILUSION DE QUE FUNCIONE.

HEMOS COMENZADO A ANDAR JUNTOS Y HAY QUE SEGUIR AVANZANDO.

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Una victoria, le pese a quien le pese 63386476

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