FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| no me lo invento,me duele | |
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+18Marifé AMPARINI Luz MARIA54 dudu campanilla Liss isapilar chary suza* Pepid Lola soncelia Magdalena SINDY enka SUGARLILA rominita 22 participantes | Autor | Mensaje |
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rominita fibroamigo
Cantidad de envíos : 6 Edad : 41 Localización : a coruña Empleo /Ocios : operaria logistica Fecha de inscripción : 04/02/2009
| Tema: no me lo invento,me duele Dom Feb 22, 2009 5:07 pm | |
| esta semana tuve que ir a urgencias puesto que me maree,cai y me hice daño en la rodilla,claro,al llegar a urgencias y preguntarme si tengo alguna enfermedad ,yo de tonta le dije que tenia fibromialgia...mi urgencia eran los mareos y el desvanecimiento que habia tenido pero para ellos solo que no tuviese la rodilla rota (si yo ya sabia que no),ni analisis,ni pruevas,nada,la respuesta de la doctora fue:por fibromialgia no se viene a urgencias ya sabes que lo que te esta pasando es por la enfermedad que tienes,y yo me pregunto..para que pago mis impuestos?ni un triste analisis(podia ser anemia..).Y lo de mi medica de cabecera ya es mucho mas fuerte,dide que no existe la fibromialgia sino los fibromialgicos (como si fueramos chiflados),el reumatologo "de pago" me hizo un parte de recomendacion para ir al traumatologo y al psicologo,pues la medica de cabecera no me da el volante para el especialista y al psicologo ya he ido pero "de pago".Me siento impotente,supongo como la mayoria de vosotras,yo no soy ninguna mentirosa pero me hacen sentirme como una mentirosa,vaga..luego dicen que la fibromialgia va ligada a la depresion,normal,con el trato que recivimos ,es la sociedad la que nos maltraa psicologicamente | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Dom Feb 22, 2009 10:11 pm | |
| mi querida romita ante todo no estas loca y tus dolores son muy reales cuando tengas un trato tan denigrante no tengas duda y denuncia a atencion al paciente al ispertor medico de zona a quien sea pero alza tu voz y no te dejes pisotear tu puedes ir a urgencia poe los mareos o por una simple ototis ellos estan ayi para atenderte y si no les gusta su trabajo que se vallan a rascar cebollinos animo corazon | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 12:44 am | |
| rominita asin es cuando sienten la palabra fibromialgia se acabo la visita. todo lo achacan a lo mismo ,la proxima ya sabes te callas,y si no estas dacuerdo pon una reclamacion a traves de atencion al paciente. besos | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 2:58 am | |
| Por desgracia es asi, hay medicos que no nos hacen caso. todo se lo echan a lo sicologico, cuando tenemos muchas cosas que nos hace mas daño que los nervios, como los dolores y decaimiento. inentalo sino con otro madico, siempre hay alguno que nos entiendo y nos trata como pasientes enfermos que por verlos a ellos no vamos un habrazo y animo. | |
| | | Magdalena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 773 Edad : 65 Localización : Extremadura Empleo /Ocios : Vivir!! Fecha de inscripción : 09/10/2008
| Tema: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 3:10 am | |
| Siento lo que te ha asado, desgraciadamente es mas común de lo que nos gustaría, lo mas importante es tengas la fureza suficiente para hecerte escuchar, para ellos es mas fácil ignorarnos que admitir que no saben como curarnos pero, para eso estamos aquí y para eso están las asociaciones para todos juntos hacernos oir y hacer valer nuestros derechos como cualquier otro enfermo con cualquier otra enfermedad. Mucho ánimo y un abrazo. | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 3:39 am | |
| ROMINITA..NO TE INVENTAS NADA!!! ME OYES!!!!?????
QUE PANDA DE SINVERGUENZAS..CAMBIATE DE MEDICA ROMINITA, NO SEAS TONTA, NO TIENES NECESIDAD DE PASAR POR ESTE RATO CADA VEZ QUE VAYAS A TU CONSULTA, ME INDIGNA!!! TE SENTIRÁS MEJOR SI LO HACES, SEGURO QUE TENDRÁS MÁS SUERTE
Y SI ALGUNA VEZ VAS A URGENCIAS NO DEJES QUE TE COMAN, EXIGE UNA ANALÍTICA Y HAZLE FRENTE A ESASPALABRAS QUE TE DIGAN, SEGURO QUE CAMBIARÁ LA IRONÍA DE MOMENTO..TENEMOS QUE ENFRENTARNOS A ESTA GENTE SIN SENTIMIENTOS..
MIL BESITOS Y ÁNIMO, NO TE INVENTAS NADA, LO VUELVO A REPETIR, SOMOS MUCHAS LAS QUE PASAMOS ESTO, VALE?? | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 3:50 am | |
| hola Romina no te inventas nada nuestros dolores son de verdad es lamentable que estos profesionales no se tomen su trabajo en serio por desgracia es asi pero tu la proxima vez haz valer tus derechos que estan para eso si no que cambien de trabajo un abrazoooooooooooo | |
| | | Pepid fibroayudante
Cantidad de envíos : 295 Edad : 64 Localización : Badalona Empleo /Ocios : Ama de casa Me gusta mucho el punto de cruz y el medio punto Fecha de inscripción : 15/02/2009
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 4:02 am | |
| Como te lo vas a inventar son los medicos que no se enteran mira lo que me paso a mi la doctora de familia se ausento unos dias y pusieron a una suplente sabes lo que me dijo cuando vio mi historial que la doctora titular se fuera otra vez a la iniversidad a estudiar que yo solo tenia artorsis son la leche | |
| | | suza* fibroayudante
Cantidad de envíos : 185 Edad : 52 Localización : Tarragona Empleo /Ocios : sin empleo / Artista Fecha de inscripción : 27/01/2009
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 5:02 am | |
| Romina,te mando una tonelada de fuerza porque nos tratan como a locas quejicas1!! por esto pasamos todas y hazle caso a Enka cambiate de medico y que le den por alla..perdona pero hay que cambiar de muchos medicos porque no tienen ni idea y en vez de confirmar que no saben nada de esto y decir que vayas a otro te tratan como si tu fueras la idiota que no sabe nada!PERO NO ES ASI!! sigue con la cabeza en alto Romina no te dejes machacar !!Y piensa que por mala suerte hay mucho idiota en este mundo!! Habra que hacer una Lista de los medicos incapazes y de los buenos para poder llevarnos menos disgustos!!
te mando un besote suza* | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 8:17 am | |
| ROMINITA CARIÑO AQUI LOS UNICOS QUE MIENTEN SON TODOS AQUELLOS QUE NO SABEN NADA DE FIBROMIALGIA Y NO SON CAPACES DE RECONOCER SU IGNORANCIA.
EN CUANTO A LO DE LOS DESMAYOS DEBERIAN DE MIRARTELO, A MI ME PASA Y AL PRINCIPIO ME DIJERON QUE ERA UNA REACCION VAGAL (COMO EL QUE SE DESMAYA AL VER SANGRE) Y NO LE DIERON IMPORTANCIA, EL NEUROLOGO INCLUSO PENSO QUE ME LO INVENTABA, LUEGO ME DIJERON QUE PODIA SER CATALEPSIA PUES CUANDO ME OCURRE ME ENTERO DE TODO PERO NO PUEDO HABLAR NI MOVERME POR UNOS SEGUNDOS O MINUTOS. Y ULTIMAMENTE LEYENDO INFORMACION SOBRE LA FIBRO RESULTA QUE OTRO SINTOMA SON LOS DESMAYOS O VAHIDOS.
DE TODAS FORMAS DEBERIAN SER LOS MEDICOS LOS QUE DESCARTARAN QUE NO SE DEBA A OTRA PATOLOGIA DISTINTA DE LA FIBRO.
BUENO CIELO ESPERO QUE ENCUENTRES UN BUEN MEDICO ¡¡¡QUE HABERLOS HAYLOS!!!
UN BESAZOOO | |
| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 9:29 am | |
| ROMINA, COMO TE DICES LAS CHICAS, NO TE INVENTAS NADA, ESTAS ENFERMA Y PUNTO.
NO DEJES QUE TE MARGINEN POR TENER F.M. TU EXIJE QUE TE HAGAN LAS PRUEBAS QUE NECESITES PARA VER SI TIENES ALGO MAS, Y EXIJE UN TRATO DIGNO POR PARTE DE ESA ¿ DOCTORA? QUE TIENES.
YA TE HAN DICHO QUE PUEDES CAMBIAR DE MEDICO, PERO SI TE LO NEGARAN, DENUNCIA EL TRATO RECIBIDO.
!! Y NO TE AVERGUENCES DE ESTAR ENFERMA!! TE HA TOCADO, POR DESGRACIA, PERO TIENES QUE SABER LLEVARLO CON LA MAYOR NORMALIDAD POSIBLE.
TE DESEO QUE TE ENCUENTREN LOS MOTIVOS DE ESOS MAREOS, ( PUEDEN SER TANTOS) Y QUE SIGAS CON NOSOTRAS, QUE AUNQUE NO PODEMOS CURARTE, SI PODEMOS ANIMARTE Y DARTE UNAS RISILLAS DE VEZ EN CUANDO.
Beso suavecitos. | |
| | | Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 9:36 am | |
| romina tu ni caso esos barbaros estan echos unos cerdos que no tienen berguenza por tratrarnos tan mal..lastima de dinero que se an gastado sus padres tu as lo dice sonia y caña al mono,,, | |
| | | campanilla fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 46 Localización : zaragoza Fecha de inscripción : 27/11/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 10:09 am | |
| animo romita, y cmo te dicen todas cambia si es de medico y si hace falta pon una queja en atenon al paciente. de todos modos animate mucho y se fuerte. besos de luche | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 12:20 pm | |
| Rominita siento mucho el mal rato que te han hecho pasar. Es increible que cuando vamos a urgencias por algo así como un mareo, en cuanto oyen la palabra fibromialgia, es como si fuesemos venenosas, ni nos tocannnnnnnnnnn!!!!!!!!! Es lamentable. Haz caso a las chicas en lo que te aconsejan, cambia de médico o pon una denuncia, no merecemos un trato tan vejatorio como el que recibimos. Un besito fuerte preciosa | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Lun Feb 23, 2009 8:52 pm | |
| Rminita guapa ami mi doctora si que cree en la fibro pero como todos los medico cuando tengo algo nuevo me dice que todo es lo mismo hace 10 años que no me manda ninguna radiografia y eso que los dolores ahoras son en diferente sitio y mas fuerte asi que no tenemos nada que hacer cuando vallas a urgencias o otro medico ni nombrar la fobromialgia | |
| | | Luz fibroamigo
Cantidad de envíos : 15 Edad : 48 Localización : Costa Rica Empleo /Ocios : Educadora Fecha de inscripción : 25/04/2009
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Miér Mayo 06, 2009 9:08 pm | |
| Increíble, que mal, no puedo creer que te traten así, o sea, si te creo, pero es increíble... Obvio, que eso no es inventado, ni estamos locas, pero que hayan "profesionales" que sean de esta manera, es un asco... | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: NO ME LO INVENTO ME DUELE Miér Mayo 06, 2009 10:21 pm | |
| ROMINITA DESPUES DE LEER TU MENSAJE ME INDIGNO ANTE TAL INCOMPRECION DE UNOS PELAGARTOS QUE NO SABEN LO QUE DICEN CHIQILLA TIENEN QUE DECIR ESO PUES FIJATE SI NOS TUVIERAN QUE PAGAR A TODOS LA ABSOLUTA CON LA DE PERSONAS QUE SOMOS PARA ELLOS ES MAS FACIL NO RECONOCER LA ENFERMEDAD Y LES SALE MAS BARATO A LA SEGURIDAD SOCIAL UN BESO `PARA TI Y PARA TODO EL FORO | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Jue Mayo 07, 2009 7:49 pm | |
| - rominita escribió:
- esta semana tuve que ir a urgencias puesto que me maree,cai y me hice daño en la rodilla,claro,al llegar a urgencias y preguntarme si tengo alguna enfermedad ,yo de tonta le dije que tenia fibromialgia...mi urgencia eran los mareos y el desvanecimiento que habia tenido pero para ellos solo que no tuviese la rodilla rota (si yo ya sabia que no),ni analisis,ni pruevas,nada,la respuesta de la doctora fue:por fibromialgia no se viene a urgencias ya sabes que lo que te esta pasando es por la enfermedad que tienes,y yo me pregunto..para que pago mis impuestos?ni un triste analisis(podia ser anemia..).Y lo de mi medica de cabecera ya es mucho mas fuerte,dide que no existe la fibromialgia sino los fibromialgicos (como si fueramos chiflados),el reumatologo "de pago" me hizo un parte de recomendacion para ir al traumatologo y al psicologo,pues la medica de cabecera no me da el volante para el especialista y al psicologo ya he ido pero "de pago".Me siento impotente,supongo como la mayoria de vosotras,yo no soy ninguna mentirosa pero me hacen sentirme como una mentirosa,vaga..luego dicen que la fibromialgia va ligada a la depresion,normal,con el trato que recivimos ,es la sociedad la que nos maltraa psicologicamente
me gustarua me dieras el nombre de la doctora que te dijo que por fibromialgia nose viene a urgencias para enviarle una protesta desde fibroamigosunidos y una queja ante su hospital no desesperes cariño un besote | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Vie Mayo 08, 2009 8:19 am | |
| - Marifé escribió:
- rominita escribió:
- esta semana tuve que ir a urgencias puesto que me maree,cai y me hice daño en la rodilla,claro,al llegar a urgencias y preguntarme si tengo alguna enfermedad ,yo de tonta le dije que tenia fibromialgia...mi urgencia eran los mareos y el desvanecimiento que habia tenido pero para ellos solo que no tuviese la rodilla rota (si yo ya sabia que no),ni analisis,ni pruevas,nada,la respuesta de la doctora fue:por fibromialgia no se viene a urgencias ya sabes que lo que te esta pasando es por la enfermedad que tienes,y yo me pregunto..para que pago mis impuestos?ni un triste analisis(podia ser anemia..).Y lo de mi medica de cabecera ya es mucho mas fuerte,dide que no existe la fibromialgia sino los fibromialgicos (como si fueramos chiflados),el reumatologo "de pago" me hizo un parte de recomendacion para ir al traumatologo y al psicologo,pues la medica de cabecera no me da el volante para el especialista y al psicologo ya he ido pero "de pago".Me siento impotente,supongo como la mayoria de vosotras,yo no soy ninguna mentirosa pero me hacen sentirme como una mentirosa,vaga..luego dicen que la fibromialgia va ligada a la depresion,normal,con el trato que recivimos ,es la sociedad la que nos maltraa psicologicamente
me gustarua me dieras el nombre de la doctora que te dijo que por fibromialgia nose viene a urgencias para enviarle una protesta desde fibroamigosunidos
y una queja ante su hospital
no desesperes cariño
un besote | |
| | | guille fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 49 Localización : México Empleo /Ocios : Lectura Fecha de inscripción : 12/12/2012
| Tema: ANIMO Miér Dic 12, 2012 4:35 pm | |
| Fibroamiga....es lamentable que tengamos que pasar por estas cosas...en mi caso...hace 7 años fui con el neurólogo de paga y me dijo que el cerebro NO DUELE...y que no le hablara de mi dolor de cuerpo y me centrara en lo del sueño...me molesté muchísimo y en la primer consulta lo puse en su lugar...le dije que si le hablaba del dolor de cuerpo era porque el dolor de cuerpo me enviaba a la cama y la cama me lleva a dormirme...y para no variar el clásico ES PSICOLOGICO...como todas ustedes no sabía que era lo que tenía...he pasados por 5 medicamentos y por 4 o 5 diagnosticos aproximadamente para llegar a la fibromialgia...según el neurólogo creo que soy la única persona posiblemente a nivel mundial que resultó con alergia a 2 medicamentos ..TRILEPTAL Y KEPRA 500...ambos me produjeron que se me retirara del rosto algo de piel (como cuando nos bronceamos)...el tercero EPIVAL...en las contraindicaciones del médicamento dice que se te puede caer algo de cabello...y así me sucedió y se lo comente...pero él pensaba que la caida de cabello eran unos cuantos...y en la próxima consulta me tuve que peinar enfrente de él para que comprendiera la magnitud del problema...actualmente tomo TRADEA DE 20 mg. DE LIBERACIÓN CONTROLADA....por todos lados nos ataca esta enfermedad... 1.- Por la ignorancia de médicos y seres que nos rodean. 2.- Por los terribles dolores en todo el cuerpo. 3.- Porque tienes que andar peregrinando en toda la ciudad para ver que farmacia tiene la medicina...y en este momento está de faltante en toda la ciudad...tengo que regresar al médico a que me cambie el medicamento. De verdad un fuerte abrazo y ya sabes que no estas sola | |
| | | Celsius.- fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1644 Edad : 65 Localización : Tierra Empleo /Ocios : Sobrevivir y evolucionar (JAJAJA) Fecha de inscripción : 12/10/2012
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Jue Dic 13, 2012 1:42 am | |
| Guille, ¿no te has planteado que también puedes tener Sensibilidad Química Múltiple? Te lo digo porque la descripción que haces del efecto de los medicamentos es muy similar a mi caso.... Me di cuenta de la SQM porque manifestaba los efectos secundarios o los síntomas de intoxicación de los fármacos que me recetaban. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Jue Dic 13, 2012 6:15 am | |
| Guille bienvenido a este colectivo, ante todo deseo te encuentres agusto entre nosotros.
lo que necesites aqui estamos, lo que te comenta mi compañero celsius, yo tambien te digo que puedo tomar muy poca medicacion, soy algergica y intolerancia a muchas medicinas, y a la morfina y a la anestesia general,el poco medicamanto que tomo no pude ser generico, y debe ser del mismo laboratorio.
ME hicieron un estudio de medicamentos, en ALERGOLOGIA, te lo digo por si te vale de algo y puedes pedir que te lo hagan,
en verdad lo que te comenta mi compañero deberias planteartelo,,Comprendo y entiendo por todo lo que estas pasando, por que todos o casi todos hemos pasado por ello, ANIMO que aquie stamos para escuchartey en lo que te podamos ayudar, un beso CUIDATE . | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: no me lo invento,me duele Jue Dic 13, 2012 11:19 am | |
| Gille bienvenido al foro! espero que encuentres mucha ayuda en el foro y apoyo. y que las compañeras te ayan ayudado esta enfermedad no es facil, pero no hay que dejar de luchar por mejorar animos un abraso... | |
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