FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 parece que se va aclarando lo de mi niña

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MensajeTema: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeJue Feb 12, 2009 10:14 pm

Hola ,hace tiempo que no hablo con vosotras.La niña mejoro unos dias ,pero vuelve a estar peor.He tomado contacto con una asociacion y creen que mi hija tiene arnold-chiari igual que su hermano.Me estan buscando un especialista en neurocirugia infantil para que me los vean,porque es una imagen en la resonancia que es cuestion de milimetros y hay radiologos que lo interpretan como normal y ni lo ponen en el informe.Esta enfermedad me dicen que a veces la confunden con la fibro,porque compromete muchos sintomas parecidos.Esperemos que ya estemos en el camino,porque esto es ya demasiado.Deseo que esteis todas bien,besos a todas
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dudu
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeJue Feb 12, 2009 11:12 pm

Yo, ojalá puedan diagnosticar bien a la niña, porque el niño creo recordar que está ya diagnosticado. Deseo que des con un buen especialista y que les ponga un tratamiento y se recuperen. Malo es que los adultos lo pasemos mal, pero cuando es un niño el que sufre se me parte el alma.
Un beso
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Marifé
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeJue Feb 12, 2009 11:25 pm

ánimo preciosa esperemos que todo esto te vaya cambiando y por fin deis con un diagnostico

un beso para ti y para tus miños
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 12:27 am

YO HABER SI ES VERDAD QUE ESTAS A PUNTO DE CONSEGIR DIAGNOSTICO,SOBRE ESTA ENFERMEDAD TU DEBES SABER MAS YA QUE SI TU HIJO LA TIENE,MUEVETE Y PIDE TODA LA AYUDA A LA ASOCIACION SIEMPRE VA BIEN.
BESOS
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 2:35 am

Yo....ojala que al fin se sepa que es lo que tiene la niña, pues por esperiencia sabemos que casi es peor el ir de un lado a otro sin saber que pasa, que la enfermedad misma.

Deseo de corazón que se ponga pronto bien, y tú recibe toda la energia que necesites de nuestra parte, sigue luchado por tus hijos, pero que sepas que no estas sola, que aunque sea atraves de este foro, todas estamos contigo.


Muchos animos y busca en asosiaciones o donde creas oportuno, la ayuda que necesitas para tus hijos.

Un beso muy fuerte.
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chary
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 5:56 am

YO CARIÑO, DALE UN ABRAZO MUY FUERTE A TU HIJA DE NUESTRA PARTE.

Y PARA TI TODO EL APOYO Y EL CARIÑO DEL MUNDO PARA QUE SEAS FUERTE Y ASI PUEDAS AYUDAR A TUS HIJOS EN TODO ESTO.

UN BESAZOOO MUY FUERTE Y OJALA ENCUENTRES POR FIN UNA SOLUCION
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Lola
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 6:06 am

yo ojala que te den un diagnostico pronto y se mejore tu niña
te mando un gran abrazo para ti y un besito para tus niños
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SUGARLILA
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 7:09 am

yo corazon ojala ahoara acierten y te den una solucion y puedas ver mejorara atus hijos poco a poco
cuidate y dale besitos a tus niños
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MensajeTema: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 8:31 am

Gracias a todas por estar ahi cuando a una le hace falta.Hoy fuimos a la rehabilitadora de nuevo y dice que es muy probable que la niña tenga lo mismo que su hermano ,porque tiene todos los sintomas y ademas es hereditario.Tambien dice que la medicacion de la unidad del dolor ya debia haber hecho efecto,pero si el nervio esta entallado ,por eso no se le quita el dolor.Le ha mandado interconsulta con neurocirugia,haber el especialista que la coge pues me dicen en la asociacion que el chiari en niños no es igual el diagnostico .MUCHOS BESOS
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeVie Feb 13, 2009 10:12 am

DESEO ,QUE SEPAN PROTO LO QUE TIENE TU NIÑA, para que le mande el tratamiento adecuado y se mejore pronto, mi apoyo en estos momentos para ti que es muy duro lo que estas pasando.
animo para tus niños y para ti, les deseo lo mejor un habrazo amiga.


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MensajeTema: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeSáb Feb 14, 2009 7:29 pm

Eso es lo que espero,me dijo la trabajadora social de Badajoz que va a intentar hablar con un neurocirujano que ha venido hace poco del Virgen del Rocio de Sevilla que es neurocirujano infantil haber si me la coge el.Es que no es una enfermedad muy conocida y si lo coge otro que no lo entienda,lo llevamos claro,otra vez dando vueltas que es lo peor ya sabeis vosotras.Sino ,nos mandarian a Almeria me dijeron en la asociacion,pero cada vez que lo pienso me pongo a temblar con lo malo que esta todo,yo sola alli sin conocer nada ni nadie y dejando mi casa, mi padre y yo me encuentro mal.Hay dias ,que si no fuera por mis hijos,vamos que no tengo ganas de nada.Maldigo mi mala suerte,me pregunto que es lo que he hecho yo para merecer tanto sufrimiento,yo solo quiero vivir tranquila y que mis hijos sean como los demas y disfruten de su niñez.Me siento sola y cansada, lo siento pero no tengo animo para nada,muchos besos
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeSáb Feb 14, 2009 8:23 pm

Hola yo, espero que tengas suerte con ese neurocirujano y acierte con el diagnóstico.
No te desanimes que no estás sola y tienes por quién luchar. Para los hijos sacamos fuerzas de donde sea.
Suerte y ánimo. Un abrazo
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Lola
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitimeSáb Feb 14, 2009 11:34 pm

animo YO no desesperes ojala que pronto se te solucionen tus problemas
y tus niños puedan estar bien te mando todo nuestro cariño un beso cariño
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MensajeTema: Re: parece que se va aclarando lo de mi niña   parece que se va aclarando lo de mi niña I_icon_minitime

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