animo chicas seguir aportando cosillas en el enlace hagamonos notar os enseño algunas cosas que han escrito hasta ahora[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]#15 Comentario de: marife
Sábado 10/01/2009 a las 4:10
querida stella , me alegro de que estes mejor, solo decirte que yo llevo ahora casi mes y medio con parches transdermicos llamados transtec y me esta viniendo muy bien , el dolor muscular ha desaparecido , not0 un poco de debilidad muscular pero nada mas, en mi foro ya somos cinco las personas que han seguido detras de mi a probarlo y nos esta de momento mejorando nuestra situacion
un saludo desde España
Marifé Antuña
http//www.fibroamigosunidos.com
un fibroabrazo para todos y mi apoyo incondicional a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga cronica
#14 Comentario de: stella
Viernes 09/01/2009 a las 16:09
hola a todas¡
gracias MariFE POR TU INMENSA PREOCUPACION y por tu ardua labor en este tema tan dificil y tan complejo y aunque estoy tan lejos siento el spoyo permanente del grupo con la informacion actualizada que permanentemente se publica yo he tenido crisis serias la ultima me duro 10 meses en cama ya se fue gracias a DIOS pero de todas maneras dolores y malestares y desgano quedan pero en mas poca medida. acabo de hablar con una persona aqui en colombia que tiene fibro y me compartio que era muy critico su estado y que le enviaron de españa un medicamento llamado cellfood y cuenta que volvio a vivir dejo la medicacion no se si alguien ha experimentado con esto medicamento que es natural. Un abrazo para todas
#13 Comentario de: Adoracion Quiralte
Viernes 09/01/2009 a las 14:49
con ellos e aprendido que si un dia estoy triste es solo eso tristeza que no
estoy loca,porque llevar esa carga diaria es duro ,,,muy duro,por eso en FIBROAMIGOSUNIDOS nos apoyamos y ayudamos unos a otros y esperamos a que las entidades competentes hagan algo por el 1.000.000 de afectados por esta enfermedad llamada FIBROMIALGIA y reconocida por la o.m.s (esta imformacion es para el señor REDUELAS).
A MARIFE Y A TOD@S MIS CHIC@S DE FIBROAMIGOSUNIDOS ,GRACIAS POR DARME TANTO
#12 Comentario de: Adoracion Quiralte
Viernes 09/01/2009 a las 14:39
ESTA POST ES EL FINAL DEL ANTERIOR
aqui en FIBROAMIGOSUNIDOS,encontre personas maravillosas,valientes y luchadoras que cada dia se enfrentan a lo mismo que yo,dolor general,problemas intestinales,de vejiga,ojos,oidos,parextesia
entumecimiento,calambres que por todo esto no duermen y si lo hacen no descansan,personas a las que su cuerpo no responde y sus energias se apagan como velas,y que addemas de todos estos males fisicos tambien los ahi psicologicos como,imcomprension,y muchas veces humillacion por parte de los medicos,vacios legales y laborales
#11 Comentario de: Adoracion Quiralte
Viernes 09/01/2009 a las 14:28
A quien corresponda:me diagnosticaron fibromialgia hace un año y me lo confirmaron hace 5 meses en otro hospital diferente los dos de la s.s,el primer traumatologo me dijo,señora tiene usted fibromialgia reumatoide,yo lo del reuma sabia lo que era pero la fibromialgia no la habia oido en mi vida,por eso le dije al doctor,ahhhhhhh vale ahora me pones un tratamiento y me pongo bien ,el me miro muy serio y me dijo;SEÑORA ES UNA ENFERMEDAD CRONICA ,,NO SE CURA,,,¿como?,¿me estas diciendo que con 43 años me voy a quedar asi???,el me dijo;si,,,pero seria peor que fuera cancer,uufff ese fue todo el consuelo y toda LA INFORMACION que recibi,no me podia creer que aquel dolor que llevaba 7 años sufriendo no tuviese cura,,al final decidi buscar informacion por mi misma,y ahi andaba buscando por internet,cuando una mañana de marzo me llamo la atencion un nombre FIBROAMIGOSUNIDOS y entre,,,,,era un foro recien nacido,pero aun asi de alli salieron un monton de manos para ayudarme,,,Dios mio ¡¡NO ESTOY SOLA¡¡ ¡¡NO SOY UN BICHO RARO¡¡
y sobre todo pense ¡¡NO ESTOY LOCA¡¡
#10 Comentario de: M.PILAR CASTILLA
Viernes 09/01/2009 a las 11:50
HOLA A TODOS Y TODAS LOS QUE POR DESGRUCIA PADECEIS ESTA ENFERMEDAD
(LLAMADA POR EL SEÑOR (GUILLERMO REMDUELES. LOCURA FEMENINA) NO ENTRARE EN DEBATE CON SEMEJANTE PERSONAJE PERO SI LE DESEO MI LOCURA INTEGRA PARA EL,,,
BUENO ME SALIA DEL TEMA,YO TENGO FIBRO DESDE....NI ME ACUERDO Y MI UNICO CONSUELO A SIDO ESTE FORO Y TODOS SUS CONPONENTES DESDE LA PERSONA QUE LO INICIO ASTA LA ULTIMA QUE A ENTRADO EN EL FORO Y ESPERO QUE SIGA FUNCIONANDO TAN BIEN O MEJOR QUE AHORA SOLO DARLE LAS GRACIAS A TODAS EN JENERAL POR QUE CUANDO E TENIDO TANTOS DOLORES QUE INCLUSO E PENSADO EN QUITARME DE EN MEDIO
AN ESTADO AMI LADO YAMANDOME Y CON SOLAMDOME Y ATODAS LAS E CONOCIDO GRACIAS AL FORO DE <<MARIFE<< (FIRMA. PILAR CASTILLA.)
#9 Comentario de: marife
Viernes 09/01/2009 a las 11:28
ily, me alegra saber de ti, si que es verdad que llevo meses hablando con tu hija julieta , es una buena chica, personalmente me encuentro muy agusto con ella y ella lo sabe, me deja en mi correo preciosasa cosas y hablamos por el msn en mis noches solitarias en donde muchas veces me acompaña, ya que ahi con el cambio horario es de dia.Decirte como no que espero sigas apoyando a tu hija de esa manera, que me encanta que te hable de mi , eso significa que es importante para ella lo que hablamos, es encantadora, en fin que te puedo decir a ti si eres su madre , solo que la quieras , que la mimes y uqe le deis entre todos ese amor y sobre todo comprension que mi julieta necesita...
muchas gracias ¡¡animo julieta! como siempre te digo estoy aqui para tí y para quienes me puedan necesitar, a veces el apoyo es mucho mas importante y la mejor medicina, para nuetsro dolor , hace mas daño el dolor del alma por tanta incomprension , que el del cuerpo a veces.
Muchisimas gracias y un beso para las dos y como no para todos aquellos que sufren esta terrible enfermedad que padecemos.
#8 Comentario de: ily
Viernes 09/01/2009 a las 4:29
hola!
me a conmovido mucho los comentarios de todas uds,mi hija es muy joven y tiene fibromialgia,me a costado mucho el aceptar su enfermedad pues ella es una chica muy emprendedora y a sido dificilpara todos el cambio de vida que a sido para toda la fam.y sus niños,gracias marife por consolar a mi niña y ser una persona que la entiende bien y apoya con tus comentarios de corazon te lo digo julieta me platica mucho de ti,sinceramente ily de merida yucatan mexico
#7 Comentario de: ISAPILAR Jueves 08/01/2009 a las 21:35Hola: yo tambien pertenezco a este foro desde noviembre, y gracias a el he comprendido, cual es mi enfermedad, "pero de verdad" pues a mi el reumatologo, solo me dijo "" Tienes FIBROMIALGIA en fase muy abanzada, tendras dolores toda tu vida, y cada vez peores, no tiene cura, y el único tratamiemto son calmantes, asi que acostumbrate al dolor hasta que te mueras""
Y durante años he pasado por depresiones, de ver que nadie entendia por que yo no podia hacer lo de siempre,( sepan que casi todas las personas afectadas de FIBROMIALGIA, hemos sido muy activas ) por que a mi me ha afectado más a las caderas y el nervio ciatico ( Llevo tres años durmiendo en el sofa, lo poco que duermo, por que es imposible tumbarme en una cama )Aunque lo intento, el ir solamente a hacer la compra, es para mi un suplicio, pues los dolores a veces son insoportables, pero voy al médico, y me dice que no puede hacer nada , es más, me ha quitado calmantes pues segun él estaba intoxicandome.Y yo me pregunto, ¿ tantos cientificos que estan estudiando cosas tan absurdas, como de que manera se han de colocar las naranjas en un mercado para que el sabor sea mejor, no podrian ponerse a estudiar alguna manera de que , si no se puede curar, por lo menos encontrar algo que alivie nuestros dolores?
A quien le corresponda: Dejen de tratarnos como si estuvieramos locas, pues somos personas muy cuerdas, que estamos llevando una ENFEMEDAD que es una desconocida, con mucha dignidad, y cuando nos quejamos, crean que es por que nos duele.Y sepan que gracias a este FORO, muchas, pero muchas personas hemos encontrado un hombro donde llorar, unos oidos donde descargar nuestras penas, y unas personas que, como te entienden, saben darte el ánimo que no encontramos fuera de aqui y unas risas cuando mejor nos viene, pues SEÑORES, tambien tenemos derecho a reirnos de vez en cuando.
Gracias Marife, no te digo que te debo la vida, pero si que te debo a ti y a todo , las ganas de seguir viviendo
Un beso suavecito.
#6 Comentario de: amparo chinillach lopez
Jueves 08/01/2009 a las 20:54
como enferma de fm y componete del foro me gustaria decir que se necesita mas atencion y mas comprension por parte de las adminitraciones para este tipo de enfermedad
por degracia nuestra vida es un ir y venir a todo tipo de especialistas buscando una solucion a algo que no la tiene
por desgracia en una enfermedad que te incapacita para hacer las tareas mas sencilla y eso te haca sentir una depresion costante
por eso ya que nuestra enfermedad no tiene tratamiento farmacologico que nos pueda ayudar i no gustaria que el trato de los profesionales fuera mas humano
las adminostraciones nos tratan como apestado y nos deniegan una incapacidad que creo tenemos derecho pues somos enfermos ya que una tarea tan simple como el aseo personal para nosotros@ es habeces imposible ¿ en que trabajo nos van a admitir?
por eso a quien correponda politicos,adminstracones o la ss estudien un poco mas y tratenos como lo que somo enfermos
desde aqui quiero darle las gracias a marife por crear este foro en el cual aparte de la informacion tan necesaria para nosotro@s puestos que muchos medicos no tienen ni idea encontramos el calo humano que no falta tantas veces
#5 Comentario de: pilar
Jueves 08/01/2009 a las 17:32
gracias marife por tenerte como amiga ya que yo me sentia muy sola y gracias a este foro que tiene gente que se que me ayudan en mis momento malos y me comprenden por tener la misma enfermedad, que yo vivo en un pueblo de murcia pero siento que estoy cerca de todas, y segiremos luchando por nuestros derecho como que los medicos nos traten como seres humanos no como bichos raros un beso y gracias
#4 Comentario de: Chary Jueves 08/01/2009 a las 16:23
Hola a tod@s, yo tambien pertenezco a este foro dede el 25 de Noviembre.y he de deciros que para mi esa fecha la celebrare como un aniversario, el dia en que por "causalidad" encontre el foro ya que gracias a el he conocido gente maravillosa que estamos unidas por el dolor, desgraciadamente el dolor une mas que las risas, y que formamos una gran familia luchando por una causa común LA FIBROMIALGIA, en el foro reimos porque nos hace mucho bien, sentimos en dolor de l@s demas y tratamos de dar fuerza y energia para seguir adelante unos y otros, y ademas podemos desahogarnos de todas las frustraciones que tenemos por culpa de nuestra enfermedad y muchas personas que por desgracia no nos creen, ya sean medicos o "amistades".
el foro sirve para muchas cosas... por eso desde aqui quiero darle las gracias a Marife por haberlo creado y junto al resto de forer@s por hacer que me sienta unida a un colectivo con el que voy a luchar por que se hable de nuestra enfermedad, se conozca, se respete y se consiga que nos traten ni mas ni menos que como se merece cualquier persona enfema.
¡¡¡ADELANTE!!!
#3 Comentario de: Mª Carmen Jueves 08/01/2009 a las 12:14
Hola, a todos, yo pertenezco a este foro desde el mes de Mayo. No entre por desconocimiento de mi enfermedad sino para llorar tranquilamente, para no tener que ocultar que ya no podia más y si era posible ayudar a otras personas. Gracias Marife, me has dado un lugar donde no tengo que fingir, donde puedo ser yo misma y llorar y gritar si me da la gana, sin que nadie me cuestione ni me diga que hay que ser fuerte. Que Dios te bendiga.
#2 Comentario de: Mª Carmen Moraga Reportar abuso Jueves 08/01/2009 a las 12:05Yo pertenezco a este estupendo foro, yo conocía muy bien mi enfermedad antes de entrar en él, pero me ha ayudado mucho conocer a gente que se siente igual que yo.
Necesitamos que nuestra Sanidad nos comprenda y nos de soluciones, pero soluciones de verdad, que estudien más profundamente nuestra enfermedad.
Gracias Marifé por este proyecto que iniciaste y que entre todos estamos formando.
#1 Comentario de: lola Jueves 08/01/2009 a las 7:05
gracias Marife por tu apoyo aunque en la distancia tu en Gijon y yo en Alicante fibroamigos es para mi mi balvula de escapeesta enfermedad es muy incomprendida por la sociedad y mucho mas por la sanidad sigamos luchando juntas para que algun dia esto tenga solucion son demasiados sintomas los que padecemos y no somos tratadas como lo que somos emferma
Marife muchas gracias por crear esta casa donde todos nos comprendemos y respetamos te mando mi cariño Lola
Tema: publicacion de nuestro articulo en "la region" podeis verlo aqui 
Miér Ene 07, 2009 2:16 pm
