FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| me han dicho que mi hijo puede tener behcet | |
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+6SINDY chary dudu Marifé MARIA54 yo 10 participantes | Autor | Mensaje |
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yo fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 543 Edad : 57 Localización : en mi mundo Empleo /Ocios : la pintura ,lectura Fecha de inscripción : 29/05/2008
| Tema: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Vie Ene 02, 2009 9:27 pm | |
| Comentando con un medico lo extraño que me parecia que a mi hijo le salen a veces llagas en los genitales,me comento el medico que existe una enfermedad llamada Behcet(una vasculitis),en la que salen llagas en la boca y en genitales y que es dificil de diagnosticar porque no da resultados relevantes en sangre,mas o menos como la fibro.Por lo visto compromete sistema digestivo,nervioso,piel,oseo etc.Le han hecho volante urgente para el internista,haber si ahora hay suerte y damos en la tecla.La hipertension intracraneal (que le produjo arnold chiari) podria deberse a esa enfermedad, asi como los sangrados intestinales,anemia,decimas por las tardes y un largo etc.A mi me han dicho que yo parecia tener una vasculitis,haber si ahora no pasa otro año para que me vea el reuma los resultados de las analiticas,que me ha dado algunas cositas.Bueno,espero no cansaros con mis batallitas,pero de alguna manera me tendre que desahogar.La gente se cansa de oirte tanta historia ,pero estoy muy sola en esta lucha de ya tantos años.Gracias por leerme | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Vie Ene 02, 2009 11:30 pm | |
| no te preocupes por contarnos lo que te pasa una se siente mejor asi espero que no sea nada grabe lo de tu hijo nunca he oido esa enfermedad muchos animos y aseguir luchando | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 12:42 am | |
| vaya no sales de una para meterte en otra no te preocupes aqui te dejo informacion sobre ella preciosa y sigue contandonos como va todo para eso estamos aqui para estar a tu lado. pinchas e estos enlaces y accederas a la informacion informacion para pacientes [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]enfermedades reumaticas mas frecuentes [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]acceso a informacion sobre la enfermedad de bechet [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]un beso y animo | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 2:23 am | |
| Hola preciosa, tu desahogate todo lo que necesites que para eso estamos, para darnos apoyo, cariño y el empujoncito necesario. Deseo que tus hijos vayan mejorando. Un beso muy grande para tí preciosa | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 2:31 am | |
| HOLA CARIÑO, SIENTO MUCHO LO QUE TE OCURRE Y SI EN ALGO PODEMOS AYUDARTE ES SOBRETODO DEJANDO QUE TE DESAHOGUES EN EL FORO CONTANDO TUS COSAS. CREO QUE TOD@S ESTAMOS EN EL MISMO BARCO Y ESTE ES CASI SIEMPRE EL UNICO SITIO DONDE NOS SENTIMOS COMPRENDIDAS.
TEN MUCHA FUERZA PARA SOPORTAR TODAS LAS COSAS QUE NOS LLEGAN Y RECIBE NUESTRO CARIÑO Y NUESTRA ENERGIA PARA AYUDARTE EN ELLO.
UN BESAZOOOOO | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 5:01 am | |
| HOLA guapa, para eso estamos las amigas para apoyarnos las unas con las otras. Siento mucho lo de tu hijo, no descansas cuando no es uno es otro o tu, deseo que todo salga bien, me recuerda mucho a mis hijos cuando son pequeños no adaba sino en medicos y en el desarrollo cambiaron a estar mucho mejor de salud. espero que pronto esten bien y puedan llevar una vida nolmar, tu cuidate mucho y no dejes de entrar, se te echa mucho de menos besitossssssss | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 6:12 am | |
| hola yo ,solo decirte que espliques todo lo que quieras aqui siempre encontraras alguna de nosotras para escucharte y como no por si te se puede ayudar . animos y que se atienda a tu hijo lo antes posible. besos.....ya diras | |
| | | yo fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 543 Edad : 57 Localización : en mi mundo Empleo /Ocios : la pintura ,lectura Fecha de inscripción : 29/05/2008
| Tema: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 7:34 am | |
| GRACIAS A TODAS POR ESCUCHARME,Y GRACIAS MARIFE POR LOS ENLACES.VOY A LEER TODO LO QUE PUEDA PARA INFORMARME.YA OS CONTARE CUANDO VAYA AL INTERNISTA.BESOS A TODAS | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 10:47 am | |
| hola preciosa tu tranqui y cuenta lo que te venga bien asi te desahogas y te sentiras mejor mucho animo y aqui nos tienes para lo que necesites | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| | | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Sáb Ene 03, 2009 9:07 pm | |
| hola YO ,si no fuera por el foro a quien pediriamos consejo,con quien nos desahogariamos ,este es nuestro escape,siento lo de tus hijos ,sigue siendo fuertota y no te desanimes veras como pronto sabreis que es lo que le sucede un besillo y cuidate tu tambien. | |
| | | yo fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 543 Edad : 57 Localización : en mi mundo Empleo /Ocios : la pintura ,lectura Fecha de inscripción : 29/05/2008
| Tema: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Dom Ene 04, 2009 9:14 pm | |
| Gracias al foro por poder comentar las cosas que nos pasan,como casi todas tenemos problemas a la hora del retraso del diagnostico y de la incomprension de muchos medicos y de los que nos rodean ,es aqui donde unicamente encontramos apoyo y comprension.Estoy siendo todo lo fuerte que puedo,pero hay dias que te deseperas.Yo lo que quiero es que ya lo diagnostiquen de una vez de lo que sea que tenga y dejen de marearnos y que lo traten YA.Los pocos dias que esta bien te ilusionas y el tambien,asi cuando le da el brote de lo que sea que tiene se pone de una mala leche...unido a la edad que tiene(16).¿Se le tiene que ir tambien la juventud igual que se le ha ido la niñez siempre enfermo?Esto parece que no acaba nunca.SI ES VERDAD QUE ESTE FORO LO VEN LOS MEDICOS POR FAVOR QUE SOMOS PERSONAS,PONGANSE EN LUGAR NUESTRO E IMAGINENSE QUE FUERA SU HIJO,UN POQUITO DE HUMANIDAD .Beso a todas y bracias por estar ahi. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet Dom Ene 04, 2009 9:36 pm | |
| Animo amiga, ES DURO Y MAS CUANDO SE TRATA DE NUESTROS HIJOS,te mando un habrazo muy fuerte lleno de fuerza que se que lo necesitas. porque a estas edades se ponen un poco testarudos y con la enfermedad me imaguino muchos besitos | |
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| Tema: Re: me han dicho que mi hijo puede tener behcet | |
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| | | | me han dicho que mi hijo puede tener behcet | |
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