FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE | |
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+8yo chary SINDY Gela isapilar enka dudu Magdalena 12 participantes | Autor | Mensaje |
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Magdalena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 773 Edad : 65 Localización : Extremadura Empleo /Ocios : Vivir!! Fecha de inscripción : 09/10/2008
| Tema: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 5:31 am | |
| Hace tiempo que la vida no me resulta fácil,la fibro y sus complicaciones se encarga de acabar con todo lo bueno. Hace ya demasiado que los dolores me impiden hacer demasiadas cosas pero sobre todo me impide dormir, puedo pasar 6 dias consecutivos sin cerrar un solo minuto mis ojos,he tomado tropecientas cosas distintas para conseguirlo y siempre sin éxito,anoche lo intenté de nuevo con otro tratamiento y...SORPRESA!!! donde acabé? pues donde siempre ultimamente, en el hospital, allli he pasado toda la noche y parte del día de hoy,esto es peor de lo que uno puede imaginar, no solo es como me siento fisicamente(que peor ya es imposible) es que además me he encontrado en el hospital con algún que otro médico que medianamente se esforzaban por cumplir con sus obligaciones y con tantos petardos (por llamarles de alguna manera) que aquello parecía las Fallas de Valencia. Por fin de dieron de "alta" no porque me vieran bien esque en estas fechas decian que no son para pasarlas en semejante sitio. Esta enfermedad es MALA, MALA , MALAAAAAA pero es peor la indiferencia con la que la mayoria nos tratan,indiferencia,ironia... Pero cuando van a admitir lo mucho que estamos sufriendo? Cuando van a poner los medios y personal necesario para seguir investigando y llegar al fondo? Estoy agotada por dentro y por fuera y para colmo me faltan pocos dias para pasar nuevamente por la inspección médica y eso si que es saber dar puntilla, allí lo único que les atañe es desacerse de uno y lo hacen, pero no de cualquier forma, lo hacen humillandote con comentarios tan crueles como ese típico... está usted mal? quien lo diría con tan buen aspecto!! Que decir que no sepais ya, os aseguro que no tiro la toalla porque ni mis hijos ni mi marido lo merecen, bueno y mi doctora que no deja de buscar soluciones aunque ya podeis imaginar lo sola que se encuentra en el empeño. No pido milagros, solo respeto, comprensión,medios para buscar el porque de todo esto, es tanto pedir? Besos y ojalá tengais mejor suerte que yo. | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 5:35 am | |
| Bollito lindo, como siento el mal rato que has pasado preciosa mía. Pero que te pasó que tomaste alguna chuche nueva y no te ha sentado bien?. Ojalá que los Reyes Magos te traigan soluciones para todos tus males. Un beso lleno de cariñito para tí | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 6:35 am | |
| madalena siento lo mal que lo has pasado y como dice dudu nueva chuche. ya diras algunas de nosotras aguantamos poco casi la mayoria de farmacos. besos | |
| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 6:51 am | |
| Magdalena yo tambien siento la mala noche que has pasado, y aunque no es lo mismo yo tambien he tenido la noche en blanco pues desde hace dias estoy que voy de patas para abajo, y cuando parecia que estaba un poco mejor, lo poco que comi el dia de Navidad me sento como un tiro, asi que ya ves MAL DE MUCHOS CONSUELO DE TONTOS .
Creo que tenemos que dejar de pensar en como nos tratan y pasar de ellos, ¿ que son ineptos ? eso ya lo sabemos todos, y lo unico que conseguimos es ponernos de mas mala leche ""por que nos entran unas ganas de estrangular a mas de uno...........""
Ayer hablando con Dori ( QUE POR CIERTO SI EN EL FORO ES GENIAL , POR TELEFONO ES LA BOMBA ) ( GRACIAS CHOCHO ) le comentaba que hay muchas veces que me dan ganas de de pegarme con alguien de la rabia que me da como nos tratan, pero como no voy a conseguir nada, pues me aguanto y procuro pasar todo lo que puedo de esos ¿medicos?
Asi que cielo, tomatelo con calma y cuida con las chuches nuevas que te mandan, pues es preferible una mala noche, que una noche mala ( se que me entiendes )
Un beso suavecito | |
| | | Gela fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 981 Edad : 66 Localización : Valencia Fecha de inscripción : 19/05/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 7:06 am | |
| Paciencia chicas, que todo llega y algún día se no seran reconocidos todos nuestros derechos como enfermos.
Esto cuesta mucho y hay que luchar con uñas y dientes sin rendirnos,exigir que se os trate con respeto y con seriedad y asi poco a poco aremos camino.
Yo tambien lo que mas me duele de esta enfermedad es el dormir pues tambien duermo poco y eso por el dia se nota y mucho. Relajación mucha relajación, y paciencia mucha paciencia
Besos | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 7:28 am | |
| siento mucho lo que te a pasado,animo amiga por degracias es asi. Si nos enfadamos es peor para nosotras, deseo que te mejores besos. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 7:59 am | |
| HOLA CARIÑO, SIENTO QUE LO ESTES PASANDO MAL EN ESTOS DIAS.
TODAS ESTAMOS EN EL MISMO BARCO. A MI ME DECIAN QUE AL SER ENFERMERA TENDRIA SUERTE Y ME TRATARIAN MEJOR, Y HA SIDO AL CONTRARIO PUES LLEVO MAS DE 10 AÑOS DE ESPECIALISTA EN ESPECIALISTA, CON DOLORES IMPRESIONANTES Y PROBLEMAS DIGESTIVOS, GENITALES, URINARIOS, NEUROLOGICOS... ETC Y MIS "COMPAÑEROS" SIEMPRE ME DECIAN QUE NO VEIAN NADA ANORMAL.
ADEMAS NO SOLO ESO SINO QUE A VECES NI ESCRIBIAN EN LA HISTORIA CLINICA, CON DECIROS QUE EN 1998 COMENCE A VER DOBLE Y ME DI CUENTA EN LA MISMA CONSULTA DE OFTALMOLOGIA, PUES LA HOJA DEL HISTORIAL DE ESE DIA ESTA COMPLETAMENTE EN BLANCO, SOLO PONE MI NOMBRE, LA FECHA Y EL NOMBRE DE LA DOCTORA QUE ME ATENDIO.
ASI QUE TE ENTIENDO MUY BIEN CUANDO DICES QUE NO NOS HACEN CASO. Y SI NOSOTRAS LES INSINUAMOS LO QUE PODEMOS TENER NOS MIRAN COMO SI NOS HUBIERAMOS APRENDIDO LOS SINTOMAS DE UNA ENFERMEDAD Y FINGIERAMOS TENERLA.
NECESITAMOS MEDICOS QUE ATIENDAN AL PACIENTE DE FORMA INTEGRAL, QUE TENGAN TIEMPO PARA ESCUCHAR A SUS PACIENTES Y QUE SE SIENTAN IGUAL DE ORGULLOSOS DE TRATAR UNA FIBROMIALGIA, UNA DIABETES O UNA INSUFICIENCIA CARDIACA POR EJEMPLO.
UN BESAZOOO CARIÑO Y CUIDATE MUCHO | |
| | | yo fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 543 Edad : 57 Localización : en mi mundo Empleo /Ocios : la pintura ,lectura Fecha de inscripción : 29/05/2008
| Tema: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Sáb Dic 27, 2008 8:35 pm | |
| Siento mucho lo mal entendida que esta esta enfermedad por algunos medicos,yo no tengo fibro pero llevo desde niña siempre malucha me dijeron con 16 que tenia reuma.Me mandaron benzetacil y no me lo pude acabar de poner porque me dio alergia(tengo alergia a anestesicos y antiinflamatorios)Ahora me lo intento de averiguar,porque el internista de mi hijo nos dice que los tres,mis hijos y yo ,tenemos una enfermedad autoinmune.El reuma de mi zona,encima que me ve de higos a brevas,no saca nada en claro.Le cuento mis sintomas y cada vez me dice una cosa,la ultima que parecia una vasculitis.Le cuento que me salen ampollas en los brazos y piernas llagas en la boca (una vez hasta la boca del estomago,no podia ni beber)y por las mañanas me entra un picor insoportable en las manos y se me ponen uno dedos frios y blancos y otros rojos y ardiendo y no me dice esto puede ser de esto o de lo otro.Esto de las manos se lo dije a mi medico de cabecera y me dijo que es sindrome de Raynaud y ,riendose,que eso me ponga unos guantes.Claro,en verano que tambien me pasa,me pongo guantes.Ademas,tengo muchos dolores de caderas,pies,mandibulas,manos,diarreas,decimas por las tardes...Bueno que como no te ven mala pinta,pasan los años y sin diagnostico.Los medicos se creen que vamos a la consulta a hechar la mañana,que no tenemos otra cosa que hacer.Que se pongan un poquito las pilas,que no somos un numero en una carpeta,que somos personas y solo queremos llevar una vida normal y no estar todo el dia de consulta en consulta.A mi me da ya hasta rabia de ir de medicos,porque entre mis hijos y yo estoy estoy continuamente y ya estoy superrebotaaaaa.Animo a todas y ni caso a los que nos tratan como a un estorbo.BESOS Y ABRAZOS | |
| | | yayani fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1343 Edad : 66 Localización : badajoz Empleo /Ocios : MADRE Y ESPOSA, A TIEMPO TOTAL,Y SUPERABUELA A TIEMPO PARCIAL.. Fecha de inscripción : 09/03/2008
| | | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Lun Dic 29, 2008 1:48 am | |
| corazon que decirte mas de lo mismo es vergonzoso y trite espero que algun dia cambie y seamos tratadas como personas enfermas mucho animo | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Lun Dic 29, 2008 5:42 am | |
| Esta enfermedad es MALA, MALA , MALAAAAAA pero es peor la indiferencia con la que la mayoria nos tratan,indiferencia,ironia... Pero cuando van a admitir lo mucho que estamos sufriendo? Cuando van a poner los medios y personal necesario para seguir investigando y llegar al fondo? AY Magdalena que siento que estes asin ,entre la enfermedad y estos personajillos llamados Medicos nos estan arrinconando pero seguiremos en el camino y en el centro pa que se nos vea bien ,cuidate un besozte | |
| | | Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE Lun Dic 29, 2008 7:07 am | |
| magda siento mucho lo mal que estas pero como dice la conpi ,,mal de muchos consuelo de tontos yo e pasado unos dias que pa mi quedan ,,animo corazon y piensa que quizas nos toque la del niño y nos marchemos a un balneario que nos den masajitos suabes y nos pongan chuches de las que acen efecto y no esto que nos meten besos y cuidate princesa | |
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| Tema: Re: CRONICA DE MI REMATADA MALA SUERTE | |
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