Fibromialgia

Tema: Fibromialgia Dom Dic 07, 2008 11:37 am

Fibromialgia
Por Lic. Sebastián Robledo

La Organización Mundial de la Salud define a la fibromialgia como una condición dolorosa, no articular, que afecta los neurotransmisores que envuelven los músculos. Esta condición ocasiona dolores generalizados y crónicos a través de todos los músculos, tendones y ligamentos del cuerpo.

El dolor ocasionado por la fibromialgia es impredecible y varía día a día. Afecta varias partes del cuerpo, como los hombros, la cadera, las piernas, los brazos y hasta los músculos de los ojos. El paciente tiene agotamiento, siempre se siente cansado y el dolor puede ser incapacitante.

El sueño, en los pacientes de fibromialgia, es tan liviano que nunca llega a dormirse lo suficientemente profundo como para descansar y restaurar su cuerpo. Presentan dificultad para dormir y quedarse dormidos.

Además del agotamiento y el dolor los pacientes pueden presentar síntomas como los siguientes: Entumecimiento, Dolores de cabeza o de cara, Trastornos Digestivos (malestar estomacal, estreñimiento o diarrea), Vejiga Irritada, Cosquilleo (en las extremidades), Dolores de pecho, Problemas de Memoria, Desequilibrio (mareos), Mayor Sensibilidad, Manos y pies fríos, Depresión o ansiedad.

Si bien no se conocen las causas de esta enfermedad, hay evidencia que el síndrome de fibromialgia se manifiesta en personas que han sufrido algún trauma físico al cuerpo, alguna enfermedad o estrés emocional agudo. No existe en la actualidad ningún análisis de laboratorio, examen radiológico u otro para diagnosticar fibromialgia. El diagnóstico se hace basado en la eliminación de otras causas parecidas (un diagnóstico de exclusión).

Hasta hoy no existe cura para la fibromialgia, lo que tratamos de hacer es aminorar los síntomas. Hay varias opciones de tratamiento para el paciente de fibromialgia pero todas ellas se tienen que llevar a la vez. El paciente tiene que tomar los medicamentos que le prescribe el médico, debe de ejercitarse (levemente), aprender técnicas de relajación y seguir una dieta regular.

Investigaciones realizadas han demostrado que el ejercicio puede mejorar la salud general sin aumentar los síntomas. Por ello, en Ce.Fi.Ba.C PILATES no incluimos rutinas técnicas de alto impacto ni ejercicios con cargas o excesivo peso. Al trabajar con elementos y distintos tipos de apoyo, que proporcionan durante los ejercicios una disminución del esfuerzo físico, generamos un óptimo trabajo muscular sin provocar fatiga, lo que hace que PILATES se convierta en la práctica más adecuada como forma de rehabilitación o apoyo terapéutico para las personas que padecen esta enfermedad. Nuestros objetivos entonces serán:

" Buscar alineación mediante el logro de equilibrio muscular, Reeducación postural.

" Realizar trabajos musculares controlados, para mejorar la nutrición, oxigenación de los músculos y calidad de su función., Mejorar la capacidad vascular.

" Ejercicios de estiramiento suaves para equilibrar grupos musculares antagonistas y mejorar el posicionamiento corporal.

" Aumentar flexibilidad, Incrementar la amplitud de movimientos.

" Aumentar la confianza en sí mismos y Sumar al día una actividad recreativa y diferente, que hará que la mente se encuentre más despejada, generando disminución de la ansiedad y nerviosismo provocados por situaciones diarias.

Licenciado en Kinesiología y Fisiatría:

Robledo Sebastián A

Tema: Re: Fibromialgia Dom Dic 07, 2008 11:40 am

"La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"

Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica

Escrito por Clara Bassi
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?

Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.

Hablemos del estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?

En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.

¿Por ejemplo?

Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.

¿Cuál es ese factor?

El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.

¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?

Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20 años.

Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?

"El oxibato sódico, utilizado en narcolepsia o somnolencia diurna, reduce el dolor y la fatiga"

Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.

De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...

Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.

¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?

No, todavía es complejo.

Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?

Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.

¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?

Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

¿Qué quiere decir?

Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.

¿Por qué?

Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.

Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?

Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad.

LUCES A LA CONFUSIÓN
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.
Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.

Tema: Re: Fibromialgia Dom Dic 07, 2008 11:47 am

Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica: "La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"

La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?

Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.

Hablemos del estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?

En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.

¿Por ejemplo?

Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.

¿Cuál es ese factor?

El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.

¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?

Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20 años.

Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?

"El oxibato sódico, utilizado en narcolepsia o somnolencia diurna, reduce el dolor y la fatiga"

Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.

De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...

Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.

¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?

No, todavía es complejo.

Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?

Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.

¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?

Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

¿Qué quiere decir?

Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.

¿Por qué?

Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.

Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?

Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad

Tema: LUCES A LA CONFUSIÓN Dom Dic 07, 2008 11:49 am

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.

Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.

Tema: Cuando te sientes siempre muy cansado Dom Dic 07, 2008 12:03 pm

(PD).- Cansancio inexplicable, dificultad para realizar cualquier acto cotidiano y sueño nada reparador. Estos son algunos de los síntomas que caracterizan al síndrome de fatiga crónica (SFC), una enfermedad cada vez más nombrada en las consultas de los médicos, aunque todavía es una gran desconocida para la población general.

Los síntomas del SFC difieren entre unos y otros enfermos, pero el principal es el cansancio durante un tiempo no inferior a 6 meses. Otros factores que sirven como criterios diagnósticos son el dolor articular, cansancio muscular, febrícula de baja intensidad, sueño no reparador y a veces también pueden darse síntomas de tipo cognitivo, como pérdida de memoria.

Un signo también muy característico es que tras realizar una actividad física de intensidad leve o media, sobreviene un agotamiento y un cansancio desproporcionado que continúa hasta el día siguiente.

A mediados de los ochenta los especialistas empezaron a describir casos con este cuadro, pero no es hasta 1989 que la Organización Mundial de la Salud lo cataloga como enfermedad.

Entonces, en algunos ámbitos se lo denominaba de forma coloquial la “gripe del yuppie” (yuppie flu), porque solía aparecer durante la edad laboral y los primeros síntomas del cuadro se iniciaban como una gripe.

De hecho, diversos estudios han demostrado que con frecuencia, los afectados presentan el virus de Epstein Barr o del herpes virus 6, lo que no significa que la infección por un patógeno sea la causante de la enfermedad, sino más bien que es el detonante de una afección cuyo origen real se desconoce.

El principal problema que plantea el SFC es que los pacientes pasan un auténtico peregrinar por las consultas hasta que dan con un diagnóstico certero. Dado que el criterio principal por el que se detecta la enfermedad son al menos seis meses de cansancio no justificado por otras causas, las pruebas para descartar esta afección son múltiples.

“En la asociación tenemos los casos extremos de personas que han pasado por 16 médicos diferentes antes de saber lo que sufren”, explica Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune.

“Ahora empieza a ser un poco más conocido entre los médicos y se necesita recurrri a menos especialistas, aunque todavía existe un gran desconocimiento entre los facultativos, lo que retrasa el diagnóstico y por tanto el tratamiento. Además, un grave problema al que se enfrentan los pacientes es que no cuentan con asistencia médica de calidad”.

Esta reivindicación de los pacientes se comprende mejor al saber que en España apenas existen cuatro especialistas en la enfermedad que se dedican a tiempo completo a la afección. Por si fueran pocos, los cuatro se encuentran en Cataluña, lo que dificulta mucho el tratamiento.

Toda una paradoja que para abordar la enfermedad del cansancio se tenga que salvar una distancia en algunos casos bastante importante:

“Tener que viajar para ver al médico es un gran quebranto, dejando a un lado el coste económico, en la salud. Después de una consulta pasas días realmente agotado”.

Para Mercedes, una de las afectadas de la asociación, el apoyo del entorno es fundamental:

“A la gente le cuesta mucho entender que el cansancio pueda se una enfermedad como en nuestro caso. Piensan que te quejas por comodidad, por cuento o porque tienes poco aguante. No entienden que no es un problema de aprensión o de fortaleza, sino una enfermedad”.

Mercedes recomienda a los pacientes recién diagnosticados que acudan a las asociaciones de pacientes, para ver que hay otras personas en su misma situación. “Al principio piensas que eres la única persona a la que le sucede”.

Tratamiento

Por el momento no existe un tratamiento eficaz contra este misterioso síndrome. Las terapias que al parecer están dando mejor resultado son el abordaje cognitivo conductual, con el que el enfermo aprende a vivir con una alteración crónica y a marcar un nuevo ritmo de vida, y el ejercicio de baja intensidad, como un paseo muy corto, por ejemplo.

En cuanto a los tratamientos farmacológicos, además de analgésicos u otros medicamentos que se puedan administrar puntualmente para algún dolor articular, se está investigando un fármaco, un imunomodulador, que actúa sobre una molécula posiblemente implicada en la enfermedad, la ribonucleasa-L (Rnasa-L). Sin embargo, la investigación todavía no ha pasado todas las fases de un ensayo clínico y es un tratamiento inicialmente pensado para un tipo muy concreto de afectado por SFC.

Afrontar esta enfermedad es, en palabras de Mercedes, “aprender a conocerte. Debes averiguar dónde están tus límites e intentar no sobrepasarlos, porque sabes que si no, te resientes”.

Tema: CÓMO CONVIVIR CON FIBROMIALGIA Dom Dic 07, 2008 12:07 pm

CÓMO CONVIVIR CON FIBROMIALGIA

[Dr.Bartolomé Beltrán] (Dr.Bartolomé Beltrán).-

1. Aprender a convivir con el dolor.

No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de la vida de la persona con fibromialgia. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, de forma que se pueden buscar soluciones que permitan al paciente volver a disfrutar de la vida.

2. Controlar las emociones.
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. El paciente debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Para conseguir controlar los sentimientos negativos basta con esforzarse en reconocer todo lo positivo que sucede en la vida del paciente, porque a pesar del dolor no es una persona incapacitada y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.

3. Controlar el estrés.

El estrés es la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias y buscar un hueco en ellas para dedicarlo a la relajación. Hay muchas formas de practicar la relajación y todas ellas son muy útiles. Por ejemplo se puede aprender la respiración profunda o la relajación muscular tan sólo con un corto entrenamiento.

4. Evitar la fatiga.

Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Por eso es importante que la persona con fibromialgia no trate de ser un perfeccionista. Es mucho más saludable que planee sus obligaciones y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. También es necesario intercalar periodos de descanso entre los de actividad, y hacer las tareas a un ritmo que la propia persona pueda controlar.

5. Hacer ejercicio.

Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Las personas que padecen fibromialgia deben comenzar a realizar el ejercicio de una forma suave para incrementar progresivamente su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que el dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6. Relacionarse con los demás.

Todo el mundo sabe cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Por eso es importante que el paciente cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes. Eso sí, debe evitar que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

7. Proteger la salud.

La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. El paciente debe vigilar su peso, y hacer ejercicio para mantenerse en forma.

Cool

Usar con precaución los medicamentos

Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) Usar con precaución las medicinas alternativas

Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía… La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. El paciente debe desconfiar si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) Ser constante

La paciencia es una virtud importante que el enfermo de fibromialgia debe desarrollar porque conseguir resultados puede tardar algún tiempo. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, siempre habrá “días malos” y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, lo mejor es salir de casa y relacionarse con los demás, mantener los compromisos habituales y procurar dedicar más tiempo a la relajación. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

Fibromialgia: Una enfermedad real pero incomprendida

Por Alexandra Cortes, periodista

La fibromialgia está catalogada como la segunda enfermedad reumática crónica del mundo y la padece cerca de un 4% de la población.
Más del 90% de las personas que sufren esta enfermedad son mujeres que van de los 20 a los 50 años; sin embargo también se ha detectado en niños.

Dicho padecimiento ataca las articulaciones, los tendones y los huesos de quienes la padecen. A la fecha, la fibromialgia no tiene cura, por tanto es muy importante que las personas fibromiálgicas, y sobre todo sus familias, estén informadas acerca de las recomendaciones que deben seguir para aprender a vivir con este padecimiento.

“Para que a una persona le diagnostiquen fibromialgia primero tiene que hacerse todos los exámenes médicos para descartar cualquier otra enfermedad”, señala Marielos Mora, psicóloga especialista en Fibromialgia.

“Justo acá está uno de los problemas de las fibromiálgicas, porque todos los exámenes de laboratorio salen limpios; es decir, los exámenes indican que la persona no padece ningún problema, entonces muchas pacientes y familiares creen que quien padece de fibromialgia se está inventando su dolencia para llamar la atención”, enfatiza la especialista.

Esta enfermedad no se ve. No hay inflamación, ni coloración, ni ningún signo externo que haga evidente que la paciente está enferma, de ahí que dicha enfermedad se ha llegado a conocer como invalidez invisible.

El dolor que se produce por la fibromialgia por lo general se describe como un ardor interno, que va desde los pies hasta la cabeza pero que se concentra en aquellas partes del cuerpo con mayor movimiento, por ejemplo los pies, las manos, el cuello, los hombros, arriba y debajo de la cintura, y en la región pélvica.

En algunas pacientes este dolor puede ser tan intenso que las llega a incapacitar hasta el punto de que no pueden continuar realizando sus actividades cotidianas; en otras, el dolor es más leve.

Algunos datos:

En el mundo entre el 3% y el 6% de la población padece de fibromialgia.

En España: 2,4% de la población total. En Costa Rica: se han diagnosticado entre 100 a 200 personas (datos del 2005). Precisamente en nuestro país, como en el resto del mundo, esta enfermedad no es ampliamente conocida debido a que la Organización Mundial de la Salud reconoció a la fibromialgia como enfermedad hasta en 1992.

En la actualidad, se puede encontrar diversa información por Internet donde también se puede evidenciar que, a la fecha, son pocas las facultades de medicina las que están informando sobre esta dolencia a sus alumnos.

Síntomas

Los síntomas pueden variar de una persona a otra, por lo tanto el siguiente listado es sólo un ejemplo:

• Dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo
• Dolor de cabeza, incluyendo migraña
• Rigidez al levantarse
• Calambres
• Intolerencia al frío y al calor
• Fatiga persistente
• Bajo rendimiento
• Hipersensibilidad al dolor
• Transtornos del equilibrio (tendencia a que se caigan objetos de la mano)
• Cambios en el estado de ánimo y en sus pensamientos
• Depresión o ansiedad
• Dificultad para concentrarse
• Problemas del intestino o de la vejiga
• Tensión premenstrual
• Sensación de hinchazón
• Adormecimiento u hormigueo, o intolerancia al frío
¿Es curable?

No. La fibromialgia no desaparecerá. Es un padecimiento crónico que vivirá con el paciente todos los días. La paciente se podrá sentir bien unos días y en otros el dolor podrá agudizarse. Con la atención médica, apoyo grupal, apoyo individual y una adecuada alimentación y automotivación, podrá llevar una vida activa y productiva.

Tratamiento

La medicina plantea que lo que enferma a las víctimas de la fibromialgia es la combinación de dolencias físicas con los síntomas de sufrimiento, como fatiga y alteraciones cognitivas, del ánimo y del sueño. Esto último se comprueba por el hecho de que el comienzo o la agudeza de los síntomas ocurre en períodos de estrés o tristeza.

Mora indica que es vital que las pacientes asistan a su consulta regular con su médico para que continúen con su tratamiento; sin embargo, el tratamiento debería estar dirigido a la causa y no a la consecuencia.

“Debemos ver la fibromialgia como un enfermedad que necesita un tratamiento integral, los calmantes, los relajantes musculares, antidepresivos y demás medicamentos pueden disminuir el dolor entre un 30 al 40%, nada más, el resto depende de la misma paciente, de sus hábitos alimenticios, de su disciplina en hacer ejercicios, de su amor propio”, puntualizó Mora.

“La autocapacitación y autoayuda es la clave”, recalcó la especialista.

Luego de dos años de investigación con pacientes fibromiálgicas, Mora produjo un manual de autoayuda con el fin de que sean las mismas pacientes quienes puedan ayudarse para vencer dicha enfermedad.

Este manual está escrito en un lenguaje coloquial, a través del cual, se explica de forma interactiva, qué es la fibromialgia y cómo se puede convivir con ella. Además, se dan consejos sobre el tipo de alimentación que debe consumirse, sugerencias sobre ejercicios físicos, ejercicios de relación y ejercicios para disminuir el dolor. Todo el texto del manual apunta a trabajar fuertemente la parte de automotivación a través de un personaje llamado NATY, una mujer fibromiálgica que es el resultado de todas las entrevistas y sesiones clínicas que la autora ha ido documentando en su investigación. Naty es la voz de todas aquellas mujeres que padecen fibromialgia pero que saben que se puede salir adelante y continuar con un vida llena de satisfacción y optimismo a pesar de tener una enfermedad incurable.

Tema: Re: Fibromialgia Lun Dic 08, 2008 12:00 am

BUENA INFORMACION

Tema: La fibromialgia provoca alteraciones 'visibles' Lun Dic 08, 2008 3:20 am

La fibromialgia provoca alteraciones 'visibles'
Gracias a la tomografía de emisión computarizada de fotones, investigadores franceses han visualizado alteraciones cerebrales en pacientes con fibromialgia que corroborarían la teoría de que la enfermedad se debe a una disfunción de las áreas del cerebro que procesan el dolor.
Naiara Brocal Carrasconaiara [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] 10/11/2008
Para el estudio, dirigido por Eric Guedj, del Hospital de Marsella, y publicado en el último número de The Journal of Nuclear Medicine, se realizaron las pruebas de imagen y evaluó a través de cuestionarios los niveles de dolor, ansiedad y depresión de veinte mujeres diagnosticadas con fibromialgia y se compararon sus resultados con un grupo control de diez mujeres sanas.

Las enfermas registraron anormalidades en la perfusión cerebral proporcionales a la severidad de su trastorno. Se observó una hiperperfusión en las regiones que regulan la intensidad del dolor e hipoperfusión a las que se asocia a la respuesta emocional al dolor. Estas respuestas fueron independientes de la comorbilidad con depresión y/o ansiedad.

Para los autores es una evidencia más de que la fibromialgia es una enfermedad real, un debate que, según Cayetano Alegre, de la Sociedad Española de Reumatología, ya está superado. El experto advierte de que el estudio no es el primero que detecta alteraciones neurológicas asociadas a la fibromialgia, pero aporta nuevas pistas en este sentido.

Señala que la teoría de que la fibromialgia es la somatización de un trastorno depresivo tampoco tiene vigencia, y estima que la presencia de depresión no es mucho mayor que en otras enfermedades crónicas dolorosas como la artritis reumatoide.

Difícil de distinguir
Aunque son varios los estudios de neuroimagen que han detectado alteraciones cerebrales asociadas a la fibromialgia, todavía se está lejos de contar con tecnologías que aporten datos objetivos que conduzcan al diagnóstico, estima Eugenio de Miguel, de la Sociedad Española de Reumatología. El experto señala que uno de los retos de la investigación es hallar parámetros que permitan distinguir la fibromialgia de otros trastornos que cursan con dolor y que se confunden con la enfermedad, como enfermedades psicosomáticas, reumáticas y dolorosas subclínicas.

Los tratamientos actuales contra la fibromialgia sólo son eficaces para la mitad de los afectados

Los médicos advierten de que se necesitan fármacos específicos para tratar esta patología

* Fecha de publicación: 20 de noviembre de 2008

Alrededor de un millón de españoles, aunque muchos no lo saben, sufren fibromialgia, una enfermedad que provoca un profundo cansancio y dolores intensos de los músculos y las articulaciones. El principal problema al que se enfrentan estos enfermos es la falta de fármacos específicos para el tratamiento de su dolencia. Ello lleva a los médicos a recetarles medicamentos convencionales.

El reumatólogo Benigno Casanueva explica que la farmacia que se utiliza en estos casos es tan variada y extensa como las formas del mal, pero desafortunadamente sólo resulta eficaz para la mitad de los pacientes.

Los médicos suelen recomendar a los afectados ejercicio físico, como natación y bicicleta, para mejorar la tonicidad muscular; la aplicación de calor, para relajar los músculos, y medicación. En Estados Unidos, los reumatólogos disponen ya para tratar esta dolencia de la pregrabalina, cuyo uso todavía no está autorizado en Europa. "Su eficacia está contrastada en los cuadros leves, pero pierde intensidad a medida que se agrava la patología", afirma Casanueva.

Cada complicación que genera la fibromialgia se trata con una medicación expresa. Los dolores de las articulaciones se intentan calmar con analgésicos, y para mejorar la calidad del sueño se emplean relajantes musculares. Asimismo, la tristeza que acompaña a la enfermedad se busca paliar con antidepresivos.

Tanto enfermos como especialistas confían en que la terapia génica abra las puertas a nuevas alternativas terapéuticas, aunque esa posibilidad es todavía muy lejana, según Casanueva. "Aún no se sabe con certeza -comenta- qué genes están implicados en esta enfermedad. Seguramente, cuando vayamos conociéndolos descubriremos que la fibromialgia no es sólo una, sino un conjunto de dolencias similares, pero distintas".

NUEVA YORK (Reuters Health) - Un equipo de investigadores en Francia demostró que los pacientes con fibromialgia tienen flujo de sangre anormal en el cerebro, lo que estaría asociado con la causa subyacente de la enfermedad.

La fibromialgia es un trastorno crónico que genera hipersensibilidad y dolor muscular y que suele asociarse con la fatiga, los trastornos del sueño y los problemas de memoria.

"Hallamos diferencias cerebrales funcionales entre los pacientes con fibromialgia y personas sin la enfermedad", dijo a Reuters Health el autor principal del estudio, el doctor Eric Guedj.

"Esas anormalidades funcionales estaban asociadas con la gravedad de la enfermedad, pero no con la ansiedad o la depresión, en regiones del cerebro involucradas en el procesamiento del dolor", agregó el experto.

Para visualizar esas anormalidades, los autores usaron tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT, por su sigla en inglés), un tipo especial de test tomográfico en el que se inyecta por vena una pequeña dosis de un compuesto radioactivo.

Esto permite que la SPECT obtenga una imagen detallada de las áreas en la que las células absorben el material radioactivo, lo que proporciona información sobre el flujo sanguíneo a los tejidos y el metabolismo corporal.

El equipo dirigido por Guedj, del Centro Hospitalario-Universitario de la Timone, en Marsella, estudió a 20 pacientes con fibromialgia y a 10 personas sanas. Los resultados fueron publicados en Journal of Nuclear Medicine.

El estudio "sugiere que la fibromialgia podría definirse como un trastorno funcional que abarca esas regiones", concluyó Guedj.

La causa subyacente de la fibromialgia se desconoce. La clasificación de la fibromialgia entre las enfermedades causadas por la depresión ya había sido cuestionada y aceptada.

Otras causas posibles son los trastornos del sueño, las infecciones, las anormalidades del sistema nervioso y los cambios en el metabolismo muscular.

Tema: Fibromialgia: El dolor de la discordia Lun Dic 08, 2008 3:29 am

Fibromialgia: El dolor de la discordia
Autor: EL CORREO

Los especialistas no se ponen de acuerdo sobre esta patología. Mientras tanto, los pacientes siguen buscando alivio.

Cómo te sentirías si llevaras años padeciendo los síntomas incapacitantes de una enfermedad cuya existencia se cuestionan hasta los médicos? Es lo que les ocurre a los afectados de fibromialgia, un trastorno desconcertante que sufre al 2,4% de los mayores de 18 años, el 90% de ellos mujeres, caracterizado por un serie de dolores crónicos que no alivian los analgésicos convencionales.

Fatiga que no mejora con reposo, trastornos del sueño, rigidez en las extremidades, síndrome de colon irritable, depresión y crisis de ansiedad acompañan a menudo al dolor en este padecimiento cuyo origen sigue siendo desconocido.

Esperanza y polémica

Una cosa sí es nueva: como la fibromialgia apenas responde a los analgésicos y antiinflamatorios, los laboratorios están lanzados a la búsqueda de nuevos fármacos que influyan en los mecanismos de percepción del dolor. Y aún hay más. La aprobación del anticonvulsionante pregabalina (Lyrica), como tratamiento específico del dolor de la fibromialgia y la aprobación de dos antidepresivos –Duloxetina (Eli Lilly) y Milnacipran (Pierre Fabre)–, para los síntomas psíquicos de la enfermedad por las autoridades sanitarias europeas, podrían empezar a otorgar carta de legitimidad a la fibromialgia.

Y es que un sector de los especialistas continúan sosteniendo que la fibromialgia “no existe como enfermedad” y que fármacos como la pregabalina van a ser administrados a millones de personas que no los necesitan. “El diagnóstico de fibromialgia agrava el sufrimiento de muchas personas que acaban etiquetándose como enfermas y obsesionándose con dolores que la mayoría de la gente tolera sin más”, señala el dr. Nortin Hadler, reumatólogo y profesor de Medicina en la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.).

Este experto también advierte de los efectos secundarios de la pregabalina (aumento de peso, edema, mareos, somnolencia) y otros fármacos que, “son más reales que la enfermedad que intentan combatir”. Mientras, la Organización Mundial de la Salud, las autoridades sanitarias europeas y españolas y la Sociedad Española de Reumatología (SER) siguen defendiendo la fibromialgia como un trastorno “diagnosticable”.

El dr. Javier Rivera, reumatólogo y portavoz de la SER, cree que la enfermedad no sólo está infratratada, sino que los afectados son estigmatizados como “quejicas crónicos”. “Los fármacos específicos que ya están en las farmacias y los que están a punto de aprobarse con esa indicación podrían animar a los médicos a tratar debidamente esta enfermedad”, señala el dr. Rivera, “lo que va a suceder con la fibromialgia es lo mismo que sucedió con el Prozac y la depresión: el fármaco ayudó a reconocer la realidad de una enfermedad infratratada”.

Una prueba de que esta patología existe la aportan los escáneres cerebrales de pacientes con fibromialgia, que muestran diferencias en las zonas que procesan la percepción del dolor. Carmen Alonso, de 55 años, lo sabe por experiencia: “Después de toda una vida con dolores y cansancio a los que nadie encontraba explicación, hace 10 años me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica y me dieron la incapacidad laboral.

Ahora, con tratamiento farmacológico y el apoyo de la Asociación Guipuzcoana Bizibide de Fibromialgia y Astenia Crónica, me encuentro mejor. Su ayuda me permitió llegar a una situación en la que pensé: los dolores van a seguir y yo tengo que continuar con mi vida. Voy a recurrir a todo lo que me pueda ayudar, empezando por mí misma”.

Difícil diagnóstico

El gran problema de la fibromialgia es que no existen pruebas biológicas ni radiológicas capaces de identificar la enfermedad. Nadie ha podido establecer tampoco la relación con causas biológicas o del entorno. Por ello, médicos y afectados se mueven en la niebla. Los primeros, por falta de pruebas objetivas. Los segundos, porque el dolor que sufren parece surgir de algún lugar que ni la ciencia conoce.

El dr. Frederick Wolfe, director del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas de EE.UU. y autor del trabajo que, en 1990, definió las guías diagnósticas de esta patología, ha cambiado radicalmente de opinión y ahora afirma que, más que una enfermedad, estos síntomas son una respuesta al estrés, la depresión y la ansiedad social y económica.

“Nos equivocamos presentando como enfermos a personas que no lo eran”, ha explicado en una entrevista reciente para frustración e incluso indignación de muchos pacientes. “La mayoría de la gente sigue con su vida a pesar de sentir estas molestias”, señala a su vez el dr. George Ehrlich, profesor de la Universidad de Pensilvania (EE.UU.). “La diferencia de las personas con fibromialgia es que no se adaptan”, concluye.

Nuevos fármacos

La pregunta sería: ¿qué diferencias existen en el “umbral de adaptabilidad” en esas personas que puedan ser tratadas y alivien su sufrimiento? De momento, la pregabalina, que se une a los receptores del cerebro y de la médula espinal, parece reducir la actividad del sistema nervioso central.

En los ensayos clínicos, los pacientes indicaban una reducción de dos puntos en una escala del dolor de 10, en comparación con el punto de los que tomaron un placebo. Y en cuanto a los fármacos de Eli Lilly y Pierre Fabre que buscan la aprobación para tratar la fibromialgia en la UE, sus efectos positivos parecen ser independientes de sus efectos antidepresivos.

En los ensayos clínicos, incluso los pacientes no deprimidos consiguieron alivio con ellos. Algunos expertos creen ahora que antidepresivos y pregabalina podrían tener un efecto sinérgico si se utilizaran conjuntamente. Dolor real. El dr. Wolfe no está entre los defensores de esa idea: “Mientras la ciencia sigue intentando averiguar qué produce los síntomas de fibromialgia, los laboratorios continuarán engrosando sus cifras de ventas”.

Como portavoz de la SER, el dr. Rivera puntualiza: “Cada día acuden a las consultas de los reumatólogos españoles miles de personas con síntomas de fibromialgia que buscan alivio a su problema. El suyo es un dolor real, que en el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral y en el 11% de los pacientes, a la total. Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren y ven su vida alterada por ella”.

Tema: Re: Fibromialgia Sáb Dic 13, 2008 7:38 am

Sindrome de Fibromialgia

** Rasgos Fundamentales**

Es Propiedad © 1999 de la National Fibromyalgia Partnership (formerly de la Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.), 140 Zinn Way; Linden, Virginia 22642-5609 USA. Esta monografía puede ser fotocopiada, en su totalidad, con fines educativos. Está prohibida la publicación o venta de la monografía.

ÍNDICE

1. ¿Qué es el síndrome de fibromialgia?

2. Otros síntomas

3. Diagnosis de la fibromialgia

4. Límites de los criterios diagnósticos del ACR

5. ¿Qué causa la fibromialgia?

6. Fibromialgia: una perspectiva nueva

7. La fibromialgia y los Institutos Nacionales de Salud

8. Tratamiento

9. Bibliografía

1. ¿Qué es el síndrome de fibromialgia?

El síndrome de fibromialgia (conocido por las siglas «SFM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas. Como lo sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo. El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la «invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.

El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias, mientras que en otras, sólo les ocasiona un malestar leve. Con frecuencia, el dolor del SFM es acompañado de espasmos en los músculos. Afortunadamente, el SFM no es una condición que incapacite o que sea mortal.

También, el agotamiento producido por la fibromialgia varía de persona a persona. Va desde una sensación de un ligero cansancio, hasta el agotamiento de una enfermedad como la gripe. Como el dolor, también tiende a aparecer y desaparecer.

2. Otros síntomas

Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos:

Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren del SFM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre el SFM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.

Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.

Incremento de dolores de cabeza o de la cara: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. El dolor de cabeza también puede consistir en un dolor que se dice estar en el área temporal (las sienes) o detrás de los ojos. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ", que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores de la cara y de las mandíbulas.

Malestar abdominal: Muchas personas con SFM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de cólon irritable. Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.1

Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con SFM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como "cistitis intersticial" (CI). En las mujeres, el SFM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas del SFM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de la fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de otras personas en su alrededor, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal. A veces, se manifiesta una sensibilidad inusitada al frío en las manos o en los pies, acompañada de cambios de color en la piel. Esta condición se conoce como el "Fenómeno de Raynaud".

Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar el SFM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no cabe en un dedo. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como "dolores y disfunciones del tórax".2 A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada "costocondralgia", que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente se equivoca muchas veces en el diagnóstico. [Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente. ¡Recuerde que las personas con fibromialgia también pueden tener otros problemas de salud!] Las personas que tienen el SFM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con SFM a menos que haya otra condición cardíaca.

Desequilibrio: Los pacientes con SFM pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias maneras. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o "confusión visual" al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.)3 El tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o problemas de la articulación temporomaxilar (ATM) también pueden producir vértigo o desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con SFM tienen una condición conocida como "hipotensión de origen neurológico" lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arteria¡ y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.4

Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.

Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes M SFM presentan un trastorno neurológico conocido como el "síndrome de las piernas inquietas" ("restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que el 31% de los pacientes con el SFM tiene el RLS.5 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño ("periodic limb movement syndrome", o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.

Sensibilidad ambiental: Es frecuente que la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo; generalmente estas sensibilidades se explican como resultado de la hipervigilancia que se observa en el sistema nervioso de los pacientes del SFM. Una inflamación neurogénica, una respuesta inflamatoria localizada, discreta, que no estimula una respuesta inmune ni se detecta en los análisis, parece que tiene un papel en la comezón y el sarpullido que se ven en pacientes del SFM.6 Son frecuentes las reacciones parecidas a las alérgicas a toda una gama de sustancias (p. ej., medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.), y los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Los médicos Daniel Clauw, M.D., y James Baraniuk, M.D., del Georgetown University Medical Center están llevando a cabo estudios sobre los síntomas que se notan en la nariz y las vías aéreas, así como sobre el dolor y la fatiga en pacientes del SFM, y también sobre el síndrome de la fatiga crónica y el del colon irritable, jaquecas y la cistitis intersticial.

Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con SFM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, ("estás imaginándolo todo"), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar el SFM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

Tema: Re: Fibromialgia Sáb Dic 13, 2008 7:41 am

3. Diagnosis de la fibromialgia

Pese a que se ha admitido la existencia de la fibromialgia desde hace ya muchos años, aunque bajo varios nombres, hasta recientemente no había habido ningunos criterios oficiales de diagnosis reconocidos por alguna institución médica importante. Aún hoy en día, no hay análisis de rutina en los laboratorios, ni rayos X para diagnosticar el SFM.

El diagnóstico se hace valiéndose de los siguientes criterios oficiales desarrollados para el SFM por el American College of Rheumatology (Colegio Americano de Reumatología; ACR) en 1990: 7

(1) Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo ("Dolor generalizado" significa dolores arriba y abajo de la cintura y en ambos lados del cuerpo);

(2) Ausencia de otra enfermedad sistémica que pudiera ser la causa del dolor subyacente (tal como la artritis reumatoidea, lupus o problemas de la tiroides); y

(3) Múltiples puntos sensibles al dolor (o puntos de extrema sensibilidad) en sitios característicos (vea la Figura 1). Hay 18 puntos sensibles que los doctores buscan al hacer una diagnosis de fibromialgia. Conforme a los requisitos del ACR, para que un paciente se pueda considerar con fibromialgia, debe tener 11 de estos 18 puntos. Se deben aplicar aproximadamente cuatro kilogramos de presión (o cerca de 9 libras) a un punto sensible, y el paciente debe indicar que los sitios de los puntos sensibles son dolorosos.

Según sugieren los criterios del ACR, una diagnosis de fibromialgia requiere una evaluación "real" del paciente por un médico hábil en la diagnosis de fibromialgia. Puesto que los pacientes no están al tanto del origen anatómico específico del dolor en su cuerpo, no se aconseja el autodiagnóstico.

Ya que los análisis de laboratorio y de rayos X son frecuentemente normales en los pacientes del SFM, es imprescindible que un médico recabe un historial médico completo y lleve a cabo un examen físico para un diagnóstico correcto. Ya que los síntomas de la fibromialgia se asemejan a los de varias otras enfermedades, es necesario descartar éstas antes de hacer una diagnosis de fibromialgia. Otras condiciones que se asemejan al SFM incluyen: lupus sistémico, polimialgia reumática, miositis, polimiositis, daño neurológico ocasionado por la diabetes, enfermedades de la tiroides, tendinitis, bursitis, síndrome de agotamiento crónico y otros. Mientras que un diagnóstico del SFM no excluye la posibilidad de que esté presente otra condición, es necesario asegurar que ningún otra condición se confunda con el síndrome de la fibromialgia, para poder inciar el tratamiento adecuado.

PUNTOS SENSIBLES ANATÓMICOS ESPECIFICAMENTE RELACIONADOS CON EL SFM, TAL Y COMO LOS DEFINE THE AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY8

Occipucio: bilateral, en los puntos de inserción de los músculos suboccipitales;

Cervical inferior: bilateral, en los aspectos anteriores de los espacios intertransversales entre las vértebras C5 - C7;

Trapecios: bilateral, en el punto medio del borde superior;

Supraespinosos: bilateral, en los puntos de origen, supraescapular cerca del borde medio;

Segunda costilla: bilateral, en las segundas articulaciones costocondrales, un poco lateral a las articulaciones en las superficies superiores;

Epicóndilo lateral: bilateral, 2 cm. distal a los epicóndilos;

Glúteo: bilateral, en los cuadrantes superiores externos de las nalgas en el pliegue anterior del músculo;

Trocánter Mayor: bilateral, posterior a la protuberancia trocantérica; y

Rodilla: bilateral, en la almohadilla medial de grasa cerca de la linea de la articulación.

.

4. Límites de los criterios diagnósticos del ACR

Antes que hubiera análisis de laboratorio o se utilizara rayos X para el diagnóstico de la fibromialgia, los criterios de diagnóstico M ACR fueron la piedra angular en el reconocimiento y el estudio del síndrome de la fibromialgia. Por primera vez, los investigadores en todo el mundo podían identificar a los pacientes del SFM valiéndose de normas uniformes. Por fin, podían identificarse a los pacientes a quienes antes la ciencia médica no había podido diagnosticar. No obstante el optimismo, los criterios tenían sus defectos."9

En primer lugar, el paradigma de los puntos sensibles sugería que los pacientes del SFM únicamente sentían dolores en lugares específicos del cuerpo. Sin embargo, nuevos estudios (tales como los reportados por Granges y Littlejohn en 1993) empezaron a sugerir que los pacientes del SFM son sensibles a estímulos de dolor en cualquier parte del cuerpo y no únicamente en los puntos anatómicos identificados por el ACR. Hoy en día, se reconoce comúnmente que el dolor generalizado es típico de la fibromialgia.

En segundo lugar, pronto llegó a ser obvio que la sensibilidad de un paciente variaba de día en día y de mes en mes. Como consecuencia, el número de puntos sensibles en un día podía estar abajo de los 11 requeridos, mientras que en otros días podía ser mayor. Además, los pacientes no siempre se presentaban con dolores en los cuatro cuadrantes del cuerpo. Algunos sufrían de dolor unilateral; otros sólo lo sentían en la parte superior o inferior del cuerpo.

Los exámenes de los puntos sensibles hechos por los médicos también fueron problemáticos. Hechos equivocadamente (en el punto anatómico incorrecto o no aplicando la presión digital debida), rindieron resultados erróneos. Además, los puntos sensibles a veces fueron confundidos con los puntos hipersensibles (las áreas localizadas dentro de los grupos de músculos encogidos desde donde se radia el dolor, entumecimiento u hormigueo a otras partes del cuerpo). Se sigue buscando un marcador infalible de laboratorio para el síndrome de la fibromialgia. Una investigación nueva y alentadora por el investigador canadiense Stuart Donaldson, Ph.D., hasugerido que tal vez haya un perfil caracterizador en los electroencefalogramas (EEG) de los pacientes de la fibromialgia que pueda proporcionarnos tal marcador.10 Mientras continúa el trabajo del Dr. Donaldson y de otros investigadores de la fibromialgia, los criterios del ACR, junto con los diagnósticos diferenciales, son todavía las herramientas de diagnóstico del SFM más usadas.

Tema: Re: Fibromialgia Sáb Dic 13, 2008 7:42 am

5. ¿Qué causa la fibromialgia?

Aunque en la actualidad se desconoce la causa del síndrome de la fibromialgia, las investigaciones ya han revelado mucho acerca de esta enfermedad misteriosa. Por ejemplo, muchas veces, el síndrome de la fibromialgia se manifiesta después de algún tipo de trauma que parece estimular su desarrollo. Tal trauma puede afectar el sistema nervioso central, lo que a su vez produce la condición que conocemos como fibromialgia. En 1997, un equipo de investigadores encabezado por el investigador israelí, Dan Buskila, M.D., presentó un estudio sobre la relación entre las lesiones a la columna cervical y el comienzo de la fibromialgia en el cual se encontró que hay una posibilidad 13 veces mayor de que ocurra el SFM después de una lesión en el cuello que en las extremidades inferiores.11 Los estudios iniciales del equipo de investigación del Dr. Donaldson en Calgary, Canadá, sugieren que, en los pacientes de fibromialgia, la actividad eléctrica más potente en el cerebro se encuentra impropiamente en las ondas cerebrales más lentas (es decir, EEG lento). Por eso, hay motivo para creer que pueden ocurrir cambios fisiológicos significativos en el cuerpo después de un trauma severo, especialmente cuando está involucrado el cuello o la parte superior del cuerpo. 12

No obstante, puesto que muchas veces no se puede identificar la circunstancia desencadenante aparente, no todos los casos del SFM pueden considerarse como fibromialgia postraumática. A causa de esto, los investigadores siguen explorando una variedad de senderos que puedan explicar la etiología de la fibromialgia. Por ejemplo, ya hay estudios que sugieren que existe un patrón familiar en la manifestación de la fibromialgia, pareciendo que la fibromialgia sigue con frecuencia el lado femenino de la familia. Así que la investigación genética es de gran interés para muchos investigadores.13 Además, nuevas investigaciones supervisadas por el neurocirujano Michael Rosner, M.D., de la Universidad de Alabama, están estudiando hasta qué punto los pacientes de fibromialgia sufren de compresión de la médula espinal, una situación que tal vez sea la causa de algunos de los síntomas experimentados por los pacientes de fibromialgia y que pueden corregirse quirúrgicamente. Por otra parte, hay investigadores que opinan que la fibromialgia es de origen infeccioso, tal vez de un virus, aunque hasta la fecha no se ha identificado ningún agente infeccioso.

Las primeras investigaciones sobre la causa del síndrome de la fibromialgia estudiaron la posibilidad de defectos o disfunciones en los músculos de los pacientes del SFM. Sin embargo, las hipótesis sobre este aspecto han sido descartadas a medida que se ha acumulado evidencia de que el SFM es producido por un mecanismo central del cerebro (es decir, el sistema nervioso central) y no por un mal funcionamiento en los músculos en las partes periféricas del cuerpo. Un equipo de investigadores encabezado por Laurence Bradley, Ph.D., de la Universidad de Alabama en Birmingham ha utilizado exámenes de tomografías de emisión de un solo fotón, para demostrar los niveles aparentemente bajos de flujo sanguíneo de la región cerebral en las estructuras del cerebro en pacientes de fibromialgia, las cuales ayudan a regular la transmisión de señales del cerebro dentro del sistema nervioso central. 14 Además, hay otros investigadores, como 1. Jon Russell, M.D., Ph.D., del Texas Health Science Center en la University of Texas en San Antonio, quienes siguen estudiando la Sustancia P, un neurotransmisor del cerebro (el agente que hace que el cerebro registre el dolor), cuyos niveles son marcadamente más altos en los que de hecho son pacientes de fibromialgia, tres veces más que en los controles, que constaban de sujetos normales.15

También sigue siendo interesante la razón por la que el neurotransmisor serotonina (que modifica la intensidad de las señales de dolor que entran en el cerebro) parece ser deficiente en los pacientes de fibromialgia. De hecho, muchos de los medicamentos para la fibromialgia empleados hoy en día se dirigen a remediar esa carencia. Aunque es cada vez más evidente que hay un trastorno en el sistema de percepción del dolor en los pacientes de fibromialgia, todavía no se sabe si el problema está relacionado con la alodinia (un aumento en la percepción del dolor que ocurre aun cuando los estímulos desde otras partes del cuerpo son, en efecto, normales) o con la hiperalgesia (una respuesta "hiper" a los verdaderos estímulos del dolor.16

Recientemente, ha habido mucho interés en el sistema n y laeuroendocrino condición anormal respecto a tales neurotransmisores / neuroquímicos como péptido calcitonina relacionado con un gen, noradrenalina, endorfinas, dopamina, histamina y GABA, (ácido aminobutírico). Se cree que las hormonas producidas por las glándulas del hipotálamo, la pituitaria y la adrenal son disfuncionales también.17 La investigación llevada a cabo por Leslie Crofford, M.D., de la University of Michigan en Ann Arbor sugiere que el SFM es un "síndrome relacionado con el estrés" (ya que muchas veces se manifiesta después de un evento física o emocionalmente estresante y también empeora después de tales episodios), con trastornos en los principales centros de respuesta al estrés, el eje hipotalámico-pituitano-adrenal, el sistema nervioso simpático y, muy probablemente, el sistema nervioso autónomo. Apoya además la investigación muy original llevada a cabo por Robert Bennett, M.D., en la Oregon Health Sciences University en la que se encontró que el eje de la hormona de crecimiento es anormal en los pacientes del SFM.18 Los investigadores mexicanos Carlos Abud-Mendoza y colaboradores estudiaron un subgrupo de pacientes del SFM que no habían respondido satisfactoriamente a las terapias convencionales y descubrieron que en realidad sufrían de una forma de hipertiroidismo subclínico que no fue detectado en los análisis de laboratorio rutinarios. Se creía que dicho hipertiroidismo estaba arraigado en una disfunción del sistema nervioso central.19

6. Fibromialgia: Una perspectiva nueva

No hace mucho tiempo, los investigadores médicos consideraban que el síndrome de la fibromialgia era una entidad médica discreta. Sin embargo, el SFM se ve cada vez más como una condición que comparte mucho con ciertas enfermedades sistémicas junto con otras condiciones regionales que afectan a órganos específicos. Uno de los primeros en sostener este punto de vista fue el investigador de la University of Illinois, Muhammad Yunus, M.D., que desarrolló el concepto del Síndrome del Espectro de Desregulación ("Dysregulation Spectrum Syndrome", DSS, siglas en inglés).20 El DSS es un término genérico para una gama de condiciones relacionadas que tienen en común ciertas características clínicas y un mecanismo biofisiológico parecido. Además del SFM, el Dr. Yunus incluye nueve condiciones en la familia de los DSS además del SFM: el síndrome de la fatiga crónica ("chronic fatigue syndrome", CFS, siglas en inglés), el del colon irritable, las jaquecas ocasionadas por el estrés y las migrañas, la dismenorrea primaria, el trastorno del movimiento periódico de las extremidades, el síndrome de las piernas inquietas, el síndrome del dolor temporomaxilar y el síndrome del dolor miofascial. Este investigador predice que futuras investigaciones agregarán otras condiciones a la familia de los DSS.

Según el Dr. Yunus, las condiciones incluidas en la familia de los DSS comparten las siguientes características: (1 ) se encuentran en los mismos grupos de pacientes; (2) tienen características de síntomas comunes (dolor, fatiga, dificultades con el sueño, predominantemente en mujeres, etc.) (3) involucran una mayor sensibilidad al dolor; (4) no se presentan con la patología médica clásica (es decir, inflamación, degeneración de tejidos); (5) tienen la misma frecuencia de quejas sicológicas (es decir, ansiedad, depresión y estrés) que otras condiciones crónicas; (6) es probable que compartan un factor genético común; (7) todos pueden explicarse a base de una disfunción neuroendocrina común en el cerebro y la médula espinal (es decir, especialmente los niveles de neurotransmisores y neuroquímicos así como la disfunción de las hormonas procedentes de varias glándulas endocrinas); y ( Cool

los pacientes con enfermedades de la familia de los DSS se beneficiarán más de los tratamientos de acción central.

Con esta perspectiva nueva, la lista larga de síntomas/síndromes relacionados con la fibromialgia puede verse en un contexto especial y no como una lista larga de quejas aparentemente incongruas. Cuando el SFM y las condiciones asociadas se ven como una gama de condiciones, se pueden implementar nuevos y coordinados acercamientos multidisciplinarios para la investigación y el tratamiento.

Hay todavía una falta de acuerdo entre los investigadores así como entre los pacientes en cuanto al punto hasta donde se pueda decir que sean similares, o hasta idénticas, las condiciones sistémicas tales como el síndrome de la fibromialgia, el de la fatiga crónica, el de la Guerra del Golfo Pérsico y las sensibilidades a múltiples productos químicos. Habrá que llevar a cabo más investigaciones a fin de poder determinar cuánto tienen en común. Seguramente, la identificación de marcadores de laboratorio y "perfiles" más detallados del síndrome nos permitirá desentrañar el misterio. Mientras tanto, el concepto global de verlo como parte de un conjunto animará a que muchos cambien su modo de pensar sobre el SFM.

Tema: Re: Fibromialgia Sáb Dic 13, 2008 7:44 am

7. La fibromialgia y los Institutos Nacionales de Salud
En los Estados Unidos, la entidad principal del gobierno federal responsable de suministrar fondos para la investigación sobre la fibromialgia, dentro o fuera de su seno, es los Institutos Nacionales de Salud ("National Institutes of Health", NIH, siglas en inglés). Dentro de los NIH, el instituto más activo en la investigación sobre el SFM es el Instituto Nacional de la Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel ("National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases", NIAMS, siglas en inglés), aunque hay cada vez más institutos y oficinas que se están interesando en varios aspectos de la condición y que están dedicando fondos para la investigación sobre el SFM, muchas veces en colaboración con el NIAMS. Además de la investigación clínica, el NIAMS pone mucho énfasis en la investigación básica en áreas tales como el dolor, el sueño y el sistema neuroendocrino, con la esperanza de descubrir evidencia valiosa sobre la etiología de la fibromialgia y otras enfermedades en su cartera de investigaciones. También importante es la investigación en los campos de las ciencias sociales y del comportamiento, ya que éstas ayudan a comprender los comportamientos que facilitan el manejo de enfermedades y a identificar maneras de manejar los síntomas clínicamente más complejos de muchas condiciones médicas. Aunque es todavía uno de los institutos más pequeños de los NIH, el NIAMS se ha enfocado cada vez más en la investigación sobre el SFM en años recientes. Más digno de notar, en julio de 1996, patrocinó un taller científico sobre la neurociencia y la endocrinología de la fibromialgia en que se reunieron investigadores veteranos de la fibromialgia así como los expertos principales en las ciencias fundamentales del dolor crónico, la neuroendocrinología, ritmos circadianos y trastornos del sueño, con la finalidad de ayudar a articular las necesidades y oportunidades de investigación e identificar las lagunas en los conocimientos actuales. A principios de 1998, el NIAMS se unió con otros cinco institutos y oficinas de los NIH para ofrecer fondos para proyectos de investigación iniciados por los investigadores y para los de tipo exploratorio o de desarrollo de "estudios de investigación innovadores y muy enfocados, sobre todos los aspectos de la patogenia y las manifestaciones clínicas del síndrome de la fibromialgia y sobre las relaciones entre el SFM y los trastornos tempoRomaxilares. " El total estimado de fondos que se pondrán a disposición durante el primer año de apoyo para esta petición de solicitudes ("request for applications", RFA, siglas en inglés) asciende a $US 3.6 millones.

Tema: Re: Fibromialgia Sáb Dic 13, 2008 7:48 am

8. Tratamiento

Ya que en la actualidad no hay una cura para la fibromialgia, los tratamientos se enfocan en el manejo de los síntomas del SFM en el mayor grado posible. De la misma manera que las manifestaciones de la fibromialgia varían de paciente a paciente, así también varían las formas de tratamiento que tienen éxito. Lo que sirve para un paciente puede ser que no sirva para otro. Además, los profesionales médicos frecuentemente tienen sus propias preferencias con respecto al tratamiento. Entre las estrategias de tratamiento más utilizadas, ya sean solas o en combinación con otras, se incluyen las siguientes:

Medicamentos: Aunque ninguna droga disponible en la actualidad se ha diseñado específicamente para tratar la fibromialgia, dos medicamentos, sometidos a investigaciones doble ciegas han resultados útiles. [En una investigación doble ciega, ni los sujetos ni los científicos involucrados en la investigación saben cuáles medicamentos se están administrando.] El agente tricíclico amitriptilina (Elavil) funciona en la deficiencia de serotonina en los pacientes con el SFM. Una droga que también se indica para la depresión, la amitriptilina, se prescribe a los pacientes del SFM en dosis mucho menores. La ciciobenzaprina (Flexeril) es un medicamento empleado como relajante muscular que ha sido utilizado con éxito al tratar los dolores y espasmos musculares de los pacientes con el SFM. Aunque otras drogas antidepresivas tricíclicas y relajantes musculares se han empleado con éxito en el tratamiento del síndrome de la fibromialgia, solamente la amitriptilina y la ciclobenzaprina han sido sometidas a investigaciones rigurosas en lo que concierne al SFM.

Un grupo de medicamentos relativamente nuevos (empleados principalmente para tratar la depresión clínica que a veces se presenta con el SFM) son los Inhibidores Selectivos de Reabsorción de Serotonina ("Selective Serotonin Reuptake Inhibitors", los SSRI, siglas en inglés). Estos incluyen: fluoxetina (Prozac), sertralina (Zoloft) y paroxetina (Paxil), entre otros. Ya que los efectos secundarios de éstos pueden incluir el nerviosismo o el insomnio, muchas veces se recetan con sedantes.

Otra categoría de medicamentos que muchas veces son útiles para disminuir el dolor de la fibromialgia incluyen las drogas antiinflamatorias, no esteroides (AINE). Las AINE incluyen la aspirina y el ibuprofen (disponibles en dosis de prescripción y en dosis para venta sin prescripción). Se tiene que tomar estas drogas con cuidado ya que pueden causar úlceras gastrointestinales sangrantes. Los pacientes de la fibromialgia pueden animarse, sin embargo, porque se ha lanzado recientemente al mercado una forma nueva de AINE llamado inhibidor COX-2, por lo menos en una forma que requiere receta médica. Este fármaco se vende bajo dos marcas: Celebrex (Searle Pharmaceuticals) y Vioxx (Merck). A diferencia de sus antecesores, este AINE sólo bloquea una de las enzimas de las dos del tipo ciclo-oxigenasa (COX) que controlan la producción de prostagiandinas-la "mala" (COX-2) producida en caso de un trauma, que genera niveles altos de prostaglandinas, causantes de inflamación y dolor. Además, ¡este inhibidor COX-2 funciona sin producir algún efecto secundario! La enzima "buena", COX-1, que mantiene en buena forma el estómago, las plaquetas, los riñones y otros tejidos (y que, cuando bloqueado, produce los efectos secundarios posiblemente peligrosos asociados con los AINE tradicionales) no es afectada por el fármaco .21

De igual manera, los medicamentos analgésicos como el acetaminofenol (Tylenol) o narcóticos analgésicos más fuertes como la codeína pueden ser útiles al tratar el dolor crónico. Sin embargo, los narcóticos analgésicos se tienen que administrar con cuidado ya que pueden crear dependencia. Puesto que los síntomas de la fibromialgia son tales que se experimentan a largo plazo, dichos analgésicos por lo general se reservan para aquellas ocasiones cuando se presentan dolores severos de la enfermedad. Un fármaco más nuevo, el tramadoL (Ultram), ha resultado muy popular y efectivo como analgésico para muchos pacientes durante los últimos años. Las personas que usan Ultram deberán estar al tanto de que este fármaco puede causar reacciones alérgicas en quienes tienen una sensibilidad a los medicamentos que contienen codeína. Se ha informado que un número reducido de pacientes ha sufrido ataques después de tomarlo.22

Junto con la administración de niveles bajos de ibuprofen se administran benzodiazepinas como diazepam (Valium), alprazolam (Xanax), lorazepam (Ativan) y clonazepam (Klonopin) para aliviar la ansiedad así como los espasmos musculares experimentados por muchos pacientes con el SFM. Muchas veces, el clonazepam es particularmente útil en el tratamiento del síndrome de las piernas inquietas. Dichas drogas actúan como tranquilizantes leves y tienen la propiedad de ser relajantes musculares. Igual que los narcóticos analgésicos, las benzodiazepinas pueden causar dependencia física y deben administrarse con cuidado. Aunque no se emplean medicamentos hipnóticos regulares a largo plazo para los pacientes del SFM a causa de sus propiedades de adicción, el fármaco tartrato de zolpidem (Ambien) a veces se receta por periodos cortos a las personas que tienen problemas graves de sueño y se considera menos adictivo.

Aunque otros tipos de medicamentos se pueden administrar para tratar otros síntomas u otras condiciones que se asocian con la fibromialgia (por ejemplo, el síndrome del cólon irritable), las drogas antes mencionadas siguen siendo las predilectas del tratamiento general de la fibromialgia.

Rehabilitación física: Hay una gran variedad de terapias manuales, directas, disponibles para los que tienen el SFM. Algunas sólo pueden ser administradas por profesionales de rehabilitación física capacitados que están familiarizados con el síndrome de la fibromialgia, mientras que otras pueden practicarse en casa, especialmente bajo supervisión profesional. Entre las más comúnmente practicadas se cuentan las siguientes:

Masaje: Muchas veces utilizado con ultrasonido y/o el uso de almohadillas calientes/frías, el masaje puede practicarse de varias maneras; es útil para calmar y aumentar la circulación de la sangre a los músculos tensos y dolorosos. También puede ayudar a eliminar las acumulaciones tóxicas como el ácido lácteo y volver a "educar" los músculos y las articulaciones que se han desajustado mecánicamente.

Alivio miofascial: Una técnica desarrollada por el terapeuta físico John Barnes, el alivio miofascial es una forma de manipulación muy suave de masaje diseñado para aliviar las restricciones y la estrechez de los tejidos conectivos (fascia). Cuando se practica debidamente, muchas veces logra disminuir el tirón que ejercen los tejidos conectivos sobre los huesos, permitiendo que se relajen y extiendan las fibras de los músculos y que se expandan los órganos.23

Terapia de los puntos desencadenantes: Una técnica terapéutica diseñada para desactivar los puntos desencadenantes (puntos hiperactivos en los músculos en donde el sistema nervioso es demasiado activo). Generalmente, el terapeuta aplica presión constante. Cuando no se logra desactivar estos puntos desencadenantes usando este método de terapia, se envían los pacientes al médico para inyecciones en los puntos desencadenantes.

Terapia craneosacral: Desarrollada por el Dr. John Upledger, la terapia craneosacral es "un método suave y no invasor de evaluar y mejorar el funcionamiento del sistema craneosacral, el entorno en que funcionan el cerebro y la médula espinal... Esta terapia manual estimula los mecanismos curativos naturales del cuerpo a mejorar el funcionamiento del sistema nervioso central, a disipar los efectos negativos del estrés, a mejorar la salud y fortalecer la resistencia a enfermedades". Los pacientes pueden practicar una forma de terapia craneosacral en casa usando un "estimulador de punto fijo", un producto comercial disponible o uno que se puede improvisar al introducir dos pelotas de tenis o de frontón en un calcetín. Se pone el estimulador en la nuca, en línea con las orejas y el paciente descansa acostado de espaldas de cinco a 20 minutos.24

Estimulación por EEG: Un tratamiento del SFM totalmente nuevo desarrollado a raíz de las investigaciones del Dr. Stuart Donaldson; en efecto, el estímulo por EEG "vuelve a programar" el cerebro de los pacientes del SFM que muestran indicios de "EEG lento" (usando un diodo no luminífero que se transmite al cerebro, alimentándose de las ondas más lentas hasta las más rápidas). Una vez que el cerebro pase a un estado nuevo y flexible, se puede establecer una nueva educación neuromuscular, incluyendo terapia de los puntos desencadenantes, alivio miofascial y microejercicios. 25

Quiropráctica: "La filosofía quiropráctica reconoce que el sistema nervioso, a través del cerebro, la médula espinal y los nervios se conecta a todas las partes del cuerpo y controla todas las funciones del cuerpo." La quiropráctica intenta corregir la desalineación de las vértebras, "destrabando" los nervios y permitir que el cuerpo se cure naturalmente.26

Osteopatia: Un sistema terapéutico fundado por Andrew Taylor Still, la osteopatía propone que el cuerpo muchas veces es capaz de curarse a si mismo de las enfermedades, con tal que esté en una relación estructural normal, tenga un ambiente favorable y no sufra de desnutrición. La osteopatía emplea métodos físicos, medicinales y quirúrgicos comúnmente aceptados de diagnóstico y de terapia aunque pone mayor énfasis en el sistema musculoesquelético. Los pacientes del SFM pueden recibir manipulación como parte de un plan comprensivo de tratamiento.

Ejercicios de estiramiento: Los fisioterapeutas pueden efectuar un estiramiento suave o los pacientes lo pueden llevar a la práctica en casa. Con este fin, se han diseñado varias cintas de video especialmente para pacientes de fibromialgia. Los ejercicios de estiramiento son importantes porque ayudan a aliviar la tensión y los espasmos musculares. En los puntos difíciles de tratar, se pueden usar una técnica de "rociar y estirar" en que se rocían los músculos doloridos con un enfriador, disminuyendo el dolor mientras se estiran. El enfriador está disponible con receta médica y los pacientes pueden aplicárselo en casa (o los miembros de la familia pueden hacerlo) una vez que se les haya enseñado a usarlo. Los pacientes pueden también hacer una variedad de ejercicios de estiramiento usando una "terabanda", una tira elástica que se manipula de varias maneras o usando una "pelota suiza", inflable, muy grande, en la que pueden extenderse en varias posturas para estirar y fortalecer los músculos del pecho y del abdomen encogidos.

Tema: Re: Fibromialgia Sáb Dic 13, 2008 7:49 am

Ejercicios aeróbicos: Los ejercicios aeróbicos de bajo impacto son muy importantes para que los pacientes de fibromialgia eviten la atrofia muscular (gastado), para fomentar la circulación de la sangre que contiene el oxígeno y otros nutrientes a los músculos y a los tejidos conectivos, y para incrementar la fuerza y el vigor. Algunos ejemplos de ejercicios incluyen caminar, caminar o hacer ejercicio en piscinas de agua caliente, el uso de tapetes rodantes o de máquinas de esquí de fondo. Cada vez más, a través de los centros de recreación y de salud locales, de la Fundación de Artritis y hasta por cintas de vídeo, se ofrecen programas de ejercicios suaves diseñados específicamente para la condición de la fibromialgia y para otras condiciones de dolor crónico. La regla de oro para los pacientes de la fibromialgia es de comenzar muy lenta y conservadoramente, e ir aumentando en incrementos la tolerancia al ejercicio. La mayoría de los profesionales de salud además sugieren que los pacientes busquen una forma de ejercicio que les agrade para que sigan practicándola en forma regular. No obstante, si un paciente del SFM encuentra que un ejercicio le causa altos niveles de dolor repetidas veces, tal vez deberá consultar a un fisioterapeuta de rehabilitación (es decir, fisioterapeuta, quiropráctico, etc.). Estos profesionales le pueden ayudar a restaurar las relaciones fisiológicas normales entre los músculos y las articulaciones, abriéndole así el camino a ejercicio que tenga éxito.

Terapias auxiliares: Hay una variedad de acercamientos al manejo del síndrome de la fibromialgia que han surtido efecto:

Entrenamiento de la postura: Mientras que las varias formas de manipulación descritas anteriormente pueden ayudar a disminuir el dolor y relajar los músculos de los pacientes, muchas veces se requiere un entrenamiento sobre la postura o el movimiento para corregir los hábitos dañinos acumulados a lo largo de la vida los cuales aumentan el dolor y para volver a educar los músculos y las articulaciones que se han desajustado. Los fisioterapeutas pueden ayudar con la postura, mientras que los profesionales capacitados en la "técnica Alexander" pueden proveer el entrenamiento sobre el movimiento. Los pacientes de la fibromialgia con problemas graves con dolores en los pies a causa de mala postura o mecánica corporal también se pueden beneficiar de insertos especiales en los zapatos (ortótica) recetados por un podiatra.

Terapia ocupacional: Cuando las tareas en el lugar del trabajo contribuyen al dolor (movimientos repetitivos, sitios de trabajo incómodos, etc.), un terapeuta ocupacional puede ayudar al sugerir o diseñar mejoras. Hay cada vez más material impreso sobre este tema. Por ejemplo, para los pacientes de la fibromialgia que trabajan delante de una computadora, los teclados ergonómicos, las sillas y otros productos pueden proporcionar un alivio importante.

Terapia de relajación: No es de sorprender que el dolor y los síntomas relacionados con la fibromialgia resultan muy estresantes para el cuerpo. Irónicamente, la investigación más reciente revela que fisiológicamente, los pacientes del SFM simplemente no manejan el estrés muy bien. Por eso, son importantes los programas efectivos del manejo de estrés. Entre los que se utilizan para la fibromialgia se encuentran la biorretroalimentación, el watsu, la meditación, los ejercicios de respiración, la relajación progresiva, la imaginación guiada y el entrenamiento autogénico. Para la biorretroalimentación y el watsu, los pacientes necesitan un entrenamiento inicial, pero luego generalmente pueden seguir practicando los conceptos aprendidos sin más ayuda. Están fácilmente disponibles los libros, las cintas de audio y las clases que versan sobre la meditación, los ejercicios de respiración y las técnicas de relajación.

Nutrición: Para contrarrestar el estrés, eliminar las toxinas del cuerpo y restaurar los nutrientes que no han sido absorbidos o que no han sido utilizados por el cuerpo, puede ser útil la terapia de la nutrición. Unos acercamientos sencillos pueden incluir el uso de suplementos de vitaminas antioxidantes (con las vitaminas A, C y E) para combatir el estrés y apoyar el sistema inmune. Algunos pacientes se benefician de tomar suplementos de magnesio que ayuda a los músculos. Los expertos en la nutrición generalmente instan a los pacientes de la fibromialgia a que limiten el consumo de azúcar, cafeína y alcohol ya que estas sustancias irritan los músculos y son estresantes al sistema inmune. Por supuesto, son posibles otros regímenes alimenticios más ambiciosos, empleando dietas, eliminación de toxinas y suplementación pero, por lo general, requieren la ayuda de un experto en nutrición familiarizado con el SFM que primero llevar á a cabo análisis para determinar las necesidades alimenticias particulares del paciente. Como con otros tratamientos para la fibromialgia, un plan de nutrición diseñado específicamente y que funciona bien para un paciente, puede resultar desastroso para otro.27

Acupuntura: Mientras que se han propuesto diversos remedios alternativos para el manejo del SFM, muy pocos se han sometido a los análisis rigurosos en un entorno clínico. La acupuntura, un tratamiento que involucra la inserción de agujas muy pequeñas en puntos anatómicos específicos, identificados como conductores de energía, ha sido el sujeto de mayor escrutinio. En noviembre de 1997, los National Institutes of Health (NIH, siglas en inglés) convocaron un Panel de Consenso sobre la Acupuntura que luego emitió una declaración que indicaba que (1) el dolor que resulta de condiciones musculoesqueléticas y (2) las nauseas fueron las entidades más satisfactoriamente tratables con la acupuntura.28 En febrero de 1998, la oficina de Medicina Alternativa del NIH, junto con NIAMS y varios institutos y oficinas anunciaron las "Subvenciones para el Estudio Clínico Piloto sobre la Acupuntura" con la intención de mejorar la calidad de la investigación clínica evaluando la eficacia de la acupuntura en el tratamiento o la prevención de la fibromialgia y otras varias enfermedades y condiciones.

Terapia cognitiva/de conducta: Aunque parezca trivial decirlo, muchas veces la actitud del paciente es uno de los indicios más fuertes para predecir el éxito que tendrá en el manejo de la fibromialgia. Los pacientes que no se esfuerzan activamente para controlar su condición simplemente no es probable que se mejoren. Asimismo, es menos probable que aquéllos que, sin saberlo, optan por comportamientos mal adaptados de enfermedad (es decir, una actitud de desesperanza, una mentalidad de víctima) vayan a tomar la iniciativa de buscar ayuda a través de los ejercicios, la terapia física o medicamentos. Los que necesitan ayuda para combatir los pensamientos negativos pueden encontrar ayuda por medio de clases, cintas de audio sobre la terapia cognitiva o de conducta, o por medio de asesoramiento.

Sentido común: Las personas que tienen la fibromialgia pueden hacer una contribución muy significativa a su propio tratamiento si aprenden todo lo posible sobre cómo responde su cuerpo a la fibromialgia. Por ejemplo, ¿hay algunas actividades (sobre todo las que involucran el uso prolongado o repetido de los músculos) que tienden a exacerbar la fibromialgia? ¿De qué manera pueden modificarse o reemplazar tales actividades a fin de aumentar su tolerancia? ¿Hay algunos tipos o niveles de actividad que produzcan reacciones retardadas de dolor uno o dos días más tarde? También es sumamente importante aprender a tomar su propio paso, descansar frecuentemente y saber decir "no" a peticiones que simplemente no pueden cumplirse en días particularmente malos de afloro de la fibromialgia. Si hay compromisos que simplemente no pueden evitarse, ¿será posible descansar más antes y después para recuperarse mejor? Mientras estas ideas parecen fáciles en teoría, muchas veces no es nada fácil ponerlas en práctica.

Puesto que el tratamiento exitoso de la fibromialgia puede involucrar a una variedad de profesionales médicos, puede ser de provecho para los pacientes un acercamiento en el que participen sus médicos como equipo para manejar la enfermedad. De esta manera, todos los profesionales médicos que tratan a un paciente determinado pueden concentrar y coordinar sus esfuerzos hacia un resultado positivo. Además, el hecho de que un paciente se presente inicialmente con síntomas severos de fibromialgia no quiere decir que no pueda mejorar valiéndose de un programa de tratamiento comprensivo, diseñado hábil y concienzudamente. Según el Dr. Russell Rothenberg, M.D., reumatólogo y especialista en la fibromialgia, "Los pacientes necesitan saber que al usar los medicamentos, descansar debidamente, hacer ejercicio, recibir la fisioterapia y seguir buenos regímenes, se podrá lograr más que con el mero control de los síntomas de la fibromialgia; también se podrá controlar el proceso de la enfermedad. No hay una cura para la fibromialgia, ¡pero los pacientes se mejoran! Es de esperar que a medida que se desarrollen y produzcan medicamentos mejores específicamente para el tratamiento de la fibromialgia, y que más personas se diagnostiquen más temprano en el curso de su enfermedad, más personas con el síndrome de la fibromialgia verán una mejoría de su condición, parcial cuando no total, y se sentirán mejor".29

» fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA"
» Fibromialgia: Sintomas y diagnosticoLa fibromialgia (FM) se refiere a un grupo de... (дальше)
» FIBROMIALGIA...MORIR DE FIBROMIALGIA TESTIMONIO DE UN PADRE GARSIS7