Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica: enfermedades invisibles

Una iniciativa Legislativa Popular solicita una ley para la mejora de la atención médica

A mediados del pasado mes de marzo entró en funcionamiento el foro Fibrodiario de La Vanguardia.es. Apadrinado por Jordi Calm, el espacio nació con la voluntad de ser un punto de encuentro de afectados de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), familiares de afectados, médicos y demás personas interesadas en acercarse un poco más a estas enfermedades "invisibilizadas".

Porque si algo caracteriza a estas dolencias es su incomprensión. Son enfermedades graves que afectan muy significativamente la salud y la calidad de vida, y que tienen un gran impacto social y económico. Pero que no se ven. "El enfermo tarda mucho en saber lo que le pasa, y la espera es un calvario" – cuenta el padrino Jordi Calm, esposo de una afectada de fribromialgia- "Yo no entendía a mi mujer, veía que un día estaba normal y que el día siguiente no podía ni levantarse; a menudo la propia familia acusa de vago al enfermo".

El foro funciona. En él, los participantes comparten y aprenden. La queja, en Fibrodiario, es unánime: "Nadie me da una explicación o una solución al cansancio y lo único que hago es dosificar mis fuerzas siendo plenamente consciente de mis límites", afirma la usuaria "IreneC"; "si hacemos algo nos dicen "no tienes nada", y si no hacemos nada nos dicen "no es para tanto, haz algo"", añade otra participante, "ClaraLigaSFC". Leyendo las aportaciones, la conclusión es clara: es necesario empezar a reconocer estas enfermedades y reconocer a los afectados.

Pidiendo ser visibles por ley
Hace ya años que los afectados de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Crónica persiguen conseguir una ley que les garantice una atención médica especializada y que les reconozca la incapacidad laboral por la vía administrativa en los casos necesarios. Por eso, el marzo del 2007 presentaron al Parlament de Catalunya una Iniciativa Legislativa Popular (ILP).

Un año más tarde, y después de pasar por múltiples trámites burocráticos, la ILP parece estar cayendo en un pozo sin fondo. El Parlament publicó, el pasado 7 de abril, sus enmiendas a la totalidad de la proposición de ley: "regular las atenciones concretas por ley crea un precedente no sostenible", dice el texto.

"Para tramitar una proposición de ley te piden 50.000 firmas que acrediten tu petición; nosotros triplicamos esta cifra y, además, conseguimos el apoyo de numerosas instituciones y entidades" – cuenta Jordi Calm, padrino del foro Fibrodiario– "Ahora nos dicen que no, argumentando que si nos dijeran que sí más gente pediría leyes de este tipo… ¿no entienden que si los enfermos lo piden es porque lo necesitan? Te aseguro que no es fácil, para alguien que sufre tantos dolores, pasarse el día en la calle buscando firmas. Lo hicieron por imperiosa necesidad"

"Estos enfermos ya no son pacientes, porque la paciencia se les ha agotado", añade Calm. Se puede leer en la Red: los afectados por estas enfermedades están cansados de ser invisibles y empiezan a desesperar ante una administración que no les escucha. Ejemplo de ello son las opiniones del foro Fibrodiario. "No podemos conformarnos con el rol de sufridores en silencio, no es bueno que no nos traguemos todo el padecimiento sin exteriorizarlo a la sociedad que nos rodea", afirma un participante. "Tenemos que formar un grupo grande que grite fuerte para salir del silencio; no hay nada más contraproducente que quedarse callados, aún siendo conscientes de lo incómodos que resultamos", añade otro.

De momento, la respuesta del equipo de gobierno en el Parlament ha sido que el Departament de Salut ya tiene su plan de actuación. Según Jordi Calm, no obstante, este plan no es el adecuado: "Quieren formar a los médicos de atención primaria con cursillos de 4 o 6 horas y luego dejarles a ellos el peso de estas enfermedades. Y esto no es viable. Son enfermedades complejas que requieren de un tratamiento multidisciplinar con gente especializada".

El Hospital Clínic de Barcelona cuenta con una Unidad de Fatiga Crónica. "Pero no es ni mucho menos suficiente, ¡reciben a gente de toda España!"- afirma Calm – "Los médicos están dirigiendo a los afectados a las asociaciones; que trabajan muy bien, pero que no deja de ser sintomático tengan que ser entidades privadas quienes ofrezcan esto".

La necesaria atención multidisciplinar
La Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF) es un ejemplo de estas entidades que, nacidas de la propia necesidad, trabajan para dar el mayor apoyo posible a los afectados.

Entre otras actividades, ofrecen atención personalizada, talleres de recuperación funcional, talleres de memoria, y también terapias grupales y Grupos de Ayuda Mutua. Fanny López es la psicóloga i psicoterapeuta de uno de estos grupos: "en el caso de la fibromialgia, al ser una enfermedad más o menos nueva, se crean muchas dudas; ni la propia persona que la sufre comprende qué le pasa y esto hace más difícil aceptar la situación".

La fibromialgia afecta principalmente a mujeres; es una enfermedad crónica, degenerativa y a la que, de momento, no se le conoce remedio. "Son mujeres que tienen que renunciar a sus proyectos de vida y que, además, chocan con una sociedad que no cree en ellas y hace que se sientan desprotegidas". Fanny López, como los promotores de la Iniciativa Legislativa Popular y los participantes del foro Fibrodiario, reclama un reconocimiento por parte del gobierno y de la legislación: "hace falta apoyo real para que se pueda dar la atención multidisciplinar necesaria, desde atención psicológica individual hasta planes terapéuticos globales".