Un experto lamenta que el Síndrome de Fatiga Crónica no esté reconocido

El doctor José Alegre Martín, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del hospital Vall d´Hebron de Barcelona, ofreció una conferencia en el Club Diario de Ibiza sobre las claves de este dolencia

EIVISSA | A. P. «La esperanza está en la investigación». Así concluía su conferencia sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el Club Diario de Ibiza el doctor José Alegre Martín, uno de los mayores expertos de esta enfermedad de España, que dirige la Unidad de Fibromialgia en el hospital general universitario Vall d´Hebron de Barcelona. Alegre es profesor de medicina, director de investigación de esta dolencia en la Universitat Autònoma de Barcelona y autor de un centenar de artículos en castellano y cincuenta en inglés sobre el SFC.
El investigador aseguró que la fatiga crónica es una enfermedad compleja, de etiología todavía poco conocida, que se caracteriza por la presencia de un gran cansancio generalizado (física y mental), intenso, debilitante y grave, que se prolonga durante seis o más meses y tiene un carácter oscilante y sin causa aparente específica. Alegre añadió que el SFC interfiere con las actividades habituales, no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y psicológicas.
La conferencia fue presentada por la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de las Pitiüses, Josefa Martín y por el conseller de Sanidad, Vicent Serra. Martín aprovechó para arrancar un compromiso a Serra para que se creen protocolos de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en la isla y políticas laborales específicas para este tipo de enfermos. Por su parte, el conselller aseguró que planteará las reivindicaciones de Martín ante el Govern balear.
José Alegre, con un carácter severo, aunque irónico, explicó que el enfermo con SFC se da cuenta de que tiene una enfermedad, con repercusión social, que no está suficientemente reconocida. La disociación entre una apariencia externa normal y el estado de fatiga -acompañado de tristeza, depresión y abandono- le resulta, a veces, insoportable.

Son muchos los enfermos con SFC que creen que los médicos no saben realmente lo que les sucede, lo que les lleva a la desconfianza y angustia, agravándose así la enfermedad. Otra situación inquietante para el enfermo es la insinuación de que tiene una enfermedad fantasma o de origen psicológico. Alegre resaltó que en 1989, cuando comenzó a ver a pacientes con fatiga crónica, muchos médicos definían a estas mujeres como «insatisfechas sexuales».
Según la sintomatología predominante en la enfermedad o la interpretación del propio paciente es posible que consulte a diversos especialistas: reumatólogos, alergólogos, infectólogos, psiquiatras, homeópatas u otras medicinas alternativas, en general sin resultados satisfactorios. En muchos casos, los afectados por el SFC entran en un círculo de frustración sin salida, se enfrentan a toda la sociedad y caen en el desaliento y la depresión. El aislamiento y una resignación suele definir el curso prolongado de la enfermedad. «Son personas previamente sanas con un coeficiente intelectual de 130 puntos que desarrollan un cansancio severo por las mañanas. El enfermo tiene la boca seca, no puede leer y no tiene líbido», remarcó Alegre.

El doctor Alegre hizo hincapié en varios momentos de su charla sobre la existencia del Síndrome de Fatiga Crónica y aseguró: «Es una enfermedad real, a pesar de que muchos médicos aún dicen que no existe». Demostró, con ayuda de una serie de diapositivas, que existen en la comunidad científica más de 5.000 trabajos de investigación que prueban la existencia de la enfermedad y remarcó el biomarcador denominado RNAsal, proteína que está presente en el 80% de enfermos del SFC. Con respecto al tratamiento, Alegre explicó la terapia congnitivo conductual y la necesidad de llevar a cabo un ejercicio físico programado. Desaconsejó la lectura y la concentración y se decantó por una medicación específica, como los antiinflamatorios no esteroideos o el paracetamol para luchar contra el dolor. «Cuando el médico os da los medicamentos no los debéis retirar y muchos de vosotros lo hacéis», recriminó al público, formado por una gran mayoría de personas afectadas por el SFC. Remarcó también que esta enfermedad tiene una base de predisposición genética, por lo que aconsejó que los pacientes no tengan hijos. «Es duro, pero es la realidad». | a. P.

» PELICULA SOBRE SINDROME DE FATIGA CRONICA PRESENTACION DE PELICULA Y VIDEO SOBRE SINDROME DE FATIGA CRONICA