EL CONGRESO ACOGERA EL PRIMER CURSO DE ACTUALIZACION DE MANEJO DIAGNOSTICO Y TERAPEUTICO*SINDROME DE SJOGREN*

II Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren 22 y 23 de junio, Palacio de Congresos de Madrid

- El objetivo es ofrecer a los profesionales de la salud (médicos de familia, reumatólogos, internistas, oftalmólogos, odontólogos, etc.) las últimas novedades en torno a esta patología con el fin de tratar cuanto antes la enfermedad, no sólo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también para prevenir y/o alertar sobre la aparición de complicaciones asociadas más graves y la existencia de otras patologías

- El Síndrome de Sjögren es una enfermedad crónica, sistémica y autoinmune de causa desconocida, que se caracteriza principalmente por afectar las glándulas de secreción exocrina

- Las manifestaciones más frecuentes y típicas de la enfermedad son la sequedad bucal y ocular, por la falta de saliva y lágrimas y sus consecuencias. Puede presentar además sequedad nasal, de piel, en la vagina y en el sistema respiratorio, entre otros

- El Síndrome de Sjögren es, junto a la artritis reumatoide, la enfermedad reumática autoinmune más frecuente. Afecta a 15 mujeres por cada hombre y suele aparecer a partir de los 40-50 años.

Madrid, 31 de mayo de 2007.- En su segunda edición el Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, organizado por la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), no sólo ofrecerá a los pacientes información y educación sanitaria complementaria a la que reciben en las consultas, sino también realizará a través de un curso, una revisión y actualización de las novedades en el tratamiento de esta patología para los profesionales implicados en el abordaje de la misma. Según Jenny Inga, presidenta de AESS, “Con el Curso: Manejo Diagnóstico y Terapéutico del paciente con Síndrome de Sjögren se persigue fomentar, desarrollar y promover el estudio de esta enfermedad que puede tardar en diagnosticarse entre los 8 y 10 años, tiempo en el que el paciente va de un especialista a otro sin saber qué enfermedad padece en realidad”.

El curso, de cuatro horas de duración, está acreditado por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid con 0,7 créditos. Además, durante el Congreso se darán cita alrededor de 150 personas entre pacientes, familiares, estudiantes, profesionales y expertos de las distintas especialidades médicas encargados de su tratamiento, tanto de procedencia nacional como internacional.

El Síndrome de Sjögren, una enfermedad que afecta entre el 2 y el 3% de la población, daña de forma crónica las glándulas de secreción exocrina, especialmente las salivares (productoras de saliva) y las lagrimales (productoras de lágrimas). Las complicaciones causadas por la enfermedad aumentan con el tiempo de forma lenta y progresiva.

Las manifestaciones más frecuentes y típicas de la enfermedad son la sequedad bucal y ocular, por la falta de saliva, lágrimas y sus consecuencias. Puede presentar, además, sequedad nasal, de piel, vagina y sistema respiratorio, entre otros. Al ser una enfermedad sistémica, puede afectar cualquier parte u órgano del cuerpo, causando, entre otros, dolores articulares e inflamación de las articulaciones, fatiga, afecciones endocrinas, digestivas, hematológicas, musculares, neurológicas, pulmonares, renales, vesicales, etc., que si no son tratadas a tiempo pueden derivar en casos realmente graves.


Según la presidenta de AESS, “debido a estos síntomas, el Síndrome de Sjögren afecta progresivamente y de forma importante la calidad de vida de los pacientes, ya que tiene un efecto negativo sobre su estado físico, psicológico, social, laboral y económico, que se traduce en sufrimientos inútiles, viajes constantes a urgencias y visitas hospitalarias, gasto farmacéutico, abortos, incomprensión familiar, social, laboral y médica producida sobre todo por la falta de información”.

*Diagnóstico precoz y tratamiento multidisciplinar*

Además de las manifestaciones descritas pueden surgir, con menos frecuencia, complicaciones en órganos internos como el pulmón, las articulaciones, el sistema nervioso periférico, etc., pudiendo predisponer en algunos pacientes a la aparición de alguno tipo de linfoma, aunque es una complicación poco frecuente, ésta es una de las razones por la que es fundamental no sólo el diagnóstico precoz, sino también los controles periódicos con el especialista.

Por tanto, explica el doctor Manuel Ramos Casals, especialista del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona, “las principales pruebas que deben realizarse para el diagnóstico son una exploración por el oftalmólogo, una gammagrafía parotídea (especie de radiografías que miden la capacidad de las glándulas parótidas para secretar saliva), una biopsia del labio (que sólo realizamos en aquellos casos que necesiten la confirmación del diagnóstico) y unas pruebas inmunológicas”.

Sin embargo, señala el doctor Ramos, “debido a la complejidad de la enfermedad es muy frecuente que los pacientes sufran una “peregrinación” de varios años por numerosos especialistas y centros hospitalarios, un hecho que retrasa el diagnóstico correcto y que contribuye a crear una sensación crónica de frustración y de preocupación que empeora cada vez más la propia enfermedad”.

La afección que produce la enfermedad por la sequedad, crea la necesidad de iniciar cuanto antes las medidas de seguimiento y tratamiento, así se evitará la aparición de daño crónico en las mucosas de los pacientes y se podrá prevenir mejor la aparición de posibles complicaciones graves. No obstante, “es necesario difundir el conocimiento de la enfermedad en otros ámbitos de la medicina, especialmente en Medicina Interna, Reumatología y Medicina Familiar y Comunitaria. Además, cada vez existen más evidencias de que los mejores resultados en el seguimiento de éstos pacientes se obtienen en aquellos Servicios que se dedican exclusivamente a este tipo de enfermedades y que, por tanto, atienden a un mayor número de pacientes al año”.

*Síndrome de Sjögren y calidad de vida*

Aunque el Síndrome de Sjögren se da en todos los grupos de población: varones, niños, etc., es más frecuente en la mujer (afecta a quince mujeres por cada hombre) y su diagnóstico suele realizarse entre los 35-50 años, edad en la que actualmente la mujer se encuentra en plena actividad social y laboral.

“En estas circunstancias”, señala el doctor Ramos, “la enfermedad causa una importante repercusión sobre su calidad de vida. En la mayoría de los casos existe un cansancio crónico que impide a la paciente seguir el mismo ritmo de vida que puede llevar una persona normal y que le supone adaptar su actividad laboral a su enfermedad. En estos casos, es muy importante la concienciación por parte de la familia más próxima acerca de las limitaciones que puede ocasionar dicha enfermedad para poder superarlas”.

*La Asociación*

Creada en 1995, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren es una entidad sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares, colaboradores y profesionales médicos, con socios en casi todas las Comunidades Autónomas. “Pretende ser un punto de encuentro, orientación y participación para hacer frente a las carencias sanitarias y sociales de las personas afectadas”, explica la presidenta de AESS.

En sus más de once años de existencia han crecido en un número de socios cercano al medio millar, edita una revista anual (Gota a Gota), dispone de un servicio de atención telefónica, una Web, un foro, un servicio de ayuda mutua y un sistema de información vía correo electrónico y postal.

Entre los objetivos de AESS destacan la información y sensibilización de la sociedad, y entidades públicas y privadas, contribuir a acortar los plazos de diagnóstico, mejorar la calidad de vida de los afectados y propulsar una mayor atención y reconocimiento de los profesionales y las instituciones, con el fin de promover la colaboración en la adopción de medidas específicas para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior de los pacientes.