Fibromialgia: del malestar a la comprensión .

Tema: Fibromialgia: del malestar a la comprensión . Sáb Nov 29, 2008 12:25 pm

A ciertas formas de vivir, ya sea porque son dolorosas o porque dan lugar a alteraciones anatomofisiológicas perceptibles, hemos convenido en llamarlas con la paráfrasis “estar enfermo”, y a las maneras de estar enfermo que se repiten en una serie de individuos, “enfermedades”.

Pocas entidades clínicas en la actualidad generan tanta controversia como la Fibromialgia.

La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por dolor músculo- esquelético difuso, crónico, de origen no articular, de más de tres meses de duración, junto con la objetivación de unos puntos dolorosos en áreas anatómicas específicas. Se acompaña habitualmente de sueño no reparador, cansancio generalizado y rigidez matutina.

En el año 1990 el American College of Rheumatology publicó los criterios de clasificación de la enfermedad, pero pasaron 17 años y su etiología y fisiopatología continúan siendo escasamente conocidas.

Se han evidenciado diversas alteraciones neurofisiológicas (alteración de las aminas biógenas que intervienen en el dolor: adrenalina, nor-adrelanina, serotonina, sustancia P), endocrinológicas (disregulación del eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal), inmunomoduladoras (disminución del factor del crecimiento insulino like, somatomedina C, etc.) y en la calidad del sueño. Todas ellas de relevancia aún incierta, y otras que sugieren que se trata de un trastorno en la modulación del dolor que ocasiona una disminución del dintel de percepción nociceptivo y por lo tanto hipersensibilidad dolorosa.

No obstante, si consideramos que los estados de salud y enfermedad están influenciados por la interacción de factores biológicos, psicológicos y sociológicos, parecería no existir mejor ejemplo hoy en día, dentro del modelo biopsicosocial de enfoque de enfermedad crónica, que la Fibromialgia.

El estilo de las enfermedades crónicas se ha convertido en un desafío de las sociedades desarrolladas, sobre todo por el incremento de su prevalencia y por los hallazgos epidemiológicos acerca de su origen multicausal que ponen de relieve la importancia de múltiples factores en la problemática de la salud.

Cuáles son los mecanismos por lo que estos factores psicosociales pueden generar alteraciones anatomofisiológicas, han desvelado y desvelan aún a biólogos, psicólogos, médicos, y filósofos.

Quizás la principal dificultad para abordar este fenómeno se origina en un error epistemológico: cosificar los conceptos “psiquis” y “cuerpo” y establecer un efecto antinómico.

La mayoría de las investigaciones en FM, fueron enfocadas desde una perspectiva casi exclusivamente biomédica. Ej.: Si los músculos duelen, el problema reside en los músculos, si hay fatiga son por las mialgias o por un sueño que no es reparador. La mayoría de estas investigaciones han arrojado más pistas falsas que verdaderos conocimientos.

Por lo tanto para comenzar a comprender en parte este conjunto de síntomas, tratare de integrar estos dos conceptos, y pensar más en conductas humanas dentro de un contexto biopsicosocial.

El dualismo mente-cuerpo, presente en nuestro pensamiento occidental, desde Platón, reforzado luego por Descartes, hizo que durante mucho tiempo consideráramos enfermedades a aquellas que afectan el cuerpo y que sean objetivables. En los pacientes con FM no se llegan a objetivar signos, pruebas biológicas o de imagen que justifiquen el dolor y el cansancio que argumentan. Quizás nuevas técnicas pongan de manifiesto el origen de la FM .

Los pacientes con fibromialgia, como señalé antes, nos llegan a la consulta con su principal problema, la queja, el dolor, la sensación de sentirse enfermos. Pero muchas veces lo que más le preocupa al enfermo no es lo que más le preocupa al médico. Al ser la mayoría de estos pacientes de manejo ambulatorio, la cotidianeidad está mucho más cerca de ese sufrimiento, y entonces los intereses del paciente que viene al buscar una solución se topan con los del médico, que siguiendo el tradicional método clínico busca hacer diagnóstico; y aquí aparece una contradicción que aunque no es antagónica, debe inclinarse siempre a obtener el bienestar del enfermo.

La “rutina” del paciente debe ser comprendida para tratar de comprender mejor la enfermedad.

Si la narración del paciente es obviada o mal comprendida (mal leída por el médico), el resultado final será una historia clínica reducida a una estructura básicamente cronológica, que se limita a recoger en un formato estándar, hechos y datos clínicos en su presunta objetividad. En estas circunstancias no se está escribiendo una historia sino, en todo caso, una crónica en la que la voz del paciente -su historia- se desvanece, hasta quedar convertida en un especimen biológico, del cual se describe tan sólo su alterada biología. Las insuficiencias de una historia despersonalizada, deshumanizada, de una simple crónica, en la que no se introducido la “verdadera” voz del paciente, se hacen más evidentes cuando llega el momento de trasladar el diagnóstico, el pronóstico y las propuestas terapéuticas al propio paciente y a su círculo familiar.

Por el contrario, si en la historia clínica escrita por el médico se ha escuchado con atención, desde su inicio, al paciente y se han introducido aquéllas de sus palabras que describen su padecimiento (especialmente la narrativa del dolor, síntoma cardinal en este síndrome) y sus preocupaciones, se habrá conseguido una narración personalizada, una verdadera historia clínica en la que se mezclan, apropiadamente, lo objetivo y lo subjetivo: es decir, de qué modo el paciente entiende su enfermedad, a menudo apoyándose en el lenguaje de las metáforas, y cómo la enfermedad afecta a su vida.

La tarea del médico consiste en dilucidar y comprender la historia contada por el paciente para que la historia clínica sea un conjunto que integre los dos puntos de vista, el del paciente y el del médico ("historia biopsicosocial" en la que se incluyen los componentes biológico, psicológico y social de la vida de dicho paciente), pero otras veces la “enfermedad” se termina introduciendo en la vida cotidiana como la gran fantasía que explica y justifica cualquier malestar social e individual.

Pero, como en todos los procesos crónicos, donde se debe acompañar al paciente durante años, intentando procurarle una buena calidad de vida a pesar de su padecimiento, la relación medico-paciente se torna compleja, más aún si la queja es el dolor crónico que, como sabemos, es capaz de afectar las diferentes facetas vitales de los enfermos –familiar, social, laboral, emocional- produciendo un deterioro importante.

Si a esto le agregamos que los síntomas no tienen una base fisiopatológica clara, y los análisis y exploraciones no detectan alteraciones, muchos profesionales desestiman la queja, no encuentran un marco teórico adecuado para poder conformar un síndrome o, sencillamente, no le creen al enfermo.

El paciente sigue insistiendo y exige la realización de más estudios y comienza a dudar de la eficacia del medico tratante. Esta actitud produce en muchas ocasiones una serie de sentimiento negativos que terminan en un rechazo hacia el paciente.

Ante esta sensación de frustración de ambos lados, donde enfermo y médico no logran conseguir una mejoría a esta incomoda situación, o el profesional remite al paciente a especialistas para que realicen otros estudios, o el mismo paciente busca otros horizontes.

Entonces llegamos aquí al punto de quién y dónde se debe tratar a los pacientes con fibromialgia.

Más allá de las controversias, estos pacientes sufren, y alguien debe intentar controlar la situación, reducir el sufrimiento y su discapacidad.

Algunos comités de expertos sugieren que los reumatólogos realicen el diagnostico, valoren la gravedad, descarten la presencia de otras enfermedades y luego, se derive al paciente al médico de atención primaria para su seguimiento. Pero el médico de atención primaria, con menos tiempo para dedicarle al enfermo, utilizando derivaciones a especialistas por variadas manifestaciones de este síndrome, tampoco parecería ser el ámbito para una solución.

Quizás más importante que discutir qué especialidad y en qué lugar se deben atender a estos pacientes, sea reflexionar sobre quién es el profesional que asume el compromiso, sea este médico generalista, clínico, o reumatólogo. Lo importante es que tenga la preparación suficiente no sólo en la problemática de la fibromialgia, ya que aunque existan puntos oscuros o no conozcamos todas sus causas, el manejo del dolor y la queja del paciente deberán ser nuestros principales objetivos.

Para lograrlo, es imprescindible el trabajo multidisciplinario, con profesionales que se involucren y comprendan los múltiples factores que se ponen en juego en este tipo de enfermos, tratando de reducir la reacción emocional ante el dolor y mejorar su manejo, sus relaciones familiares, sociales y laborales así como trabajar sobre su actitud de impotencia.
( Doctor Gentilini , profesor de Medicina Interna de la Universidad de Rosario )

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