QUIERO CONTAROS MI EXPERIENCIA

Me gustaria no aburriros con mi historia, pues se que muchas de vosotras ya la conoceis por vuestra experiencia aunque con los cambios propios de cada situación personal.

Comencé cuando era pequeña con los dolores típicos de crecimiento, y recuerdo que en mi casa me decían que yo era la princesa del guisante, pues todo me molestaba y me hacía daño, tambien se metían conmigo si lloraba y entonces decían que tenía mas cuento que Calleja o que hacía mas teatro que Maria Guerrero, yo era la cuarta de siete hermanos y siempre estaba jugando con chicos pues mis hermanas eran las mayores.
En fin, que crecí creyendo que era una llorica y lo que yo sentia como doloroso era algo normal y que no tenía que quejarme, así que poco a poco fuí acostumbrandome a esa situación.

Cuando empecé con la regla, el dolor era insoportable y pensaba que era normal; así que la bolsa de agua caliente, los analgésicos, el poleo hirviendo y la copita de ginebra que me daban mis hermanas fueron mis compañeros durante largos "periodos" (mas bien creo que me "colocaba" y por eso no notaba tanto el dolor). Bueno, pues todos me decían que despues de tener un hijo se me quitaria el dolor, pero por desgracia me acompañó hasta la histerectomía a los 44 años.

Un mes antes de cumplir los 19 años nació mi hija mayor, 31 meses despues la segunda y 17 meses despues el tercero, así que me encontré con 23 años recien cumplidos y con tres hijos.

Comencé a tener dolor en los dos brazos, un dolor que me impedía hacer muchas cosas pero que aún así aguantaba y las hacía medio llorando pues pensaba que el dolor era "normal" por estar con los pequeños en brazos y pasarme las noches meciendo cunas para que se durmieran, en el médico me dieron analgésicos y al final una vecina me dijo que eso era reúma, tambien me dolía mucho la cabeza por aquella época.También en los años de ama de casa recuerdo muchos episodios de dolor de mandíbula y oidos, de muelas, además de los brazos.

Con 26 años mi vida era siempre lo mismo, levantar a los niños, al cole, la casa, la comida ...etc en aquella época los hijos eran obligación de las madres, los padres solo participaban en decisiones y en jugar con ellos, además en aquellos años mi marido se mataba a trabajar para sacarnos adelante por lo que no podia echarme un cable. Así que entró una rutina en mi vida y yo me sentía como una mujer mayor y sólo deseaba que pasara el tiempo y mis hijos fueran mayores hasta que un buen día se me ocurrió la gran idea "voy a seguir estudiando" primero pensé en hacerlo por correspondencia y hasta me compré los libros y todo, pero luego hablando con mi marido le comenté que lo mejor era ir todos los dias a Alicante y además lo que mas me llamaba era todo lo relacionado con medicina así que elegí una carrera corta y me matriculé en Enfermería.

Fueron tres años intensos, yo salía de casa a las 6.30 de la mañana pues no había autovía y mi marido levantaba a los niños y los dejaba en el cole con comedor y todas las actividades extraescolares que podian para entretenerlos, luego mi hija mayor con 8 años recogía a sus hermanos de 6 y 4 años y se iban a casa de los abuelos hasta que yo volvía,a veces a las 9 de la noche, a recogerlos. (DESDE AQUI QUIERO DAR LAS GRACIAS A MIS PADRES, A MI SUEGRA, A MI MARIDO Y A MIS HIJOS PUES SIN SUS AYUDAS NO HUBIERA PODIDO REALIZAR MI SUEÑO DE ESTUDIAR).

Cuando empecé a meterme a fondo en este ritmo de vida empezaron a salirme manchas rojas en la piel, y cualquier marca me duraba mucho tiempo. Fuí a que me hicieran las pruebas de alérgia y todas dieron positivas, me dijo el alergólogo que era una reacción a la agresión del pinchazo, que lo que tenía era una especie de alérgia al stress y que tenía que tomarme la vida con más tranquilidad y procurar dormir 8 horas diarias. Ahora sé que se llama dermografísmo y me acompaña desde entonces.

Cuando pasaron los tres años no me lo podía creer, me dieron un contrato en verano, trabajaba en lo que me gustaba y encima me pagaban.
Al año siguiente nació mi cuarto hijo una niña, yo tenía 31 años, y otra vez comencé con los dolores en los brazos y yo seguía pensando que eran las secuelas de años atrás que volvían al tener en brazos a mi hija.

Trabajé muchos años en el Laboratorio del hospital y muchas veces me quedaba "enganchada" al realizar las extracciones de sangre, iba a la planta de trauma y allí alguna compañera me ponía voltarén en la espalda, me tomaba ibuprofeno y volvía al trabajo, otras veces me dolian los pulgares de las manos y yo pensaba que era por manejar las pipetas que lo hacíamos con las dos manos y por eso me dolían las dos, Nunca me pare a pensar por qué a mis compañeros no les dolía, no le daba importancia a ese dolor pués ya no era una "quejica" y si los demás no se quejaban, yo tampoco.

Así hasta que un día no podía levantar el brazo izquierdo me dolía mucho y me notaba un hormigueo en toda la mano, me dijeron en Urgencias que era una tendinitis y que no podía trabajar, que me cogiera una baja, y me pusieron el brazo en cabestrillo pero colgando del cuello, con lo cual comencé a tener problemas en el cuello.

Yo tenía 44 años y a partir de ahí mis dolores de brazos han sido contínuos,primero pasé por Rehabilitación y me trataron del brazo y del cuello, me infiltraron dos veces en el brazo y me pusieron calor.
Después de esto y hasta ahora he tenido diversas bajas y cada vez que me encontraba mal acudía a Consultas Externas de la especialidad correspondiente y la mayoría de las veces me decían que no tenía nada:

Oftalmología: empecé con visión doble en el 98, la tele la miraba con un ojo cerrado para no ver dos imágenes; la respuesta fué que seguramente tendría una pupíla más alta que la otra. No me hicieron ninguna prueba a pesar de que mi hermana mayor acababa de fallecer por un Melanoma pero le diagnosticaron tambien Esclerosis Múltiple.
Como cambié al servicio Infantil, llegó un momento que tenía que hacer las cosas con un ojo cerrado para no ver doble así que busqué otro profesional que se preocupara por lo que me pasaba. Este oft. el Dr. Bañón de Alicante está investigando para ver dónde nace esta patología ha descartado algunas enfermedades y me pide resonancias cada 2 años para controlar si aparece la esclerosis, además me han hecho unas gafas prismas con las que no tengo que cerrar un ojo tan seguido.

Rehabilitación: Aquí me han tratado varias veces por dolor en los brazos, hormigueos, contracturas cervicales, contracturas dorsolumbares. Me han tratado bién, lo que ocurre es que hay mucha lista de espera y la última vez fui llorando por el dolor del brazo y tuve que hablar con el jefe pues había pasado un mes y no me habían llamado y yo estaba sin tratamiento. Así que comencé a tratarme el dolor aprovechando el reposo y con calor además de toneladas de analgésicos.

Neurólogo: Lo siento mucho pero a éste hay que darle de comer aparte ( ahora tengo otro), me ha tenido años engañada hasta que leí mi historial y ponía que no se creía nada de lo que le contaba. Le comuniqué mis pérdidas de memoria, mi visión doble, el hormigueo en brazos y piernas, el agarrotamiento que se me producía en las manos, lo zumbídos en los oidos, los desvanecimientos que se producían cuando discutía o ponía mucho énfasis al contar algo, en fín que me escuchaba me decia que no había nada neurológico y luego escribía que no se creía nada de lo que yo le contaba.

Otorrinos:me dijeron que si tenía zumbidos en los oídos ellos no podían hacer nada, que tenía que acostumbrarme a vivir con ellos.

Digestivo:Según éste especialista en el estómago no tengo ningún problema y tanto el dolor al tomar algunas cosas y el malestar y los vómitos que me duran a veces 2 días después de estar en lugares donde se ha fumado, o existen olores fuertes, no tienen nada que ver con ningún tipo de intolerancia y que como yo no he fumado nunca es mi forma de rechazar el tabaco.

Reumatólogas: También comen aparte, a pesar del dolor en partes blandas+isomnio+parestesias y disestesias en MMSS (miembros superiores) de predominio nocturno y torpeza en MSI (miembro superior izquierdo) de larga evolución, me dice que no tengo nada y que tome analgésicos y calor si me duele. Tambien descubrí que puso en mi historial que no se creía ninguno de mis síntomas.

Traumatólogos: me decían que no veían nada raro y me mandaban a rehabilitación.

Preventiva: tampoco se ha creído mis síntomas

Cómo veis he pasado 10 años de especialista en especialista y como la mayoría de las veces iba con el uniforme de enfermera pues estaba trabajando, me miraban y pensaban que no podía tener nada ya que nos veíamos casi a diario por el hospital y ésta enfermedad no deja huella. Al final el año pasado me comentó mi médico de cabecera que quizás podría tener fibromialgia, así que me compré un libro y conforme iba leyendo los síntomas parecía que hablaran de mí, pues tenía todos y cada uno de ellos excepto los de la próstata. Me alegré en el fondo pues por lo menos descubrí que mi dolor era real y ya podía hablar de él abiertamente y sin temor a que pensaran que la fatíga y el cansancio extremo así como otros muchos síntomas eran un cuento.

Bueno creo que por hoy ya basta,en otro momento os contaré el resto de la historia y mi situaión actual. He estado toda la tarde escribiendo pues he tenido que parar muchas veces, pero estoy muy contenta de haberlo conseguido y así poco a poco me vayais conociendo.

Un abrazo y un beso para todas.

Cielo parece que estes describiendo mi vida y creo que la de la mayoria de las que estamos aqui. Pero al fin has encontrado respuesta a tus dolores, no es que te alivien pero si te ayudaran a enfrentarte a ellos . Mi consejo , despues de tanto ir de un lado a otro, es que pases un poco de los medicos, pues la mayoria no saben ni de que va la cosa, pero que no te dejes desolar por esta enfermedad, toma los calmantes inprescincibles cuando te de el dolor fuerte, mientras tanto procura medicarte lo menos posible, pues la verdad es que se consigue muy poco y puedes llegar a la intoxicacion como me paso a mi. Y sobre todo que pienses que somos muchas, pero aqui estamos unidas y un dia ,espero que cercano, se nos comprendera y encontraran ,si no la solucion ,si el alivio. Mientras tanto cuenta con mi apoyo y seguro que el de todas las demas. Un beso suavecito

Chary seguro que te ha venido muy bien desahogarte. Aquí vas a encontrar la información, la comprensión, el cariño, el apoyo en los momentos duros, y mucha alegría.
Mas o menos pero con otros especialistas has contado mi historia también.
Venga sigue contándonos cosas de tí, y nos iremos conociendo poco a poco
Un beso

Chary, por aqui tendras nuestro apoyo, por degracia creo que nos pasa a casi todas, de que no nos creen hasta que no nos ponemos graves que fue mi caso.
animo, y espero que nos sigas contando besitos

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