Nadie se muere por Fibromialgia pero la calidad de vida no existe si la padeces

Mi situación actualmente
Escrito por Ana Román (Carta al director)

Desde Junio que deje de trabajar en el plan Empleo mi situación cambio radicalmente, al no tener trabajo ni ayuda de nadie yo como mujer de 54 años, me encuentro actualmente divorciada y que mi ex marido no me pasa ayuda económica por orden del juez. Es muy difícil con mi edad no encontrar ayuda de ningún tipo para poder salir de esta situación en la que me encuentro. He estado buscando empleo por todos los medios y no he podido encontrarlo debido a mi edad y mis limitaciones por enfermedad. Empecé incluso a vender décimos de lotería, lo cual tuve que abandonar también por encontrarme enferma y no poder seguir.


La asistenta social me concedió una ayuda económica en el mes octubre de 130 ? para pagar mis necesidades como es comer, y pagarla luz y el agua y gastado ese dinero ya no ha entrado ningún ingreso más en mi casa. En la actualidad estoy haciendo un curso por el Imserso y es el único dinero que entra en casa: 10 ? al día es lo que me pagan, que a veces es menos ya que por cada día de ausencia te retiran esos diez euros y, debido a mi salud, me veo obligada a faltar con frecuencia. ¿Quién puede vivir con 10 euros al día?.
No se como explicarlo pero es muy difícil ver como pasa mi vida sin poder trabajar y cubrir mis necesidades básicas. No hablo de lujos, sino de comer y pagar la luz y el agua como cualquier persona. Pido desesperadamente desde aquí que se tenga conciencia de este caso que expongo, ya que soy una mujer sola y así es más difícil encontrar nada para mí. Mi situación empeora cada día.
Comprendo que hay muchas necesidades en nuestra ciudad, pero la gente necesitada debería ser lo primero en atenderse. Poder comer, vestirse y lavarse no es un privilegio, es una necesidad que desgraciadamente no todo el mundo tiene y a algunos nos cuesta la vida tener lo mínimo para malvivir. Pero desgraciadamente, son pocos los que miran más allá de su situación privilegiada y se molestan en mover hilos para ayudar a la gente como nosotros. Prefieren mirar hacia otro lado para no tener que enfrentarse a la realidad, nuestra realidad, la de la gente que no tiene nada.
Hay situaciones que es muy difícil explicar, por ejemplo al haber trabajado anterior mente no tienes derecho a poder acceder otra vez al Plan de Empleo. ¿Y qué hacemos las personas que estamos solas y enfermas?. No puedo trabajar en cualquier cosa por mi minusvalía pero tampoco me dan ayuda porque no soy lo “suficientemente minusválida”,y ya no tengo cargas familiares porque mis hijos son independientes.
No pido que me mantengan, pido que me den la posibilidad de trabajar para vivir dignamente y poder recordar lo que era sonreír.
Como empezó mi calvario: Hace 3 años y unos meses, pero yo no sabia que era esta enfermedad, de improviso un día dejé de dormir por sentir dolor y ahí empezó mi peregrinaje en consultas y pruebas médicas ya que padezco algunas mas y todo lo que me hacían iba enfocado a esa dolencia, tardaron 12 años en diagnosticarme Fibromiálgia, cuando lo hicieron mi estado era realmente deplorable psíquicamente y físicamente, van descartando otras enfermedades ya que es muy difícil medir el dolor y lo solucionan diciendo que es todo sicosomático, atiborrándote a pastillas, cuando la verdad es que estas deprimida por encontrarte tan mal y sentir tanto dolor, llegando incluso a creer que te estás volviendo realmente loca, ya que dentro de la comunidad médica hay quien niega esta dolencia aunque se la considera enfermedad desde el año 1992, por eso al ser tan nueva está tan desamparada en todos los aspectos tanto médicos como jurídicos.
No hay un tratamiento especifico, antidepresivos, calmantes, antiinflamatorios es lo único que te recetan y lamentablemente no sirve de mucho alivio. Yo he sido una mujer muy activa, he llevado adelante trabajo, casa, estudio, sin amedrentarme ante nada, siempre estaba dispuesta para todo, para una fiesta, una cena, una salida sin embargo ahora me da hasta pereza sacar a mi perrita a dar un paseo, porque cuando vuelvo a casa llego arrastrando la pierna, ando como una vieja de 80 años y tengo 54, ¡bueno! La cantidad de veces que me sentido una inútil.
Actualmente mi familia me apoya y comprende mi situación, pero en estos años que he estado sin saber lo que tenía ha sido muy duro. Los que están a tu alrededor sea familia, amigos, compañeros no entienden que te pasa, solo ven que dejas de hacer las tareas que normalmente hacías, que les fallas y lo peor es que ni tu misma lo aceptas, ¿como pretender que lo hagan los demás? Hasta que las personas que forman tu entorno no lo entienden es un verdadero calvario.
Esa es la parte más peliaguda, contando con que tu entorno comprende tus limitaciones, entonces has de asimilarlo tu misma, es como volver a empezar una vida nueva pero llena de carencias, ya no eres la mujer que eras, has de aprender a vivir con el dolor y eso solo lo puede entender alguien que lo padezca. Nadie se muere por Fibromialgia pero la calidad de vida no existe si la padeces.
Ahora mismo esta bastante negro, pero hay muchas esperanzas de que mejore. Hemos de luchar para que se nos tenga en cuenta en muchos aspectos, tanto en investigaciones para encontrar una curación, como en hacer comprender que esta enfermedad tiene que considerarse incapacitante. Es necesario que estudien como medir el dolor para así demostrar que es imposible que un enfermo de Fibromialgia pueda llevar una vida digna.
Yo actualmente soy miembro de una asociación la cual funde “Asociación de fibromialgia de Ceuta” y es lo que me ha ayudado a plantearme mi nueva forma de vida, al escuchar a muchos enfermos como yo, no alivia mi dolor pero si ha logrado comprender que no soy la única, sé que he de vivir con el dolor, pero no por ello me voy a dejar vencer por él. Hoy en la actualida ya no soy presidenta de eta asociación.
Se ha de hacer comprender a los escépticos que la Fibromialgia es una enfermedad invisible capaz de llevar al paciente a la depresión. Pero nunca lo contrario como muchos quiere hacer creer. Yo soy una mujer muy cuerda, que daría cualquier cosa por ser la que antes fui, pero el dolor no me deja serlo.
Mi vida laboral: No tengo nada actualmente, solo un curso del imserso
Economía: Mal
Expongo: que estoy capacita para realizar trabajo que entre dentro de mis posibilidades por mi enfermedad.