FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 8:15 pm
0losjaritos0 (hace 1 día) Responder Ustedes saben que el INSS está revisando estos videos sobre las enfermas de FM?. Concretamente el de la quedada. Es una vergüenza que los que piden su pan, tengan que ver que se minimiza una enfermedad tan dura para tantos enfermos. No es serio, aunque usted haga ahora un video cancionero, el daño ya está hecho.
0losjaritos0 (hace 1 día) Responder Ustedes saben que el INSS está revisando estos videos sobre las enfermas de FM?. Concretamente el de la quedada. Es una vergüenza que los que piden su pan, tengan que ver que se minimiza una enfermedad tan dura para tantos enfermos. No es serio, aunque usted haga ahora un video cancionero, el daño ya está ya hecho. Luego quitan pensiones no? SERIEDAD
Última edición por Admin el Mar Nov 11, 2008 10:48 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 8:29 pm
mi respuesta
creo por supuesto que el hecho de compartir un día enfermos de fibromialgia para organizarse, hacer una terapia de grupo y compartir tiempo para acometer acciones de protesta por nuestro trato,es algo bueno y no malo.Los enfermos debemos de unirnos y enfrentarnos a nuestro problema , y por supuesto no nos esconderemos ni ante el INSS ni ante nadie, pues es un derecho y una libertad ¿ por eso nos van a quitar las pensiones? la seriedad la pido yo ahora...y te la pide una persona que lleva luchando durante 13 años activamente contra la enfermedad y defendiendo a traves de una asociación los derechos de los enfermos de fibromialgia
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 9:09 pm
ya he contestado ,pero que gente mas ruin mas estupida y que cuadriculada como me gustaria tener unas palabritas con este tipo de chusma arrrrrrrrrrrrrr (mosqueo(
GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 9:43 pm
osease no puedo reir no puedo hablar no puedo disfrutar aunke sea mirando no puedo pensar en el buen futuro no puedo arreglarme tengo ke estar sucia tengo ke dejarme ver las canas tengo ke dejarme las arrugas tengo ke ke espero morirme esta mañana ya ke si no puedo ni ver crecer las flores de mi ventana es mejor morirse y eso ke kisiera vivir para ver crecer a mis hijos , ver si me dan nietos y ver como prosperan y sobretodo ver como mi marido me ama cada dia mas aunke yo sea un estorbo en mi casa espero ke esa persona no tenga mas dolores ke yo , ke yevo cerca de 2 años encamada cada dia de mi vida y estoy cada dia destrozada sin casi ver la luz de la caye por miedo a tener pores dolores de los ke ya sufro , ke me sacan arrastras una amiga ke tengo para desayunar un dia a la semana y ke no voy nunca a ver como juegan mis hijos al futbol o ver a mi hija bailar ,eso para mi si es una pena , entonces ke tengo ke hacer segun esta persona , darme el tiro de gracia o de desgracia.................. gracias a estas personas y ke no luchan a nuestro lado estamos como estamos , en ved de venir y ofrecerse a luchar con todas nosotras razon tenia Flor con su pos de ke algunos enfermos somos pores ke los medicos con nosotros mismos
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 9:47 pm
Realmente si que los enfermos somos peores que los medicos, de eso no os quepa la menor duda.
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 10:18 pm
Cada dia me sorprendo mas de la gente, esta gente no sabe lo que es sufrir, es mas no tiene verguenza, estoy cansada de ver tanta gente ipocrita en este mundo, me deprimen aun mas como se puede ser tan ruin.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 10:42 pm
he añadido este mensaje ahora si quiere que me investigue el INSS con nombre y apellidos , yo no me escondo de nada , ni de nadie
El INNS mejor que investigar a las personas enfermas como nosotras , debería de investigar sobre la enfermedad y dejarse de seguir haciendonos mas daño aún que la propia enfermedad.Seguire luchando de la misma manera que lo he hecho a lo largo de estos 13 años por el derecho a nuestro reconocimiento y seguire alargando mi mano a cuantos me necesiten Marife Antuña
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 10:47 pm
en este enlace podeis ver los comentarios y podeis dejar los vuestros si lo deseais
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Mar Nov 11, 2008 11:48 pm
estoy leyendo los comentarios y quiero hacer mi comentariopero no estoy registrada y soy una nega para registrarmer que torpe señor que soy seguire intentandolo
nalex fibroayudante
Cantidad de envíos : 224 Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 12:19 am
Yo no puedo ver el video ya sabeis por mi conexión, pero soy capaz de irme a un ciber para verlo que se jodannnnnnnnnnnn. Vamos a ver, todos los enfermos hacen reuniones, los del cancer, los de sindrome de dawn... y que pasa que nosotros no podemos reunirnos con enfermos que nos entienden porque padecen lo mismo que nosotros???????, joder ( perdón por la expresión pero me cabrea mucho), Yo me reuno alguna vez con personas de Barcelona y una vez lo hice en Madrid y si por eso me han de quitar lapensión, pués que me la quiten. Teneis razón en el tema de que hay enfermos que son peores que los médicos, a mí me han llegado a decir que muy mal no estaría cuando han visto fotos mías en algún foro. Es una lástima que haya personas que piensen así, sobre todo cuando sabemos que después de un esfuerzo así estamos normalmente varios días en cama y eso no se ve. Mi psiquiatra siempre me dice que me pinte el ojo y que a la puta calle, yo no me pinto pero si algún día, alguien me convence para salir, no voy llorando por los rincones, faltaría más.Si tengo que bailar bailo y si tengo que reirme me rio y el bajón lo dejo para el otro día y se acabó. En fin siento el rollo pero es queeeeeeeeeeeee. Ojalá hubiera podido ir a vuestra quedada, en alguna foto que he podido ver se os veia superbien. Gente del Mundo dejadnos en paz, que ya tenemos bastante con nuestros dolores y nuestro cansancio. Besos para todos. Merche
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 12:26 am
lola escribió:
estoy leyendo los comentarios y quiero hacer mi comentariopero no estoy registrada y soy una nega para registrarmer que torpe señor que soy seguire intentandolo
no hace falta ser registrada solo dar a publicar mensaje lola jajja
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 12:31 am
nalex escribió:
Yo no puedo ver el video ya sabeis por mi conexión, pero soy capaz de irme a un ciber para verlo que se jodannnnnnnnnnnn. Vamos a ver, todos los enfermos hacen reuniones, los del cancer, los de sindrome de dawn... y que pasa que nosotros no podemos reunirnos con enfermos que nos entienden porque padecen lo mismo que nosotros???????, joder ( perdón por la expresión pero me cabrea mucho), Yo me reuno alguna vez con personas de Barcelona y una vez lo hice en Madrid y si por eso me han de quitar lapensión, pués que me la quiten. Teneis razón en el tema de que hay enfermos que son peores que los médicos, a mí me han llegado a decir que muy mal no estaría cuando han visto fotos mías en algún foro. Es una lástima que haya personas que piensen así, sobre todo cuando sabemos que después de un esfuerzo así estamos normalmente varios días en cama y eso no se ve. Mi psiquiatra siempre me dice que me pinte el ojo y que a la puta calle, yo no me pinto pero si algún día, alguien me convence para salir, no voy llorando por los rincones, faltaría más.Si tengo que bailar bailo y si tengo que reirme me rio y el bajón lo dejo para el otro día y se acabó. En fin siento el rollo pero es queeeeeeeeeeeee. Ojalá hubiera podido ir a vuestra quedada, en alguna foto que he podido ver se os veia superbien. Gente del Mundo dejadnos en paz, que ya tenemos bastante con nuestros dolores y nuestro cansancio. Besos para todos. Merche
Muy bien expresado Merche, asi nos debemos de ir expresando ¿ es que acaso solo osmos enfermos para salir pero no para darnos la pension? ¿ es que a un cojo pensionista ( sin animo de ofender por la expresion) puede salir de casa por que se le ve la cogera y nosotros no? ¡¡basta ya!! si los enfermos nos tratamos así ¿ como no nos van a tratar de locas? si ni siquiera nosotras nos aclaramos .Por favor ¡¡unidad!! sembremos el mensaje por todos los fors por las asociaciones a las qeu pertenecemos paraa eso estamos aquí , para sentirnos apoyadas ,, unidas , comprendidas y para defender nuestros derechos este foro pretende ir mas lejos de un mero entretenimiento os lo aseguro , esa es mi pretensión y no descansare hasta que lo consiga
un beso
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 12:32 am
Admin escribió:
en este enlace podeis ver los comentarios y podeis dejar los vuestros si lo deseais
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 3:37 am
cuanto mas ns critiquen y mas daño traten de hacernos mas fuere nos van hacer vamos a seguir luchando con uñas y dientes hasta que consigamos lo que queremos y si a algien le molesta pues que se jo.....
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 3:52 am
Que injustoooooooooo por Diosssssssss que quieren vernos arrastradas y con piojos para que nos crean. Yo me niego, yo soy alegre, ya he vivido deprimida y no pienso volver a vivir de esa manera. Estar deprimidas no nos hace ningún bien ni a nosotras ni a nuestra familia. No tenemos derecho a reir y a abrazar a una amiga??????? De eso nadaaaaaaaaaaaa, me niego en rotundo. Si piensan que por estar enfermas se nos va a negar el derecho a reirnos, que desde luego es la mejor terapia que he seguido en mi vida. NOOOOOOOOOOOOOOOOOOO. Pienso seguir riendome y haciendo reir a todo el que este a mi ladoooooooooooooooo. Ya me he gastado mucho dinero en estos 14 ultimos años, para ponerme buena, porque mis médicos de la Seguridad Social no me han ayudado, me han mirado por encima del hombro y me han humillado diciendome cosas absurdas e incomprensibles. Me van a negar hasta el derecho de reir y de reunirme una vez con un grupo de amigas enfermas como yo????? De eso nadaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa. Chicas estoy cabreaaaaaaaaaaaaaaaaaa como una mula pardaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 4:16 am
SUGARLILA escribió:
cuanto mas ns critiquen y mas daño traten de hacernos mas fuere nos van hacer vamos a seguir luchando con uñas y dientes hasta que consigamos lo que queremos y si a algien le molesta pues que se jo.....
estamos en pie de guerra jijijij
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 4:22 am
contestare con mas tranquilidad porque las puñetersa manos estan muy ajilipolladas y me cuesta demasiad
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Miér Nov 12, 2008 5:43 am
dudu escribió:
Que injustoooooooooo por Diosssssssss que quieren vernos arrastradas y con piojos para que nos crean. Yo me niego, yo soy alegre, ya he vivido deprimida y no pienso volver a vivir de esa manera. Estar deprimidas no nos hace ningún bien ni a nosotras ni a nuestra familia. No tenemos derecho a reir y a abrazar a una amiga??????? De eso nadaaaaaaaaaaaa, me niego en rotundo. Si piensan que por estar enfermas se nos va a negar el derecho a reirnos, que desde luego es la mejor terapia que he seguido en mi vida. NOOOOOOOOOOOOOOOOOOO. Pienso seguir riendome y haciendo reir a todo el que este a mi ladoooooooooooooooo. Ya me he gastado mucho dinero en estos 14 ultimos años, para ponerme buena, porque mis médicos de la Seguridad Social no me han ayudado, me han mirado por encima del hombro y me han humillado diciendome cosas absurdas e incomprensibles. Me van a negar hasta el derecho de reir y de reunirme una vez con un grupo de amigas enfermas como yo????? De eso nadaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa. Chicas estoy cabreaaaaaaaaaaaaaaaaaa como una mula pardaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Tienes toda la razón ¡¡que injustas!! que injustas somos a veces las personas sobre todo cuando sólo miramos las cosas materiales y no los sentimientos , una y otra vez , nos vapulean sin piedad como si fueramos bichos raros que no merecen la pena estar en este mundo.
De verdad que cada día al levantarme sólo pienso en una cosa ¿ cuando terminara todo esto? ¿ hasta cuando seguiremos consintiendo que nos sigan consumiendo e ignorandonos la clase médica ?
Es vergonzoso que no se respeten nuestros derechos como ciudadanos del Estado español que somos , yo no me considero defendida como ciudadana , por que mis derechos creo que se los estan saltando a la torera, no me considero persona respetada, porque nosotros los enfermos de fibro pasamos inadvertidos a veces ante los ojos de los medicos , pero lo que más prima sobre todo es la invisibilidad que padecemos ,somos invisibles a la sociedad, a los que creíamos amigos, a la clase médica, ignorados y maltratados hasta agotar las pocas fuerzas que nos quedan en nuestros puestos de trabajo, somos una especie de bicho raro que cada injusticia social , laboral, ética nos afecta de tal modo que algunos hasta deciden no seguir viviendo por esta causa. Cada día en las noticias oímos hablar de maltrato , de maltrato físico , de maltrato psicologico, ....nosotros padecemos otro tipo de maltrato que a veces hace más daño , el de ser ignorado .El de ser ignorado por la administración pública, el de ser ignorado por la clase médica, el de ser ignorado por los representantes politico s de este estado.Pero ahora siento algo más , siento tambien que ahora a parte de maltratadas , estamos siendo acosadas por el estado de derecho que debería de protegernos ... Seguiria hablando y hablando sin parar pero ya todos sabeis lo mismo que yo ...¡¡me niego !! me niego a que nos sigan tratando así de esta manera y sólo puedo deciros a todas que no os degeis vencer , que denunciemos lo que tengamos o a quien tengamos que denunciar y sobre todo que peleemos por nuestros derechos que para pagar impuestos si somos visibles a los ojos de la administración y el estado
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Jue Dic 25, 2008 8:05 pm
seguir escribiendo que nos escuchen de una vez , que nos lean lo que pensamos de verdad y que nos ayuden ya , que no tienen nada que investigar y que aqui me tiene si quieren que no me asustan ...
recupero este post pos si nos leen
pilu fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1115 Edad : 66 Localización : murcia Fecha de inscripción : 25/09/2008
Tema: una critica hecha ayer a uno de nuestros vidios de la kedada nuestro vidio hace pupa.... Jue Dic 25, 2008 11:16 pm
quiero decir que ya esta bien de que nos sigan maltratandonos y decir que si un dia estamos alegres cuantos estamos tristes y que no podemos ni lebantarnos de la cama que pasa que los enfermos de fibro no tenemos derecho a ser felices y segun angunos medicos que dianostican un cancer te dicen que lo mejor para salir de la enfermedad es temer mucha fuerzay no benirse a bajo y entonces porque a nosotr@ nos chitican por tener hesa fuerza y quieren que estemos en un rincon pues no lo van a consegir y ya esta bien de amargarnos la vida y que nos dejen en paz
isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Vie Dic 26, 2008 4:06 am
Marife gracias por subirlo pues yo no lo habia leido, y como me ha pasado a mi, creo que a muchas de nosotras
¿ PERO QUE SE HAN CREIDO ESE ATAJO DE MAMARRACHOS?
SOMOS ENFERMAS Y NO MUERTAS Y COMO ENFERMAS TENEMOS EL DERECHO Y LA " OBLIGACION " DE BUSCAR TODOS LOS MOMENTOS EN QUE PODAMOS MEJORAR AUNQUE SOLO SEA POR UN RATITO, NUESTRO ESTADO DE ANIMO, YA QUE NO LA ENFERMEDAD.
Como dices tu Marife, que pierdan menos tiempo en criticarnos y mas en investigar de que manera ayudarnos, y si es posible curarnos.
Yo hay una cosa que no entiendo, ¿ cuanto dinero se esta invirtiendo en investigar por nosotr@s?. Todos sabemos lo que se hace con otras muchas enfermedades ( Cancer, diabetes, alceimer, etc ) y me parece que aun es poco lo que se haga, pero ¿y nosotr@s ? ¿no merecemos el mismo interes?
Recuerden Sres de las Administraciones, que hemos sido personas muy activas y muy valiosas para la sociedad ( todas las personas que conozco hemos estado trabajando,sacando a nuestras familias adelante, y aun teniamos tiempo para hacer cosas, como voluntariado, talleres etc , no podiamos estar inactivas ), y ahora que nuestra enfermedad no nos da tregua, y parecemos unos guiñapos, que no podemos ni con nuestra alma y aun asi sacamos de donde no podemos, por seguir estando un poco, aunque solo sea un poco activ@s, van a intentar demostrar que por esos pocos momentos no tenemos los derechos que nos hemos ganado con nuestro esfuerzo .
VAMOS YA QUE SE LES VE EL PLUMERO
Pues yo tampoco voy a rendirme, voy a seguir luchando donde sea y contra quien sea para hacer valer mis derechos de ENFERMA.
ASI QUE AQUI TIENES OTRA MAS PARA LA LUCHA , MARIFE, TU DIRAS QUE HAY QUE HACER
Y QUE TODOS LOS QUE LEAN ESTE FORO SEPAN Y ENTIENDAN QUE SOMOS UN GRUPO DE ENFERM@S QUE NO NOS VAMOS A DEJAR ARRINCONAR Y DEJAR QUE SE OLVIDEN DE NOSOTR@S
UN BESO SUAVECITO A MI FORO Y A LOS DEMAS QUE LES DEN POR EL CUL...................
ISABEL PACO ZARAGOZA
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Vie Dic 26, 2008 5:12 am
YO TAMPOCO HABIA LEIDO EL COMENTARIO DEL PERSONAJE ESE.
EN REALIDAD NO SE COMO LLAMARLE PUES NO DA LA CARA, SE LIMITA A TIRAR LA PIEDRA Y ESCONDER LA MANO. POR DESGRACIA HAY MUCHA GENTE QUE NO MUEVE UN DEDO POR NINGUNA CAUSA PERO SIEMPRE ESTA DISPUESTA A CRITICAR LO QUE HACEN LOS DEMAS, DE ESA FORMA SE CREEN IMPORTANTES, SIN PREOCUPARSE SIQUIERA DE INFORMARSE DEL TEMA EN CUESTION.
A ESE PERSONAJE LE DIRIA QUE A MI POR EJEMPLO, LOS ESPECIALISTAS QUE RECONOCEN LA ENFERMEDAD Y EL MEDICO DE FAMILIA, HAN ESTADO DE ACUERDO AL "RECETARME" QUE SALGA DE CASA, QUE ME DIVIERTA SIEMPRE QUE PUEDA, QUE RIA, QUE PARTICIPE EN ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA, QUE ME APARTE DE LAS PERSONAS Y GRUPOS QUE CON SU PENA INTENTEN HUNDIRME Y QUE ME ACERQUE A LA GENTE QUE ME AYUDE A LEVANTAR MI ESTADO DE ANIMO Y ME ENCUENTRE FELIZ CON ELLAS.
PERMITIDME QUE OS DIGA QUE UNA PERSONA ES IGNORANTE CUANDO OPINA SOBRE LO QUE NO CONOCE.
SIN COMENTARIOS
garsis7 REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 441 Edad : 70 Localización : el bruc Empleo /Ocios : comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción : 10/04/2009
Tema: hasta la victoria siempre Lun Mayo 11, 2009 7:56 am
Marifé escribió:
0losjaritos0 (hace 1 día) Responder Ustedes saben que el INSS está revisando estos videos sobre las enfermas de FM?. Concretamente el de la quedada. Es una vergüenza que los que piden su pan, tengan que ver que se minimiza una enfermedad tan dura para tantos enfermos. No es serio, aunque usted haga ahora un video cancionero, el daño ya está hecho.
0losjaritos0 (hace 1 día) Responder Ustedes saben que el INSS está revisando estos videos sobre las enfermas de FM?. Concretamente el de la quedada. Es una vergüenza que los que piden su pan, tengan que ver que se minimiza una enfermedad tan dura para tantos enfermos. No es serio, aunque usted haga ahora un video cancionero, el daño ya está ya hecho. Luego quitan pensiones no? SERIEDAD
AQUÍ LA ÚNICA VERGUENZA SON USTEDES Y QUE REVISEN NUESTROS VIDEOS NOS DA UNA GRAN ALEGRÍA ¿PUEDEN ENTENDER ESTO...?
VERGUENZA ES QUE EXISTAN PERSONAS QUE POR CUESTIONES ECONÓMICAS NO PERMITEN QUE SE DIGNIFIQUE A ESTAS PERSONAS QUE SUFREN Y SI CONTINUARA LAS VERGUENZAS QUE SE LES VEN A USTEDES, NECESITARÍA UNA LARGA LISTA QUE NO ACABARÍA NUNCA.
UN POCO MÁS DE VERGUENZA SI QUE DEBERÍAN TENER.
¡¡¡¡¡¡¡ HASTA LA VICTORIA SIEMPRE !!!!!!!!!!!!1
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TODOS SOMOS FABI !!!!!!!!!!!!!!!!
isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Lun Mayo 11, 2009 8:36 am
isapilar escribió:
Marife gracias por subirlo pues yo no lo habia leido, y como me ha pasado a mi, creo que a muchas de nosotras
¿ PERO QUE SE HAN CREIDO ESE ATAJO DE MAMARRACHOS?
SOMOS ENFERMAS Y NO MUERTAS Y COMO ENFERMAS TENEMOS EL DERECHO Y LA " OBLIGACION " DE BUSCAR TODOS LOS MOMENTOS EN QUE PODAMOS MEJORAR AUNQUE SOLO SEA POR UN RATITO, NUESTRO ESTADO DE ANIMO, YA QUE NO LA ENFERMEDAD.
Como dices tu Marife, que pierdan menos tiempo en criticarnos y mas en investigar de que manera ayudarnos, y si es posible curarnos.
Yo hay una cosa que no entiendo, ¿ cuanto dinero se esta invirtiendo en investigar por nosotr@s?. Todos sabemos lo que se hace con otras muchas enfermedades ( Cancer, diabetes, alceimer, etc ) y me parece que aun es poco lo que se haga, pero ¿y nosotr@s ? ¿no merecemos el mismo interes?
Recuerden Sres de las Administraciones, que hemos sido personas muy activas y muy valiosas para la sociedad ( todas las personas que conozco hemos estado trabajando,sacando a nuestras familias adelante, y aun teniamos tiempo para hacer cosas, como voluntariado, talleres etc , no podiamos estar inactivas ), y ahora que nuestra enfermedad no nos da tregua, y parecemos unos guiñapos, que no podemos ni con nuestra alma y aun asi sacamos de donde no podemos, por seguir estando un poco, aunque solo sea un poco activ@s, van a intentar demostrar que por esos pocos momentos no tenemos los derechos que nos hemos ganado con nuestro esfuerzo .
VAMOS YA QUE SE LES VE EL PLUMERO
Pues yo tampoco voy a rendirme, voy a seguir luchando donde sea y contra quien sea para hacer valer mis derechos de ENFERMA.
ASI QUE AQUI TIENES OTRA MAS PARA LA LUCHA , MARIFE, TU DIRAS QUE HAY QUE HACER
Y QUE TODOS LOS QUE LEAN ESTE FORO SEPAN Y ENTIENDAN QUE SOMOS UN GRUPO DE ENFERM@S QUE NO NOS VAMOS A DEJAR ARRINCONAR Y DEJAR QUE SE OLVIDEN DE NOSOTR@S
UN BESO SUAVECITO A MI FORO Y A LOS DEMAS QUE LES DEN POR EL CUL...................
ISABEL PACO ZARAGOZA
OS REPITO LO MISMO, Y AUNQUE MENOS CABREADA, SIGO PENSANDO IGUAL
BESOS SUAVECITOS.
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa.... Lun Mayo 11, 2009 7:32 pm
[quote="garsis7"]
Marifé escribió:
0losjaritos0 (hace 1 día) Responder Ustedes saben que el INSS está revisando estos videos sobre las enfermas de FM?. Concretamente el de la quedada. Es una vergüenza que los que piden su pan, tengan que ver que se minimiza una enfermedad tan dura para tantos enfermos. No es serio, aunque usted haga ahora un video cancionero, el daño ya está hecho.
0losjaritos0 (hace 1 día) Responder Ustedes saben que el INSS está revisando estos videos sobre las enfermas de FM?. Concretamente el de la quedada. Es una vergüenza que los que piden su pan, tengan que ver que se minimiza una enfermedad tan dura para tantos enfermos. No es serio, aunque usted haga ahora un video cancionero, el daño ya está ya hecho. Luego quitan pensiones no? SERIEDAD
AQUÍ LA ÚNICA VERGUENZA SON USTEDES Y QUE REVISEN NUESTROS VIDEOS NOS DA UNA GRAN ALEGRÍA ¿PUEDEN ENTENDER ESTO...?
VERGUENZA ES QUE EXISTAN PERSONAS QUE POR CUESTIONES ECONÓMICAS NO PERMITEN QUE SE DIGNIFIQUE A ESTAS PERSONAS QUE SUFREN Y SI CONTINUARA LAS VERGUENZAS QUE SE LES VEN A USTEDES, NECESITARÍA UNA LARGA LISTA QUE NO ACABARÍA NUNCA.
UN POCO MÁS DE VERGUENZA SI QUE DEBERÍAN TENER.
¡¡¡¡¡¡¡ HASTA LA VICTORIA SIEMPRE !!!!!!!!!!!!1
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TODOS SOMOS FABI !!!!!!!!!!!!!!!![/quote gracias por tu apoyo a estas alturas la criticas nos hacen mas fuerte conta mas critique mas lucharemos cundo mas quieran callar nuestra voz mas gritaremos y lo que tengo muy claro es que la marcha de fabi no ha sido en vano TODOS SOMOS FABI
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Tema: Re: UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa....
UNA CRÍTICA HECHA AYER A UNO DE NUESTROS VÍDEOS DE LA KEDADA nuestro vídeo hace pupa....