FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 1115 Edad : 66 Localización : murcia Fecha de inscripción : 25/09/2008
Tema: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 5:48 am
lellendo todos los mensajes de todas las enfermas de fibromialgia que han pasado por los tribunales medicos y todos y todas las emfermas y emfermos que todavia tienen que pasar y seran rechazadas todas las sentencias de incapacidad creo que todos y todas las que tenemos esta emfermedad tenemos que hacernos escuchar y creo que deveriamos guntarnos todo los hafectados de toda españa hatraves de las asociaciones y foros para hacer una manifestacion en el ministerio de sanidad para que de una puñetera vez nos consideren personas no vichos raros y pedir nuestros derechos ya que hemos pagado como cualquier trabajador y tenemos derecho ha coblar una pension no se que pensais todas pero creo que siria una manera de que todos los medios de comunicacion sepan que esta pasando pues yo vivi en madrid trenta y cuato años y he visto que mucha gente pide sus derechos y se les escucha porque no ha nosotras marife no se que pensaras pero tu tienes la palabla halomejor no tengo ni hideha de este tema pero creo que la fuerza hace mucho . pues pienso que ya sifrimos mucho como para que encima tengamos que pagar todo lo que llevaesta enfermedad de gastos de piscinas fisios tratamientos sicologos medicos que nos entienden pues pagamos consultas privadas quorque el del s.s te tratan de pena tedan cita para seis meses poreso pienso que seria bueno que se hiciera halgo para que de una vez nos reconozcar como enfermos nuchas gracias por escucharme
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 6:24 am
Pilu eso sería lo ideal, el poder reunirnos todos los enfermos, así si que haríamos fuerza. Ojala pudieramos hacerlo algún día
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 6:52 am
pilu yo ya vengo luchando contra esto desde hace trece años y te digo que ojala, pero mientras las asociaciones y los afectados no entendamos que debemos de estar juntos poco podemos hacer.De momento las asociaciones van por libre y cada una va haciendo lo que buenamente puede , sigo diciendo que debemos unirnos y esta es la misión que hemos comenzado aquí, esto es un foro , pero es un punto de encuentro, cosa que pocas asociaciones tienen y ese es uno de los mayores problemas, aquí estamos intentando conseguir esa unión de eso no te quepa la menor duda , luego y juntos podremos avanzar y pedir al unisono nuestros derechos. Pero mientras no seamos conscientes de que debemos estar unidos poco podremos hacer, de nosotros depende el saber ir concienciando que esto debe de ser así .Yo seguire en el empeño de conseguir esto y podamos gritar de una vez y que nos empiecen a hacer caso y os digo las que me conoceis sabeis qeu lo digo y lo hgo , yo estoy dispuesta a hacer cualquier cosa por la lucha oara el reconocimiento de esta enfermedad y nuestros derechos como enfermos que somos.
ánimo a todos y esperemos que logremos trsmitir nuestro mensaje a muchas personas y empecemos a ser unidos pero....¡¡¡juntos, todos juntos!! no importa en donde sea , ni como sea , pero..¡¡¡'juntos!!!
enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 8:37 am
pilu el mayor inconveniente es que demomento las innss no han aceptado ningun protocolo de nuestras enfermedades ,halgo se esta moviendo ,pero como dice marife la union hace la fuerza y de momento muchos van todavia por libres todavia nos queda un largo camino por recorrer,pero llegara el dia que tengan que reconocer la enfermedad ya que cada vez se ira produciendo mas presion. besos
GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 8:50 am
HOLA PILU se como y con ke rabia lo dices ,yo me considero una luchadora , pero estoy con los brazos atados , me acabo de gastar muchos cientos de euros en medicos ke decian unoshp de abogados ke seria conveniente ke me hiciera unas pruebas para ke se supiera en ke estado estoy de fm y sfc , si descubrieron ke estoy segun ellos ke no la ssssssssss estoy en severo grave y ke , ahora e tenido ke parar todo esto , estamos en crisis y yo no puedo pagar los 4000e ke me piden mas los 2000 ke ya me he gastado y ke ahora ke hago cuando esos informes no me valen para nada primero hay ke denunciar a todos los medicos y abogados ke nos engañan y yo por desgracia tengo unos cuantos nombres ke voy y pienso ir denunciando por mentir , engañarme con promesas y luego dejarlo todo en una mentira y todo esto se lo debo a una gran amiga ke me advirtio antes de poner un duro a los abogados asi ke pilu estoy con tigo en denunciar a la sssssss , pero como mi amiga elvira se va a ir un dia de estos a inss a dormir unos dias a hacer una huelga de hambre para poder salir de su situacion con unas cuantas amigas , eso es de barcelona y yo soy de madrid y no puedo , pero si kisiera alguien a ki en madrid lo hacia , ya lo voy pidiendo muchas veces regular nuestra situacion ke ademas de maltratadas por los medicos somos engañadas por mafias ke se hacen pasar por buena gente ke nos kieren ayudar y ....es falso asi ke desde aki hago un yamamiento a todas las ke esteis en tramites de juicios con asaver con kien y como y cuanto .tened cuidado un beso
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 9:19 am
como dicen las compañeras mientra no alla entedimiento entre las plataformas y los enfermo no habra union y es una lastima or que todos unidos seriamos ua sola voz contra la incoprension yla dejacion por parte de las entidades competentes pero no tenemos que decaer cunato mas alzemos la voz denuciando y haciendo publica toda las injuticias mas pronto seremos oidas
Gela fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 981 Edad : 66 Localización : Valencia Fecha de inscripción : 19/05/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 11:38 am
Pilu dentro de poco será posible esa unión entre todas y haremos una gran manifestación en Madrid. Hace unas semanas estuve en unas jornadas que la fundación de fibro en Madrid en ella nos reunimos muchísimas asociaciones de todas las comunidades, en estas jornadas además de informarnos de todo lo nuevo sobre la enfermedad también se hablo y se quedo casi completado un escrito de todas las peticiones que los enfermos hacemos, cuando este totalmente elaborado y legalizado para que sea legal, este se entregara en el congreso por las personas que se designen y ese día es el cual tenemos que estar todas acompañando a la entrega, todas unidas en Madrid. En cuanto tenga mas información os lo diré, un saludo
Invitado Invitado
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 11:41 am
Ehhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh Yoooooooooooooooooooo la 1º Ayyyyyyyyyyy que bueno Gela hayyyyyyyyyy si que voy y me conoces jajajajajajjajajaa Besossssssssssssssssssssssssssssss
GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Mar Oct 28, 2008 9:56 pm
Gracias GELI POR TU ACLARACION ESO DE SABER ESTAS COSAS PARECEN KE NOS TRANKILIZAN ESPERO KE NOS DES MAS DETAYES Y KE PRONTO SE PUEDA HACER UNA MUY GRANDE Y KE PODAMOS ESTAR TODAS JUNTAS EN LA MANIFESTACION Y POR LOMENOS CUMPLIR CON NUESTRA OBLIGACION ESTAR AYI , APOYANDO , TODAS JUNTAS ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Miér Oct 29, 2008 5:18 am
niñas contar conmigo y con maria y con nuria,,yo las apunta atodas ja ja
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: tenemos que revelarnos Miér Oct 29, 2008 5:36 am
la union hace la fuerza deberiamos de aprender de ellos ,y eso que son animales .