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El Tendedero



Fibromialgia, tortura en estado puro


JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar.
En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante.
Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York.
El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla.
Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro.
Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!.
Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura.
Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano.

estremecedor relato,esta persona esta al borde del precipicio.
el lo a sabido esponer muy claramente por lo que esta pasando si hiciese alguna locura que espero que no saldria este relato en todas las cadenas.
para desgracia nuestra muchas mujeres llegan a estos estremos ,pero ya se ocupa la sanidad de que no se haga pulico pues introducen en su diagnostico depresion,y cuantas mujeres medio enloquecidas de dolor no atentan contra su vida,sin ir muy lejos ayer me entere de una conocida mia.
pero se a quedado todo en depresion aunque yo conozco que tambien esta diagnosticada de fm.
besos

durante años me han dicho todos los medicos e incluso mi entorno que lo que tenia era depresion,y la pena es que CASI llegue a creermelo yo misma ,pero ese
CASI me salvo de tomar pastillas para dormir ,para despertar ,para andar ,para reir,para llorar ,para......todo,ese CASI me salvo de terminar con todo y dejarme morir en un rincon como un perro y me hizo revolverme y decir¡¡NO ESTOY DEPRIMIDA ,LLORO DE DOLOR ?,y por fin hace 2 meses me dieron la razon ,era fisico ,no estoy ni loca ni deprimida,aunque de todas formas me siguen haciendo ,pruebas ,pinchazos,posturas imposibles ect.Me imagino que la mia es una historia mas de todos los afectad@s de esta enfermedad.

yo tambien me negaba ha aceptar que tenia depresion crei que no tenia motivos para eatar deprimida mi doctora me mando al siquiatra y cuando me visito no deje que me hiciera ninguna pregunta,hable yo por el le dije que yo no necesitaba un siquiatra si no una persona que pudiese quitarme los dolores que tenia el siquiatra me contesto que llebaba razon que el no me quitaria el dolor y me fui fue un error que cometi ,porque si estas trabajando y tienes la fribro nesitamos que nos lleve el reumatologo y el quiatra,yo alfin tuve que reconocer que estaba deprimida por la enfermedad,me sentia muy culpable cuando mis hijos llegaban a casa y siempre estaba en la cama ,ellos no sabian como yo me encontraba y podian pensar que flojita es mi madre siempre acostada fuse la hora que fuese y eso me hacia sentir muy mal pero mi estado no me permitia estar levantada ni tenia fuerzas para salir a la calle, si que reconocia que cuando se juvilava alguna compañera me daba por pensar que yo no llegaria a la juvilacion de mal que me encontraba me daba ganas de tirar la tohalla y dejar el trabajo no me sentia con fuerzas para luchar con la ss por una enfermedad invisible,
luego recapacitaba y pensaba que no podia tirar por la borda los años que me faltaban para la prejuvilacion ,y asi seguia asta que no pude mas y reconoci lo que tanto mi medico de cabecera como la reumatologa me decian tienes mucha depresion necesitas ayuda y ahora estoy contenta de haberles echo caso tomo las pastillas que veo me ban bien para la depre y los dolores y tengo ratos mejores a un que durante el dia este sin hacer nada muy agotada pero cuando me encuentro un poco de mejoria tengo ganas de salir,
ahora no me importa luchar por una enfermedad invisible el que quiera que se lo crea y el que no no me importa solo me importo yo y trato de cuidarme y quererme lo mejor que puedo, mis hijos ya han asumido que tengo la fibro y saben que cuando bienen a casa a comer yo despues me tengo que ir un rato a la cama para descansar,solo hacerles de comer me agota

La verdad es que se desgarra un poquito el alma,cuando entendiendo perfectamente lo que le sucede a ésta persona,no puedes ayudarla..hay tanto dolor en sus palabras,el que llevamos en silencio nosotras también,pero como bien dice él,hay que saber canalizar la energía y no centrarla sólo en el dolor.Es difícil,porque no hay que hacerse fuerte,hay que hacerse de "acero"!No todo el mundo tiene la misma capacidad de soportar el dolor,hay gente más débil,pero con tenacidad,aunque con muchas lágrimas,se consigue sonreir aunque los dolores estén incesantes en tu cuerpo.Y claro que ésto no lo entiende bien nadie,excepto los que la sufrimos,como las depresiones,hasta que no la pasas o no la vives cerca no entiendes porque una persona desea morirse cada instante con tal de no tener esa aguda pena que vacía el interior..
Asi que mis niñas,no os deis por vencidas,la vida merece la pena vivirla y ésto nos ayuda a valorarla más a medida que el tiempo pasa y nos rodea el cariño de los nuestros.Os mando beso tierno para que os sepa dulce toda la semana!Sonia





Fibromialgia, tortura en estado puro


JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar.
En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante.
Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York.
El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla.
Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro.
Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!.
Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura.
Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano.[/quote]

RECORDANDO...

¿QUIEN SABE DE DOLOR MEJOR QUE NOSOTR@S?. PERO EL DOLOR PUEDE CANALIZARSE, NO HAY QUE PENSAR SIEMPRE EN EL, TENEMOS OTRAS MUCHAS COSAS EN LA VIDA EN LAS QUE PENSAR.

¿ COMO VAN A PENSAR NUESTROS HIJOS QUE NO QUEREMOS HECER LAS COSAS SI SIEMPRE NOS HAN VISTO ACTIVAS? SIMPLEMENTE HAY QUE EXPLICARLES LOS QUE NOS PASA. " HAY QUE CONFIAR MAS EN NUESTRAS FAMILIAS", " HAY QUE PERDER EL MIEDO DE DECIRLES LO QUE NOS PASA", SIEMPRE NOS LLEVAMOS LA SORPRESA DE QUE CUANDO LES DECIMOS CLARAMENTE, LO QUE NOS PASA NOS ENTIENDEN MEJOR DE LO QUE NOS PENSABAMOS.

Y NOSOTR@S TENEMOS QUE CONFIAR MAS EN NOSOTR@S MISM@S, SOMOS CAPACES DE SEGUIR ADELANTE, CON DOLOR, CON INCOMPRENSION, CON INSULTOS, CON TODO LO QUE NOS ECHEN ¿ NO LO HEMOS DEMOSTRADO?.

YO TAMBIEN TUVE DEPRESION, !! Y QUE DEPRESION!! HASTA QUE UN DIA ME DIJE "" VASTA YA, TENGO QUE SUPERAR ESTO, Y APRENDER A VIVIR CON ELLO LO MEJOR QUE PUEDA""

HOY, SABEIS QUE LLEVO UNA VIDA MUY AJETREADA, Y PASO MUCHOS DOLORES COMO VOSOTRAS, PERO NO ME DA LA GANA DE QUE ME GANE ESTE DOLOR, SI HE DE TOMARME UN CALMANTE MAS, ME LO TOMARE, PERO ME NIEGO A QUE ME DEJE TIRADA EN LA CAMA, ME LEVANTARE AUNQUE SEA ARRASTRAS, HARE LO QUE PUEDA, PERO LO HARE.

TENEMOS QUE PERDERLE EL MIEDO AL DOLOR, SUPERAR LOS DESANIMOS, LEVANTARNOS AUNQUE NOS CAIGAMOS UN MONTON DE VECES ¿ QUE PASA SI TENGO QUE HACER LA CAMA EN 4 O 5 VECES? ¿ QUE PASA SI VOY CON ALGUIEN POR LA CALLE Y TENGO QUE DECIRLE QUE SE PARE UNAS CUANTAS VECES POR QUE NO PUEDO SEGUIR DE LO QUE ME DUELE LA PIERNA? ¿ QUE PASA SI VOY AL CIENE Y TENGO QUE LEVANTARME VARIAS VECES PUES NO PUEDO PERMANECER SENTADA MAS TIEMPO? NO PASA NADA, SIMPLEMENTE QUE ME CUESTA MAS QUE A LOS DEMAS, PERO LO HAGO, ""POR MIS OVARIOS, QUE LO HAGO"".

Y NO ME CONSIDERO MAS FUERTE QUE NADIE, SOLO QUE HE SUPERADO UNA FASE DE COMTEMPLACION, Y QUE UN DIA ME DIJE " NO ME DA LA GANA DE SER UNA INUTIL, LO QUE TENGA QUE HACER , LO HARE, AUNQUE ME CUESTE LUEGO ESTAR MALA UNOS DIAS".

HE DE DECIROS, QUE HE ESTADO CON UN PSIQUIATRA, Y NO ME HIZO NADA, SOLO DECIRME QUE SI QUERIA SUICIDARME NADIE ME LO PODRIA IMPEDIR, PERO TUVE LA SUERTE DE CONOCER A UNOS SPICOLOGOS, QUE HAN SIDO MI SALVACION, HAN SIDO LOS QUE ME HICIERON VER COMO TENIA QUE VOLVER A VIVIR LA VIDA.

ASI, QUE SI YO HE PODIDO, L@S DEMAS TAMBIEN PODEIS, SOLO HAY QUE ECHAR VALOR A LA VIDA.

BESOS CARIÑOSOS A TOD@S.

hola a todas nosotras k yo km tu soy fibromialgica, pues como tu siento mucho dolor y cansancio insoportable,pero en mi opinion cuando estamos malas y esforzamos mas nuestro cuerpo peor nos sentimos,los k haceres de la casa pueden esperar,por k no salir a dar un paseo o buscar otra distraccion y cuando estemos mejorcitas ¿lo hacemos? todo puede esperar.y asi nos sentiremos mucho mejor.pork pasar mas dias de dolor si es tan sencillo km eso un beso para tod@

HOLA ANUSI QUE BUENO QUE YA TE DECIDISTE A ENTRAR AL FORO...BESOS GUAPA...Y SIGUE SIENDO FELIZ COMO HASTA AHORA

ANISI, NO SE SI TE DI LA BIENVENIDA, SI NO ES ASI, ME ALEGRO DE QUE ESTES CON NOSOTRAS.

ES CIERTO QUE LA CASA NO ES LO MAS IMPORTE, POR LO MENOS PARA MI, PERO HAY QUE HACER LAS COSAS MAS PRECISAS, SOLO PARA QUE NUESTRO ORGULLO NO SE RESIENTA, YA QUE O SERIA MUY NORMAL QUE SACARAMOS FUERZAS PARA IR A PASEAR, Y DEJARAMOS LA COMIDA SIN HACER POR QUE ESTAMOS MUY MALITAS, HAY UN TIEMPO PARA CADA COSA.

Y QUE CONSTE QUE YO SOY DE LAS QUE ODIO LAS FAENAS DOMESTICAS, PERO HAY QUE SABER SACAR TIEMPO PARA TODO, PERO CON MEDIDA, LO QUE NO PODEMOS HACER ES EL DIA QUE NOS ENCONTRAMOS MEJOR DARNOS UNA PALIZA PARA LIMPIAR LA CASA Y LUEGO ESTAR DOS DIAS EN CAMA.

HAY QUE DIVERSIFICAR LAS COSAS, Y TENER TIEMPO PARA HACER UN POQUITO DE TODO

PERO, ESO SI, NO DEJARTE AMEDRENTAR POR EL DOLOR Y DECIR " COMO ESTOY MUY MALITA NO HAGO NADA, NO SALGO, NO DISFRUTO,DE MIS AMIGOS ( por ejemplo).

!!!!HAY QUE VIVIR LA VIDA, Y SACARLE TODO EL JUGO QUE PODAMOS!!!!

Besos suavecitos, pero cariñosos

Al igual que tu encantada de conocerte cuando hice el comentario al respecto tal vez halla habido una mala interpretacion, en ningun momento he querido decir que cuando estemos malitas dejemos las cosas sin hacer y nos vallamos a pasear o nos creamos favorecidas por la lastima y la compacion para evadirnos de nuestros deberes diarios, solamente he querido hacer referencias a una de las pautas que me a puesto la psicologa que me trata en la asociacion de fibromialgia(afiten de tenerife)donde contrivuyo(soy socia), pues padezco de una obsecion compulsiva por la limpieza en la que talvez muchas veces me he privado de disfrutar de ratos de ocio o estar viendo la tele con dolores insoportables y levantarme a limpiar o simplemente mover 2grados una figura porque para mi esta mal puesta y eso es sin tener en cuenta la gran ayuda que me da mi marido en todas las tareas de la casa,pues valga la redondancia respecto a dicho comentario lo que esperaba era una palabra de animo como que para nosotras todo no puede ser dolor,dolor,dolor y tareas cotidianas,de todas maneras muchas gracias por tu comentario con mucho afecto Anusi

anusi escribió:

Al igual que tu encantada de conocerte cuando hice el comentario al respecto tal vez halla habido una mala interpretacion, en ningun momento he querido decir que cuando estemos malitas dejemos las cosas sin hacer y nos vallamos a pasear o nos creamos favorecidas por la lastima y la compacion para evadirnos de nuestros deberes diarios, solamente he querido hacer referencias a una de las pautas que me a puesto la psicologa que me trata en la asociacion de fibromialgia(afiten de tenerife)donde contrivuyo(soy socia), pues padezco de una obsecion compulsiva por la limpieza en la que talvez muchas veces me he privado de disfrutar de ratos de ocio o estar viendo la tele con dolores insoportables y levantarme a limpiar o simplemente mover 2grados una figura porque para mi esta mal puesta y eso es sin tener en cuenta la gran ayuda que me da mi marido en todas las tareas de la casa,pues valga la redondancia respecto a dicho comentario lo que esperaba era una palabra de animo como que para nosotras todo no puede ser dolor,dolor,dolor y tareas cotidianas,de todas maneras muchas gracias por tu comentario con mucho afecto Anusi

BUENO CHICAS COMO YA DIJE EN UNA OCASION A MI LA PSIQUIATRA ME DIJO QUE LO QUE ME GUSTARA QUE LO HICIERA DOBLE Y LO QUE NO ME GUSTARA LA MITAD, PUES YO NO SOLO LE HE HECHO CASO SINO QUE SI PUEDO LO QUE NO ME GUSTA NO LO HAGO...

A MI NUNCA ME HA GUSTADO LA CASA, TRABAJABA POR OBLIGACION, SIN EMBARGO NO PARABA EN TODO EL DIA HACIENDO MI TRABAJO FUERA DE CASA, ATENDIENDO A MIS PADRES, A MIS HIJOS... Y CUANDO LLEGABA A CASA NO TENIA MAS REMEDIO QUE PONERME CON LAS "LABORES DEL HOGAR", SIN EMBARGO GRACIAS A QUE TRES DE MIS HIJ@S SE INDEPENDIZARON HE PODIDO PONER EN PRACTICA LOS CONSEJOS DE LA PSIQUIATRA Y HAGO LO MENOS POSIBLE (TAMBIEN PORQUE ME AGOTO MUCHO), Y TANTO MI MARIDO COMO MI HIJA ANGELA LO ENTIENDEN Y PROCURAN NO ENSUCIAR Y RECOGEN LAS COSAS O SE PREPARAN ALGO DE COMER CUANDO YO NO PUEDO HACERLO...

EN ESTE MOMENTO DE MI VIDA ME NIEGO A SER ESCLAVA DE MI CASA, SI NO PUEDO... PUES NO PUEDO, Y QUE NADIE CRITIQUE QUE NO HAGA MAS DE CUATRO COSAS QUE LE PASO MI CANSANCIO Y MI DOLOR.

NO ES LO MISMO CUANDO TIENES NIÑOS PEQUEÑOS QUE TE NECESITAN

NO CREO QUE NADIE SE CUESTIONE QUE SEA UNA VAGA CUANDO LLEVO TANTOS AÑOS DEJANDOME LA PIEL POR LOS DEMAS Y TRABAJANDO MAÑANA TARDE Y NOCHE... PERO AHORA NO ME IMPORTA QUE ESTE EL FRIEGUE SIN HACER PUES SI A ALGUIEN LE MOLESTA QUE LO FRIEGUE O QUE PONGA EL LAVAVAJILLAS.

BUENO SUPONGO QUE HABEIS ENTENDIDO MI FORMA DE PENSAR EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA

UN BESAZOOOOO

ASUNI, CARIÑO, NO QUIERO QUE CREAS QUE MI CONTESTACION FUE UNA CRITICA A TU FORMA DE HACER LA COSAS, NADA MAS LEJOS DE MI INTENCION, SOLO ERA UNA REFLEXION DE MI FORMA DE VER LAS COSAS.

ESPERO QUE QUEDE ACLARADO, AQUI TODAS HACEMOS LAS COSAS QUE PODEMOS Y QUEREMOS, CON MAYOR O MENOR FUERZA, PERO HAY QUE INTENTAR HACER ALGO CON NUESTRAS VIDAS, YA QUE SOMOS MUJERES LUCHADORAS.

""" ARRIBA LAS FIBROAMIGASUNIDAS""" "" QUE VALEMOS MUCHO""

UN BESITO Y MUCHOS ABRAZOS.