FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 PARA TODAS-OS

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MAFALDA
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MensajeTema: PARA TODAS-OS   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeVie Oct 17, 2008 6:57 am

HOLA BUENAS TARDES A TODAS,CREO QUE NO ME HE PRESENTADO COMO ES DEBIDO,Y BUENO TAMBIEN CREO QUE A MUCHAS DE VOSOTRAS IGUAL OS A SORPRENDIDO MI ENTRADA TAN ESTREPITOSA,LO SIENTO NO ERA MI INTENCIÓN.
ME LLAMO ELVIRA Y EN EL ANTERIOR FORO ME LLAMABÁ ELVIRABARNA,DE AQUEL FORO Y GRACIAS A ÉL HE APRENDIDO MUCHO,Y ME HA QUEDADO MUCHO TAMBIEN,HE DE DAR LAS GRACIAS ,YA QUE DICES QUE DE BIEN NACIDO ES SER AGRADECIDO.PUES ESO DE AQUEL FORO ME QUEDO CON LO BUENO,LO REALMENTE POSITIVO QUE PARA MI FUÉ DESCUBRIR QUE HABÍA UN MUNDO FUERA DE LAS CUATRO PAREDES QUE RODEAN MI CASA,DE LA SOLEDAD QUE IMPRIMIA MI ALMA,APRENDÍ A LEER CON PACIENCIA,A ASUMIR TAREAS,COMO CONTESTAR AS POTS CUANDO ME PREGUNTABAN COSAS Y YO SABIA QUE PODÍA CONTESTAR.APRENDÍ DE UNA MANERA MUY POSITIVA A CONOCER A PERSONAS QUE POCO A POCO CALARON EN MI CORAZÓN,EN MI VIDA,EN MI DÍA A DÍA.ALGUNAS ENTRARON DE GOLPE Y PORRAZO,OTRAS POCO A POCO,OTRAS CASI EN SILENCIO,Y ALGUNAS GRITANDO HORRORES.
TODAS ELLAS PERSONAS CON UN DENOMINADOR COMÚN,LA ENFERMEDAD,Y POR QUE NO DECIRLO,LA SOLITUD QUE ESTA PROVOCA,ALLI ME ENCONTRÉ YO,QUE SUERTE TUVE Y HE TENIDO.
HE APRENDIDO UNA COSA FUNDAMENTAL EN ESTA ENFERMEDAD TAN BRUTAL,DURA QUE DÍA A DÍA ME VA DETERIORANDO UN POQUITO MÁS,QUE SI LO SÉ,PARA LAS MÁS ESCEPTICAS DIRÉ QUE AHORA MISMO CUMPLO TODOS LOS PROTOCOLOS DE FUKUDA,QUE MI SFC ES DE GRAVE A MUY GRAVE Y QUE ESTA ENFERMEDAD TIENE UN CODIGO QUE SOLO LOS MEDICOS TE LA PUEDEN DAR ,POR DESGRACIA PARA MI, LO TENGO ,Y OS ASEGURO QUE ES MUY TRISTE,TRISTE NO PODER LEERTE UN LIBRO,POR QUE MI CAPACIDAD CONNIGTIVA YA NO DA PARA MÁS,TRISTE QUE ME PIERDA EN MI PROPIO BARRIO Y QUE NO SEPA A DONDE TENGO QUE IR,TRISTE QUE ME CANSE O QUE NO SEPA QUE DECIR O DECIDIR MÁXIME HABIENDO SIDO UNA PERSONA HABIL PARA ESTAS COSAS.SI ,SI QUE ES TRISTE,ESTAR TODO EL DÍA MAREADA,DURMIENDOTE POR LOS RINCONES,QUERER IRTE A LA CAMA Y NO PODER DEL CANSANCIO,QUERER VER A UNA AMIGA Y NO PODER,QUERER COMER Y NI SIQUIERA PODER MASTICAR,O NO PODER SALIR A LA CALLE ,NO PODER TRAGAR POR QUE TODA TU MUSCULATURA ESTA AGOTADA,TU CUERPO DOLORIDO,Y EL OXIGENO NO ENTRA LO SUFICIENTE.AGARRATE POR LA CALLE POR QUE LOS PPROBLEMAS DE LATERALIDAD NO TE DEJAN,POR QUE NO VES CON CLARIDAD.NO PODER COMER AQUELLO QUE TE APETECE POR QUE TIENES DISBIOSIS INTESTINAL,COLON IRRITABLE,Y OTRAS,POR QUE TAMBIEN Y EL SFC LO PRODUCE FIEBRE,HIPERSENSIBILIDAD A FÁRMACOS E INTOLERANCIAS ALIMENTICIAS ADEMÁS DE ESTAR ACTIVANDOSE LO QUE ES EL SINDROME QUIMICO MULTIPLE.
NO,NO DESEO PARA NADA ESTAR ENFERMA,NO ME GUSTA ESTAR DE ESTA MANERA,ESO DE NO PODER SALIR A LA CALLE,DE NO PODER OLER UN PERFUME UNA COLONIA,DE NO PODER ENTRAR EN UN SUPERMERCADO O EN UNOS GRANDES ALMACENES YA QUE SUS LUCES Y SUS OLORES ME ENFERMAN(NAUSEAS,MAREOS,QUEMAZÓN EN LA PIEL),EL AIRE DE UNA GRAN SUPERFICIE NO SE REGENERA,SOLO SE VENTILA SIEMPRE ES EL MISMO Y PARA MI COMO PARA OTRAS PERSONAS AQUEJADAS DE LA MISMA ENFERMEDAD ES UN VENENO.
LA FIBRO ES UN DOLOR HORROROSO,QUE OS VOY A CONTAR,HOY CASI ME DESMMAYO,MENOS MAL QUE TENIA A JUDIT A MI LADO.
NO QUIERO TENER ESTAS DOS ENFERMEDADES TODO LO CONTRARIO,NO QUIERO DINERO,NI JOYAS ,NI TELE PLANA NI NÁ DE NÁ,ME COONFORMO CON EL OORDENADOR QUE TENGO DE SEGUNDA MANO QUE TIENE LAS LETRAS BORRADAS,OTRAS SALTADAS,LEEENTO,ME CONFORMO CON TENER A MIS TETES PELUDOS,MI CAFETITO CON LECHE Y CUALQUIER COSA,ME CONFORMO CON TENER A MIS GRANDES Y MARAVILLOSAS AMIGAS QUE ME HAN DEMOSTRADO QUE ESTAN ,QUE SON ,QUE MEQUIEREN,POR QUE SOY YO ASI DE BRUTA,POR QUE SIEMPRE HE SIDO LEGAL CON ELLAs ,POR QUE LAS QUIERO CON TODA MI ALMA ,SOLO CON ESO ME CONFORMO.YA NO PIDO NADA MÁS PEDIRÍA NO TENER DOLOR Y PEDIRIA SALUD,PERO COMO SÉ QUE ES UNA UTOPÍA PUES INTENTO COMO PUEDO Y POCO A POCO VIVIR,Y GRACIAS A INTERNET PUEDO COMUNICARME CON ESTAS GRANDES AMIGAS,ME PUEDO DESAHOGAR,Y GRACIAS TAMBIEN A INTERNET LAS HE PODIDO CONOCER.
YO NO QUIERO ESTAR ENFERMA,NO QUIERO DOLOR,PERO NO TENGO RESENTIMIENTO,NI AMARGURA HACIA NADIE,TODO LO CONTRARIO,UN DÍA APRENDÍ A PENSAR Y A SABER DEL POR QUÉ DE LAS ACTUACIONES DE LOS SERES HUMANOS,EMPEZANDO POR MI MISMA,ESO NO QUIERE DECIR QUE NO LLORE,LO HAGO CADA DÍA,PERO TAMBIEN SONRIO.TAMBIEN APRENDÍ QUE HAY QUE SABER OLVIDAR Y PERDONAR,O SIMPLEMENTE QUE ES LO IMPORTANTE,PUES PARA MI EN ESTOS MOMENTOS SON MIS TETES Y MIS AMIGAS,Y BUENO COMO ESTÁ LLOVIENDO AQUI EN BARCELONA NO MOJARME.
A TODAS MUCHAS GRACIAS,ESPERO Y DESEO DE TODO CORAZÓN NO HABEROS MOLESTADO PARA NADA,LO ÚNICO QUE PRETENDO ES QUE LAS QUE NO ME CONOZCAIS QUE SEPAIS UN POCO COMO SOY YO,QUE NO ME GUSTAN LOS PRIVADOS,QUE PIENSO QUE NO HAY NADA TAN RARO QUE NO SE PUEDA O DEBA DECIR A VIVA VOZ Y QUE SI ES MUY MUY PRIVADO CREO QUE TENEIS MI MEIL,SI NO ES ASI OS LO DEJO.
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Lola
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MensajeTema: Re: PARA TODAS-OS   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeVie Oct 17, 2008 7:17 am

Bienvenida Mafalda aqui vas estar requete bienjajajaajaj
deseo que te encuentres bien entre nosotras y te puedas
olvidar de tu dolor aunque sea un ratito besossssssss
y te pongo nuestro grito de guerra
VamosssssssssssssssssssssssssssssssCoñoooooooooooooooooooo
Que tu puedesssssssssssssssssssssssssss
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MensajeTema: Re: PARA TODAS-OS   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeVie Oct 17, 2008 7:37 am

Acabo de leer tu post y no tengo palabras para decir lo que realmente siento.
Antes de que se me olvide , hoy estube con un personaje de Aragon y comente tu caso. Todo pillado me dijo: Rosa aceptame en tu messenger y enviame la direcion del foro, de 1ªtu caso se va a publicar en el Diario de Teruel. esta semana que entramos saldra.
Todo lo que expones en tu post es tanta realidad como la vida misma.
Me siento impotente hacia tus post por no poderte contestar como siento en realidad, pero tu me conoces y sabes como siento.
Nunca estaras sola y junto a mi Judit se que estais las dos muy arropadas, ya que estais pasando lo mismo.
Que mal me siento en estos momentos por mi poca concentracion y no poderme expresar como quisera.Pero sepas que estoy y estare.
Mis dos maravillas Elvira y Judit dos personas llenas de verdad y sufrimiento, espero que pronto ò poco a poco todo se vaya solucionando.Tengo Fe y se que todo llegara.
Como me gustaria estar en otros momentos y poder llevar la vida como antes la llevava, pero en un año mi bajon a sido notable.
Mi sentido de orientacion, de concentraciòn, de......... todo a pegado un bajon grande, pero lucho y luchare y si lucho por mi lucho por las demas.
Mi mente segun dia esta y es algo que me preocupa mucho, ya que mi ciclo de amistades y ... No lo acaban de entender, pero ellos es lo de menos, soy yo la que me esfuerzo dia a dia para fortalecer mis cognitividad.
Elvira Judit, siempre junto a vosotras y con esperanzas de que todo se solucione, me despido con un gran dolor de no expresarme como quisiera.
Pensad que todas estamos juntas, y no pienses para nada que has venido a pedir, todo lo contrario este foro es para entrar por dolor yfalta de comprensiòn, ayuda, risas, llantos, y sobre todo, una casa que a nadie se le ha descriminado, todo lo contrario quien ha entrado a visto Miles de Puertas Abiertas.
Os quiero mucho a las dos y lo sabeis
Besos
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MensajeTema: Re: PARA TODAS-OS   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeVie Oct 17, 2008 8:25 am

Elvira yo no te conocía de nada, porque nunca he entrado en ningún foro, nada más que en este pero cuando leí tu escrito que había llegado a Marifé, me puse en contacto con ella para que me diera tu teléfono para llamarte, porque más allá de la fibro y la sfc que sufrímos, yo sufrí al pensar que estabas sola, yo me imaginaba en tu situación, sola en casa y pensaba para mí, yo no sería capaz de sobrevivir sin mi gente a mi alrededor, no tanto por la ayuda que me prestan que indudablemente la tengo y la valoro muchísimo sino por su cariño, por su comprensión, por sus palabras de ánimo, hace mucho tiempo que dejé de valorar lo material, (casi casi desde que perdí la salud) y empecé a valorar mucho más los sentimientos y la cercanía de mi gente. Por eso te llamé para intentar reconfortarte y darte una palabra cariñosa y de ánimo. Terminaste riendo ¿te acuerdas?.
Espero que aunque sea a través de una fría pantalla sientas mi calor y la fuerza positiva que te envío.
En el foro yo busco compañía porque mi familia tiene sus quehaceres diarios y paso muchas horas sola, aquí he encontrado mucho cariño, comprensión, alegría y diversión, justo lo que yo quería. Ahora una parte muy grande de mi tiempo lo paso aquí dentro.
Deseo que todos tus problemas se arreglen lo antes posible y que tus días sean un poco más felices y más fáciles.
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Marifé
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MensajeTema: Re: PARA TODAS-OS   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeVie Oct 17, 2008 10:27 am

Elvira muchas gracias por tus palabras, nose que decir , hoy tengo uno de esos días en que una no sabe que decir, ni como .Sólo quiero que sepas que estamos a tu lado y estare al lado de todo el que necesite mi ayuda.
Un beso
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Huésped
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MensajeTema: Re: PARA TODAS-OS   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeVie Oct 17, 2008 11:25 am

HOLA MAFALDA YO TB TE E LEIDO ES UNA PENA ESTA SOCIEDAD, UNA COSA MAFALDA Q NO ME KEDA NADA NADA CLARO SI TIENES RECONOCIDA UNA INCAPACIDAD DEL 74% CREO HABER LEIDO EN EL OTRO POST SI NO ES ASI CORRIGEME, COMO NO ERES PENSIONISTA Y TE CUBRE LA SS LAS MEDICINAS??????' ESO ES ALGO Q NO ENTINEDO MI TIA CN MUXA MENOS DISCAPACIDAD Y CUANDO SE LA DIERON YA LA DIJO SU MEDICO DE FAMILIA Q ARREGLARA LOS PAPELES PARA MANDARLE LA NUEVACARTILLA Y DSD EL 1 DIA MEDICINAS GRATIS ESO NO LO ENTIENDO NO SE..............
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MensajeTema: TE LO ACLARO   PARA TODAS-OS I_icon_minitimeSáb Oct 18, 2008 11:17 am

HOLA RAQUEL,PUES TE CONTESTO,SI TENGO LA MINUSVALIA,OSEA EL GRADO,PERO NO TENGO LA APROBACIÓN TOTAL,ESO QUIERE DECIR QUE TODAVIA Y HASTA QUE NO RECIBA LA APROBACIÓN POR PARTE DE SS NO TENDRÉ TODO EN SU ORDEN,ES ASÍ DE SIMPLE.
CUANDO EMPIEZE A COBRAR TENDÉ TAMBIEN DERECHO A MEDICACIÓN,DESPLAZAMIENTOS,Y OTRAS SERIES DE COSAS QUE AHORA MISMO NO TENGO MUY CLARAS.
YA TENGO GANAS DE VERDAD.
GRACIAS ,BUENAS NOCHES.
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