El síndrome de Sjogren, un desorden camuflado , puede parecer fibromialgia entre otros

El síndrome de Sjogren, un desorden camuflado

Martes | 14.10.2008


Por: Jane E. Brody
The New York Times News Service


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¿Cómo puede una enfermedad que afecta más o menos a tres millones de estadounidenses, de los cuales 90% son mujeres, ser tan indistinta como el síndrome de Sjogren?
Los expertos dicen que es uno de los tres desórdenes autoinmunológicos más comunes, pero muy pocas personas ajenas a la medicina saben al respecto, y los médicos rara vez piensan en ello cuando los pacientes describen sus diversos síntomas.

Estudiantes de medicina, incluso los que están cursando el nivel de posgrado, aprenden muy poco o nada acerca del Síndrome de Sjogren, en el cual el cuerpo ataca a sus propias glándulas secretorias y tejidos.

El diagnóstico puede ser difícil porque los síntomas varían ampliamente de paciente en paciente, al tiempo que muchos de esos síntomas son iguales a los de una diversidad de otras enfermedades.

Debido a lo anterior, "este importante problema de salud en la mujer aún no es diagnosticado y atendido en la medida suficiente", destacó el doctor Frederick Vivino, reumatólogo en el Centro Médico de la Universidad de Pensilvania y director del Centro del Síndrome de Penn Sjogren, en Filadelfia.

No obstante, Vivino dijo en una entrevista que se había producido un "drástico cambio" en el diagnóstico y manejo de este síndrome en los últimos cinco a 10 años.

Aunque originalmente fue incluido en el registro de la Organización Nacional de Desórdenes Raros, estudios recientes en la población de Estados Unidos y el Reino Unido han documentado el síndrome de Sjogren como la segunda enfermedad reumática y autoinmunológica, detrás de la artritis reumatoide.

Este desorden fue descrito por vez primera en 1892, en un hombre de 42 años de edad, y fue llamado síndrome de Mikulicz.

Sin embargo, el diagnóstico cayó en desuso porque daba la impresión que abarcaba demasiadas condiciones.

El síndrome resurgió en 1933 a través de Henrik Sjogren, oftalmólogo sueco que describió el padecimiento entre 19 mujeres que presentaban resequedad de boca y ojos, los síntomas más comunes de este desorden.

ESPECTRO DE SÍNTOMAS


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Lisa Worthington, de 43 años de edad, finalmente se enteró en diciembre pasado que ella padecía del Sjogren, después de seis a ocho años enfrentando confusos problemas de salud.

"El desorden de Sjogren es camaleónico: provoca una abundancia de síntomas dispares a lo largo del organismo", dijo Worthington en una entrevista. "Puede parecer esclerosis múltiple, embolia, fibromialgia, Enfermedad de Lyme, fatiga crónica, reflujo y una abundancia de otras enfermedades. A menudo, se lo he tenido que explicar a los médicos".

Worthington ahora dirige una agencia de marketing y relaciones públicas desde su hogar en la Orilla Oriental de Maryland, lo cual le permite tomarse tiempo libre cuando su salud lo exige.

Antes de recibir un diagnóstico y tratamiento correctos para su espectro de síntomas, dijo Worthington, a ella le dijeron que padecía fibromialgia, que era una explicación razonable de su fatiga muscular crónica, dolor articular y debilidad.

"Si yo tuviera que pasar todo el día de pie, al día siguiente tendría que quedarme en cama", notó.

Sin embargo, no fue sino hasta que despertó una mañana con los ojos tan secos que no podía abrirlos -los párpados estaban pegados a los glóbulos oculares- que un reumatólogo sugirió el síndrome de Sjogren.

Si bien una prueba para detectar reveladores anticuerpos fue negativa, lo cual ocurre en 40% de los casos, el médico le ordenó una biopsia del labio en la Clínica Sjogren del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, lo cual confirmó sus sospechas.

La demora en el diagnóstico, que es muy común y que Vivino comentó que aún promedia seis años, puede dar como resultado serias complicaciones, incluido daño a órganos vitales.

El diagnóstico temprano también reviste importancia porque las personas que padecen este síndrome enfrentan un riesgo 44% mayor de padecer linfoma y deben estar alerta a las primeras señales de este cáncer.

CAMBIOS PARA MEJORAR


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Vivino dijo que si bien se pensaba desde hacía ya tiempo que el síndrome de Sjogren afecta principalmente a mujeres blancas en edades cercanas a la menopausia, se está reconociendo con frecuencia cada vez mayor en casi todos los grupos poblacionales: mujeres más jóvenes, mujeres de diversos grupos raciales y étnicos, hombres e incluso niños.
"Hasta ahora, se han identificado aproximadamente 200 casos pediátricos", dijo.

Worthington tenía 37 años cuando desarrolló síntomas que la llevaron a consultar un médico; sabiendo lo que ella sabe actualmente, cree que las señales se manifestaron varios años antes.

Otros dos importantes avances son la publicación, en 2002, de criterios internacionalmente aceptados para el diagnóstico la etapa primaria del Sjogren (la condición también puede ocurrir de manera secundaria a otros desórdenes), y el desarrollo de varios medicamentos que pueden estimular el flujo de saliva y aliviar la resequedad e inflamación de los ojos.

Vivino dijo que también había un interés cada vez mayor entre empresas farmacéuticas por remedios biológicos que pudieran dar paso a una reducción o desaparición de los síntomas.

EFECTOS GENERALES


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El síndrome de Sjogren puede afectar los aspectos básicos de la vida cotidiana y obliga a quienes lo padecen a efectuar ajustes por su causa.

"Tengo dificultades para tragar", dijo Worthington. "No puedo tragar nada sin líquido. Siempre llevo conmigo una botella de agua, mucho antes que eso estuviera de moda. Incluso por la noche tengo que beber agua con frecuencia y, por supuesto, ir frecuentemente al baño. A menudo, me levanto con la sensación de nunca haber dormido".

Mi madrastra, Sophie Brody, también padeció Sjogren. Al principio ella creía que tenía un tumor, ya que la comida se le quedaba atorada en la garganta.

Con el tiempo, ella ya no fue capaz de tragar nada que no viniera en forma de puré y alimentos líquidos. Incluso para tragar este tipo de alimento sin dificultades, ella tenía que someterse a una dilatación del esófago cada tres meses.

Su dentista fue el primero en sospechar que se trataba del síndrome de Sjogren.

Sus dientes estaban decayendo de manera inexplicable, rompiéndose y saliéndose: la consecuencia de un flujo insuficiente de saliva para limpiarlos.

A menudo, las mujeres que presentan el desorden de Sjogren en la adultez temprana necesitan dentaduras completas para cuando rondan los 45 años de edad, destacó Vivino.

Muchas veces la depresión también es otro componente del Sjogren, precediendo con frecuencia la aparición de síntomas que pudieran terminar deprimiendo a cualquiera.

De hecho, los médicos en el Centro Médico Johns Hopkins están investigando diversas manifestaciones neurológicas del síndrome, incluida la inflamación espinal que puede resultar en un diagnóstico errado de esclerosis múltiple.

Debido a que el síndrome de Sjogren afecta a muchos sistemas del organismo, entre otros frecuentes síntomas están la resequedad vaginal; agrandamiento de las glándulas parótidas, las glándulas salivales que están frente a las orejas; ronquera; tos seca crónica; sinusitis recurrente, bronquitis y neumonía; sensibilidad extrema al frío; piel seca y sarpullidos; problemas digestivos, incluida sensibilidad al gluten; desorden tiroideo; problemas del riñón; problemas de memoria; adormecimiento, cosquilleo y dolor punzante en pies y manos; frecuentes infecciones orales como las aftas; aunado a una alteración en el sentido del gusto.

Las papilas gustativas de Worthington son mucho menos sensibles actualmente, destacó, y cuando ella cocina debe prestar atención para no usar demasiado ajo, sal o pimienta.

Usa una diversidad de medicamentos para aliviar sus síntomas, incluido el que estimula las secreciones a través del cuerpo, gotas especiales para los ojos que ayudan con la resequedad e inflamación, así como ponerse gotas para los ojos regularmente durante todo el día.

Ahora que ella y sus médicos saben con qué están lidiando, su reumatólogo la revisa cada tres meses en busca de señales de linfoma, al tiempo que su dentista lo hace cada seis meses y el oftalmólogo cada año.