FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.

FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
ÍndicePortal*Últimas imágenesRegistrarseConectarse

 

 De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34

Ir abajo 
+2
dudu
Marifé
6 participantes
AutorMensaje
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeLun Sep 22, 2008 1:40 pm

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34

fili escribió:
durante 3 ocasiones fuy a que me visitara un miembro del tribunal para seguir con la baja medica os cuento mi experiencia:

1/ visita: le doy todos los informes y practicamente sin mirar ninguno me comenta que ¿que es lo que le pasa? bueno yo le respondi que entre algunas cosas de las que disfruto es fibromialgia. respuesta de el: fibromialgia ¿eso que es? en africa no hay fibromialgia. como era la primera vez que me visitaba me quede callado.

2/ visita: me dice que la fibromialgia es una enfermedad. mira yo vengo a trabajar tambien aqui con dolores, pero tienes que trabajar, mira te dolera el primer dia, te dolera el segundo dia, te dolera el tercer dia, te dolera el cuarto dia. yo le dije que trabajaba en la construccion que adonde queria llegar, que reconociera que me dolia como muy bien indican todos los informes de reumatologia privada y de la ss. 18/18 es señal que tengo una fibromialgia severa y que no ha remitido con los tratamientos...ni me hizo caso.

3/ visita: me pregunta ¿tienes hijos? le dije no. pues es bueno que tengas asi te distraeras. le comente: que como podia pensar en hijos con la enfermedad que tenia que me impedia trabajar, le recorde que tengo una fibromialgia severa 18/18; cuaadro ansioso- depresivo: varias lesiones en la espalda en total 9: cervico-dorso-lumbalgia cronica; meniscopatia interna de las 2 rodillas: artrosis en rodillas: sindrome del tunel carpiano con secuelas..despues de hacerle un recordatorio de todo le volvi a comentar que tenia una fibromialgia severa. me dijo ¿como dices que tienes una fibro severa? eso nadie lo puede medir. ya me toco las narices y le dije ¿y como miden ustedes una depresion? (perdon por la pregunta pero yo padezco...a los lectores de mi experiencia) eso es muy diferente me respondio. ¿en que ? no supo responderme. el mismo me dijo que esto no lo ibamos a resolver en ese despacho que al final seria un juez quien nos diera la razon .me dio un articulo de 10 paginas de la liga española de reumatologia y cuando llegue a casa y la ley. precisamente decia que exsten fibromialgia severa...

el reconocimiento medico me lo hizo otro valorador (pero estaban compinchados) este me dijo: quitate la camisa y tumbate en la camilla, asi hice. me levanto las piernas y evidentemente que senti dolor lumbar. me sento en la camilla y curiosamente en ese momento me dio un tiron el musculo que tenemos en la paletilla de manera que estuvo colocandomelo. termino y dijo vistase.

a 4 semanas me llego el dictamen ya sabeis: denegado. pero fui alli es algo que podeis hacer y pedi el informe del medico que me vio y que simberguenza decia:

- sindrome del tunel carpiano normal (si no me examino)
- fibromialgia 15/18 si no me exploro
- pequeñas degeneraciones en la columna (total son 9 y el traumatologo dice: no puede hacer esfurzos fisicos, me mando una faja que me pilla toda la espalda, que no me puedo poner por la fibro por que me hace mas contracturas, tengo cervico-dorso-lumbalgia de años de evolucion, clinica del dolor ect..).
he llegado a la conclusion por el trato recibido que me hubiera valorado mejor un veterinario.

es curioso que la comunidad me ha reconocido un 40% de minusvalia de caracter definitivo.¿algo tendre no? ¿quien se equiboca estos o los del tribunal medico? es evidente (y tengo 36 años) ¿como sera mi vida de aqui a 10 años?

asi que esta es mi experiencia con estos ``sabios´´ entre comillas.mañana, bueno hoy a las 12 tengo el juicio contra la seguridad social, ya os contare. quizas pierda la batalla pero no la guerra.
Volver arriba Ir abajo
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeLun Sep 22, 2008 2:04 pm

[i][b]Ante todo y lo primero darte la bienvenida a este tu espacio.
Hoy hemos tenido algun problema con el foro y quizas por eso no te ha salido el meNsaje, espero que este solucionado todo.

Ahora paso a contestarte.Nuestra lucha ya es demasiada y necesitamos quienes esten dispuestos a luchar y a no callarse, me repatean las tremendas injusticias que las personas con fibromialgia estamos teniendo por parte de la sanidad publica y de la administración y es por eso por lo que llevo luchando juto a mucha gente por el reconocimiento de esta terrible enfermedad que padecemos.
Ya esta bien que nos traten de esta manera y no podemos seguir callandonos , les esta saliendo un gran grano en su trasero, por que vamos a luchar juntos en esto y ya estamos hartos.
Como tu bien decias y tienes razón soy veterana en esto , y luchare mientras pueda , de seguro que lo hare, te han dado una folleto de la LIRE ( que es ni mas ni menos que la liga Reumatologica Española ) mira por donde lo que yo reparto ante la gente ( yo pertenezco a la liga reumatologica asturiana que forma parte de la LIRE.
Este buen señor merece que le pongas una demanda, porque te ha negado los derechos a que te reconozca y no solo eso , sino a demás ha mentido pues no te ha reconocido.

¡¡basta ya señores !! ¡¡basta ya!!

BASTA YA DE JUGAR CON SENTIMIENTOS , CON PERSONAS , CON ENFERMOS QUE NO PUEDEN MÁS.

¡¡Hagan bien su trabajo!!

pero que verguenza , me da una pena enorme y a la vez una verguenza extrema, por semejante gente.
No podemos permitirlo, yo te diria y me ofrezco para ayudarte si quieres en un escrito ,a que remitas tu caso al defensor del paciente , para que al menos pida explicaciones de lo acontecido.
Hemos de empezar a descubrir a esta gente , no lo podemos dejar pasar

¡ya no ! mis fuerzas iran para cada uno de vosotros y mi ordenador estara dispuesto a escribir a donde haga falta para quejarme.

PRIMERO me gustaria saber el nombre y numero de colegiado de ese buen señor y con mucho gusto y como con otros muchos , le informare de lo que es nuestra enfermedad y por si no lo sabe y si no sabe donde vive , le adjuntare un gran mapa de España, para que se situe, creo que no se ha dado cuenta de que Africa está mucho más abajo en el mapa.

[color=red]Primero
darle la informacion de la organizacion mundial de la salud

Segundo el mapa de España

Tercero recordarle, que el médico ha de velar por la salud del enfermo y no privarle de un reconocimiento digno de cualquier ser que necesita ayuda.

Cuarto me gustaria darselo en persona , para ver la cara que pone ante mí .Y para ver la dignidad que aún tenemos los enfermos como yo , para presentarse educadamente ante este tipo de gente.

Quinto mandarle con nombres y apellidos al defensor del paciente esta carta , que creo que refleja a muchos de nosotros.
[size=24]
Hemos de ser valientes
, pensar en que no nos pasa a nosotros solos, remitir estas cosas a cada un de las asociaciones que hay en España y que empiece a sonar bien sonado.
Nuestro problema es que no estamos unidos , que hemos de intentar concentrarnos y no repartirnos y esa es la misión de este foro y entre otras muchas el dar apoyo a cuantos enfermos necesitan de la ayuda humana y personal que creo, que es lo más importante que se debe de prestar a un enfermo de fibromialgia.
No quiero dejar de aprovechar la ocasión de este escrito para seguir recordandoos a todos....¡que nuestra lucha la hemos de hacer en conjunto!

Hagamos que se enteren todos de que estamos aquí y empecemos por bombardearles. Como ya sabeis yo ya hace cinco años que me vengo quejando de todo esto y llevo trece ayudando a personas con esta enfermedad la cual padezco entre otras muchas , mi caso esta coMo otros muchos en los juzgados, pero mi lucha seguira mientras uno sólo de vosotros necesite de mi ayuda.

Aquí os digo y a tí te digo en especial, que estoy para escribir, para pelear, para demostrar que estamos cuerdos y no somos debiles y sobre todo para demostrarles en sus enormes narices que todavía quedamos gente en este mundo que aún cree en las personas , ayuda a los enfermos y lucha por los derechos que tenemos.

ánimo amigo recibe mi mas cordial bienvenida y deseo que tu caso se resuelva , si quieres hacer algo al respecto de lo que te he dicho , aquí estoy dispuesta tambien a echarte una mano en lo que haga falta.

¡¡BASTA YA!!
Volver arriba Ir abajo
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeLun Sep 22, 2008 8:58 pm

.
Volver arriba Ir abajo
dudu
EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
dudu


Femenino
Cantidad de envíos : 10829
Edad : 61
Localización : Madrid España
Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor,
Fecha de inscripción : 14/04/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeLun Sep 22, 2008 10:40 pm

BASTA YA BASTA YA BASTA YAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA.
Esto es una verguenza, conmigo cuenta para todo lo que haga falta. Que injuto es el trato hacia las personas que padecemos esta enfermedad.
Fili bienvenido a nuestra casita virtual, como ves aquí no te va a faltar de nada, tendrás todo el apoyo que necesites.
Maricheeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee que tienes mucha razaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa cariño
Volver arriba Ir abajo
MARIA54
fibrocolaborador
fibrocolaborador
MARIA54


Femenino
Cantidad de envíos : 4518
Edad : 70
Localización : BARCELONA
Fecha de inscripción : 09/03/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeLun Sep 22, 2008 11:27 pm

fili has llagado al lugar a decuado ya ves que marife es una gran luchadora por todos los derechos del enfemo ademas de otras cosas
aqui estamos tod@s para ayudar en lo que sea necesario
MARIFE muy bien dicho BASTA ¡¡YA!!!

BIENVENIDOOOOO FILIIIIIIIIIIII
De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Saludo10
Volver arriba Ir abajo
Lola
fibrocolaborador
fibrocolaborador
Lola


Femenino
Cantidad de envíos : 4983
Edad : 67
Localización : Alicante
Empleo /Ocios : triste
Fecha de inscripción : 16/06/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeMar Sep 23, 2008 6:00 am

bienvenido Fili a esta tu casa cuanta injusticia no
quiero ni pensar como vas a hacer tu trabajo con
esta enfermedad mi marido es albañil y ni de coña
podria hacer su trabajo si estuviera como yo vamos no
quiero ni pensarlo cuanta injusticia y que profesionales
no tienen humanidad cuanto me gustaria regalarle mi
fibromialgia por una temporadita solo pero severa
BASTA YA BATA YA
Volver arriba Ir abajo
SUGARLILA
MODERADORA GRUPO DE APOYO
MODERADORA GRUPO DE APOYO
SUGARLILA


Femenino
Cantidad de envíos : 6070
Edad : 63
Localización : VALENCIA
Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA
Fecha de inscripción : 09/03/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeMar Sep 23, 2008 7:37 am

basta ya
basta ya del trato desumanizado al cual estamos sometidos
somos enfermos no delincuentes pero con que ley y derecho teen esa panda de energumenos para tratornos asi
señores somos enfermos y necesitamos una atencion y un trato digno
fiti aqui estiy para lo que quieras animo compañero y bien venido
Volver arriba Ir abajo
SINDY
MODERADORA GRUPO DE APOYO
MODERADORA GRUPO DE APOYO
SINDY


Femenino
Cantidad de envíos : 19766
Edad : 59
Localización : tenerife
Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades
Fecha de inscripción : 11/03/2008

De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitimeMar Sep 23, 2008 9:43 am

BIENVENIDO FITI, ESPERO QUE TE ENCUENTRES BIEN CON TODOS NOSOTROS, SIENTO MUCHO POR LO QUE AS PASADO, PERO ES UNA ENFERMEDA, NO LA TENEMOS PORQUE QUEREMOS ANIMO AQUI ESTAMOS PARA LO QUE PUEDAMOS AYUDARTE UN HABRAZOOOOOOOOOO
Volver arriba Ir abajo
Contenido patrocinado





De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 Empty
MensajeTema: Re: De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34   De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34 I_icon_minitime

Volver arriba Ir abajo
 
De fili Para Marifé, Hoy a las 2:34
Volver arriba 
Página 1 de 1.
 Temas similares
-
» ABRAZOS MAGICOS PARA MARIFE !! un GRAN espacio para ELLA..
» PARA MARIFE Y PARA QUIEN LO QUIERA LEER
» PARA MARIFE Y PARA LAS QUE ESTAMOS DE BAJON
» PARA TODO EL FORO Y PARA MARIFE

Permisos de este foro:No puedes responder a temas en este foro.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS  :: FIBROESPACIO :: PORTAL DE NOTICIAS FM-SFC-SQM-EHS-
Cambiar a: