FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| UNA NUEVA COMPAÑERA MAS | |
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Reme fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 52 Localización : Murcia Empleo /Ocios : No trabajo. Mirar las musarañas. Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Lun Mar 31, 2008 9:53 pm | |
| Hola a todas me llamo Reme y estoy aqui gracias a una buena amiga: Me gustaria mucho que me aceptarais en el foro como una más conoceros y hacer buenos amigos. Yo también estuve en el foro de emaneskua, alli era Alonflu. Mi caso de fribro y de Sfc, son casos ya avanzados. Tengo fibro desde aproximadamente unos 20 años. Todo esto ha sido descubierto despues de muchos años de médicos, pruebas y demás pero sobre todo durante los últimos 5 años que tengo 5 especialistas y no han dejado de hacerme pruebas de todo el cuerpo de todas clases, para ver desde cuando empezo aproximadamente a atacarme la enfermedad, ya que en la fibromialgia, estoy en el nivel más del máximo. Osea, en la U.D.D. me explicaron que un cuerpo llega a soportar un 6 % máximo de dolor, con médicación incluida para paliarlo, mi cuerpo esta por encima de ese 6%, un 8%, y no llevo los medicamentos apropiados para ese dolor tan exagerado. Primero porque sería una locura tratarme con esos medicamentos y segundo porque por mi edad no me los recomiendan, en una palabra, el dr. que me trata - Si yo te pongo el medicamento acorde a tu dolor, no duras ni 10 años, porque nos cargamos tus organos vitales-, osea que estoy mal, muy mal y sin esperanza alguna. Porque al principio tuve una fibro de nivel 3, ya con los 18 puntos de dolor pero podia llevarla, algun dia tenia medio bueno, pero conforme fue pasando el tiempo esto avanzaba, cada vez estaba peor, no podia trabajar, no podia ocuparme de la casa, ni de mi hijo, era un horror, recuerdo. Entonces hable con mi reuma, y él me dijo claramente que esto avanzaba, que habian casos en que se paraba por mucho tiempo, que cuanto mayor eres menos avanza y más llevadera es (si se diagnostica con más edad), pero a mi me ha corrido como la lumbre por desgracia. Era deportista federada desde los 8 años, y ahora tengo los músculos destrozados, deje la federación a los 22 porque me diagnosticarón una hernia discal dificil de operar. Pero segui haciendo deporte hasta que pude, y eso ha hecho que hoy este destrozada. Mis ultimas pruebas de musculos han dado que tengo la musculatura de una mujer de 65 a 70 AÑOS, mira tu, que me han prohibido hasta el deporte, cuando era una de las cosas que me dijeron hace 8 años que jamás deberia dejar de hacer, suave pero que no podia dejarlo. Ahora solo puedo andar si me lo permite mi cuerpo 20 o 30 minutos diarios, y hacer estiramientos, todo eso por no verme en silla de ruedas de aqui a unos años. Mi caso chicas es dificil de contar, me podria tirar horas y horas escribiendo, os aburriria y yo me haria polvo las muñecas ja ja . Bueno os contare poco a poco si quereis como fué cambiando toda mi vida desde que le pusieron nombre a esta enfermedad. Yo estuve a punto de ingresar en un psiquiatrico porque nadie me creia y me diagnosticaro depresion grave con no se que historias más. Ahora estoy aqui y espero poder compartir con todas mi vida, y las vuestras de corazon. Aqui, en Murcia, teneis una amiga que no quiere problemas ni malos rollos, solo entendimiento, y buen rollo, amistad sincera y poder compartir esto que es tan dificil de creer para otros. Mil besos chicas, y hasta cuando querais. | |
| | | Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| Tema: dar la bienvenida a una conpañera Lun Mar 31, 2008 11:32 pm | |
| hola corazon te doi la bienvanida y te digo que no te preocupes en el foro encontraras muchas como tu en pezando por mi ..mi nonbre es pilar en el foro estoi como liss...idea de mi hijo espero que te sea de alluda estar entre nosotras un besote y a nimo | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Lun Mar 31, 2008 11:35 pm | |
| Hola preciosa biuenvenida al foro. Me alegra verte por aqui y espero que te sientas igual de agusto que todas. Muchos besazos |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Mar Abr 01, 2008 12:44 am | |
| hola reme ,bienvenida a esta la casa de los dolores pero sobre todo a la casa tambien del apoyo y la solidaridad llena de gente que te escucha(bueno te lee ,jajajajaaja),y te da mensajes de tranquilidad y sobre todo entiende tu estado por lo menos aqui todas sabemos que no estamos locas que es algo muy real y muy fisico. un abrazo | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Mar Abr 01, 2008 6:56 am | |
| hola reme me uno a las demas compañeras y te doy la vienbenida,cuando te encuentres mal entra en el foro leer los post y sin darte cuentas veras que as pasado un rato un rato agradable y se te a olvidado por un momento que estabas mal, cuenta como te encuetras si te hace bien estamos dispuestas a leerte y darte toda la energia que podamos , un beso y bienvenida | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| | | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Mar Abr 01, 2008 3:14 pm | |
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| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| | | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Mar Abr 01, 2008 7:58 pm | |
| Bienvenida Reme, bueno decirte que desde luego, aquí encontrarás un sitio en donde te comprendemos e intentaremos ayudarte, en la medidad de nuestras posibilidades. Nos encontramos en un punto común, cada una con sus dificultades, pero entre tod@as podremos al menos, llenar un poquito de tu corazón , deeso estoy segura, tan sól desarte que te encuentres bien con nosotras y sobre todo arropada .Ya sabes la incomprensión que existe fuera a nuestro alrededor.Me imagino que estas en la unidad del dolor por lo que dices y espero que los tratamientos`paliativos , te vayan siendo eficaces poco a poco. Recibe nuestra cordial bienvenida y haz de esta tu casa, quwe hemos formado entre todos y para todos. Un besazo | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Mar Abr 29, 2008 5:58 am | |
| Hola Reme, soy Mari Carmen, este foro se hace cada día mas grande y hasta hoy no te habia visto. Lamento mucho en el estado que te encuentras, yo tambien estoy bastante mal, pero aki nos animamos unas a las otras. Cuando quieras un ratito de charla ya sabes donde estamos y si quieres información armate de paciencia porque hay mucha, muchisima y toda de gran utilidad. Un beso | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Miér Abr 30, 2008 12:49 am | |
| hola reme bienvenida, y me alegra l saludarte un beso |
| | | Huésped Invitado
| | | | Invitado Invitado
| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS Dom Mayo 25, 2008 5:30 am | |
| Reme me uno a tus bienvenidas y te doy la mia,espero este foro te llene de compañia y te haga pasar las horas mas llevaderas,un saludo wappa! |
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| Tema: Re: UNA NUEVA COMPAÑERA MAS | |
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| | | | UNA NUEVA COMPAÑERA MAS | |
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