LA FIBROMIALGIA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

LA FIBROMIALGIA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
La fibromialgia (FM) infantil y juvenil es una entidad poco conocida y al mismo tiempo menos diagnosticada en nuestro entorno, a pesar de ser bastante frecuente. Cerca de un 25% de casos de FM del adulto empezaron ya en la edad infantil. Yunus y Masi, ya en 1985, describieron la enfermedad en niños de edades entre los 9 y los 17 años, siendo la franja de edad más frecuente para su detección, entre los 13 y los 15 años. De hecho, un estudio reciente de Eraso y colaboradores (agosto 2007) nos demuestra que, por debajo de los 10 años, la entidad prácticamente no es reconocida, a pesar de que revista características de mayor impacto, cosa que comportaría tener que reclamar una mayor atención sobre ella.

La prevalencia de la FM en niños y adolescentes varía según las series publicadas, oscilando entre el 6,2% en Israel y el 1,3% en México. Se acepta que, en general, su frecuencia de presentación es mayor que la de las formas del adulto (8,8% en niñas y un 3,9% en niños). Parece que esta incidencia aumenta mucho en hijas de madres que sufren FM u otros procesos de sensibilización central. También se ha detectado un aumento de la incidencia en las hijas que son fruto de embarazos vividos de una forma traumática, suponiéndose que se debe en la persistente secreción de cortisol durante el embarazo, sin que esta posible causa haya sido confirmada.

La FM es una causa importante de absentismo escolar, esencialmente por el agotamiento de predominio matutino que produce. En los niños, los síntomas dominantes son el cansancio y el dolor abdominal. La exploración es menos significativa que en los adultos, pues en muchas ocasiones los llamados "puntos sensibles" que utilizamos para la clasificación de los cuadros de FM, no son tan concretos en los niños, en los cuales, además, es mucho más difícil cuantificar el dolor. La enfermedad y la falta de un diagnóstico rápido y esmerado, produce a los padres una verdadera angustia que puede generar cuadros psicopatológicos añadidos que contribuyan a complicar todavía más la tarea del diagnóstico.

En más del 50% de los casos encontraremos un episodio desencadenante que, en muchas ocasiones, nos recordará una infección viral, en otros, será traumático, emocional o farmacológico (a veces por la supresión de fármacos utilizados en el tratamiento de otras enfermedades como los corticoides). La presencia de signos de hiperlaxitud se ha relacionado claramente con una mayor frecuencia de FM, de manera tal que en pacientes hiperlaxos se puede llegar a una prevalencia del 40%. El estudio de un contexto de contactos tóxico-químicos del niño tiene que ser valorado siempre y figurar ya en la historia inicial de la enfermedad. Este aparente desencadenante viral tiene que hacernos recordar la existencia del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, también presente en niños y adolescentes. Así como en los adultos es frecuente una superposición de una FM y un SFC/EM, también existen muchos casos de monodiagnóstico. En los niños, el diagnóstico diferencial entre estas dos entidades todavía presenta una mayor dificultad, pues ambos síndromes tienden a confundirse, sobre todo por el dominio del cuadro de fatiga como síntoma más relevante y frecuente (75-91% de los casos). Los trastornos del sueño están presentes en casi todos los casos y tienen que ser investigados profundamente. El estudio polisomnográfico permite la identificación de ondas alfa (rápidas) en las fases de su delta (lento), las cuales, en niños, se consideran patognómicas de la enfermedad, orientándonos en la gran importancia de este mencionado estudio. Las pesadillas, terror nocturno y despertadas nocturnas son también muy frecuentes. Casi la mitad de los niños y adolescentes con FM presentan cuadros frecuentes de dolor abdominal, más dolorosos como más jóvenes. El cuadro se manifiesta con dolor tipo cólico y urgencia para defecar y, en ocasiones, nos recuerda al síndrome de intestino irritable del adulto, con alternancia entre estreñimiento y diarreas. Más de la mitad de los niños con FM presentan dolores de cabeza frecuentes, incluso diarios. En los casos más claros de riesgo familiar también es frecuente la sensibilidad dental, un dato que, muchas veces no se interroga, pero que lanza mucha luz sobre los procesos de incremento de la percepción del dolor de tipo central. La exploración es muy anodina, destacando que, a la presión de determinados puntos, que muchas veces no coinciden con los puntos sensibles clásicos, el niño da un salto por el dolor que le hemos producido. La palpación en los niños tiene que hacerse con una menor fuerza que en los adultos. Buskila y colaboradores sugieren que la exploración tendría que ser a una presión de 3 Kg/cm2, a diferencia de los 4 Kg/cm2 que tienen que utilizarse en los adultos. A veces, encontraremos Fenómeno de Raynaud, contracturas e intolerancia al frío, sin que estos datos, de una forma aislada, contribuyan al diagnóstico.

El interrogatorio a los padres sobre los ritmos de la fatiga y el dolor tienen un valor esencial. Así por ejemplo, un cuadro de intensa fatiga matutina que cede cuando aseguramos al niño que no irá al colegio, tiene que hacernos sospechar que no estamos delante de una verdadera FM. Tanto el dolor como la fatiga en la FM son persistentes, incluso en actividades que gustan al niño. Pueden oscilar o mejorar a lo largo del día según los ritmos circadianos, pero no por circunstancias sobrevenidas como un regalo o la visita de un familiar. La fobia a la escuela y al movimiento tienen que ser valoradas y descartadas, y también hay que estudiar el entorno familiar con el fin de poder detectar lo que llamamos "síndromes por proxy", donde los padres (normalmente uno de ellos) inducen la patología al niño. La sobreprotección o la hiperexigencia escolar tienen que ser descartadas como coadyuvantes del cuadro. En estos casos infantiles, descartar intolerancias alimenticias es absolutamente crucial y muchas veces tiene que hacerse mediante una prueba práctica. Tanto la lactosa como el gluten tienen que ser investigados de forma específica y protocolizada. La vivencia de estrés continuada por parte de los niños es muy difícil de verbalizar, pero dado que parece jugar un papel importante en el mantenimiento de esta enfermedad, tiene que ser analizado. También se ha visto que casos de violencia familiar se manifiestan en FM. El tratamiento no difiere demasiado del de los adultos, incluyendo los fármacos, pero tiene que prestarse especial atención a intentar preservar al máximo la relación del niño con su entorno exterior natural y la escolaridad que, en muchas ocasiones, tendrá que adaptarse a las posibilidades reales del niño. Muchas veces los padres están poco predispuestos a iniciar tratamientos farmacológicos a los niños y no tendría que ser así, pues el objetivo prioritario es el mantenimiento del contacto con el entorno. Casi siempre, el soporte psicológico, tanto al niño como a la familia, es muy necesario. Es importante diseñar y mantener un programa de actividad física asumible que no ocasione incremento de la fatiga al día siguiente. Aunque nos gustaría afirmar lo contrario, la FM en el niño no parece tener mucho mejor pronóstico que en el adulto. Según diferentes series de seguimiento, a medio plazo, las mejoras oscilan entre el 40 y 73% de los casos y las remisiones absolutas están entorno el 21% a los cinco años del diagnóstico. En los niños y adolescentes es especialmente importante no demorar el diagnóstico, por lo tanto, ante un cuadro como el referido, mantenido durante un mes o más, el niño tiene que ser enviado y valorado por un reumatólogo.

Los reumatólogos tenemos que mejorar nuestro conocimiento sobre la FM infantil y las connotaciones específicas de la aplicación de los criterios del Colegio Americano de Reumatología para su diagnóstico. La sensibilización de los pediatras y de la administración en lo referente a esta enfermedad es muy importante, pues la falta de reconocimiento, diagnóstico y medidas de adaptación, pueden llevarnos a secuelas permanentes derivadas de la imposibilidad de mantener una vida diaria próxima a la normalidad.

Dra. Violant Poca Dias
Servicio de Reumatología Clínica CIMA (Barcelona)
Jefe Asistencial

MI HIJO DE 11 AÑOS , JORGE TIENE 8 PUNTOS DE LA FIBRO
AUNKE TIENE MUCHOS MAS SINTOMAS DE LOS KE PONES AKI
ES UNA PENA PARA UNA MADRE Y SOLO PUEDO HACER LO KE EL REUMATOLOGO ME DIJO
DEJARLE KE JUGARA AL FUTBOL COMO EL KERIA
NO DECIRLE NADA DE LA ENFERMEDAD Y SOBRETODO NO DARME PENA
KE NO ME DE PENA ES MI HIJO , NO PUEDO HACER NADA POR CURARLE , SOLO INTENTAR PENSAR KE NO DESARROYARA MAS PUNTOS
ESA ES MI ILUSION
SOLO PIDO KE PORFAVOR ENCUENTREN ALGO PARA CURARNOS , KE MI HIJO NO YEGUE A ESTO EN LO KE ESTOY YO , KE NO PODRIA SOPORTARLO
MI MARIDO CUANDO RECIBIO LA NOTICIA , SOLO DIJO
NO EL NIÑO NO¡¡¡
AHORA LE TRATAMOS COMO SI NO TUVIERA NADA Y LE TRATAMOS DE DECIR KE LOS DOLORES SON DEL CRECIMIENTO , KE LA TRIPA SUELTA DURANTE MESES ES GEASTROENTERITIS , KE EL DOLOR DE GARGANTA SON LAS ANGINAS ,KE EL DOLOR DE CABEZA ES DE VER TANTO LA TELE , O DE JUGAR A LA CONSOLA Y COMO NO VE MUCHO LA TELE PUES KE DEL CALOR, KE LAS YAGAS DE LA BOCA SON DE TOCARSE CON LAS MANOS SUCIAS Y ASI TODO EL TIEMPO
COMO SE ME VA A OLVIDAR KE MI HIJO YEVA EL MISMO CAMINO
NO PUEDO CON MI VIDA CADA VED KE RECUERDO TODO ESTO Y ME TENGO KE EVADIR CON LIBROS KE ME DEJAN EXTENUADA POR KE NO PUEDO LEER , COSTURA KE NO PUEDO HACER ,
ME GUSTARIA SOLO PEDIRLE UNA COSA A DIOS SI ES KE LO HAY , KE LO DUDO TANTO , SOLO KIERO KE LO KE MANDE A MIS HIJOS KE ME LO DE A MI , YO YA HE VIVIDO MI VIDA , AUNKE NO HA SIDO UN CAMINO DE ROSAS , PERO PORFAVOR A MIS HIJOS NO¡¡NO¡¡NO¡¡NO¡¡
NO PUEDO SOPORTARLO MARIFE ES ORRIBLE LA SITUACION CUANDO TE TOCAN A UN HIJO
NO PUEDO MAS , NO LO PUEDO CONSENTIR
KE HE HECHO EN ESTA VIDA O EN ORA PASADA SI ES KE VOLVEMOS , PORFAVOR VASTA YA DE LAPIDARME
KE MI HIJO NO SUFRA , SOLO PIDO ESTO ,
KE TRISTEZA DE VIDA

Tu hijo y el de muchos.
No te atormentes Gemma, sepas que tu sabras llevarlo.
Creas en Dios ò no creas es cosa tuya.
Pero yo que creo y mucho, se que Dios da todo lo que podemos llevar.
Se fuerte y abra tiempo para todo y el mismo se dara, es cuando tu debes estar hay.
Por desgracia no eres la unica que tienes un hijo con Fibromialgia, es una pena, pero hay gente que te puede servir de mucha ayuda.
Gemma no te atormentes no adelantes sentimientos que lo sufriras, deja que el tiempo lo lleve todo y el tiempo te ayudara a llevarlo tambien.
Cuando yo en algun tiempo dije de tener un hijo, un mala persona me dijo : Ayyy y si sale sordo como el padre? lo 1º que le conteste fuè: Mejor profesor que el padre...Te quiero decir con eso que tu seras buena profesora y ejemplar.
Lo mejor que haces es que tu hijo haga vida normal hasta que... Entonces sera otro dia, pero no pienses, aunque es dificil.
Gemma mira el hoy y deja atras el resto.
Te quierooooooooo Lobaaaaaaaaaa Brujaaaaaaaaaaaaaaa

GRACIAS AMIGAS
ROSITA TU CONOCES A MI NIÑO Y SABES LO CARIÑOSO Y SENSIBLE KE ES POR ESO ME DA TANTA PENA POR SER DEMASIADO SENSIBLE
PERO LO INTENTARE YEVAR DE LA MEJOR FORMA SI SUCEDE EL HECHO DE KE TENGA MAS PUNTOS Y SINTOMAS Y OJALA KE NO VAYA A MAS
UN ABRAZO A TODAS Y GRACIAS

Tu hijo es maravilloso, los dos juntos nos mondabamos de la risa, lo recuerdo mucho igual que a tu hija,
Gemma es verdad que es todo dulzura....... Me encanta dale muchos besos y a la bicho de tu hija igual.
Besos cariño

Gracias Anablue por estos articulos sobre fibro en niños y adolescentes.Es muy importante,como bien se menciona,el diagnostico cuanto antes mejor.Si a mi niña le hubieran mandado antes el tratamiento se hubiera ahorrado mucho sufrimiento para ella y para los demas en la casa.No digo que con el xeristar se le ha quitado todo,pero no tiene esos dolores tan terribles que no la dejaban ni con calmantes inyectados ni de dia ni de noche.Duerme mucho mejor y no llora a cada momento diciendome que lo que ha hecho ella para merecerse eso,que solo quiere ser como las demas y bailar y hacer gimnasia que es lo que siempre ha hecho y le encanta.Ultimamente,no podia hacer ni gimnasia,el mas minimo esfuerzo le costaba varios dias en reposo.Me gustaria que algunos medicos se pusieran las pilas y buscaran soluciones a estos casos,se le evitaria mucho sufrimiento a esos niños ..y a sus padres.Aqui no vale mirar para otro lado y dejar que pase el tiempo,esperando (como me han dicho a mi) que diera algo en las analiticas,porque cada especialista decia una cosa y la mayoria pensaban que era una artritis reumatoide juvenil,o una sacroileitis,o una artritis reactiva, descartando la fibro porque me decian que a veces tarda hasta 2 años en aparecer evidencias en las analiticas.El mismo pediatra,que se ha portado muy bien con nosotros y ha hecho todo lo que ha estado en sus manos,me ha dicho que ahora que ha visto la mejoria con el xeristar se cree lo de la fibro y que es el primer caso que se le da de una niña con esto.Animo a todas las que tengais un hijo asi y pelead para que no llegue a los extremos que ha llegado mi hija en los ultimos tiempos Ha sido año y medio de locura,de ingresos,pruebas y sufrimiento.Besos a todas

Muchas gracias Anablue,leere todo lo que pongas.FELIZ DIA DE REYES