FM y todos sus síntomas

Hola a todos

Por favor ¿cúando se va a incluir la inflamación que muchos de nosotros sufrimos en las articulaciones como síntoma? claramente es un indicador del origen orgánico de esta enfermedad. En mi caso se me inflaman los tobillos, la base del cuello, la manos, muñecas, talones, codos, rodillas y dedos. Hay persona que no pueden usar sus anillos. En fin todas las articulaciones. A pesar de este líquido acumulado las radiografias son normales. Ni que decir tiene que no puedo hacer cola de pie o coger peso ya que experimento aumento de la inflamación y por lo tanto del dolor.

En si mismos estos edemas sólo son dolorosos a la presión salvo cuando tengo un "brote" por acumular agotamiento en que aumentan mucho y apenas si puedo rozarlos. Mi reumatóloga me dijo que la articulación está "inflamada" a causa de los tendones. Fijaros que explicación tan "científica". La verdad es que no tienen ni idea y si muchas teorías y están ajustando los sintomas a sus teorías dejando fuera los que no les cuadran. Creo que así ocurre en este caso.

Sería bueno que se pudieran incluir todos los síntomas: NO HAY SOLO DOLOR, TAMBIÉN HAY EDEMAS (ACUMULACIÓN DE LÍQUIDO EN LA ARTICULACIÓN) Y ESTO ES VISIBLE!

Saludos,

HOLA PALOMA ,CUANTA RAZON LLEVAS ,PERO ESTA GENTE NO QUIERE ADMITIR MAS CONSECUENCIAS DE LA FIBRO .EN CUANTO PUEDA OS VOY A PONER UNAS FOTOS DE HACE 10 MESES PARA QUE VEAIS LO HINCHADA QUE ESTABA PERO ME DECIAN QUE ERA UN PROBLEMA DE ODBESIDAD NO DIGO QUE LO FUERA ,PERO TAMBIEN LES DECIA QUE ESTABA HICHADA Y QUE MIS ARTICULACIONES TENIAN LIQUIDO.

hola paloma ,tienes razòn , yo tambien he tenido los tobillos como potes.
en las crisis gordas se me inchan, y no puedo dar paso.
si acumulamos cansancio estamos mas expuestas a tener crisis de las gordas ,. la ultima que tube me mantubo de la cama al sillòn mas de seis meses. asi que ....
despacito nenas no corrais...... que..........

PUPAAAAAA


BESIS

Hola a todas,
Como contrapeso os diré que hoy he visitado a mi reumatóloga que me diagnostico la FM en cinco minutos hace unos pocos años. Hace dos años que no iba porque con la relajación muscular hasta ahora me iba bien dentro de lo que es tener una FM. Le he contado mi último brote y la inflamación entre sollozos. Bueno se ha levantado ha dado la vuelta a la mesa y se ha puesto a mi lado. Me ha estado escuchando con interés genuino y yo diría que incluso afecto. Después me ha dicho que me entiende perfectamente y lo mejor me ha dicho que ella cree que LA FIBRO ES ORGANICA, QUE HAY INFLAMACIÓN DE ARTICULACIÓN T TENDÓN Y QUE ESTÁ MÁS QUE CLARO! LO MEJOR DE TODO ME HA PUESTO POR ESCRITO QUE TENGO FM Y QUE RECOMIENDA A MI GENERALISTA LA BAJA CUANDO AUMENTE EL DOLOR Y LA FATIGA!

Bueno no os podeís imaginar que maravilla y encima antes de irme me ha felicitado me ha dicho que no es facil encontrar pacientes que lo lleven también como yo y que siga así que lo estoy haciendo muy bien.
Fijaros como marca el ser tratado de una forma u otra que me he puesto a llorar como una cría sólo por estár recibiendo comprensión y apoya de quién es debido y esperado del que debe entendernos.

Así que hay buenos profesionales y médicos gracias a Dios a los que de verdad les gustaría poder ayudarnos y que demuestran incluso ternura hacia nosotros!
Un besito
Paloma

pues si paloma que bien te encuentras cuando un profesional te escucha y pone interes en lo que tienes, ay pocos pero algunos se pueden encontrar, yo esta ultima reumatologa que me visito tambien era una gran persona me entendia por lo que estaba pasando , y era una reumatologa que me mando la empresa donde trabajaba,para que me valoraran el porque de la baja, me hizo un buen informe para la empresa ,

Paloma y Maria yo os felicito por haber tenido esa suerte,yo hasta ahora no,me siento como la falsa moneda que de mano en mano va y ninguno se la queda jajajajaja,el traumatologo al reumatologo este al de cabecera el de cabecera a salud mental entremedias el de la mutua del trabajo y asi...... y eso que hay dias en que me tienen que llevar por que no puedo ni conducir (mi coche no tiene direcion asistida),parece una tonteria pero no puedo aparcar por que no tengo fuerza en los brazos o cuando toca me duele la cadera y me dan calambres hasta en los dedos de los pies, un calvario,pero bueno a lo mejor tengo suerte y alguno me ayuda. bsillos nenas

gracycat eso que dices de conducir ami tambien me pasa y tengo el coche con direccion asistida solo con llebar las manos sujetando el volante ya canso y las piernas de tenerlas en el acelerador y las marchas asi que siempre que puedo mi marido me ha compaña,pero esto hace tiempo que ya me pasaba me cansaba cunduciendo pensaba que era por que habia estado 8 horas trabajando ahora me doy cuenta que es de la fm ,mi madre tiene 88 años y tambien la tiene no se la han dianosticado por que no se la han mirado tiene los mismos sintomas que yo oh yo que ella creo que es un factor genetico mis hij@ tanbien les veo que tienen algunos sintomas ,de monento se quejan pero pueden segir para adelante
un beso guapa que me estoy en rrollando

Pues lo de no tener fuerza es otro síntomas que no he visto en ninguna página española. Aquí solo se habla de dolor y fatiga toda una teoría desarrollada en torno a ello los demás síntomas se dejan fuera. La inflamación y la falta de fuerza están siempre presentes pero no cuentan. Yo no tengo ni un 30% de la fuerza que tenía antes y cuando tengo un "brote" no tengo fuerza en absoluto. Esto es que se me caen las cosas de las manos y que no puedo transportar ni un libro de bolsillo más de quinientos mentros por la calle. Y para mi esta falta de fuerza "muscular" es independiente de la fatiga que la veo como falta de "energía". Me parece imposible investigar una enfermedad dejando fuera los síntomas que no me interesan porque no cuadran con mi teoría.

Señores esto no es serio.

efectivamente , la falta de fuerza es otor sintoma que tenemos muy marcado , tenemos que ir adaptandonos a las cosas y ser precavidas con ellas. No sólo está la flojera que en algun momento podemos sentir en las piernas , sino tambien a la hora de abrir una olla expres por ejemplo , a la hora de coger un cuchillo y pelar una patata y así muchas otras cosas , realmente no entiendo por que no lo dicen , pues esto está clñarisimo que nos ocurre
Debemos de tener en cuenta que la falta de ejercicio de nuestros musculos hacen que estos se debiliten , no por la enfermedad , sino por no ejercitarlos es muy importante mantener la capacidad muscular , yo personalmente lo consigo con un aparato que me he comprado hace tiempo que mantiene por descargas electricas mis msculos en activo ...(hay que ingeniarselas) ya que no puedo hacer el deporte que hacia antes, intento mantener la musculatura ..

Pues yo creo que no incluyen lo que no les encaja con una seríe de teorías del "dolor" y su percepción patalógica que han construido para nosotros y que encajan muy bien con ellos mismos pero no con nosotros. No nos sirven. Algún día los enfermos tendremos que reclamar especialistas serios (e insisto en este termino) e inversiones en investigación "seria" que es la única vía. Y que dejen de tomarnos el pelo tratando de encajar la FM en el conocimiento que tienen de otros trastornos y enfermedades porque la FM es distinta. Que parece que somos nostros los que tenemos que encajar en sus teorías y no al reves.
Y digo todo esto desde el más profundo respeto y admiración hacia muchos profesionales que me consta que están muy preparados y abiertos de mente. Son quizá las administraciones públicas las responsables de que hubiera programas de verdad de investigación al respecto.
Saludos
Paloma