FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| CREACIÓN DEL PORTAL | |
| | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: CREACIÓN DEL PORTAL Lun Mar 10, 2008 3:32 pm | |
| Hoy se ha creado el nuevo portal con su calendario, noticias..etc espero que os guste | |
| | | Madre fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 60 Localización : BARAKALDO-VIZCAYA Fecha de inscripción : 10/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Mar Mar 11, 2008 8:53 am | |
| Muchísimas gracias Marifé por todo el empeño que estás poniendo en este trabajo, decirte que lo estás haciendo genial, un espacio como este es lo que nos hacía falta y una persona como tú al frente, donde te habías metido? jajaja, bueno pues eso, vaya para ti mi mas sincero agradecimiento, estoy segura de que este foro se va a convertir en un punto de encuentro muy agradable a la vez que informativo, recibe un cariñoso abrazo de mi parte y otro muy muy gordo para Nerea con mis mejores deseos para que se recupere pronto, ÁNIMO GUAPÍSIMAS. Yolanda
pues ya ves creo que ya lo he dicho en otro mensaje, no se si aquí o en el otro foro..estamos con Nerea en el hospital clínico de Navarra, llevamos aquí tres días haciendole pruebas...no sabemos cuanto tiempo estaremos pero bueno me imagino que ahora entendereis el por que no entramos mucho..aunque nos hemos traido el prtatil..para intentar seguir contactando con vosotras.. un besazo de esta asturiana | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Mar Mar 11, 2008 10:19 am | |
| - Admin escribió:
- Hoy se ha creado el nuevo portal con su calendario, noticias..etc espero que os guste
me ha costado un poquito entender como iba pero creo que ya le he cojido el truquillo pero que pasa con el chat no me sale | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Mar Mar 11, 2008 10:29 am | |
| - MARIA54 escribió:
- Admin escribió:
- Hoy se ha creado el nuevo portal con su calendario, noticias..etc espero que os guste
me ha costado un poquito entender como iba pero creo que ya le he cojido el truquillo pero que pasa con el chat no me sale ya lo he encontrado | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Miér Mar 12, 2008 8:19 am | |
| - MARIA54 escribió:
- Admin escribió:
- Hoy se ha creado el nuevo portal con su calendario, noticias..etc espero que os guste
me ha costado un poquito entender como iba pero creo que ya le he cojido el truquillo pero que pasa con el chat no me sale el chat maria dale a conectarse que esta arriba a la derecha ciando quieras conectarte..o pincha en chat box..a bajo a la izda | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Miér Mar 12, 2008 11:58 am | |
| - Madre escribió:
- Muchísimas gracias Marifé por todo el empeño que estás poniendo en este trabajo, decirte que lo estás haciendo genial, un espacio como este es lo que nos hacía falta y una persona como tú al frente, donde te habías metido? jajaja, bueno pues eso, vaya para ti mi mas sincero agradecimiento, estoy segura de que este foro se va a convertir en un punto de encuentro muy agradable a la vez que informativo, recibe un cariñoso abrazo de mi parte y otro muy muy gordo para Nerea con mis mejores deseos para que se recupere pronto, ÁNIMO GUAPÍSIMAS.
Yolanda muchas gracias a vosotros por dejarnos participar de un instante de vuestras vidas | |
| | | yayani fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1343 Edad : 66 Localización : badajoz Empleo /Ocios : MADRE Y ESPOSA, A TIEMPO TOTAL,Y SUPERABUELA A TIEMPO PARCIAL.. Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Lun Mar 17, 2008 8:15 pm | |
| querida rosa, deseo de todod corazon que encuentres la fuerza que te permita sobrellevar esta perdida , te animo a que busques dentro de ti, todos los buenos momentos vividos con ella y el motor de seguir de seguir adelante. Por favor no estes triste ,(a ella no le gustarìa). de nuestros seres queridos cuando se van ,queda su alma ,su recuerdo ,su valìa,y eso siempre queda con nosotros . en estos momentos quiero darte ,muchos , muchos besissss y un abrazo muy grandeeeee. yayana | |
| | | GAVAG fibroayudante
Cantidad de envíos : 367 Edad : 65 Localización : VALENCIA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: CREACION DEL PORTAL Mar Mar 18, 2008 1:29 am | |
| HOLA MARIFE: AUNQUE TARDE, YO TAMBIEN TE DOY LAS GRACIAS, LA ENHORABUENA Y TODO EL APOYO Y LO MEJOR QUE SE TE PUEDA DECIR, PORQUE LO ESTAS HACIENDO MUY BIEN....TE LO ESTAS CURRANDO (COMO DICEN LOS JOVENES) AUNQUE YO A VECES ME PIERDO UN POQUILLO, PIENSO QUE TAL VEZ SEA POR LO NUESTRO, PERO QUE SE LE VA A HACER, POQUET A POQUET.....NO HAY PRISA. EN FIN QUE TÚ Y TU HIJA (creo que es tu hija, por no buscar y que se me borre esto, no rectifico...), LO ESTAIS HACIENDO SUPER BIEN. SEGUIR ASÍ, QUE NOSOTRAS ESTAMOS AL OTRO LADO PARA HACER ESTO CADA VEZ MAS GRANDE Y MEJOR. UN BESET PARA TODAS Y CADA UNA DEL FORO. | |
| | | Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| | | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: CREACION DEL PORTAL Mar Mar 18, 2008 8:36 pm | |
| BUENOS DIAS LISS ME ALEGRO AYAS PODIDO ENTRAR EN EL FORO UN BESO MARIA54 | |
| | | Madre fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 60 Localización : BARAKALDO-VIZCAYA Fecha de inscripción : 10/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Mar Mar 18, 2008 8:57 pm | |
| Hola Liss, bienvenida a esta tu casa, espero que te encuentres agusto entre nosotras, ya nos iras contando como te vá el nuevo tratamiento, ojalá que bién, recibe un cariñoso abrazo de mi parte, gracias por estar aqui. Yolanda | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: GREACION DEL PORTA Mar Mar 18, 2008 9:01 pm | |
| BUENOS DIAS YOLANDA COMO ESTAS GUAPA | |
| | | Madre fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 60 Localización : BARAKALDO-VIZCAYA Fecha de inscripción : 10/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Mar Mar 18, 2008 9:15 pm | |
| Holaaaaaaa Maria, buenos dias también para ti, pues yo me he levantado y me he tomado la medicación con el desayuno y como hago siempre pues me siento aquí un rato a que me haga efecto, ahora ya enseguida me pondré a hacer cosas y a darle el biberón a mi cachorrillo. Para iniciar un nuevo tema solo tienes que pinchar en "newtopic" y ya está, a ver si te sale. Un besazo, mmmmuuuuaaaaaaaa!!!!!!!!!!!! Yolanda | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL Lun Mar 24, 2008 5:54 am | |
| - Liss escribió:
- buenas noches mi nonvre es liss tengo fibromialjia desde no se cuando...ya no se que acer hoi e estado en la reumatologa y me haran unas pruebas para a cer un tratamiento con ormanas del crecimiento a si me e quedado yo cuando me lo an dicho...no se en que consiste pero lo probare peor de lo que estoi no creo que me pongaun saludo para todos los del foro
en esto consiste La administración de hormona de crecimiento mejora la calidad de vida y los niveles de dolor y fatiga en pacientes con fibromialgia severa asociada a
Así se desprende de los resultados de un estudio piloto publicado en BMC Musculoskeletal Disorders, dirigido por el Dr. Guillem Cuatrecasas, del Centro Médico Teknon de Barcelona
La investigación continúa con el desarrollo de un Estudio Multicéntrico que se desarrollará en 9 centros de España y Portugal y en el que participarán 120 pacientes
La prestigiosa publicación BMC Musculoskeletal Disorders publica en su último número los resultados de un estudio piloto que demuestran los beneficios de la administración de hormona de crecimiento junto con la terapia habitual en pacientes con fibromialgia severa asociada a niveles bajos de IGF-1. Los resultados positivos de esta investigación, dirigida por el Dr. Guillem Cuatrecasas, jefe del servicio de endocrinología del Centro Médico Teknon de Barcelona, suponen el punto de partida para el desarrollo de un estudio multicéntrico que se desarrollará en 9 centros de España y Portugal y en el que participarán 120 pacientes con el fin de confirmar los beneficios de la aplicación de hormona de crecimiento en el tratamiento de la fibromialgia. El trabajo, cuyos resultados se conocerán en 2009, está promovido por Merck Serono, que con esta acción confirma su apoyo a la promoción de la investigación en nuestro país.
El estudio piloto, cuyos resultados se resumen en el artículo “Growth hormone as concomitant treatment in severe fibromyalgia associated with low IGF-1 serum levels. A pilot study”, publicado en BMC Musculoskeletal Disorders 2007, 8:119, se desarrolló a lo largo de un año con 24 pacientes con fibromialgia grave asociada a bajos niveles de IGF-1, un marcador vinculado al déficit de hormona de crecimiento. Doce de los pacientes fueron controles (sólo recibían su medicación habitual) y los doce restantes recibían la hormona de crecimiento junto a su medicación. Los resultados demuestran que “los pacientes tratados con su medicación habitual y, además, con hormona de crecimiento a dosis sustitutivas tuvieron una mejoría muy notable en aspectos como el dolor, la fatiga y la calidad de vida respecto al grupo control”, afirma el Dr. Cuatrecasas, coordinador del proyecto. Los buenos resultados del estudio han hecho posible la resolución favorable del uso compasivo por parte del Ministerio de Sanidad del tratamiento con hormona de crecimiento en pacientes con fibromialgia severa asociada a niveles bajos de IGF-1.
Estudio multicéntrico con 120 pacientes
Los excelentes resultados del estudio piloto son la base para la puesta en marcha de un estudio multicéntrico coordinado de nuevo por el Dr. Cuatrecasas conjuntamente con un comité de expertos tanto en reumatología como en endocrinología (Dr. Nadal, Dr. Fenández-Sola y Dr. Leal) y que cuenta con la colaboración de Merck Serono. “El objetivo es confirmar los datos del estudio piloto para, en primer lugar, identificar el subgrupo de pacientes a tratar (es decir, etiquetar bien el grado de déficit o resistencia a la hormona del crecimiento) y, en segundo lugar, tratar con una dosis sustitutiva a estos pacientes. El diseño multicéntrico de la investigación permite plantear la búsqueda de una nueva indicación para la hormona de crecimiento en el tratamiento de la fibromialgia”, explica el Dr. Cuatrecasas. </SPAN></STRONG> La investigación se realizará en 9 centros de España y Portugal y en él participarán 120 pacientes. Desde el pasado mes de septiembre se están realizando pruebas de preselección de pacientes y los resultados del estudio se esperan para mediados de 2009.
Acción sobre el origen de la fibromialgia
La fibromialgia se define como un dolor reumático crónico que afecta al sistema musculoesquelético y que se caracteriza por tener múltiples zonas hipersensibles. La fibromialgia ocasiona debilitamiento intenso (adinamia) y hasta incapacitante (astenia); trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores y, muy frecuentemente, episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad. Afecta mayoritariamente a las mujeres en una proporción de 9~10:1 y, de forma global, se calcula que la padece el 4% de la población española. Se trata de un problema sanitario de primer orden y, debido a sus síntomas, es causa frecuente de incapacidad laboral.
Hoy por hoy, el tratamiento de la fibromialgia se centra en el manejo del dolor a base de analgesia con antiinflamatorios o mórficos, en la realización de programas de ejercicios para estirar los músculos y mejorar la capacidad cardiovascular, y en la disminución de la repercusión psiquiátrica que tiene el dolor crónico con antidepresivos (tricíclicos principalmente). Ante este panorama, la investigación sobre los efectos de la administración de hormona de crecimiento en personas con fibromialgia severa supondría un gran avance al atacar directamente a la causa de la enfermedad. “Si logramos identificar un subgrupo con niveles bajos de hormona de crecimiento como posible causa de sus síntomas fibromiálgicos, podemos tratar la base del problema. A la vista de los resultados del estudio unicéntrico piloto, y la resolución favorable del uso compasivo por parte del Ministerio de Sanidad en esos pacientes como demostración del grado de éxito que tuvo dicho estudio, debemos ser optimistas”, concluye el Dr. Cuatrecasas.
Acerca de Merck y la división Merck SeronoMerck, la compañía con mayor tradición farmacéutica y química del mundo, es hoy una compañía global farmacéutica y química con unas ventas de 6.300 millones de euros en 2006, cuya historia empezó en el año 1668 y cuyo futuro están forjando 30.000 empleados en 61 países. Su éxito se basa en innovaciones creadas por colaboradores con espíritu emprendedor. Merck agrupa sus actividades bajo Merck KGaA, cuyas acciones pertenecen a la familia Merck en un 70% aproximadamente. El 30% restante cotiza en Bolsa.
Merck Serono es la división de Merck creada el 5 de enero de 2007 tras la compra de la biotecnológica Serono y que integra los productos biotecnológicos de ésta y la actividad comercial de la antigua división Merck Éticos. Esta nueva división de la compañía cuenta con cerca de 14.500 empleados en todo el mundo y está presente en las áreas de Oncología, Neurología, Salud Reproductiva, Cardiometabolismo y en el tratamiento de otras patologías, entre ellas psoriasis y déficit de hormona de crecimiento.
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| Tema: Re: CREACIÓN DEL PORTAL | |
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