FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 ¿Os pasa esto?

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MensajeTema: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 2:09 am

Hola a tod@s,como estoy diagnosticada desde hace poco de fibro ,aunque llevo años con dolor aun aveces pienso si son casualidades o es la fibro,os cuento hoy me e levantado sin dolor y me e puesto a remover toda la casa y a medida que avanzaba la mañana ya empezaba,si me agachaba a coger algo al levantarme ya como una vieja ya despues de comer estoy que no me puedo mover me duele todo sobre todo la espalda y la pierna derecha,¿os pasa tambien a vosotras estos cambios de repente?a veces dejaria la medicacion pues de mejoria nada pero miro alrededor y por los mios continuo aver si mejoro pero nada de nada.
Besos y un fuerte abrazo a todas cheers
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Liss
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MensajeTema: AMARILLA 63   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 2:16 am

HOLA ..NO TE DESANIMES QUE ESO NOS PASA AL 90 POR CIENTO..DE TODAS NOSOTRAS..YO MISMA E PASADO UN FIN DE SEMANA MUY BUENO PORO HOY NO E PODIDO NI PEINRME ...PERO ESO ES NOPRMAL CORAZON EN EL FORO SOI LISS PERO MI NONBRE ES PILAR CUIDATE Twisted Evil
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Anablue
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 2:59 am

ESO NOS PASA A TODAS,DIAS QUE TE LEVANTAS DE MIEDO PARA COMERTE EL DIA Y CONFORME AVANZAN LAS HORAS NOS VAMOS DESMANTELANDO COMO LOS COCHES ,PERO ANIMO APROVECHEMOS ESE TIEMPO QUE SE NOS PRESENTA BUENO.BESOTES.
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Marifé
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 3:19 am

No te preocupes eso nos pasa a todas, hay que ir poquito a poco, ir descansando cada x minutos, buscar la mejor forma de hacer las cosas , sin que nos cause mucho esfuerzo, pero esto lo iras manejando segun vayas avanzando , no intentes comerte el mundo cuando estes bien(gran error) intenta disfrutar del dia que estes mejor, sqaber aparcar a tiempo las obligaciones, pero sin descuidarlas es lo importante para tener, una mejor calidad de vidad . ánimo flower
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Huésped
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 6:28 am

Hola amarilla, te digo igual que las demas, eso es algo muy común que nos pasa a todas hay días que estas genial y otro en los que no te levantarias por dolores.Pero en lo que te dice admin tiene razón, no hay que esforzar nuestras limitaciones y saber aparcar a tiempo cuando vemos que no rendimos mas,al principio puede costar, a mi de echo me cueta aceptar que no puedo hacer grandes esfuerzos en muchos dias o momentos, pero poco a poco voy aprendiendo a parar para no limitarme.Un beso y muchos animos.
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 9:13 am

Gracias por vuestras respuestas,es verdad que cuando vemos que estamos un poco bien queremos hacer muchas cosas que las has tenido que ir dejando y despues es peor pues nos viene el bajon,pero claro yo el dia que estoy bien quiero ser la de antes y despues veo que ya no soy la que era y me desmoralizo,aunque en casa me apoyan es triste sentirme asi,que yo no necesitaba a nadie para nada igual me pintaba sola la casa como me cosia un vestido y cansada me arreglaba y salia donde fuera,aunque siempre e padecido de dolor de espalda me tomaba algo y a la marcha,ahora cuando no es uno es otro en unos años me han caido 20 mas parezco la pupas tambien tengo hipotiroidismo y claro tambien da cansancio y a veces ya no se ni lo que tengo.
Bueno no quiero cansaros mas pues vosotras tambien teneis vuestras cosas,aunque aqui he encontrado una familia,no escribo mucho pues desde hace dias no funciona bien internet y voy desesperada por leeros.
Besos y un fuerte abrazo sunny
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 9:49 am

No te desanimes, y no te dejes la medicación por tu cuenta, será peor.
Yo me despierto con dolor todos los días, ya por las noches las paso fatal, no duermo ni dos horas seguidas; luego al levantarme, pasa una hora larga hasta que medio reacciono y voy haciendo cosillas, ahora trabajo y me he de levantar hora y media antes de lo normal (para personas normales jaja) y he de tomarme mas calmantes porque no aguanto el dolor, porque sí, aumenta según pasa el día, pero no a todas les pasa igual, no te asustes.
De todas maneras tenemos días, y según el ánimo ..y la gente que nos rodea.
Y aquí sobretodo, encontrarás eso, gente que te animará en los malos momentos, que te aconsejará y que te escuchará cuando te haga falta.
Un besote.
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mar 31, 2008 10:27 am

amarilla, cariño, estamos emfermas ,no caducadas, no desesperes... No
dosificate.... no tengas empacho en dejar plantado lo que sea ,en el momonto que no te encuentres bien,y mañana sera otro dìa, ya habra otro momento para seguir. Arrow Arrow Arrow
sobre todo mentalizate que tenemos que aprender a vivir de otra manera que lo hacìamos antes, y si no hacemos mil cosas, haremos solo 50 y no pasa nadaaaaaaa...... Surprised
y esoooooo vaaaaa paarraaaa tooddaaasssssssssss
flower flower flower flower flower flower flower flower flower `hemos dado taaantooooo que no sabemos dejar que nos den a nosotros un poco de lo que hemos repartido durante tantos años........ I love you I love you I love you I love you
hemos de aprender a recibir un poco de los demas Rolling Eyes Rolling Eyes
asi que ..... niñassss a dejarnos querer un poquito que ya no tocaaaaa Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeMar Abr 01, 2008 12:13 am

Hola,os doy la razon en todo,el querer hacer yo las cosas sin pedir nada a nadie me esta pasando factura,lo que a veces me mosquea es el medico pues cuando le digo lo que me pasa como lo de ayer y como lo explica Gavag,solo que yo duermo por temporadas ahora suelo dormir toda la noche,como os decia se lo digo y le digo que al mediodia parece que estoy mejor y cuando avanza la tarde otra vez el cansancio y dolores como si me estuviera entrando la gripe,y parece que lo vea raro y empieza a buscarme mas cosas yo le digo que no tengo bastantes ya¡¡¡hoy voy al de cabecera pues me mando unos analisis muy raros que ni el de cabecera sabe porque me los ha pedido por si tengo artritis reumatoide que dice el que a veces tarda en aparecer y se va mostrando con fibro,estos analisis tardan bastantes dias en tener los resultados a ver si hoy ya los tienen si me salen positivos me tengo que hacer otros que no entran en la s.s.,asi que yo sola estoy hecha un lio tanto medico y tantas opiniones.
Ya os dire como me ha ido.
Besos a todas y gracias por vuestras palabras sois maravillosas I love you
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeMar Abr 01, 2008 12:35 am

hola ,amarilla 63 ,yo tambien estoy diagnosticada hace poco y me pasa como a ti el dia que tengo bueno me vuelvo loca y al dia siguiente o en muchos casos el mismo dia caigo en picado ,como el medico no te avisa de nada lo tenemos que descubrir por nosotras mismas y eso es frustante ,pero las chicas llevan razon DOSIFICATE y dejate ayudar ,yo cuando me iba al trabajo(ahora esttoy de baja )me dejaba la casa hecha,la comida medio apaña,e iba con los niños para arriba y para abajo toda la tarde ,de noche planchaba y ect..... ahora hay dias que no hago la cama la estiro y ya esta,pues nada ya no me agobio loque puedo lo hago y lo que no que se j...... ,sobre todo no dejes la medicacion ,yo lo hize y fui para atras muy rapido , como ves todas estamos igual por eso animate no eres la unica flower flower flower
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeVie Mayo 02, 2008 11:38 am

hola a todas¡
mi nombre es stella la verdad muy interesante todo lo que aqui se escribe, aun cuando uno con fibro sabe lo que pasa aveces hay sintomas que uno no sabe si son normales hace siete años me diagnosticaron fibro obviamente tube una crisis de inicio severa pero a medida que cambie mi estilo de vida fui nivelando aprendi a convivir con ella de tal manera que aveces ni me molestaba, pero hace un año y medio mi madre enfermo de un cancer en la cabeza (GLIOBASTOMA MULTIFORME) por ser la mayor fui la elegida para cuidarla sinceramente uno nunca se imagina que algo asi le puede pasar fueron 8 meses muyyyyy duros hasta que murio de ahi en adelante enpece a sentirme de nuevo un poco enferma pero manejable sintomas nuevos pero no le preste mucha atencion ,hasta que hace 8 meses un dia cualquiera camine rapidizimo por no mojarme de la lluvia y ahi fue el acabose no levanto desde ese dia que cosa tan tremenda el medico me dice que es una crisis de fibro pero he estado leyendo sobre SFC y la verdad los sintomas que tengo ahora cumplen el 90% estoy triste pues ademas de la fibro soy asmatica y ahora con SFC ademas de una costocondritis ,la verdad que cuando se ha sido una persona tan activa estar en estas circustancias es deprimente ahora mismo no trabajo ¿con que fuerzas? tengo 3 hijos uno de 29 hijos que todavia no entiende que la mama luchadora y trabajadora ya no esta otro de 20 que es un sol el ha vivido todo este rollo conmigo eso le ha permitido comprenderme y apoyarme 100% y una niña de 8 años que es lo mas hermoso que me ha pasado en esta etapa de mi vida (49años) es mi enfermera personal pero de todas manera trato de involucrarla demasiado buenos niñas ahi les cuento un poco de mi asunto un saludo desde colombia para todas flower flower flower flower flower con respeto stella
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Marifé
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeVie Mayo 02, 2008 12:08 pm

querida stella, ante todo mostrarte mi rspeto por la lucha tan grande y el sacrificio que has mostrado para con tu madre..debe de ser duro afrontar una enfermedad así y luego poder sobre llevar la tuya.Decirte que la costocondritis..tambien llamada costoncondralgia forma parate de la fibro , aunque supongo que ya te lo hayan dicho tus médicos..no es más que uno de tantos y tantos síntomas que tenemos asociados a la fibromialgia.
Yo tambien padezco fibromialgia y fatiga crónica..tengo dos niñas..y cada día me esfuerzo por sacar algo positivo de todo esto.
Es difícil comprender lo que nos sucede a personas que no entienden la enfermedad..pero para eso estamos aquí, para aprender y enseñar a la gente que nos rodea..que el dolor nuestro es real..Por mucho que se esfuercen algunos en llamarnos hipocondríacas.
Yo sólo les daría cinco minutos de nuestro malstar general , para que nos entendieran.
Me alegro de uqe tengas el apoyo de tus hijos, no todos pueden decir lo mismo...La fatiga crónica tiene alguna diferencia con la fibromialgia como puedes ver en las informaciones y normalmente es desencadenada por algún tipo de virus o enfermeda vírica..
Yo me encontre así durante mucho tiempo y una mononucleosis..ha sido el detonante de mi fatiga crónica..

Espero encontrate aquí mucho tiempo y que este espacio que te presentamos sea algo que puedas aprovechar y compartir con nosotros..Desde aquí mandarte todo mi apoyo así omo el del resto de las compañeras...un beso.. Very Happy

y sobre todo stella no estes triste..la tristeza no lleva a ninguna parte.trata de reconvertir tu espacio diario y llenar de cosas tu cabecita , para no pensar en la enfermedad..como ves físicamente no podemos hacer mucho, pero si podemos hacer otras cosas que seguro pueden hacerte crecer como persona.. Very Happy
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeVie Mayo 02, 2008 8:35 pm

Hola stella,como abras leido anteriormente yo tambien tengo fibromialgia,hipotiroidismo y ademas tambien soy asmatica desde hace 22 años ,y ultimamente sobre todo por la noche me cogen unas crisis horribles,para la fibro me estan tratando con cortisona y si bien los primeros dias estaba algo mejor ahora ya estoy igual,asi que esto dia que estemos bien a disfrutarlo a tope porque al dia siguiente igual no te puedes levantar del sofa.
Animo y disfruta de los dias que tenemos buenos que no son mucho y pensemos que hay cosas peores.
Besos. cheers
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mayo 05, 2008 3:12 am

Hola amiguitas
Cada día descubro cosas nuevas en este foro nuestro, madre mía que amplio es. Acabo de leer lo que nos cuenta Amarilla, yo puedo decirte que a mi me pasa igual que a todas vosotras, yo no recuerdo en estos últimos casi 13 años ni un solo día sin dolor, hasta hace cuatro años tenía energía y aunque tenía dolor podía llevar una vida "normal" con días mejores y días peores, pero desde hace cuatro años me siento que cada día tengo menos energía y que el dolor que yo tenía como "standar" jajajaja ha aumentado considerablemente asícomo mi cansancio. Lo único que puedo transmitir es alegría y bondad a mi familia porque me doy cuenta que cada día soy más dependiente de ellos. Tengo que dosificarme muchísimo el día que puedo llevar a mi hija pequeña Isabel al cole (ese día me aplaudo a mi misma) despues tengo que tumbarme un buen rato para recuperarme, hoy por ejemplo he conseguido llevar a la niña a su cole y he podido pasar a comprar unas cuantas cosillas al super porque la nevera ya tenía telarañas y claro después mas de una hora tumbada relajándome para poder poner una verdurita a la plancha y un filete. Ya no puedo moverme del sofá porque esta tarde a las 20.30 tengo bailes de salón que os aseguro es la mejor hora de toda la semana. Mañana ya se que soy una piltrafa con patas deambulando por la casa pero me niego a abandonar esta horita de baile que me da vida. Pero gracias a Dios mis hijas ya van siendo mayores y ahora que Gemma a acabado las prácticas de enfermeria por la mañana y lleva ella a su hermana al cole y sino Eduardo siempre hace hueco en el trabajo para llevar a la peke o para recogerla y traermela a casa. Ahora mismo no estoy capacitada para aguantar toda la semana e ir al cole y mira que me gusta porque luego las mamis nos tomamos un café y nos pegamos una buena charla, pero es lo que hay.
Según pasan los años te das cuenta lo que te mas te favorece y lo que te perjudica. Yo se perfectamente que lo único que me recupera es dormir (partiendo de la base que yo soy como una manta zamorana de dormilona) pues procuro dormir hasta tarde por las mañanas. Me ha costado aprender a delegar en mi familia las cuestiones de la casa, pero lo voy aprendiendo y sobre todo porque mis niñas y mi marido me entienden muy bien y solo con mirarme saben como me siento y enseguida tratan de ayudar en casa.
Madre mía que tostón tan grande os he metido, pero chicas esto es lo que hay, que hoy me apetece escribir y como ada día me consiento mas a mi misma pues aqui os dejo este rollo.
Otra cosa, cada día soy más positiva y más alegre y me río hasta de mi sombra. Después de pasar por depresiones, ansiedad y etc... como esto no nos lo va a quitar de encima nada ni nadie de momento pues a reirnos de todo con todos.
Por cierto me acabo de dar cuenta que lo que yo quería hacer era darle animos a Amarilla y darle la bienvenida a Stella.
Amarilla anímate, lucha, no te venzas nunca, consientete a ti misma el día que estes buena y haz cosas que te hagan sentirte bien que la plancha puede esperar y a la casa no le pasa nada porque este un poquito mas sucia, ahhhhh y por cierto he descubierto un gran mundo de congelados para dar de comer a mi familia con el mínimo esfuerzo.
Stella es un placer tenerte entre nosotras, ya te iremos conociendo poquito a poco.

Besitos a todas
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mayo 05, 2008 5:59 am

hola¡¡¡
estoy muy contenta de haber llegado a este lugar la verdad he estado en otras comunidades pero ninguna tan calida y activa que esta se interactua mucho y se aprende y se descubre que lo que te pase por extraño que paresca tambien hace parte de esta historia y le pasa en su mayoria a todas la que sufren de esta enfermedad un abrazo y la verdad leyendo todas sus historias me siento un poco mas tranquila pues me doy cuenta que no estoy loca ni hipocondriaca con cariño stella
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Marifé
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Mayo 05, 2008 6:14 am

STELLA seguro que estamos rompiendo esquemas, pero esop es lo que más caracteriza a nuestro foro. Un grupo de fibroamigos que se estan uniendo , para poder habalr, reir , llorara o lo que haga falta, como ves no sera por que no estemos dispuestas a hacer lo que haga falta para que te entretengas. Necesitamos un espacio y aquí lo tenemos para nosotras y para ti . Y recordaros qyue si os sentis agusto y conoceis personas que se puedan sentir en nuestra minma situación les deis el enlace del foro .Las acogeremos como sabemos, como tu bien dices con calor que es en definitiva lo que nos falta

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MensajeTema: Soy una nueva integrante de ese... %   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeDom Ago 03, 2008 11:55 am

[b]
Buenas noches, soy una nueva integrante, en primer lugar saludar a tod@s ya q imagino q algun señor tb habra por ahí, deciros q encontre esta pagina por medio de otra... y otra... (ya sabeis, todo el dia investigando), y soy de la opinion, q esta es la forma de encontrar ayuda, comprension, tolerancia... en fin, todas esas cosas de las q estamos necesitad@s y las cuales encontramos aqui.
He leido vuestros "relatos" y estoy plenamente identificada , ahora es tarde y me tengo q acostar q mañana toca rehabilitacion, pero con mas tiempo y la mente mas despejada... os contare en la "cruzada" q me toca batallar (con las pocas ganas q tengo ya de batallas) en estos proximos dias, por un Alta <-injustificada e injusta-> y abandono por parte de mi medico de familia.
Tambien os contare q medicacion me han mandado, LYRICA (estoy con 300 mg), por si teneis alguna conclusion respecto a ella, q sintomas y reacciones habeis notado...
Un abrazo muy fuerte para tod@s
Alicia
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeDom Ago 03, 2008 12:17 pm

Hola Alicia! bienvenida a nuestra casita y desde hoy también la tuya,cuando puedas nos cuentas lo que te pasa y aquí estamos tod@s para escucharte, animarte y apoyarte cuando te haga falta,no dejes de entrar y verás que esto engancha,somos ya como una pandilla de amig@s, nos lo pasamos muy bien y nos hemos cogido mucho cariño,espero que tu seas una más,besitos,Pepa.
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeDom Ago 03, 2008 12:23 pm

BIENVENIDA alicia, esperamos a partir de ahora que entres mucho a esta tambien tu casa, aqui encontraras a much@s amig@s que te vamos a apoyar y hacertelo pasar bien...esperamos que nos cuentes lo que te pasa estamos deseando leerte guapisima un besoteeeeeeeeee

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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Ago 04, 2008 4:01 am

HOLA ALICIA TE DEJO MI ENHORABUENA POR QUE ESTARE FUERA UNAS SEMANA DESEO TE ENCUENTRES BIEN ENTRE TOD@S NOSOTRAS
A MI ME MANDARON LIRYCA COMO NO NOTE MEJORIA Y ME MAREABA NO ME LA TOMO YO TOMO TRAMADOL TRIZTIZOL OLFIDAL CYMBALTAN
Y IBUPROFENO PARA PODER LLEBAR EL DIA Y LA NOCHE MADIO BIEN
UN BESO
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SINDY
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Ago 04, 2008 4:39 am

¿Os pasa esto? Bienve20



alicia espero que te encuentres bien aqui, como estamos nosotras, aqui nos tienes todas las amigas para darnos apoyo unas a otras besos.
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Ago 04, 2008 6:32 am

Hola Alicia, bienvenida, espero que te encuentres bien entre nosotros
Aquí estamos para escucharte y ayudarte en lo que podamos.

Aquí hay muy buena gente.

Saludos.
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Ago 11, 2008 7:57 am

Bienvenida Alicia, esperamos verte por aqui muchooooooooooooo
Besitos
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nalex
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MensajeTema: Re: ¿Os pasa esto?   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Ago 11, 2008 8:48 pm

Bienvenida Alicia y ya sabes hasta la cocina, yo también soy nueva y a mi me han acogido divinamente, Muchos besitos. Merche
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monica guzman rojas
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MensajeTema: Soy fibromialgica de casi 15 años de diagnóstico   ¿Os pasa esto? I_icon_minitimeLun Nov 17, 2008 1:10 pm

Hola amigas, porque parece que somos todas mujeres. Bueno, soy chilena, vivo en Chile en el norte del país en pleno desierto de Atacama, donde se produce cobre, llamado criollamente "el sueldo de Chile".La verdad es que no sé identificar un episodio en particular que me diga aquí empezó mi enfermedad, porque desde siempre he tenido algún dolor o en los pies, o en la espalda, o en el cuello, cuando niña tuve los mal llamados "dolores de crecimiento", de allí en adelante la cosa fue avanzando lentamente a lo largo de mi vida hasta hoy día que tengo 49 añosy mi estado oscila entre mal y peor, amanezco fatal por las mañanas, duermo pésimo y después de la ducha matinal ya estoy agotada, en fín. Pero también he aprendido algunas cosas, por ejemplo que a las personas hay que amarlas y valen por lo que son y no por lo que hacen o por lo que tienen, porque lo que haces cualquiera puede hacerlo y lo que tienes cualquiera puede tenerlo, pero lo que eres sólo tu puedes serlo. Parece una frase muy cliché, pero me ha ayudado a quererme como estoy y a valorar mi vida tal como está, sin rebelarme ni preguntarme por qué me tocó a mí, o por qué esta enfermedad tan cabrona. Hago todo lo posible para estar mejor, kine, sicólogo, medicamentos, imanes, reiki, reflexo, ejercicios en el agua, caminatas, etc, etc, etc, ya saben, hay que hacerlo, todo ayuda o no ayuda no sé, pero hay que morir en el intento. Estoy feliz de haberlas encontrado porque Uds. si tienen una ventaja: viven en un país donde se sabe mucho de nuestra enfermedad, aquí estamos en el tercer mundo y en cosas como éstas se nota. Por ahora las dejo hasta aquí, me voy a ensayo porque canto en un coro, actividad que me llena de alegría.
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