ENTREVISTA A MARIA RIVERA , PRESIDENTA DE LA ASOCIACION DE BARCELONA

Última actualización de la noticia:

08/09/2008



Fotografía por: taliesin

La noche de fin de año de hace 10 años a nuestra entrevistada le cambió la vida. Se fue a dormir como una noche cualquiera y al levantarse no podía moverse. Al cabo de un mes le diagnosticaron su enfermedad con la que tiene que convivir: la FIBROMIALGIA.

¿Antes de este episodio brusco tenía algunos síntomas que podían hacerle sospechar que tenía una enfermedad latente?
Debido a mi trabajo, soy enfermera, creía que el cansancio estaba asociado a él. Pero yo nunca imaginé que esto pudiera desencadenar en una enfermedad como la que tengo.
El día 1 de enero de 1998 yo no podía moverme. Lo primero que pensé fue que tenía el síndrome de Guillain Barré, que es una enfermedad neurológica que paraliza la musculatura. Al empezar a moverme poco a poco, pensé que no era el síndrome. No creí que fuese nada grave.
A la mañana siguiente empecé a tener dolores, tenía insomnio, no podía andar no moverme bien y tuve que coger la baja.

¿Hasta dónde puede llegar el cansancio?
Ahora puedo decir que, como toda persona que tiene una enfermedad crónica, tengo que aprender a vivir con la enfermedad. Cuando asumes que estás en una enfermedad, sí puedes ir haciendo alguna cosa. Se ha de aprender a cambiar de actitud enfrente a las cosas, ya no las podemos hacer como antes. Cuando cogemos una escoba lo tenemos que hacer de diferente manera, pero prácticamente, no podemos barrer.


Cada vez la fibromialgia se conoce más. ¿Se sienten aún incomprendidos?
Cada vez nos entienden más, pero es muy difícil.

Usted es enfermera de profesión. ¿Su diagnóstico fue rápido?
Por aquel entonces de la fibromialgia no se conocía nada. Tuve la gran suerte de que mi médico de cabecera conocía la enfermedad. Yo iba muy a menudo a explicarle lo que me estaba pasando: tenía que ir de la cama al sofá, no podía coger ni una botella.
Un día el médico de cabecera me hizo una exploración y al tocar lo que se llama los puntos gatillo, descubrió lo que tenía. Me dio un papel de información que en título ponía: Fibromialgia, ¿enfermedad fantasma?

¿El cambio de humor puede ser un síntomas de alerta de la fibromialgia? ¿Qué les pasa?
Uno de los síntomas es que tenemos una hipersensiblidad ambiental, nos molesta mucho el estar con gente, nos aislamos. No es no quieras estar con la gente, es que no puedes.
Uno de los síntomas es que padecemos de colon irritable y con la vejiga pasa lo mismo. También se tiene una alteración en la piel, pueden salir eccemas, muchos picores.

¿Pierde a veces el equilibrio hasta el punto de caer?
Aparecen trastorno de la marcha. Vas andando por la calle y has de estar concentrada porque puedes perder el equilibrio y no sabemos porque nos viene. A veces, tenemos la sensación al andar de que hay un escalón

La Sra. Rivera es presidenta de una Asociación de Afectados de Fibromialgia. ¿Qué reivindican?
Cuando fundamos la Asociación era para agruparnos y tener el apoyo moral de que nos entendíamos entre nosotros ya que en aquel momento nadie nos entendía.
Los fines de la Asociación es dar la acogida personalizada al paciente cuando lo diagnostican; en ese momento te hundes porque te ves impotente al querer hacer las cosas y no poder. Hay una depresión reactiva que casi todas las personas la padecen.
Otro fin de la Asociación es la divulgación a la sociedad civil para que se entienda lo que tenemos, para que se conciencien de lo que padecemos. Damos charlas de divulgación. La Junta directiva pide que sea una enfermedad reconocida. Para muchas personas es invalidante pero a otras se les puede ubicar en otro lugar de trabajo con un certificado de disminución física

1 Ficheros de sonido (14:06 mins):

Reproducir Maite Rivera, Presidenta de l' Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (14:06 minutos)

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ME HA LLAMADO LA ATENCION ESTO
Pierde a veces el equilibrio hasta el punto de caer?
Aparecen trastorno de la marcha. Vas andando por la calle y has de estar concentrada porque puedes perder el equilibrio y no sabemos porque nos viene. A veces, tenemos la sensación al andar de que hay un escalón

PUES LLEVO COMO UN AÑO QUE ME HE CAIDO VARIAS VECES Y SI NO CAIGO ESTOY APUNTO,ESTOY EMPEZANDO A COGER MIEDO,PRIMERO PENSABA SI SERA QUE ME DESPISTO,DESPUES LOS ZAPATOS,Y YA VENIA PENSANDO DECIRSELO AL REUMATOLOGO Y AHORA LEO ESTO,OS PASA A VOSOTRAS?

hola amrilla ami si me pasa parece que me voy a caer y alguna vez me cai varias veces

PUES YA ESTOY POR PENSAR QUE NO SON DESPISTES MIOS,LO QUE MAS RABIA ME DA ESQUE ME PASE EN LA CALLE,EL BOCHORNO QUE SE PASA.

Si a mi si me pasa, no llego a caerme, pero me voy para los lados y me desequilibro con mucha facilidad

PUES YA VEO QUE NOS PASA A TODAS,PEPA AVER SI UN DIA TE DA POR CAERTE Y TE LA LLEVAS DETRAS,QUE SOFOCONES NOS PASAMOS.

y yo pensando que era por mis nervios y veo que les pasa lo mismo a ustedes, ami me pasa mucho paresco tonta de repente un tropeson,o veo escalones donde nos los hay.
tengo miedo caerme ya que con una caida y un golpe en la rodilla, me tienen que adelantar la operacion, tambien me pasa que si estoy quieta de pie noto como se me va el cuerpo y me mareo como si estubiera borracha besitos

A ESTE PASO YA VEO QUE NOS ABREMOS DE COMPRAR ANDADORES PARA IR SEGURAS JAJAJAJAAJA,EN SERIO YO ESTOY COGIENDO MIEDO,YA NO SE QUE ZAPATOS PONERME POR SI ES POR LOS ZAPATOS ESTE INVIERNO ME HICE UN ESGINCE POR EL TROMPAZO QUE ME PEGE Y LA SEMANA PASADA OTRO POR SUERTE SOLO ME HICE RASGUÑOS,ESTE ULTIMO NO LO DIJE EN CASA PUES ME DICEN SI VOY DESPISTADA O QUE HAGO,Y NO ME DAVA POR PENSAR SI SERA POR LA FIBRO,PERO AHORA YA LO TENGO CLARO AUNQUE SE LO DIRE AL MEDICO.

yo lo de caerme no me ha pasado pero si que cuando me bajo del coche la cadera me falla parece que se me va a rompe vamos que parezco una anciana de 80 años espero que estos dolores de caderas sean temporar y se me pase porque con el cansancio las piernas y los dolores en las rodillas y cadera no me deja moverme bien

PEPAAAAAAAAAAA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
A TI LO KE TE PASA ES KE LE DAS AL PORRRRRONNNNN¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
POR ESO TE VAS DE UN LADO A OTRO¡¡¡¡¡¡¡¡JAJAJAJAJAJAJAJA¡¡¡¡¡¡¡¡

YO CON LO PRESUMIDA KE HE SIDO SIEMPRE , HE YEVADO UNOS TACONAZOS KE NO ME LOS KITABA NADIE , BUENO SI UNA VED MI PROFESORA ME MANDO PA CASA A CAMBIARMELOS Y LA OTRA VED DESPUES DE TENER A MIS NIÑOS MEYIZOS , POR KE NO PODIA YEVARLOS EN BRAZOS CON ESOS TACONAZOS
LUEGO YA TUVE KE VAJARLOS UN POCO Y AHORA HASTA KE NO ME DE LA PRIMERA OSTIA EN LA CAYE NO ME KITO MIS TACONES AUNKE BAJITOS PERO TACONES
NO SE KE SERA DE MI Y SIN MIS TACONES , NO SE SI POODRE ALGUN DIA YEVAR LOS PIES PLANOS , HASTA LAS ZAPATIYAS DE ESTAR POR CASA TIENEN CUÑA Y ES KE NO PUEDORRRRRRR¡¡¡¡¡¡¡¡

Genma ami me pasaba lo mismo siempre con tacones no muy altos pero tacones no sabia ir plana ahora solo llevo zapatos planos o un poquito altos con plataforma y tambien me canso con ellos