Es el SINDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA y la sufrimos mucha gente en este país y en el mundo.

Es el SINDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA y la sufrimos mucha gente en este país y en el mundo.
Escrito por: auxi-estoquera
Tener una enfermedad crónica que te mantiene la mayor parte del tiempo en cama o con dolores insoportables, no es vivir.

Es el SINDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA y la sufrimos mucha gente en este país y en el mundo.

Qué futuro nos espera cuando ves que no eres capaz de tener una vida como los demás, que no puedes decidir qué vas a hacer por la tarde porque esta enfermedad llega sin avisar y puedes estar bien un rato y al siguiente tener que estar en cama o tomar un montón de calmantes para aliviar tanto dolor.

Qué triste es que no te salgan las palabras, que te olvides de cosas importantes, que tu cuerpo se resienta tanto que no sabes qué hacer con él.

Qué tristeza me entra al ver que me gustaría trabajar, ser independiente, tener una vida plena, poder salir y disfrutar y que no puedo.

Que el mínimo esfuerzo me causa fatiga o dolores, que tu carácter cambia porque no puedes soportar todo lo que llevas encima.

Que no sabes cómo explicarles a los demás lo que te pasa, porque no pueden imaginarlo y a veces ni lo creen. Que se creen con el derecho sin saber nada sobre tu enfermedad a darte consejos, a decirte que has de salir más, que no puede ser que te estés en cama todo el día, que te has de distraer que seguro que se te pasa. ¿Qué sabrán ellos?, si ni siquiera son capaces de informarse sobre lo que te pasa, de interesarse por lo que significa esta enfermedad.

Llega un momento que dejas de dar explicaciones, que te cansas de repetir siempre lo mismo y que sigan sin hacerte caso. No vale la pena, porque lo que logras es ponerte peor. Entonces te encierras en tu mundo y no quieres ser molestada porque si no te creen no vale la pena discutir.

Tu vida se reduce a saber cómo estás durante el día para poder hacer algo o no. No puedes decidir por mañana porque no sabes cómo estarás.

Es una rabia, una impotencia, un sinfín de sensaciones que te hacen sentir que ya no vales nada, que eres joven y que el resto de tu vida va a ser así y no quieres, no deseas vivir así, quieres luchar contra la enfermedad, pero es imposible, ella te domina, te agobia, te acapara y no puedes escapar

PACIENTES INCOMPRENDIDOS
Siempre cansados: vivir con fatiga crónica

MARÍA SAINZ

Mercedes tiene 27 años y desde hace tres padece el síndrome de fatiga crónica. Sus movimientos y sus esfuerzos responden a un plan de dosificación de energías: un par de días de reposo total para ir a un sitio y otros dos sin moverse para recuperar la fuerza perdida en el trayecto. "Tienes que adaptar tu vida a tu propio ritmo", explica esta joven.

Mientras que los pacientes tratan de asumir su enfermedad y las limitaciones que ésta impone, se enfrentan a la incomprensión por quienes los que les rodean. La distinción entre la imposibilidad de moverse y el no querer hacerlo se desvanece a menudo cuando los afectados se topan con personas que no creen su enfermedad.

La incomprensión es uno de los problemas más señalados por los afectados. "Cada día les decía que no sabía lo que me pasaba y nadie me hacía caso", explica María José Cortés, una enfermera que padece el síndrome desde hace un año y medio.

"Ahora, ya me he cansado de dar explicaciones. Si no quieren creerme allá ellos", añade con rabia. Los afectados suelen coincidir en que "las personas no creen que estés enferma porque no hay ningún síntoma externo evidente y tienes buena cara."

El desconocimiento de la enfermedad no se da sólo en el ámbito social sino también en el médico. La búsqueda de sus posibles causas, el parecido que el trastorno tiene con otras patologías y el hecho de que se identificara hace relativamente poco son algunos de los motivos por los que no abundan en nuestro país los expertos en el tema.

Según señala Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (AMEM/SFCDI), los pacientes tienen que pasar por varios especialistas, con el esfuerzo que les supone a estos enfermos, para conocer qué es lo que les ocurre.

Una vez diagnosticados, los hospitales públicos que lo tratan están saturados. "Aquí está muy mal la situación" se queja María José, uno de tantos enfermos que acuden a clínicas privadas para saltarse las listas de espera.

José Alegre, además de ser el médico de María José, es el responsable de la unidad del síndrome de fatiga crónica del hospital Vall d'Hebrón. En declaraciones a 'elmundosalud.com' destaca que el cuadro que presentan los afectados es reconocible y lo compara con los síntomas de una gripe que no se cura.

Criterios diagnósticos

Este especialista señala que siguiendo los criterios diagnósticos de Fukuda, establecidos en 1994 por el Centro de enfermedades de Atlanta (EEUU), se puede identificar el trastorno. La presencia de fatiga durante más de seis meses que no responde a ninguna causa, que no mejora con el sueño y que disminuye los niveles de actividad es el primer criterio.

Descartadas otras posibles enfermedades que pueden provocar fatiga, el paciente debe presentar al menos cuatro de los siguientes síntomas: trastornos de concentración o memoria recientes; dolor al tragar; inflamación y dolor de ganglios axilares o cervicales; dolor muscular; cefalea; sueño no reparador; dolor de las articulaciones sin signos inflamatorio y malestar postesfuerzo superior a 24 horas.

Los efectos que esta enfermedad tiene sobre los que la padecen pueden impedir la realización de muchas de las actividades cotidianas. La imposibilidad de ir a trabajar, hacer la compra o incluso leer son algunas de las consecuencias del trastorno. Por esta razón, los afectados, en su mayoría mujeres de unos 35 años, se enfrentan a un cambio de vida radical.

Una de las luchas de estos enfermos pasa por conseguir la incapacidad laboral que les asegure una pensión. Para ello deben acudir al Tribunal Médico en el que se valore su estado de salud. "Todos pasamos por juicio pero no todos lo conseguimos", señala Cortés.

FATIGA CRÓNICA
Una enfermedad sin causa determinada

MARÍA SAINZ

La causa de la fatiga crónica, antes conocida como 'la gripe de los yuppies', porque solía afectar a este sector de la población, sigue sin haber sido establecida. Varios expertos apuntan la posibilidad de que sean varios los factores determinantes y actualmente se está intentando determinar si el trastorno se debe a una respuesta inmunológica exagerada desarrollada a partir de una infección vírica.

Las hipótesis lanzadas sobre el origen de la enfermedad han ido variando a lo largo de los últimos años, según recoge un artículo publicado en 2001 en el 'Journal of the America Medical Association' (JAMA). En este sentido, varios expertos apuntaron que se trataba de "una variante de la infección por el virus Epstein-Barr", propio de la mononucleosis, y otros que se trata de un síndrome que "podría reflejar una depresión u otros trastornos psiquiátricos".

La posibilidad de que se trate de una somatización, es decir, que los pacientes estén transformando la ansiedad o los problemas personales que sufren en una serie de síntomas físicos que sólo ellos perciben, también ha sido barajada.

Por lo tanto, según apunta JAMA, "el diagnóstico está sujeto a las ideas que cada médico tenga sobre la enfermedad. Los especialistas que no creen que el síndrome de fatiga crónica posee una base orgánica son más propensos a diagnosticar un desorden de somatización, aunque no cumplan los criterios establecidos para dicho trastorno".

Según destaca José Alegre, la hipótesis más en boga actualmente apunta que los que lo padecen poseen una predisposición genética, "lo que no quiere decir que sea hereditario".

"Por lo general lo que desencadena el síndrome es una infección vírica, aunque en ocasiones se da por una transfusión, una vacuna o hasta un accidente de tráfico", añade el doctor Alegre, que lleva dedicado diez años al diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.

"Las defensas reaccionan de forma exagerada, al contrario de lo que ocurre en los pacientes con sida", destaca este especialista, y la 'excesiva' respuesta inmunológica hace que el individuo produzca una serie de sustancias que causan la fatiga.

La proteína RNasaL está presente "en el 90% de los enfermos que cumplen los síntomas de la enfermedad", resalta Alegre. "Se trata de un marcador", explica, "que se puede negativizar utilizando una serie de fármacos inmunomoduladores", con la consecuente mejoría de la sintomatología.

Esperando buenas noticias

Este tratamiento, que a pesar de bloquear los síntomas no puede curar a la persona, todavía está siendo analizado en distintos ensayos clínicos. No obstante, este especialista se muestra optimista y no duda en afirmar que es posible que "a lo largo de este año se tengan buenas noticias". Asimismo señala que el futuro pasará por suministrar varios fármacos a estos enfermos, como ocurre con las personas seropositivas.

Por el momento, cuando un sujeto es diagnosticado de esta enfermedad se le ofrecen una serie de alternativas dirigidas a paliar algunos de los síntomas, como la realización de ejercicio lento y progresivo, para mantener la musculatura y la administración de fármacos para paliar el dolor.

La terapia cognitivo conductual es otra de las opciones ya que, como señala Benjamin H. Natelson en 'JAMA', "los pacientes con tendencia a tener problemas de humor o a amplificar las sensaciones somáticas podrían llegar a preocuparse sobre los efectos que una enfermedad viral puede tener sobre la actividad y reducirla aún más".

"Si las creencias y los temores son importantes a la hora de mantener el estado de la fatiga crónica, entonces los tratamientos enfocados a alterar estos procesos del pensamiento deberían mejorar las salud de esto pacientes", añade Natelson. Pero, él mismo matiza, "esto no quiere decir que el síndrome de fatiga crónica sea necesariamente psicológico en su origen".

Sea cual sea su origen, lo cierto es que las personas con fatiga crónica sufren. Su dolor, según ellos mismos señalan, no sólo es fruto de la fatiga sino también de la incomprensión, la rabia y, ante todo, por querer y no poder hacer.

Es el SINDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA y la sufrimos mucha gente en este país y en el mundo. 4w12

yo e estado estos dias con esa fatiga, ami no me gusta estar en la cama, y por degracias es donde megor estoy con los ojos serrados, no me dan ganas de nada que jodida essssssssssssss