CONFERENCIAS -PROYECTOS-ESTUDIOS Y JORNADAS REFERENTES A LA FIBROMIALGIA

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

ACTIVIDAD FÍSICA TERAPEÚTICA EN PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON FIBROMIALGIA

GRUPO DE INVESTIGACIÓN

Alejandro Legaz Arrese: Doctor en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. Profesor Facultad Ciencias de la Salud y Deporte de la Universidad de Zaragoza

Enrique Serrano Ostáriz: Doctor en Medicina y Cirugía. Médico del Deporte. Profesor Escuela Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza

Mariano Marín Redondo. Doctor en Medicina y Cirugía. Jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza

Nuria Garatachea Vallejo. Doctor en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. Profesor Ciencias de la Salud y Deporte de la Universidad de Zaragoza

Adoración Villarroya Aparicia. Doctor en Medicina y Cirugía. Profesor Escuela Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza

Nerea Estrada. Licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte.

JUSTIFICACIÓN

CONCEPTUALIZACIÓN

La fibromialgia (FM) es un síndrome de etiología desconocida, que se caracteriza por dolor musculoesquelético difuso, crónico y benigno, de origen no articular de más de tres meses de duración y la objetivación de unos puntos dolorosos en unas áreas anatómicas específicas. Se acompaña habitualmente de sueño no reparador, cansancio generalizado y rigidez matutina

La definición de caso de FM tiene dos fases. La primera es la investigación de la presencia de dolor crónico generalizado y, la segunda, la exploración de los puntos establecidos en sujetos con dolor crónico generalizado no asociado a cáncer o traumatismo reciente.

Dolor crónico generalizado: El dolor se considera generalizado cuando están presentes todos los siguientes: Dolor en el lado izquierdo del cuerpo, dolor en el lado derecho del cuerpo, dolor por encima de la cintura, dolor por debajo de la cintura. Adicionalmente, debe estar presente dolor en el esqueleto axial (columna cervical, cara anterior del tórax, columna dorsal o columna lumbar). En esta definición, dolor en hombros o sobre las nalgas es considerado como dolor independiente para cada lado del cuerpo. El dolor lumbar incluye toda la zona inferior del raquis. El dolor, de la localización descrita, tiene que ser mayor a 1 en una escala visual analógica de dolor, haber estado presente más de tres meses y no estar causado plausiblemente por cáncer o traumatismo.

Fibromialgia: Demostración de dolor a la presión digital –con una fuerza aproximada de 4 Kg– en al menos 11 de 18 puntos. Para que un punto doloroso sea considerado positivo, el paciente debe manifestar que la palpación es dolorosa. La simple molestia no debe ser considerada como dolor. Estos son los puntos establecidos por el ACR en 1990 para la definición de FM [Wolfe, 1990]:

PREVALENCIA

Existen pocos estudios que establezcan la prevalencia del SFM en la población general. El más referenciado de estos, fue realizado en EEUU, estimando una prevalencia del 2% en población general norteamericana [Wolfe, 1995]. El SFM es mucho más frecuente en las mujeres que en los hombres.

La estimación de FM en Navarra fue del 1,46%, y de dolor generalizado, del 11,28% (Grupo de García del Río)

La prevalencia estimada de FM en la población española mayor de 20 años es del 2,37% (IC 95%: 1,53-3,21). Por extrapolación al padrón de 1.999, se estima que alrededor de 700 mil españoles mayores de 20 años tengan criterios de FM. Por sexos, la prevalencia de FM entre los hombres se estima en una 0,2% (IC 95% <0,45), frente a un 4,2% en mujeres (IC 95% 2,92-5,57), lo que supone una relación mujer hombre de 21 a 1. (Sociedad Española de Reumatología, 2001)

En cuanto a la distribución en grupos de edad, la FM aparece en todos los grupos etarios, encontrándose un pico de prevalencia entre los 40 y 49 años (4,9%), y siendo relativamente infrecuente antes de los 40 años y en personas que superan los 80 años de edad. Los picos de prevalencia coinciden con décadas de edad de productividad laboral.

En cuanto al dolor generalizado, la prevalencia en España, se estima en torno al 8,03% de la población mayor de 20 años (IC 95%: 5,91-10,15). En cifras totales, unos dos millones y medio de adultos en nuestro país padecen dolor generalizado.

CALIDAD DE VIDA

El grupo de personas con FM consideraba, por lo general, que su salud es regular o mala en la valoración con los items del HAQ (78,8%). El conjunto de individuos con criterios de FM presentó una peor puntuación en el HAQ (0,88 ± 0,40 frente a 0,52 ± 0,34 en no fibromiálgicos; p< 0,001).

Las enfermedades crónicas que mayor efecto produjeron sobre la capacidad funcional, medida por el HAQ, fueron, por este orden, las enfermedades musculoesqueléticas, las pulmonares y la depresión. En cuanto a enfermedades musculoesqueléticas específicas, por orden de mayor a menor impacto sobre el HAQ: artritis reumatoide, FM, artrosis de rodilla, lumbalgia y artrosis de manos.

La puntuación total de SF-12, el conjunto de individuos con criterios de FM presentaba una peor calidad de vida física (39,41 ± 11,32) y mental (36,13 ± 9,64) que los individuos de la población general (50,44 ± 9,06 y 50,01 ± 9,69 respectivamente en escalas física y mental).

Las enfermedades que mayor impacto producen sobre la calidad de vida física, sobre aspectos sociales o mentales son, por este orden, las enfermedades musculoesqueléticas, las pulmonares y las cardíacas.

Dentro de las enfermedades musculoesqueléticas, la FM puede provocar una alteración en la capacidad física del paciente lo suficientemente importante como para presentar tantas dificultades en las actividades diarias habituales como pueden tener los pacientes afectos de artritis reumatoides y mayor dificultad que los afectos de artrosis.

GASTO SANITARIO

Se ha calculado un coste anual por paciente con FM de 2,274 euros, una media de 9-12 visitas anuales al médico y una hospitalización cada tres años [Wolfe, 1997]. Comparada con otras enfermedades reumatológicas, presentan mayor número de intervenciones quirúrgicas (síndrome del túnel carpiano, columna cervical, ginecológicas, abdominales, etc), mayor número de alergias, síndromes ansiosos y depresivos, problemas gastrointestinales e hipertensión arterial [Wolfe, 1997]. En cuanto al gasto farmacéutico se debe tener en cuenta no sólo el elevado número de fármacos que utilizan, y que no siempre han demostrado efectividad en el SFM, sino también la toxicidad asociada.

Según información del SNS, los medicamentos de mayor consumo en el año 1999 en pacientes con FM fueron, por este orden, los analgésicos y los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs). En total se vendieron más de 80 millones de cajas de estas medicaciones, muy por encima de cualquier otro tipo de medicamentos [Información Terapéutica, 2000].

INCAPACIDAD LABORAL

Más de la mitad de las personas que están en incapacidad laboral en España lo están por un problemamusculoesquelético.

En cuanto al impacto sobre el medio laboral de las enfermedades musculoesqueléticas, e indirectamente sobre el gasto social en pensiones, se ha visto que estas constituyen el 53% de todas las causas de incapacidad laboral transitoria y el 18% de las absolutas [Batlle-Gualda, 1998].

Las enfermedades musculoesqueléticas con mayor prevalencia de sujetos en incapacidad laboral son la lumbalgia y la FM, ambas con una proporción realmente elevada de sujetos en incapacidad.

11,5% de las personas con FM se encontraban en incapacidad laboral temporal o permanente (frente al 3,2% de la población sin criterios de FM), una diferencia que no sólo tiene significación estadística.

Entre un 15% y un 50% de los pacientes afectos de FM reciben pagos por incapacidades laborales o bien no pueden realizar la jornada laboral habitual, hasta el punto que el 9% de los diagnósticos de incapacidades laborales estaban relacionados con SFM, en un país como Canadá [White, 1999]. Los pacientes afectos de FM poseen una peor función de sus capacidades físicas, pasan más días en cama y pierden más días de trabajo que los controles sanos [P White, 1999].

EFICACIA TRATAMIENTOS

Un 70% de los pacientes con FM han consultado en el último año a un medico generalista, un 45% a un traumatólogo, un 30% a un reumatólogo, un 13% a urgencia, un 5% al rehabilitador, un 5% al neurólogo/neurocirujano; lo que demuestra la diversidad de profesionales implicados en el tratamiento de esta enfermedad.

El desconocimiento de la etiopatogenía de la FM, imposibilita por el momento el tener un tratamiento totalmente efectivo. Diversos profesionales de ámbitos muy diversos han intentado ofertar un tratamiento efectivo: farmacológico, rehabilitador y fisioterapéutica, psicológico, valoración psiquiátrica, acupuntura, infiltración de los puntos dolorosos y ejercicio físico.

Aunque existen estudios contradictorios, los índices de calidad de vida no suelen mejorar después del tratamiento administrado, incluso el ser tratados en un servicio especializado no suele aportar un mayor número de mejorías o de remisiones que el seguimiento en la asistencia primaria [Mc Cain, 1996].

De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces (Sociedad Española de Reumatología, 2001)

INFLUENCIA DE LA ACTIVIDAD FÍSICA EN EL TRATAMIENTO DE FIBROMIALGIA

Pocas investigaciones se han realizado sobre los beneficios de la actividad física en pacientes con FM. Las publicaciones originales en revistas científicas de impacto son escasas, pero están encontrando resultados sorprendentes. Los primeros estudios se han realizado en Estados Unidos y actualmente en Europa, se está coordinando un proyecto entre Jyväskyla (Finlandia), Colonia (Alemania), Lisboa (Portugal) y Cáceres (España). Los primeros resultados de este proyecto destacan una reducción en el consumo de medicamentos, alivio de dolor, mejora en la calidad de vida y especialmente en la calidad de sueño.

Los programas de actividad física actualmente valorados se basan en ejercicios en piscina caliente y muy pocos en actividades aeróbicas y propioceptivas.

OBJETIVOS

- Valoración del impacto de programas de actividad física en pacientes con fibromialgia.

- Determinar la relación coste-beneficio entre distintos programas de actividad fisica en pacientes con fibromialgia

- Establecer nivel de condición física y propioceptiva en pacientes con fibromialgia.

- Establecer la calidad de vida en pacientes con fibromialgia

- Establecer el gasto sanitario pre y post programa de actividad física en pacientes con fibromialgia

- Establecer la influencia de la actividad física sobre el metabolismo de los neurotransmisores y la hormona de crecimiento en pacientes con fibromialgia

- Establecer la influencia de la actividad física sobre el aporte de O2 y glucosa cerebral

METODOLOGÍA DE INVESTIGACIÓN

Programa de intervención mediante aerobic de bajo impacto y Tai-Chi

Sujetos:

- 60 pacientes diagnosticados con fibromialgia para cada una fase: 30 sujetos grupo control, 30 sujetos grupo experimental

- 30 sujetos grupo control: saludables y no entrenados

Componentes de entrenamiento del programa: 3 sesiones semanales durante 24 semanas para cada una de las fases

Valoración:

- Pre-programa: comienzo 17 febrero de 2003

- Post-programa: finalización 17 de junio de 2003

Pruebas de valoración:

- Diagnostico mediante puntos de dolor

- Historial médico

- Cuestionario: SF-36, FIQ, Euroqool, STAI. Calidad de Sueño Spiegel

- Test de fatiga mediante Electromiografía: isométrico y fuerza-resistencia

- Ergoespirometría en cicloergómetro

- Antropometría

- 4 pruebas de equilibrio

- 3 pruebas de flexibilidad

- Prueba de velocidad (4, 6 y 10 metros andar máxima velocidad, 10 escalones con dos bolsas de 5 kg)

- Prueba de resistencia (2 km andando)

- Valoración neurohormonal: hormona de crecimiento, serotonina, dopamina, noradrenalina, Beta-endorfinas (organismo colaborador: Hospital Clínico: Dra Juste)

- Spect cerebral (organismo colaborador: Hospital Miguel Servet: Dr García Campayo

La Fibromialgia es una enfermedad crónica reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992 y la clasificó con la denominación M729,0. Esta enfermedad ha sido la gran desconocida en España tanto para los médicos como para la sociedad hasta hace muy poco tiempo, en que los diversos medios de comunicación de todo el país la han dado a conocer a la sociedad española, gracias al trabajo incansable de las Asociaciones de Fibromialgia registradas a lo ancho y a lo largo del territorio español.

La Fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida, de la que los profesionales sanitarios de todos los países coinciden, hasta ahora, que se desencadena a partir de una enfermedad vírica o bacteriana, una situación traumática (ya sea trauma físico o psíquico-afectivo) u otras causas, y en la que el estrés juega un importante papel en la agudización de la enfermedad.

Todo lo hasta ahora conocido apunta a una posible disfunción en lugares del Sistema Nervioso Central y del Sistema Nervioso Periférico que podrían ser los responsables de prácticamente toda la sintomatología que presenta esta enfermedad.

Además de ser una enfermedad crónica, es discapacitante y puede llegar a producir incapacidad para el normal funcionamiento en la vida diaria (Ámbitos laboral, social, familiar...) en aquellos enfermos que alcanzan un nivel severo-grave de la enfermedad.

Los profesionales médicos en una proporción muy alta siguen sin conocer la enfermedad y en otros muchos casos sin creérsela, por lo que en ambos casos no pueden llegar a su diagnóstico. Los pacientes son enviados de un médico a otro durante mucho tiempo, pueden haber sido años, con la consecuente desesperación, sentimiento de no ser comprendido ni atendido (la enfermedad no existe, solo está en su cabeza), y además en los entornos familiar, laboral y social tampoco creen que el paciente esté realmente enfermo. Existe un número cada vez mayor de profesionales que estando al día en el conocimiento de la enfermedad, han sabido diagnosticar correctamente a los afectados y les ha hecho un seguimiento adecuado y llegando a tener una relación positiva entre médico-paciente que es muy beneficiosa para éste. En el primer caso la probabilidad de que el enfermo tenga que acudir a la consulta de un psiquiatra para ser tratado de ansiedad y/o depresión generadas por la situación producida en su entorno, es muy alta.

Esta situación creada de no comprensión y credibilidad hacia el paciente, aumenta porque no existen métodos diagnósticos basados en técnicas complementarias específicas que puedan detectar la enfermedad, bien de imagen (resonancia, escáner, electromiografías...) o de tipo sistémico. Todas las pruebas son correctas y aparentemente el enfermo de Fibromialgia está sano.

Ya en el año 1990, el Colegio Americano de Reumatología estableció unos Criterios de Diagnóstico de alta especificidad y sensibilidad que fue en los que posteriormente la OMS se basó para reconocer la Fibromialgia como una patología precisa y concreta, como ya dijimos antes.

Estos Criterios de Diagnóstico son:

a.-“ Dolor difuso” al menos durante tres meses y que afecte tanto al lado derecho del cuerpo como al lado izquierdo y hacia arriba y hacia debajo de la cintura.

También debe darse dolor en el esqueleto axial: región cervical, tórax anterior, columna dorsal y región lumbar.

Y por último ausencia de otra enfermedad sistémica o del Sistema Nervioso Central que pueden cursar con la misma sintomatología y en las que si existen pruebas diagnósticas complementarias específicas: artritis reumatoide, lupus, enfermedades del tiroides, síndrome de Sjogren, esclerosis múltiple...

b.-“Puntos dolorosos” :Se identificaron 18 puntos de dolor, repartidos en 9 pares a ambos lados del cuerpo. Para encontrarlos se ejerce una presión de aproximadamente 4 Kg en dichos puntos produciéndose en caso positivo un fuerte dolor en el paciente. Este tiene muchos más puntos de dolor a lo largo y ancho de su cuerpo que estos 18 que sirven para realizar el diagnóstico.

Se considera que si son positivos 11 de los 18 puntos, tiene dolor difuso y se han descartado las otras patologías, el diagnóstico es claro y seguro de Fibromialgia.

Se adjunta una imagen con la localización de los puntos doloroso

Prevalencia.-La prevalencia de la enfermedad se encuentra entre el 2-3% de la población, siendo mayoritario el número de mujeres afectadas que el de hombres, en una proporción aproximada de 9:1. La aparición de la enfermedad puede darse en la adolescencia e incluso en la etapa infantil.
Sintomatología.-
1.-Dolor es el síntoma común a todos los pacientes de Fibromialgia. Afecta al sistema músculo-esquelético en las partes blandas dónde se unen ligamentos, tendones y músculos al hueso.

Se cree que existe una disfunción a nivel central de los mecanismos que tiene el organismo para la percepción del dolor y para protegernos del mismo. Esto explicaría la hiperalgesia en estos enfermos. Por otra parte perciben estímulos inocuos como dolorosos, es decir presentan alodinia.

Todo ello se explica porque existe una disfunción en ciertos neurotransmisores.

También parece que existe una disfunción del eje neurohormonal hipotálamo-hipófisis-adrenal que en condiciones normales protege a las personas del estrés, es responsable de la producción normal de hormona de crecimiento y del cortisol. En los pacientes de fibromialgia los valores de los mismos están por debajo de lo normal.

2.-Cansancio y Fatiga.- Afecta a un 75% de los pacientes con Fibromialgia Cansancio y fatiga se mantienen durante todo el día y dependiendo de cada caso, puede llegar al agotamiento total. Por ello las personas afectadas tienen mala tolerancia al esfuerzo físico que les lleva a evitar el ejercicio de cierta intensidad, con el consiguiente empobrecimiento de la masa muscular, y produciéndose un descenso aún mayor el nivel de tolerancia al ejercicio físico.

Se recomienda hacer ejercicio físico aeróbico, siempre individualizado y bajo la supervisión de un experto.

3.-Trastornos del sueño.- Entre el 70 y 80% de los pacientes presentan un sueño de mala calidad. Pueden dormirse rápidamente, pero tener un sueño muy superficial, por lo que se despiertan continuamente. En otros casos no se puede conciliar el sueño, y una vez conseguido continúan con sueño superficial. Esto se debe a que, como se detecta en los registros electroencefalográficos realizados a los pacientes, se produce una intromisión de las ondas alfa en la etapa delta del sueño. A esto se debe que los afectados se despierten más cansados que cuando se acostaron.

4.-Inestabilidad o desequilibrio.- Muchos pacientes sienten por temporadas falta de equilibrio y vértigo.

5.- Rigidez y anquilosamiento.- Afecta a la práctica totalidad de los enfermos. Se presenta de forma muy aguda al levantarse por la mañana, así como cuando se ha estado un periodo de tiempo no demasiado largo sin moverse. Esta rigidez dolorosa se presenta en todo el cuerpo.

6.-Dolor de cabeza y de la cara.- Se producen en la mayoría de los enfermos importantes jaquecas y dolor témporo-mandibular y del músculo esternocleidomastoideo.

7.- Parestesias.- Se perciben, sobre todo en ambas extremidades, sensaciones de fuerte hormigueo, picazón, ardor o adormecimiento. Puede afectar a otras partes del cuerpo, y llegar a ser tan intensas que el paciente lo llegue a sentir como algo intolerable. Se agrava con los cambios de temperatura.

8.-Problemas abdominales.- Están relacionados con el colon irritable: fuertes dolores abdominales, meteorismo, fases de estreñimiento alternando con diarrea. En

algunas personas hay dificultad para tragar alimentos como consecuencia de alguna anormalidad en el músculo liso del esófago.

9.- Síntomas del tórax.-Dolor en la unión de las costillas con el esternón, es decir, una costocondralgia. Este síntoma puede confundirse con una enfermedad cardiaca, por lo que se debe acudir al especialista para descartar que se trata de otra patología.

10.- Trastornos cognitivos.- En proporción muy alta, los pacientes de Fibromialgia presentan las siguientes alteraciones:

- Dificultad para concentrarse.

- Lentitud mental

- Lapsos de memoria

- Torpeza

- Confusión al hablar o escribir

11.-Problemas génito-urinarios.- En un alto porcentaje, los pacientes presentan:

Aumento en la frecuencia de orinar, sin que exista infección de orina.

Inflamación dolorosa de la pared de la vejiga.

En mujeres, menstruaciones dolorosas y coito doloroso.

12.- Sensibilidad ambiental.-

Reacción a muchas sustancias parecida a una reacción alérgica. Se padece una rinitis no alérgica, con dolor en los senos nasales.

Sensibilidad a la luz, a los ruidos, a cambios de tiempo, a olores y a la temperatura ambiente, pudiendo aparecer el Síndrome de Raynaud.

13.-Síndrome de las piernas inquietas.- es un trastorno neurológico por el que durante el descanso nocturno la persona afectada tiene agitación de piernas y que afecta a algunos enfermos.

14.-Problemas en la piel.- Tales como sequedad, prurito y manchas.

15.- Depresión y ansiedad.- Como en otras muchas enfermedades crónicas, la ansiedad y la depresión aparecen en muchos pacientes como consecuencia de la mala calidad de vida que tienen a causa de la enfermedad, así como de la incomprensión y mal trato que, en algunas ocasiones reciben desde todos o alguno de los ámbitos de la sociedad.

Tratamientos.- Hasta este momento, la Fibromialgia no tiene curación, y los tratamientos son sólo paliativos.

Podemos hablar de 3 tipos de tratamiento:

Farmacológico

Físico

Educación sanitaria

El tratamiento farmacológico, en la actualidad, consigue poca eficacia . Los medicamentos que se utilizan van dirigidos a aliviar los síntomas que hemos referido, fundamentalmente para regularizar el sueño, aliviar dolores y mejorar la relajación muscular del paciente, así como tratar los problemas psíquicos si los hubiere. Esto da origen a ir utilizando por parte del médico diversos tratamientos hasta que encuentra aquel que consiga mayor eficacia y que produzca el menor número de efectos secundarios. En muchos casos, estos enfermos acuden a la Unidad de Dolor de los Hospitales enviados por el médico especialista que sigue su enfermedad, que pudiera ser: neurólogo, reumatólogo, psiquiatra, médico de atención primaria, etc.

En esta situación, el paciente puede estar años sin que el tratamiento farmacológico aporte una mejoría importante.

Por otro lado, estos enfermos presentan en una proporción elevada hipersensibilidad al medicamento, pudiendo llegar a causar reacciones adversas y efectos secundarios graves.

El tratamiento físico será aquel en que se apliquen: calor, frío, distintos tipos de ondas electromagnéticas, masajes, etc. En este caso, serán los médicos rehabilitadores los que elijan el tratamiento. Puede ayudar a mejorar algo sobretodo para salir de una fase aguda.

Se está experimentando como mejorar la enfermedad con las llamadas terapias alternativas: acupuntura, homeopatía, medicina natural, ejercicios de relajación y otros.

La educación sanitaria juega un papel importante para ayudar al enfermo a convivir con la enfermedad: conocer muy bien la misma y ser consciente de las limitaciones que le van apareciendo, organizar la vida de manara adecuada a las posibilidades del momento, llevar una vida ordenada en lo relacionado con el sueño, yendo a la misma hora a la cama y lo mismo para levantarse. Asimismo si es necesario se debería disponer de orientación psicológica siempre que fuera necesario.

TESIS DOCTORAL

AUTOR: DIEGO MUNGUÍA IZQUIERDO

DIRECTOR: ALEJANDRO LEGAZ ARRESE

FECHA DE LA DEFENSA: 06/04/2006

CALIFICACIÓN: SOBRESALIENTE CUM LAUDE

TITULO: EFECTO DE UN PROGRAMA DE ACTIVIDAD FÍSICA ACUÁTICA A 30-32º C DE 16 SEMANAS SOBRE LA SINTOMATOLOGÍA DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON SÍNDROME DE FIBROMIALGIA
RESUMEN:

INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

Los pacientes con síndrome de fibromialgia (SFM) se caracterizan por un umbral de dolor, niveles de calidad de vida y de condición física inferiores a la población sana, así como elevados niveles de ansiedad, alteraciones en la calidad de sueño y en la función cognitiva.

Diferentes estudios que desarrollaban programas de actividad física en pacientes con SFM han evidenciado mejoras en dimensiones aisladas de la sintomatología, pero ninguno ha demostrado una mejora global de la sintomatología en su conjunto.

Tras observar estas y otras deficiencias en los estudios previos, establecemos como objetivo principal de esta tesis: comprobar el efecto de un programa de actividad acuática terapéutica en la condición física, sintomatología y calidad de vida de pacientes con SFM.

MATERIAL Y MÉTODOS

53 mujeres diagnosticadas previamente de fibromialgia por médicos especialistas, fueron divididas en dos grupos, grupo experimental (GE) (N = 29) y grupo control (GC) (N = 24). El GE participó en un programa de actividad física acuática en vaso de enseñanza a 30-32º C durante un periodo de 16 semanas. El programa consistió en 3 sesiones de 45-60 minutos por semana de una variedad de intensidad creciente de ejercicios aeróbicos, de fuerza resistencia, movilidad, equilibrio y relajación.

A todas las pacientes se les valoró inicialmente los principales datos sociodemográficos y clínicos mediante un historial médico.

Pre y post-programa, a ambos grupos se les valoró la antropometría básica mediante bascula y tallímetro, la sensibilidad al dolor mediante el método del émbolo de la jeringa, la calidad de vida general mediante la versión española de los cuestionarios Health Survey Short Form 36, EuroQoL y Fibromyalgia Impact Questionnaire, diversos aspectos específicos de la calidad de vida como la ansiedad mediante el State-Trait Anxiety Inventory, la calidad de sueño mediante el cuestionario Pittsburg Sleep Quality Index, la función cognitiva mediante una serie de test neuropsicológicos: Repetition of Digits, Reversal of Digits, Controlled Oral Word Fluency, Trail Making Test, Rey Auditory-Verbal learning Test, Paced Auditory Serial Addittion Test. Y las manifestaciones de condición física más relacionadas con la salud mediante los test de 6 minutos de caminata, flexo-extensión de extremidades superiores e inferiores, fuerza máxima de prensión, equilibrio estático monopodal, flexión anterior de tronco, 10 metros caminando y subida incremental de escalón.

RESULTADOS

El GE presentó una mejora significativa en la sensibilidad al dolor en todos los puntos anatómicos (P≤ 0.003), en la condición física (P≤ 0.005), en la función cognitiva (P≤ 0.022) y en la calidad de sueño (p< 0.001). No se mostraron cambios significativos en la calidad de vida y los niveles de ansiedad.

En el GC no se observaron diferencias significativas reseñables en ninguna de las valoraciones realizadas.

CONCLUSIONES

Un programa de actividad física acuática en vaso de enseñanza a 30-32º C de una duración de 16 semanas permite una mejora significativa de la sintomatología asociada al SFM. Sin embargo, esta duración no es suficiente para que las pacientes perciban esta mejora en la ansiedad ni en la calida de vida general.

Fdo. Dra. Arancha García.

COMORBILIDADES ASOCIADAS AL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
1. Síndrome miofascial

El Síndrome Miofascial constituye una de las causas más comunes de dolor y de consulta médica. Frecuentemente es una patología no bien reconocida en la práctica general. Se puede definir como el dolor que se origina en el músculo o en la fascia muscular y comprende una serie de condiciones que causan dolor regional o referido, sin una condición clinicopatológica específica: Miofascial del trapecio, Miofascial subescapular, Síndrome de la articulación temporomandibular, etc.

Por definición es un trastorno no inflamatorio que se manifiesta por dolor localizado y rigidez. Su característica primordial es la presencia de puntos "gatillo" o disparadores del dolor, que se pueden identificar como induraciones del músculo o de la fascia que al presionarlos desencadenan la sintomatología. Los síndromes miofasciales pueden incluir otros desórdenes dolorosos regionales comunes tales como cefalea tensional, dolor lumbar, dolor cervical y síndrome de la articulación temporomandibular. Por lo tanto los síndromes miofasciales se convierten frecuentemente en un reto diagnóstico, ya que el dolor originado en el músculo se puede referir a distancia y simular otra patología o confundir el origen del dolor. De igual manera los síndromes miofasciales pueden acompañar frecuentemente a las enfermedades, patologías reumáticas y enfermedades sistémicas autoinmunes.

Síndrome miofascial y fibromialgia: Similitudes y Diferencias

El Síndrome Miofascial puede incluso confundirse con la Fibromialgia, como históricamente se ha hecho. Sin embargo existen características diferenciales que nos ayudan al diagnóstico correcto (ver tabla 1). El Síndrome Miofascial está definido por la presencia de puntos gatillo, mientras que en la Fibromialgia existen puntos dolorosos o sensibles sin la característica zona de dolor referido al presionarlos. La relación entre puntos gatillo y puntos sensibles no es muy clara. Sin embargo los puntos gatillo son usualmente muy sensibles a la palpación, ocasionando contracción muscular y dolor. La más importante diferencia entre Fibromialgia y Síndrome Miofascial es la noción de que el Síndrome Miofascial es un desorden de dolor localizado o regional, mientras que la Fibromialgia es un desorden de dolor generalizado. Además, el dolor Miofascial mejora o se alivia inmediatamente después de aplicar métodos locales (Infiltración, etc.), mientras que tales tratamientos no suelen ser exitosos en la Fibromialgia, representando por tanto una enfermedad crónica. En la Fibromialgia el dolor es generalizado y no necesariamente está relacionado con los puntos sensibles.

La única forma de establecer el diagnóstico de dolor miofascial es con la historia clínica, el interrogatorio y el examen manual/digital de la musculatura. Este dolor tiene una respuesta escasa o nula a los fármacos analgésicos, antiinflamatorios, opiáceos, sedantes, miorrelajantes y antidepresivos.

NOTA: Según se ha publicado en el Diario Médico del 5 de septiembre de 2006, parece que una única infiltración de toxina botulínica, conocida popularmente como bótox, llega a hacer desaparecer el dolor miofascial en el 50% de los casos, mientras que en otro 30-40%, la intensidad se reduce a más de la mitad. Así se desprende de la experiencia de la Unidad del Dolor del Hospital de Getafe, en Madrid.
2. Síndrome de Sjögren o Síndrome Seco
El síndrome de Sjögren o síndrome seco es una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por la afectación de las glándulas exocrinas, que son aquéllas que vierten su secreción hacia el exterior, las glándulas más afectadas con las salivales y las lagrimales.
Esta enfermedad puede afectar a cualquier persona y en cualquier edad, aunque es mucho más frecuente en mujeres (hasta nueve veces más frecuente que en varones) y entre los 30 y los 50 años de edad.
No se conoce su causa. Lo más probable es que en pacientes genéticamente predispuestos, algún estímulo externo, aún no conocido, inicie un proceso de reacción del sistema inmune contra las células de las glándulas exocrinas, que es lo que condiciona el desarrollo de la enfermedad.

Los síntomas de esta enfermedad se deben a la destrucción y mala función de las glándulas afectadas. Por ello, los más frecuentes son la sequedad oral y ocular. La sequedad ocular, por la afectación de las glándulas lagrimales, produce picor o escozor ocular, sensación de arenillas, dolor ocular, mientras que la sequedad oral se manifiesta fundamentalmente por sensación de sed, dificultad para la masticación, escozor en la lengua, que suele estar enrojecida, y mayor incidencia de caries dentales. Puede presentarse sensación de sequedad nasal y tos, por la sequedad del árbol respiratorio, así como sequedad vaginal, con prurito y dolor con las relaciones sexuales.
Otros síntomas que pueden aparecer asociados a esta enfermedad, no directamente relacionados con la afectación glandular, son los dolores articulares y, en algunos enfermos, puede existir afectación del pulmón, los riñones o el sistema nervioso.

Por su condición de enfermedad autoinmune puede asociarse a otras enfermedades de este tipo, sobre todo enfermedades del tiroides. También puede aparecer en enfermos con enfermedades reumáticas, como la artritis reumatoide, en cuyo caso se denomina síndrome de Sjögren secundario.

Al no conocerse la causa de esta enfermedad, el diagnóstico se basa principalmente en los datos clínicos y analíticos que se encuentran en estos enfermos.
No existe un tratamiento curativo para esta enfermedad, y ni siquiera existe uno que sea capaz de evitar la progresión de la misma, por lo que el tratamiento únicamente tiene como fin el alivio de los síntomas.

En general se trata de una enfermedad de pronóstico benigno. Para la mayoría de los pacientes, con síntomas derivados de su síndrome seco, aun cuando no se curan, el tratamiento sintomático permite una vida con aceptable calidad.

3. Hipersensibilidad a metales en el Síndrome de Fatiga Crónica

Es un tema muy novedoso, aunque de momento poco estudiado. Parece existir una relación entre la alergia a metales y el SFC, la hipersensibilidad a los metales afecta al eje hipotalámico-pituitario-adrenal e indirectamente activa síntomas psicosomáticos característicos del síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y otras enfermedades de etiología desconocida. Incluso, se ha visto, que la exposición a metales puede desencadenar un brote de fatiga crónica, o agravar la enfermedad.

4. Hipersensibilidad a fármacos

¿Qué es una reacción medicamentosa (RAM)?

Cualquier efecto perjudicial o indeseado, que ocurre tras la administración de una dosis de un fármaco normalmente utilizado para la profilaxis, diagnóstico y/o tratamiento. La incidencia exacta es desconocida. Un 5% de adultos pueden ser alérgicos a uno o más fármacos; aunque un 15% de la población general “se dice” alérgico e identifica antibióticos y analgésicos como principales medicamentos responsables. Estos datos no constituyen una fuente fidedigna de información, debido al desconocimiento o confusión existente respecto al término “alergia medicamentosa”, identificado vulgarmente con cualquier forma de reacción adversa a medicamentos.

Existen dificultades importantes para distinguir si una manifestación clínica es el resultado de una medicación específica o forma parte de la enfermedad del paciente. Además muchos de los síntomas atribuidos a la administración de un medicamento, tales como cefalea, náuseas o prurito, son subjetivos y muchos individuos presentan estos síntomas sin que hayan recibido ningún fármaco.

Factores que influyen en el desarrollo de una RAM

1. Relacionados con el fármaco: Propiedades fisicoquímicas: peso molecular y/o estructura química, vía de administración: reacciones más graves por vía parenteral, dosis, duración del tratamiento e intervalo: exposiciones múltiples e intermitentes y/o dosis altas y prolongadas.

2. Relacionadas con el paciente:

• Edad: en niños poco frecuente, en ancianos mayor probabilidad debido a alteraciones

farmacocinéticas, la mayoría en adultos jóvenes y de mediana edad.

• Sexo: más frecuente en mujeres, ya que suelen ser más consumidoras de fármacos.

• Factores genéticos: se ha sugerido que el HLA está implicado en reacciones con ciertos fármacos.

•Enfermedades concurrentes y tratamientos concomitantes: desnutrición, hipoalbuminemia, insuficiencia renal y hepática, infecciones, etc.

Todavía no existen estudios fiables que puedan contestar a si el SFC es realmente un factor de riego para la aparición de RAM.
5. Crisis de ansiedad y pánico

Las crisis de pánico afectan al 1,5-3,5 % de la población general, son más frecuentes en mujeres y suelen comenzar en la adolescencia, aunque a veces debutan en personas de mayor edad. En el SFC, puede aparecer hasta en el 20% de los enfermos.

Se manifiestan como episodios bruscos e inesperados, sin causa aparente, de miedo intenso a perder el control, o a que algo horrible va a suceder o incluso miedo a morir, acompañados de síntomas como: dificultad para respirar, dolor en el pecho, palpitaciones, sudación, temblores, sensación de mareo e inestabilidad, hormigueo, nauseas y malestar abdominal.

Por lo general, las crisis duran entre 10 minutos y media hora. En casi todos los casos las personas que sufren un episodio sufrirán algunos más, ocasionando una gran limitación en el desarrollo de las actividades diarias debido a la ansiedad que causan y al miedo a padecer nuevos episodios y a sus implicaciones.

Muchas personas que lo padecen, presentan además múltiples y variados temores centrados fundamentalmente alrededor de tres aspectos: miedo a abandonar el hogar, miedo a quedarse solo o miedo a encontrarse lejos del hogar en situaciones en las que se sientan atrapados, molestos o indefensos, lo que se denomina AGORAFOBIA. Estas situaciones se evitan por miedo a que aparezca una crisis de angustia, lo que lleva a estas personas a limitar cada vez más sus actividades.

Los trastornos de pánico constituyen una enfermedad real e importante, que puede afectar seriamente a la vida de la persona que lo padece y que, aunque puede mejorar ocasionalmente, no suele desaparecer a menos que se reciba un tratamiento adecuado.

Esta enfermedad puede controlarse con un tratamiento específico. Una combinación de psicoterapia y medicamentos (existen varios eficaces) previene crisis posteriores y hace que estas sean cada vez menos frecuentes e intensas, consiguiendo buenos resultados en el 70-90% de las personas que padecen estos trastornos.

6. Disfunción Sexual

Los problemas sexuales se definen como la dificultad durante cualquier etapa del acto sexual que evita que el individuo o la pareja disfrute de la actividad sexual.

Las dificultades sexuales pueden comenzar temprano en la vida sexual de una persona o pueden desarrollarse después. El problema puede desarrollarse de forma gradual con el tiempo o puede ser repentino y presentarse como una incapacidad total o parcial de participar en una o más etapas del acto sexual. La causa de las dificultades sexuales puede ser física, psicológica o ambas.

Los factores emocionales que afectan el sexo abarcan tanto los problemas interpersonales (como conflictos en la relación marital o falta de confianza y comunicación abierta en la pareja) y los problemas psicológicos propios del individuo (depresión, miedos o culpas sexuales, trauma sexual previo, entre otros).

En el SFC, hasta el 88% de los pacientes presentan uno o más problemas sexuales, en comparación con el 32% del resto de la población. Lo más afectado parece ser la líbido, o deseo sexual, que está correlacionado con la propia fatiga que presenta el enfermo, no con la ansiedad ni con depresión. La mayor parte de los enfermos de fatiga crónica, se sienten exhaustos tras el acto sexual, según se ha demostrado en estudios recientes. Es importante la comprensión y tolerancia por parte de la pareja, para que acepte y tolere las consecuencias del SFC, es llamativo, que el 47% de los pacientes, ha sido abandonado por su pareja debido a ésto.

7. Disfunción Familiar

Tanto de la fatiga crónica como la fibromialgia, son enfermedades complejas, crónicas, incapacitantes, que producen gran sufrimiento, y que requieren de la compresión, apoyo y ayuda familiar. Además, suele producirse un cambio de roles, originando una carga familiar secundaria, incluso con pérdidas económicas, redistribuciones de tareas, pérdida del rol social, etc.

Desde que la enfermedad empieza a manifestarse, hasta que es diagnosticada, a menudo, suelen pasar años, ésto produce un estrés mantenido, que altera en ocasiones, el “crecimiento” de la familia, produciendo un desequilibrio en la misma. Posteriormente, suele existir un periodo de adaptación y un retorno a la normalidad.

A veces, éste desequilibrio no es afrontado adecuadamente por la unidad familiar, y puede originar una ruptura. Es importante buscar ayuda aunque sea extrafamiliar, para intentar no llegar a ésta situación.

8. Susceptibilidad Genética de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica

¿Existe un componente genético de FM y SFC?. Sí, se ha visto que ambas están asociadas al cromosoma X, y se conoce la existencia de acumulación familiar, que sugiere este componente genético, además también está apoyado por la alta prevalencia de ambas enfermedades.

En una publicación reciente en el Heraldo de Aragón, se hablaba de la existencia del gen COMT, es un gen asociado a la Fibromialgia (FM), y que se encarga del aumento o disminución de catecolaminas, dependiendo de que el paciente sea un metabolizador rápido o lento, parece que los enfermos de FM, son metabolizadores lentos. Este gen no es el causante de la enfermedad, sino que predispone a ella, o aumenta su severidad.

Otro hallazgo de interés, es la existencia de niveles elevados en la sangre de estos enfermos de DNA mitocondrial, indicando la presencia de daño celular, y por tanto, es similar a la situación producida por el envejecimiento.

[

Fdo. Dra. Arancha García.(CONTINUACION)

color=black]INVESTIGACIONES EN EL SFC[/color]

1. Aportación del SPECT Cerebral Basal Y Postestimulación en el Estudio de la Disfución Cognitiva en el SFC
El SPECT (tomografía por emisión de fotón único), permite ver la relación flujo cerebral y función cerebral con la demostración pictórica, mostrando ya sea zonas de hipofunción como zonas de hiperfunción, es decir, demuestra en forma no invasiva el estado de la función cerebral.

El SPECT cerebral parece ser una herramienta útil para una mejor compresión del SFC: se ha detectado un patrón congruente de cambios después del esfuerzo que sugiere la existencia de vías inhibitorias frontales y especialmente temporales.

Se ha encontrado una alta prevalencia de alteraciones corticales en un grupo de 38 pacientes con SFC, localizadas fundamentalmente en la parte anterior del lóbulo temporal, cíngulo, área prefrontal y giro frontal inferior. Este patrón se correlaciona significativamente con algunos marcadores biológicos como la elastasa y sobre todo la Rnasa L, pero no con otros parámetros clínicos como los síntomas clínicos de debut, la existencia de una infección viral previa o la severidad de los síntomas.

2. ¿Por qué el paciente con SFC no tolera el ejercicio físico?

Respecto al ejercicio físico, es importante remarcar de entrada, que estos enfermos han tenido durante mucho tiempo muy limitada su actividad física por la severidad de la enfermedad y porque además, presentan una característica lentitud patológica en la recuperación post-esfuerzo que hace que sea muy fácil que empeoren tras la práctica de un ejercicio inapropiado, por este motivo, existen artículos científicos discrepantes al respecto de la conveniencia de recomendarles la práctica de ejercicio gradual y continuado, pese a ello, la mayor evidencia científica está del lado de dicha recomendación, siempre siguiendo un plan realista y adaptado tanto a la enfermedad como al caso concreto del paciente.

La capacidad de ejercicio aeróbico está severamente afectada en los enfermos con SFC. El ejercicio aeróbico es aquel diseñado para aumentar la frecuencia cardíaca y el transporte de sangre y oxígeno al cuerpo. Los enfermos con SFC tienen especialmente comprometidos los sistemas de inactivación de los llamados “radicales libres” que se generan como consecuencia del ejercicio aeróbico, y por lo tanto, un programa de ejercicio aeróbico debe abordarse en base a una evaluación previa de la capacidad cardiopulmonar en relación al esfuerzo y sin esta determinación previa, muchos objetivos simples de ejercicio aeróbico, pueden convertirse en anaeróbicos (habituales en los ejercicios intensos de corta duración) en un enfermo con SFC.

Incluso las actividades de la vida diaria, como pasar la aspiradora en una sola habitación, pueden exceder la capacidad aeróbica de los enfermos. Esto puede ser difícil de entender, incluso para las personas que conviven con ellos, pues no hay que olvidar que el aspecto externo de los enfermos no se modifica.

Así pues, el plan de ejercicio en los enfermos con SFC tiene como objetivos: mejorar el conocimiento de sus propios límites, evitar la pérdida progresiva de condición física, aumentar la fuerza muscular y la flexibilidad, para hacer que el enfermo se sienta mejor y tenga menos dolor, lo que incidirá directamente en su calidad de vida, pero sin pretender incrementar, como objetivo principal. su capacidad aeróbica, aunque algunos pacientes lo conseguirán adicionalmente.

Es importante que la pauta de ejercicio sea asumible y que esté además adaptada a otras condiciones clínicas del enfermo.

3. El Consumo de Oxígeno y la Expresión de la RNasa L en el SFC. Síndrome de Fatiga Crónica y Estrés Oxidativo

LA RNASA L EN EL DIAGNÓSTICO DEL SFC

El SFC es una enfermedad que afecta a todo el organismo, la causa o el factor desencadenante puede ser variado, como una infección vírica u otros gérmenes, que entran dentro la célula. A partir de este momento inicial se produce una alteración o disfunción del sistema de defensa y con la producción de un montón de sustancias denominadas citoquinas, se produce una interferencia en las diferentes funciones de las células, órganos y tejidos de los pacientes afectados por el SFC.

La activación crónica de las defensas ocasionará una alteración de la respuesta inmune, con una producción anormal de sustancias denominadas “citoquinas”, predominantemente de las que dan lugar a la inflamación (th2: IL-4, IL-5, IL-10) y disminución de las que son importantes por una correcta respuesta antiviral (th1: IL-2, IFN gama). La respuesta de las Th2 da lugar a la producción de anticuerpos y esto explicaría los fenómenos de la autoinmunidad observados en algunos pacientes como los del síndrome seco, antecedentes de rinitis, asma e hipersensibilidad a los fármacos entre otras.

Cuando una célula es infectada, se activan los mecanismos de acción contra los virus, que consiste en inhibir la producción de proteínas (acción de la Protein Kinasa R (PKR), bloquear la replicación viral o destruir el material geonómico (RNA) o mRNA virales intermedia la activación de la 2-5 oligoadenilato sintetasa (2-5 OAS) que a la vez activa la Rnasa L.

La Rnasa L es una endonucleasa de 741 aminoácidos que tienen la función doble durante la infección, de una parte ejerce una función antiviral de destrucción de las RNAs de origen viral, mientras que por otro, degrada el mRNA de la PKR (incluido por el INF). Con esto, se consigue que el efecto del IFN sea transitorio y dé la oportunidad a la célula a recuperarse, siempre y cuando, no haya una reestimulación continuada.

Los marcadores biológicos que pueden tener una gran utilidad en el diagnóstico, estratificación de la severidad de la fatiga, y posteriormente en el tratamiento, sería el cociente Rnasa L (37 kDa/83 kDa), actividad Rnasa L, elastasa monocitaria y actividad de la PKR, que ya se pueden determinar en laboratorios de investigación de Europa.

El profesor De Meirleir, constata como el cociente entre la molécula de 37 kDa y la de 83 kDa, es útil para diferenciar los pacientes con la SFC de los afectados de fibromialgia o depresión mayor. Esta Rnasa L puede dar lugar a una alteración de los canales iónicos celulares, produciendo a su vez, una canalopatía, que explicaría muchos de los síntomas del SFC.

En relación a la implicación de estos marcadores en la respuesta del tratamiento del SFC con la negativación de la Rnasa L, son de interés los ensayos clínicos terapéuticos realizados con el pli-1, 12-CU (ampligen), que puede negativizar la Rnasa L, y que se asocia con la mejora de la sintomatología clínica en el SFC.
4.¿Manejo del Dolor en el SFC con Fibromialgia?
Dado que no se han identificado las causas del SFC, los tratamientos existentes se centran en paliar los síntomas. El médico, junto con el paciente, elaborará un programa adaptado a sus necesidades individuales que ofrezca el máximo beneficio y que está basado en los tratamientos que contiene esta sección.
Tratamientos no farmacológicos:

[size=24][i][color=red]1 - Actividad física. En general, los médicos recomiendan a los pacientes que vigilen el ritmo de vida que mantienen y que eviten en lo posible el estrés emocional y la tensión física. Las actividades cotidianas regulares y razonables contribuyen a evitar el fenómeno push-crash, caracterizado por sobreesfuerzos durante los períodos de mejoría, seguidos de recaídas quizá debido a la actividad excesiva.
Aunque los pacientes deben mantenerse tan activos como sea posible, los médicos deben explicar el trastorno a familiares, recomendándoles que sean lo más indulgentes posible. Es importante también el ejercicio moderado regular para evitar que la condición física empeore, aunque debe estar supervisado por un médico o un fisioterapeuta. Entre los tratamientos no farmacológicos que usan los pacientes figuran la acupuntura, la hidroterapia, la quiropraxia, los masajes, los estiramientos musculares, el tai-chi, la terapia táctil y el yoga.
2 - Psicoterapia y terapia de apoyo. Ciertos tipos de psicoterapia, como la psicoterapia cognitivoconductual, han ofrecido resultados prometedores al ayudar al paciente a combatir su enfermedad.

Fdo. Dra. Arancha García.(CONTINUACION)

[/justify]Tratamientos farmacológicos[/justify]

Los tratamientos farmacológicos van encaminados a aliviar los síntomas específicos. Los pacientes se muestran hipersensibles a los fármacos, en especial los que afectan el sistema nervioso central. Por ello, la estrategia consiste en comenzar con dosis muy bajas que se irán aumentando gradualmente según la necesidad.
1 -Agentes tricíclicos en dosis reducidas. En ocasiones se administran agentes tricíclicos para mejorar el sueño y aliviar el dolor leve generalizado, como la doxepina, la amitriptilina (Tryptizol, Mutabase) y la nortriptilina.

Algunos efectos secundarios que pueden aparecer son: sequedad de boca, somnolencia, aumento de peso y una elevada frecuencia cardiaca
2 -Antidepresivos. Se han administrado a enfermos de SFC con depresión, aunque se ha observado que aquéllos que no la presentan y que han sido tratados con inhibidores de recaptación de serotonina se benefician tanto o más que los que padecen depresión. Entre estos fármacos se incluyen los inhibidores de la serotonina como la fluoxetina (Prozac, Adofen, Reneuron...), la sertralina (Besitran) y la paroxetina (Frosinor, Motivan, Seroxat); etc.
3 - Agentes ansiolíticos. Se emplean para tratar trastornos como el pánico. Entre estos agentes se hallan, por ejemplo, el alprazolam (Trankimazin), el clonazepam (Rivotril) y el lorazepam Idalprem, Orfidal). Los efectos secundarios habituales son efectos sedantes, amnesia y síntomas de abstinencia (insomnio, calambres abdominales y musculares, vómitos, sudor, temblor y convulsiones).
4 - Antiinflamatorios no esteroides. Pueden emplearse para aliviar el dolor y la fiebre. Algunos de ellos se obtienen sin receta médica. Algunos son el naproxen (Naprosyn), el ibuprofeno (Dalsy, Algidrin, Espidifen...) y el piroxicam (Feldene). Son fármacos generalmente seguros cuando se siguen las indicaciones, pero pueden presentar varios efectos secundarios, como lesiones renales, hemorragias digestivas, dolor abdominal, náuseas y vómitos.
5 -Otros fármacos experimentales. El Ampligen es un producto compuesto de ácidos nucleicos sintéticos que estimula la producción de interferón, un grupo de modificadores de la respuesta inmunitaria que también presentan actividad antivírica. Un estudio realizado con método de doble ciego reveló que los pacientes a los que se administró Ampligen experimentaban una leve mejoría en la respuesta cognitiva en comparación con el grupo al que se administró el placebo. Estos resultados preliminares deben confirmarse con estudios adicionales.

La Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA) no ha aprobado este fármaco, por lo que su administración debe considerarse experimental.
La g-globulina (Gammar) es una mezcla de inmunoglobulina humana. Contiene anticuerpos para combatir gran número de agentes infecciosos y se emplea para inmunizar de forma pasiva a aquellas personas cuyo sistema inmunitario está en peligro, o a quienes han estado expuestos a un agente que pudiera causar una enfermedad grave si no cuentan con inmunoglobulinas. Su utilización en los pacientes es experimental y se basa en la hipótesis de que el SFC es provocado por un trastorno inmunológico.
Suplementos dietéticos y preparados a base de hierbas
Se ha afirmado que varios suplementos dietéticos y preparados a base de hierbas tienen un efecto potencialmente beneficioso. Prácticamente en ningún caso se ha evaluado la efectividad de estos remedios para combatir el SFC mediante ensayos controlados con grupos de referencia. Contrariamente a la opinión popular, el origen «natural» de un producto no garantiza su seguridad. Los suplementos dietéticos y los preparados a base de hierbas tienen potenciales efectos secundarios y algunos pueden interferir o interactuar con los medicamentos prescritos. Los pacientes deben conocer la opinión de su médico antes de emplear un remedio por su cuenta.
5. Metodología en la Estratificación de la Severidad de la Fatiga en el SFC
El Dr. De Meirleir es investigador renombrado del mundo y es profesor de fisiología y medicina interna en una universidad de Bruselas. Él es co-redactor del “Síndrome de Fatiga Crónica: Un acercamiento biológico”, co-redactor del diario del Síndrome de Fatiga Crónica y revisor de más de diez diarios médicos. El Dr. De Meirleir era uno de cuatro expertos internacionales que desarrolló el documento canadiense del consenso para SFC. Él trata a 3.000 a 4.000 pacientes de SFC anualmente.
Normalmente cuando un virus infecta una célula, una enzima llamada Ribonuleasa L (RNasa L) se activa y corta el RNA del agente infeccioso y así no puede replicarse.
En pacientes con SFC, se encontró una RNasa L anormal, ya que tiene un peso molecular casi la mitad menor del normal. Esto puede usarse para discriminar pacientes de SFC de la gente sana con una exactitud del 99%. Estos resultados confirman un origen orgánico del SFC.
Aunque el perfil de cada paciente es único, los pacientes tienden a distribuirse en tres grupos con diversas causas y tratamientos.
Perfiles del grupo:
Grupo 1: (15-20%) Este grupo tiene altos niveles del RNasa L de bajo peso molecular y elastasa, niveles bajos de proteín kinasa (PKR) y de ácido úrico, y niveles normales del óxido nítrico. La característica predominante de estos pacientes son los problemas neurocognitivos tales como confusión y concentración y memoria deterioradas. El dolor no es prominente. Estos síntomas expuestos tienen algunas semejanzas a la esclerosis múltiple.
Grupo 2: (10-15%) Los pacientes tienen niveles muy altos del RNasa L de bajo peso molecular y elastasa, los valores de PKR son elevados, actividad seriamente baja de la célula natural killer y niveles de ácido úrico muy bajo. Este grupo de pacientes, seriamente enfermos, tiene infecciones bacterianas el originar de animales tales como animales domésticos, roedores, etc. Estos pacientes tienen problemas severos del intestino.
Grupo 3: (60-70%) La mayoría de pacientes con SFC está en este grupo. Este perfil es básicamente similar al grupo 2. El dolor generalizado es una característica prominente. Estos pacientes tienen infecciones gastrointestinales y bacterianas.
En 2003, un grupo de expertos internacional convocado por el Departamento de Salud de Canadá, publicó unos nuevos criterios de definición de caso de SFC, que son los siguientes:
Una persona con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) deberá reunir los siguientes criterios para el diagnóstico y no tener ningún criterio de exclusión:
* Cansancio o agotamiento extremo
* Malestar y/o cansancio post esfuerzo
* Trastornos del sueño
* Dolores musculares y/o articulares
* Presentar dos o más manifestaciones neurocognitivas
* Uno o más síntomas de dos de las categorías de manifestaciones neurovegetativas, inmunológicas y neuroendocrinas
* Cumplir con el ítem 7 (duración en el tiempo).[/i][/size][/color]

Desarrollo de ítems:
1. Cansancio o agotamiento extremo: El paciente deberá presentar un grado significativo de cansancio físico y mental inexplicable, de un nuevo comienzo, persistente y recurrente, que reduzca substancialmente el nivel de su actividad habitual.
2. Malestar o cansancio post esfuerzo: Hay una inapropiada pérdida de la resistencia física y mental, una rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y/o cansancio postesfuerzo; dolor; tendencia a que empeoren otros síntomas asociados dentro del grupo de síntomas que presenta el paciente. El periodo de recuperación es patológicamente lento, pudiendo llevar 24 horas o más.
3. Trastornos en el sueño: Se presenta bajo la forma de un sueño poco reparador o de trastornos en el ritmo y en la cantidad de sueño, como un sueño invertido o sueño diurno caótico.
4. Mialgias: Hay un significativo grado de mialgias. El dolor puede experimentarse en los músculos y/o en las articulaciones, y es a menudo de naturaleza extendida y migratoria. El dolor de cabeza es de un nuevo tipo, patrón y severidad.
5. Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes: Confusión, desorientación, falta de concentración y de atención, fallos en la memoria de corto plazo, dificultades en el procesamiento de la información, en la recuperación y clasificación de palabras (no encontrar las palabras y/o nombrar los objetos); trastornos sensoriales y perceptivos, tales como: inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad para focalizar la atención. Ataxias. Debilidad muscular. Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia, hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a períodos de ansiedad o episodios de quiebre emocional cargados de angustia.
6. Por lo menos un síntoma de las siguientes categorías:

a) Manifestaciones Neurovegetativas: Intolerancia ortostática, trastornos en el intestino con o sin Colon Irritable, frecuencia urinaria aumentada con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos respiratorios.

b) Manifestaciones Inmunológicas: Inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos.

c) Manifestaciones Neuroendocrinas: Pérdida de la estabilidad termoestática, intolerancia al frío y/o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia, pérdida de la adaptabilidad y de la tolerancia al estrés, empeoramiento de los síntomas con el estrés, y labilidad emocional.
7. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses: Normalmente presenta un comienzo agudo, pero también puede comenzar en forma gradual.

EXCLUSIONES

Se excluye cualquier proceso de enfermedad activo que explique la mayoría de los síntomas de cansancio, trastornos en el sueño, dolor y disfunciones cognitivas.[/justify]

este parrafo lo copie del archivo COMORBILIDADES DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA
La mayor parte de los enfermos de fatiga crónica, se sienten exhaustos tras el acto sexual, según se ha demostrado en estudios recientes. Es importante la comprensión y tolerancia por parte de la pareja, para que acepte y tolere las consecuencias del SFC, es llamativo, que el 47% de los pacientes, ha sido abandonado por su pareja debido a ésto.
y es debido a eso las recomendacion de cautela que suelo aconsejar en algunos de mis post

Invitado

cuanta verdad

Conferencia:

“ MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA EN FIBROMIALGIA, UN RETO POSIBLE”

Dra. Marina Gimeno González

Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación

Hospital Comarcal de Jaca

Viernes, 21 de marzo de 2006

1- RAZONES PARA HABLAR DE FM ( fibromialgia)

2- QUÉ CONOCEMOS DE LAS CAUSAS

3- QUÉ TRATAMIENTOS SON EFICACES

El contenido de la charla esta basado en la revisión actualizada de la literatura científica sobre el tema, la experiencia clínica personal, y se aportan algunas de las conclusiones más importantes del Congreso sobre Dolor en Reumatología que se desarrolló en noviembre de 2005 en Guadalajara, y en el que se elaboró un documento de consenso sobre la fibromialgia.
1- RAZONES PARA HABLAR DE FM

La fm es una afección crónica cuyo síntoma principal es el DOLOR. El dolor agudo es un dolor útil en el sentido de que es una sensación que nos advierte de la existencia de alguna anomalía, pero el dolor crónico es inútil, carece de utilidad orgánica.

El dolor musculoesquelético generalizado afecta al 8% de la población y de entre ese 8% hay un 5% con dolor crónico, ( más de dos meses de duración).

De entre ese 8% de población con dolor musculoesquelético , entre un 2 a un 3 % es por fm.

Unas 700.000 personas en España padecen fm. En un predominio de 9/1 de mujeres, ( por cada 9 mujeres hay un hombre).

Es una enfermedad que provoca un gran impacto a nivel familiar, social, laboral y personal.

- TRASTORNOS ASOCIADOS : alteraciones del sueño, fatiga crónica, dolores de cabeza, parestesias, depresión y ansiedad, síndrome de las piernas inquietas, cistitis, colon irritable.

La fm es uno de los problemas de salud más desagradecidos de la práctica clínica, en parte por conocimiento insuficiente por parte de la clase médica..

El médico desea la mejoría en sus pacientes, y en cambio, los pacientes de fm son los pacientes del << pero >>, del << sí, estoy un poco mejor, pero…. >>, por lo que algunos médicos no han tratado con el suficiente rigor y dedicación a estos pacientes, que “no acaban nunca de mejorar”.

Lo cierto es que a muchos médicos no les gusta nada tratar este cuadro clínico, y el desconocimiento ha llevado a muchos pacientes a ser tratados frecuentemente con el esquema tradicional de enfermedad, y tras someterlos a múltiples pruebas complementarias, ( todas ellas con resultados normales), concluyen : << está todo bien, todo esto le viene de la mente >>.

Durante mucho tiempo han sido enfermos incomprendidos y etiquetados por sus médicos.

Hoy en día ya se sabe que es un dolor REAL.

Hoja nº 2

Es a partir de 1990 cuando se inicia un aumento de la investigación y producción de trabajos científicos sobre esta afección crónica.

Anteriormente se llamaba fibrositis, ( se descartó ya que no tiene un componente inflamatorio). Hasta 1990 también se denominaba reumatismo psicógeno.

2- QUÉ CONOCEMOS DE LAS CAUSAS DE LA FM

Los datos actuales sugieren una sensibilización de las vías nerviosas del dolor y una alteración del procesamiento del estímulo doloroso a nivel central.

Es como un estado de irritación crónica, que prolongado en el tiempo, provoca alteraciones a nivel bioquímico.

¿ qué sucede en la fm ?

Sistema nervioso central respuesta voluntaria. Respuesta involuntaria

Tallo cerebral. Tálamo Activación del sistema nervioso autónomo

NERVIOS

MÉDULA ESPINAL

SENSACIÓN DOLOROSA

MODULACIÓN DEL DOLOR

Este circuito, en fm, está irritado de forma crónica, como si no parara nunca, desencadenando alteraciones bioquímicas y estructurales en el sistema nervioso.

Se produce un aumento de sustancias activadoras y una disminución de sustancias inhibidoras del dolor , ( fenómeno conocido como sensibilización central).

En la Jornada de Dolor en reumatología de noviembre05, se enfatizó que ya existe un primer dato que demuestra la existencia de alteración orgánica en pacientes de fm: En estos pacientes se encuentra un aumento de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo, sustancia que es el más potente transmisor del dolor. Esto evidencia que se trata de un dolor real.

En pacientes de fm el estudio de los músculos es normal, no hay alteraciones en los órganos, todas las pruebas son normales. La respuesta cerebral al dolor es igual a las personas sanas, pero se produce con estímulos de menor intensidad.

En una gran mayoría de estos pacientes se encuentran antecedentes de : traumas físicos, traumas emocionales, situaciones adversas en la infancia, estrés laboral.

Hoja nª 3

LÍNEAS ACTUALES DE ESTUDIO:

A- EL ESTRÉS PUEDE SER EL DESENCADENANTE DE LA FIBROMIALGIA.

B- ESTUDIOS DE LAS ALTERACIONES DE LOS NUEROTRANSMISORES Y ENSAYOS CON LOS FÁRMACOS QUE ACTÚAN A ESE NIVEL.

En los enfermos de fm, la calidad de vida está muy afectada. Se han hecho estudios, confirmando que incluso la calidad de vida es peor que en enfermos de artritis reumatoide. Además hay que añadir que estos enfermos han tenido que vivir con el estigma de la fm, que es una enfermedad desconocida, e incluso se ha dudado de su existencia. En el terreno laboral existe todavía una tremenda ignorancia.

En cuanto a los últimos estudios realizados, se sabe que un 30% de la población tiene problemas genéticos para degradar la adrenalina, teniendo mayor cantidad de adrenalina de lo normal. En pacientes con fm esta situación es muy usual.

Se han realizado estudios sobre el sueño, privando del sueño, a personas sanas, durante un periodo prolongado, observando que desarrollan síntomas o un cuadro similar al de fm.

En cuanto a la prescripción de antidepresivos para fm, se usan por su capacidad de bloquear las sustancias que activan el dolor.

Dra. Marina Gimeno González-continuacion conferencia

3- QUÉ TRATAMIENTOS SON EFICACES

ACTUACIÓN MÉDICA:

1- Diagnosticar el proceso.

2- Valoración: dolor, impacto, incapacidad, función física, coexistencia de ansiedad, depresión.

3- Pronóstico: No podemos discriminar en la actualidad.

4- Orientar el tratamiento: disminuir el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, mejorando su calidad de vida.
5-El médico ha de darle más importancia a intentar disminuir las limitaciones que el dolor produce en la calidad de vida del paciente, que al tratamiento del dolor en sí mismo. Una cosa es el dolor, y otra las limitaciones que produce en el enfermo. Es decir, separar el dolor y la discapacidad secundaria.

TRATAMIENTO : ( “LAS CUATRO PATAS DE LA SILLA”)

INDISPENSABLE LAS CUATRO PATAS PARA MEJORAR AL PACIENTE

1- TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO.

2- EJERCICIO FÍSICO

3- EDUCACIÓN SANITARIA

4- TERAPIA PSICOLÓGICA.

1- TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO:

No existe ningún fármaco aprobado que sea específico para fm.

Hoja nº 4

Antinflamatorios : NO son útiles en fm. Pueden tener algunas indicaciones puntuales.

Analgésicos: Utilidad parcial, moderada. La mejor evidencia disponible es para el tramadol solo o en combinación con paracetamol.

Opiáceos : No son útiles en fm

Antidepresivos : Hay una evidencia fuerte que avala su utilidad. La amitriptilina

( triptizol) ha demostrado unos mejores resultados( hay que considerar sus posibles efectos secundarios), igualmente ha demostrado su utilidad ciclobenzaprina ( yurelax).

2- EJERCICIO FÍSICO

Es imprescindible para abordar la fm. El más eficaz es el aeróbico, aquel en el que se pone en funcionamiento el corazón, el aparato circulatorio y respiratorio.

El ejercicio físico regular es una de las “ patas de la silla” , imprescindible para sostener la mejoría del paciente.

EFECTOS: disminuye el dolor, mejora el sueño, mejora el estado de ánimo, mejora la capacidad funcional, aumenta la fuerza, disminuye la fatiga, mejora la calidad de vida.

EL 80 % de pacientes de fm NO está en buena forma física.

En contra de lo que estos pacientes creen, No tienen peor resistencia o fuerza que una persona sana, desentrenada, sino que ese mal rendimiento físico lo tienen porque están desentrenados. El dolor crónico les ha llevado erróneamente a la inmovilización y al sedentarismo, y esto a la debilidad. Pero no tienen menos resistencia y fuerza que otra persona, sana, y también sedentaria.

EL EJERCICIO FÍSICO ES EL MEDICAMENTO IDEAL. Es “ como una pastilla en el tratamiento”. Es recomendable andar, nadar, ir en bici, bailar. Asociando la actividad con estiramientos, en sesiones de 15 a 60 minutos, de 2 a 4 veces por semana.

El ejercicio físico, en pacientes con fm, ha de convertirse en un hábito diario, para siempre, como el comer o el lavarse.

EVITAR EN LA VIDA DIARIA :

1- Sobrecargas en la actividad de la vida diaria y en el trabajo.

2- Obesidad, tabaquismo, malos hábitos posturales

3- Situaciones que provoquen estrés, dolor o tensión muscular.

Aprender técnicas de afrontamiento del estrés.

4- Sedentarismo e inactividad. Seguir regularmente programa de ejercicios aeróbicos y estiramientos.
Incluso en los peores días, con brotes, hay que moverse, hacer ejercicio, adaptándolo a la capacidad. La inmovilidad es un error, ya que incrementa el dolor.

3- EDUCACIÓN SANITARIA

Ha demostrado utilidad en la reducción de dolor y los problemas psicológicos.

Hoja nº 5

Dra. Marina Gimeno González-continuacion conferencia

4- TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

Es otra de las patas, imprescindibles, para sostener la silla, en los pacientes de fm.

La terapia cognitivo-conductual ha demostrado una fuerte evidencia de producir mejoría.

OTROS TRATAMIENTOS:

- quiropraxia, osteopatía, masajes: NO demostrada su eficacia, no hay evidencia científica que avale su eficacia.

- Corrientes Electromagnéticas: evidencia limitada

- Dietas: evidencia limitada

- Ozonoterapia: No hay evidencia demostrada.

- Acupuntura, tens: NO hay evidencia…

- Homeopatía : No hay evidencia….

CONCLUSIÓN : NO HAY UN ÚNICO TRATAMIENTO PARA EL DOLOR, DEBE SER MULTIDISCIPLINAR, E INCLUIR LAS 4 PATAS DE LA SILLA: TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO, PSICOLÓGICO, EDUCACIÓN SANITARIA Y EJERCICIO FÍSICO. TODAS INDISPENSABLES.

CASO DE LA PINTORA FRIDA KHALO: Como anécdota cita la vida que llevó esta conocida pintora mejicana, que se pasó gran parte de su vida postrada en cama, tras un accidente de tráfico. Después de estudiara sus pinturas, a través de ella se ve que padecía fibromialgia : en una de sus pinturas se pinta a ella misma, llorando, y señalando los puntos que hoy en día se conocen como puntos de fm.

En la vida de esta pintora, se observan varios errores que no se deben cometer: los médicos la sometieron a muchas operaciones, y le recomendaron la inactividad, por lo que se pasó la vida metida en cama. Sus cuadros reflejan el sufrimiento que padeció.

PREGUNTAS :

¿ eficacia de los medicamentos antiepilépticos ?
Los estudios recientes dicen que el único que ha mostrado utilidad en fm es la pregabalina , ( LÍRICA) , porque actúa en los neurotransmisores, bloqueando la sustancia P. Ha demostrado utilidad a dosis altas, de 450mg (dosis en las que se podrían producir con mayor frecuencia que en dosis más bajas efectos secundarios, como nauseas, somnolencia…)

¿ ejercicio físico teniendo debilidad muscular?
Insiste en que la fuerza y resistencia físicas en un paciente con fm es igual al de una persona sana, también sedentaria y desentrenada. Esa sensación de debilidad

Hoja nº 6

muscular, es irreal, subjetiva, y es provocada por el sedentarismo y la inmovilización. La inmovilización misma produce dolor.

El ejercicio que está contraindicado en fm es le ej. Excéntrico(se produce la contracción del músculo cuando este se encuentra en posición de estiramiento), que es por ejemplo bajar una escalera, y todo aquel que suponga alzar los brazos y mantenerlos un tiempo en alto.

¿ a qué se deben los continuos cambios en la temperatura corporal en la fm ?
Puede estar en relación con la activación del sistema nervioso autónomo

¿ fm e incapacidad laboral ?
En general en fm, por consenso de expertos, se considera que en estos pacientes es positivo continuar trabajando, teniendo que considerar el tipo de trabajo y la adaptación oportuna del puesto. Es tarea del médico establecer una valoración adecuada de la relación paciente-puesto de trabajo.

¿ fm y sesiones de rehabilitación ?
No es totalmente necesario acudir regularmente a centros de rehabilitación.

A veces un programa personalizado, orientado por el médico de familia, puede ser tan eficaz, si se realiza, como acudir regularmente a recibir sesiones de fisioterapia.

Hay que entender el concepto de rehabilitación, como una serie de medidas diversas encaminadas a disminuir o solucionar la limitación funcional del paciente y que en ocasiones y si es bien orientado podrá hacer el propio paciente, sin necesidad de acudir a un centro.

En caso de discapacidad importante siempre es recomendable la valoración y orientación por un Servicio médico de Medicina física y Rehabilitación.

En ese sentido el Doctor Aísa interviene para decir que, muchas veces el paciente adopta una postura pasiva ante la enfermedad, acudiendo al médico en espera de que éste le cure, o le ponga sobre la mesa los remedios para llegar a la curación, porque esa es la tarea que se espera de él. Lo adecuado sería que el paciente adopte una postura activa, sabiendo que él es el principal motor de su propia mejoría, con un cambio real en los hábitos diarios. Poniendo de verdad en marcha aquellos cambios que le propone el médico.

¿ alguna dirección de Internet para leer más acerca del encuentro sobre el dolor de Guadalajara, en Noviembre ?
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ( s.e.r sociedad española de reumatología)

Allí se encuentra el documento de consenso sobre la fm , página técnica dirigida a profesionales de la medicina.

¿ antidepresivos en fm?
Recientes estudios confirman que los antidepresivos que inhiben la recaptación de serotonina actúan muy bien contra el dolor.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA
INVESTIGADOR PRINCIPAL:
MANUEL J. LÓPEZ PÉREZ

ORGANISMO:
UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA
Departamento De Bioquímica, Biología Molecular y Celular

EQUIPO INVESTIGADOR
Dr. D. Manuel J. López Pérez, Universidad de Zaragoza
Dr. D. Jesús Martín Martinez, Hospital Miguel Servet
Dr. D. José Antonio Casajús Mallén, Universidad de Zaragoza
RESUMEN DEL PROYECTO

El objetivo del proyecto consiste en iniciar un estudio genético sistemático de la fibromíalgía y la fatiga crónica. Existen evidencias suficientes para proponer que existe un componente genético en la aparición de la enfermedad. Basta indicar la altísima prevalencia de mujeres afectadas, lo que indica que al menos el carácter genético femenino favorece la enfermedad. Por otra parte, es conocido que con frecuencia aparecen casos de agregación familiar.
El objetivo de este proyecto no consiste en estudiar genes causantes de la enfermedad sino genes que pudieran predisponer, favorecer o agravar la misma, o por el contrario, proteger contar la misma. No descarta la posibilidad de que pudieran existir mutaciones específicas de ella, pero se empieza el estudio abordando la otra perspectiva de la predisposición o la protección.
Inicialmente se abordará el estudios de genes del ADN mitocondrial. Estos genes son los responsables de la respiración celular, y es conocido que en ellos aparecen mutaciones que favorecen o protegen al envejecimiento humano y a algunas enfermedades neurodegenarativas como Alzheimer o Parkinson.
Para ello, se dispone de un grupo de pacientes afectados con fibromialgia y otro de controles, todos ellos mujeres. A todas se les ha tomado ya una muestra de sangre para la obtención del ADN (ya efectuada); a unos 60 afectados se les ha efectuado una encuesta clínica y una analítica sanguínea, y a los controles y a unas 30 afectadas se les ha realizado una valoración de la capacidad física y una medida de datos corporales. Cuando se disponga de los análisis genéticos , que se prevé que será dentro de un año, se realizará un análisis estadístico que nos permitirán decir si algunos de estos genes mitocondriales facilita o previene de le enfermedad
.

Antonio Collado, Unidad de Fibromialgia del
Hospital Clínic de Barcelona:
«El riesgo de padecer fibromialgia es ocho veces mayor si existe unfamiliar de primer grado afectado»

Fibromialgia y la fatiga crónica son dos enfermedades con
una enorme prevalencia en nuestro medio, por más que sigan siendo aún muy
desconocidas y poco diagnosticadas. Los expertos señalan la necesidad de
iniciativas innovadoras para conocer los condicionantes genéticos de estas
enfermedades, y Antonio Collado coordina, precisamente, una de ellas: un banco
de ADN que pone a disposición de los investigadores muestras de pacientes para
llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la
predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.

Autor: Por JORDI MONTANER

Fecha de publicación: 18 de marzo de
2008

¿En qué medida va a poder
dicho banco mitigar el dolor crónico y la incomprensión que experimentan los
enfermos de fibromialgia y fatiga crónica?
Dos son las razones
que justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del banco. Una es la
evidencia de que hay una predisposición genética a padecer los síntomas
propios de estas enfermedades y que está ligado al género (el 95% de los
pacientes son mujeres). La otra, además, es que se ha identificado la
existencia de una agregación familiar: el riesgo de padecerla al tener un
familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor al de una persona sin
semejante parentesco. Con todo, todavía no están identificados los genes
claves para el desarrollo de la enfermedad.

¿Y un banco de muestras va a
permitir identificarlos?
El análisis genético tiene que ayudarnos
no sólo a identificar tales genes, sino también a descubrir nuevas moléculas
que actúen como dianas terapéuticas en la fisiopatología de la enfermedad.

Tengo entendido que el banco
en cuestión nace fruto de una OPA.

«Las 4.000 muestras de
ADN, plasma y células disponibles son una de las mayores bases de datos de
fibromialgia en toda Europa»

El proyecto ha ido pasando por
diversas fases de creación y consolidación hasta recibir el apoyo definitivo
de la Fundación Genoma España y de sus dos plataformas científicas: el Banco
Nacional de ADN y el Centro Nacional de Genotipado (CeGen). La participación
de estas entidades nos permitirá reunir más de 4.000 muestras en el Centro de
Investigación contra el Cáncer de Salamanca. Todo empezó, en realidad, hace
tres años, con una idea promovida desde la
Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de
Fatiga Crónica que fue pasando por diversas fases de elaboración.

¿Qué características reúne
este banco?
Las 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas
de la sangre constituyen una de las mayores bases de datos de fibromialgia en
toda Europa. Las muestras han sido tomadas de 2.000 pacientes divididos en
cuatro grupos: 500 pacientes con fibromialgia, 500 con síndrome de fatiga
crónica, 500 familiares de pacientes con fibromialgia y 500 familiares de
pacientes con síndrome de fatiga crónica. Disponemos asimismo de una base de
datos de mil controles sanos para comparar (cedida por el Banco Nacional de
ADN).

¿Todo ese material se
tramitará al Clínic barcelonés?No, desde el Clínic sólo
coordinamos la colección de los datos. Todo el ADN, el plasma y las células
separadas que se obtienen de las muestras sanguíneas de los pacientes
incluidos se almacenarán en el Banco Nacional de ADN del Centro de
Investigación contra el Cáncer del CSIC en la Universidad de Salamanca. La
información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico
(base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados y Afectadas de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Los datos personales
correspondientes a los donantes obrarán, además, en poder de la Fundación y
serán declarados ante la Agencia Española de Protección de Datos.

El trabajo con genes suscita
controversias éticas.
El banco ha obtenido la aprobación de los
comités éticos de investigación de los cinco centros implicados en la
selección, evaluación y obtención de las muestras sanguíneas: Hospital Clínic,
Hospital del Mar y Hospital Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital General de
Guadalajara e Instituto Nacional de Rehabilitación (Madrid). También se han
dispuesto los permisos legales para el transporte de las muestras, así como
los propios por la actividad inherente del Banco Nacional de ADN, donde se
almacenaran las muestras.

De poco servirán estos
datos, sin embargo, si nadie se pone a trabajar con ellos...
En
el poco tiempo que lleva abierto el banco ya hemos recibido la petición de
muestras para dos proyectos de envergadura: uno sobre identificación de
factores genéticos de susceptibilidad, auspiciado por la industria
farmacéutica, y otro sobre bases neurobiológicas y susceptibilidad genética
que pone en marcha el Departamento de Biología Molecular de la Universidad de
Zaragoza, bajo la dirección de Manuel López Pérez, con el patrocinio de la
Fundación Areces.

FIBROMIALGIA Y VIDA LABORAL
La Fundación de
Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación
FF) y la Fundación Grünenthal organizaron en el pasado ejercicio el PREMIO
FIBROMIALGIA 2007, declarado de interés científico por la Sociedad Española de
Reumatología. El premio se concedió al mejor trabajo sobre la fibromialgia, en
cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso
Nacional de esta Sociedad, que tuvo lugar el mayo pasado en Granada.
La
dotación del premio recaló en un trabajo presentado por el equipo de Antonio
Collado y titulado «Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la
reincorporación laboral en la fibromialgia». Con el objetivo de evaluar la
influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad
de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, los
investigadores del Hospital Clínic seleccionaron a un centenar de pacientes
con fibromialgia y con incapacidad laboral, que se sometieron a un programa
intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron
seguidos a lo largo de un año.
Al finalizar el tratamiento, el 59,2% de
los pacientes pudo recuperar su actividad laboral, y al cabo de 12 meses un
53,2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia
en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de
retomar su actividad laboral, tras un programa de tratamiento multidisciplinar
intensivo, fueron los que tuvieron expectativas más negativas sobre la
evolución de la sintomatología dolorosa y tendieron a considerar el dolor más
allá del control propio o ajeno, refiriendo una elevada incapacidad funcional
subjetiva previa al tratamiento.

Diez descubrimientos sobre la Biología del SFC1
1. El SFC no es una forma de depresión, y muchos pacientes con SFC no tienen un desorden
psiquiátrico que se puede diagnosticar. Tal como ocurre con la mayoría de enfermedades crónicas,
algunos SFC pacientes se deprimen por el impacto de la enfermedad sobre sus vidas, pero la
mayoría de los estudios encuentra que la mayoría no ha experimentado depresión antes del
comienzo de la enfermedad.
2. Hay un estado de crónica activación inmune de bajo grado en el SFC. Hay evidencia de células-T
activadas, activación de genes que reflejan una activación inmune y un incremento del nivel de
productos químicos del sistema inmune llamados citocinas.
3. Hay sustancial evidencia que las células natural killer (NK) funcionan mal — células sanguíneas
blancas importantes para luchar contra las infecciones virales. Los estudios difieren sobre si puede
haber incremento de la cantidad de células NK en los pacientes con SFC.
4. Han encontrado anormalidades en la material blanca del cerebro de pacientes con SFC mediante
escáner de imágenes con resonancia magnética (MRI). Típicas son unas pequeñas (fracción de un
inch) áreas justo debajo de la corteza cerebral, el área más exterior de los hemisferios del cerebro.
También se observan diferencias en el volumen de la material gris.
5. Se han descubierto anormalidades en el metabolismo del cerebro, mediante tomografía SPECT y
PET. Otras investigaciones sugieren que hay algo mal con el metabolismo de la energía y la cadena
de transporte oxidativa de electrones en la mitocondria de los pacientes con SFC.
6. Los pacientes con SFC experimentan anormalidades en múltiples sistemas neuroendocrinos en el
cerebro, particularmente depresión del eje hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA), pero también en los
ejes hipotálamo-prolactina y hipotálamo-hormona de crecimiento.
7. El deterioro cognitivo es común en los pacientes con SFC. Las anomalías más frecuentemente
documentadas son dificultades con el procesamiento de información, memoria y/o atención.
8. Numerosos investigadores independientes han encontrado anormalidades del sistema nervioso
autonómico. Estas incluyen un fallo del cuerpo para mantener la presión sanguínea después de
levantarse la persona, respuestas anormales del ratio cardíaco al ponerse en pie y un inusual
almacenamiento de sangre en las venas de las piernas. Algunos estudios también encuentran un
bajo nivel del volumen sanguíneo.
9. Los pacientes tienen una desordenada expresión de genes que son importantes para el
metabolismo de energía. La energía viene de ciertos productos químicos naturales que son
procesados por enzimas dentro de cada célula. Estas enzimas son controladas por genes
específicos. Otros estudios genómicos revelan la implicación de genes conectados a la actividad del
eje HPA, el sistema nervioso simpático y la función inmune.
10. Hay evidencia de más frecuentes infecciones activas latentes con varios herpes virus y entero
virus. Los herpes virus incluyen Epstein Barr, HHV-6 y citomegalovirus. Otros agentes infeccioso,
como las bacterias que causan la enfermedad de Lyme, Ross River virus y fiebre Q, también
pueden desencadenar SFC.
El resumen de arriba de los hallazgos de investigaciones en SFC fue proporcionado por
Doctor Anthony Komaroff, profesor en medicina en la Harvard Medical School, médico
físico senior en el Hospital Brigham and Women’s en Boston y editor-jefe de Harvard
Health Publications. Dr. Komaroff tiene un programa de investigaciones continuado
sobre el SFC y ha publicado más de 230 artículos de investigaciones y capítulos en
libros.

Invitado

Muy interesante, veo que coinciden muchas cosas de las que normalmente estoy muy al tanto.
Gracias por toda esta informaciòn

INVESTIGACIÓN SOBRE LA FIBROMIALGIA
(Área de Psiquiatría. Departamento de Ciencias Médicas y Quirúrgicas.
Universidad de Las Palmas de Gran Canaria)

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN SOBRE FIBROMIALGIA

Se trata de una enfermedad de etiología desconocida, en la que factores psicológicos pueden
tener un papel importante. Se manifiesta con dolor e inflamación muscular. Afecta con mucha mayor
frecuencia a mujeres (80-90 %). Es una patología frecuente, que se cronifica en la Atención primaria
y en las consultas de Reumatología y Salud Mental.
Su relación con patología depresivo-ansiosa y con rasgos patológicos de personalidad todavía
no está aclarada. En su tratamiento junto a tratamientos biológicos se emplean terapias psicológicas
e intervenciones psicosociales.
El objetivo de la investigación es tratar de esclarecer la relación existente entre la
enfermedad y los rasgos psicológicos de la persona con diagnóstico de Fibromialgia (mujeres en su
mayoría) y con las condiciones de vida.
La hipótesis de la que se parte es que la emergencia de esta dolencia está muy relacionada
con muchos conflictos psíquicos de las mujeres de hoy y de su historia personal, así como las
condiciones en las que éstas viven y trabajan.
DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN
Estudio reumatológico y descriptivo sobre personalidad y factores psicosociales en 120
sujetos, todas ellas mujeres, (a entrevistar 140 por posibles pérdidas...) de las cuales 60 estarían
afectadas de Fibromialgia, 30 padecerían artritis reumatoide y otras 30 mujeres sanas (que no
padecen ninguna de estas dos enfermedades) integrarían un grupo de control.
1.-INVESTIGADORA RESPONSABLE.
- Mª Asunción González de Chávez Fernández. (Psicóloga).
2.-RELACION PERSONALIZADA DEL RESTO DE INVESTIGADORES.
- Carmelo Mendoza Guzmán. (Médico psiquiatra)
- Antonio Sánchez Padilla. (Médico psiquiatra)
- Félix Franeiseo,(Médico reumatólogo)
- Rafael Touriño González. (Médico psiquiatra)
- Lourdes García Santiago.(Médica psiquiatra)
- Lourdes Gareia Averasturi. (Psicóloga).
3.- REALIZACIÓN DEL PROYECTO.
Entre el año 2002 y finales del 2003 se prevee la realización de la totalidad de las entrevistas
reumatológicas, psicológicas y psiquiátricas, aproximadamente unas 140, para completar una muestra total
de 120 sujetos.

CONTINUACION

4.- SITUACIÓN ACTUAL DE LA INVESTIGACIÓN

El equipo de investigación ha realizado las siguientes tareas para cubrir la primera parte de los
objetivos propuestos en la Investigación Interdisciplinar sobre la Fibromialgia, y que ha consistido en las
siguientes fases:
• Búsqueda bibliográfica.
• Diversas reuniones para consensuar el tipo de tests / cuestionarios psicológicos y las entrevistas
semiestructuradas que deberían administrarse a las pacientes y elección de las mismas.
• Solicitud y compra de los tests a TEA/ICSE.
• Fotocopia de los tests que se tenía a disposición (Autoestima, WHOQQL, Escala de Alexitimia...).
• Confección de un cuestionario especifico sobre personalidad y afrontamiento del estrés en pacientes con
Fibromialgia.
• Elaboración de un cuestionario, desde una perspectiva de género, para indagar sobre los aspectos
psicosociales
que inciden sobre la salud de las mujeres.
• Elaboración de un cuestionario de recogida de datos sobre historia clínica y alteraciones físicas, en función de
los resultados de distintos estudios y cuestionarios ya existentes.
• Cuestionarios validados al español del HAQ, FIQ, SF-36.
• Elaboración y envio a la totalidad de los miembros de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia de una carta
en que se informaba sobre el proyecto de investigación para solicitarles participar como voluntarias ¡os en la
misma.
• A partir de las respuestas de numerosos miembros de la asociación, confección de una lista de pacientes que
se adaptasen a las condiciones que había decidido el equipo investigador para homogeneizar la muestra (por
ejemplo:
ser mujer, no exceder en diez años el tiempo de evolución de la enfermedad...).
• Confección de un documento informativo sobre el proyecto en el que se pormenorizaban los objetivos y la
metodología de la investigación, para informar a la totalidad de las personas que iban a ser entrevistadas
(pacientes de Fibromialgia, de Artritis Reumatoide y grupo de control).
• Elaboración de un documento de Consentimiento informado para ser firmado por cada una de dichas personas
como prueba de aceptación voluntaria de su participación en la Investigación.
• Realización de los cuatro tipos de entrevistas a cada una de las 70 participantes en esta primera fase de la
investigación:
a) Entrevista Reumatológica.
b) Cumplimentación de los tests.
c) Realización de la entrevista psicosocial con perspectiva de género.
d) Cumplimentación de la entrevista psiquiátrica semiestructurada.
• Corrección de los tests.
• Elaboración de base de datos informatizada para la recogida de toda la información obtenida de la entrevista
reumatológica. Comienzo de introducción de los resultados de todas las pruebas aplicadas.
SEGUNDA FASE
El equipo de investigación ha estado realizando las siguientes tareas para cubrir la segunda parte de
los objetivos propuestos en la Investigación Interdisciplinar sobre la Fibromialgia, y que ha consistido en las
siguientes actividades:
-Ultimar la corrección de los test de la primera fase
• Realización de los distintos tipos de entrevistas a una alta proporción de las 70 participantes en esta segunda
fase de la investigación: @un quedan algunas pacientes para ser sometidas a estas pruebas
e) Entrevista Reumatológica.
1) Cumplimentación de los tests.
g) Realización de la entrevista psicosocial con perspectiva de género.
h) Cumplimentación de la entrevista ,psiquiátrica semiestructurada.
• Corrección dc los tests de las pacientes ya entrevistadas en la segunda fase.
• Corrección de la entrevista siquiátrica semiestructurada tanto de las pacientes de la primera fase como de la
segunda.
• Elaboración de una plantilla de corrección para la entrevista psicosocial con perspectiva de género.
• Ampliación de la base de datos para que contengan los datos obtenidos tanto de la primera fase como de la
segunda fase de la entrevista psiquiátrica semiestructurada y de la entrevista psico-social con perspectiva de
género, entre otros datos.
• Introducción en la base de datos de los datos remanentes de la primera fase. Introducción de los datos de las
pacientes de la segunda fase, tanto los resultantes de la entrevista reumatológica como de los tests.
Introducción de los datos de la entrevista psiquiátrica semiestructurada tanto de las pacientes de la primera
fase, como de la segunda.

CONTINUACION

Criterios de Selección de las muestras.

Se describe a continuación quienes integran las diferentes muestras y cómo han sido seleccionadas.
1. Las pacientes enfermas de Fibromialgia han sido seleccionadas por dos vías:
A. A través de la Asociación de Fibromialgia, mediante carta explicativa del proceso y posterior
ofrecimiento voluntario de las interesadas. A raíz de su aceptación a formar parte del estudio, son
primeramente entrevistadas por el médico reumatólogo, quien decide si cumplen los requisitos para entrar
en la investigación: reunir todas las condiciones para recibir el diagnóstico de Fibromialgia, no llevar más de
10 años de evolución (condición ésta acordada por el equipo investigador) y no estar inmersa en ningún
litigio legal (para evitar posibles interferencias en la objetividad del estudio, por posible exageración de
síntomas...).
B. Un segundo sector dentro de las pacientes de Fibromialgia lo conforman mujeres que han acudido de motu
propio a la Consulta de Reumatología del Hospital Dr. Negrín, con un prediagnóstico de fibromialgia, que el
reumatólogo confirmará o no, una vez aplicadas las pruebas.
2. El grupo de las pacientes de artritis reumatoide, al igual que el grupo anterior, está integrado por pacientes
del Hospital Dr. Negrín que padecen esta enfermedad y que aceptan participar voluntariamente en el estudio.
3. El grupo de control está constituido por mujeres aportadas por pacientes de fibromialgia, a las que
previamente se ha explicado la importancia de que posean características sociológicas semejantes a las
propias (edad, clase social, nivel de estudios...). Muchas de ellas tienen vinculo familiar con las pacientes
(hermanas, primas...). La única otra condición requerida es que no padecieran fibromialgia y para certificar
ésta eran también examinadas en la Consulta de Reumatología del citado Hospital.
Evaluación.
Se está llevando a cabo, mediante los siguientes cuestionarios estandarizados y entrevistas
semiestructuradas
• Apoyo Social: Cuestionario de apoyo social de Duke.
• Escala de Alexitimia de Toronto TAS-20, para medir la incidencia de este rasgo psicopatológico.
• Inventario de expresión de Ira Estado-Rasgo, STAXI2, para averiguar el grado de presencia/control/expresión
de la agresividad.
• SCL-90-R (test de personalidad, descripción de síntomas psíquicos y somáticos)
• Cuestionario de Autoestima.
• Test para medir el nivel de calidad de vida: WHOQOL
• Cuestionario de «Necesidad de Armonía”, para evaluar el grado de importancia que atribuyen las pacientes a
sus actuaciones, de cara a armonizar las relaciones y evitar conflictos interpersonales y familiares.
Cuestionario de personalidad y afrontamiento del stress en pacientes de Fibromialgia.
• SCID-II (cuestionario para la detección de Psicopatología subyacente).
• Escala S (para medir el nivel de estrés habitual)
• Entrevista semiestructurada dirigida a un estudio en profundidad de las circunstancias del pasado y del
presente, desde una perspectiva de género, para indagar sobre los aspectos psicosociales que inciden sobre la
salud de las mujeres.
• Cuestionarios de recogida de datos sobre historia clínica, alteraciones físicas.
• Cuestionarios validados al español del HAQ, FIQ, SF-36.
Tratamiento estadístico de los datos
Introducción de todos los datos obtenidos hasta ahora de la muestra, en una base de datos creada
en FileMaker Pro 5, traslado a Microsoft Excel de las variables consideradas de interés para la investigación, a
fin de que el personal del hospital pueda trasladarla finalmente al SPSS, en donde se le aplicarán los métodos
estadísticos oportunos.

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