FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 3:17 am
Hoy , quisiera dedicaros unas líneas a cuantas me habeis dedicado un mensaje y tambien a las que no por supuesto ( yo nunca me olvido de nadie). Quiero deciros que me siento emocionada cada día que entro en este lugar tan especial que hemos creado.He de decir que cada esfuerzo realizado por mí en estos dificiles momentos han sido por y para vosotras .Yo tampoco soy buena oradora, pero eso es lo de menos.
Hay veces en que sin darnos cuenta nos embarcamos en cosas que acaban por agobiarnos, pero este es uno de los trabajos que más me han satisfecho hasta el moMento.Y es que cuano una pone su ilusión y llega hasta donde la capacidad de otros puedan entenderla...es muy bonito. Como siempre deciros que soy persona de equipo y no de individualidades, caer para mí en esa omisión sería ir en contra de mis principios morales y éticos.Todo esto se está logrando de esta manera , por que todas sabemos como nos gustarían que nos trataran y la incomprensión que sufrinos de manos de las personas que nos rodean y no entienden nuestra enfermedad.
Yo les daré simpre la oportunidad de que nos escuchen , de que aprendan junto a nosotros lo que sufrimos y empiecen por entender , nuestra dificil situación, que en muchos casos afecra a la convivencia familiar. Es por eso por lo que el foro dice que esta abierto a familiares , enfermos y amigos y eso es el siguiente objetivo que hemos de lograr, el dar a conocer nuestro sufrimiento diario, nuestras conductas a veces no lógicas , nuestra soledad ante la sociedad que nos rodea. Me gustaría aprovechar este medio tambien , para decir a quienes diariamente nos leeen, que somos personas que tenemos nuestro corazoncito y tambien sufrimos cuando dudan de nuestrodolor. Me gustaría de verdad qeu en los distintos apartados qeu tenemos empecemos a escribir, nuestra situación, las injusticias que sufrimos y tambien como no , la solidaridad qu entrenosotras existe. Si alguna vez nuestras líneas han servido para que algún familiar entienda un poquito lo nuestro, para mí ya habremos conseguido un objetivo fundamental. Cada gran objetivo , siempre ha de realizarse , con pleno conocimiento de lo que se pretende alcanzar y los logros , para mí han de hacerse despacito y sin precipitación. A veces las palabras y sobre todo el ejemplo , son lo quemás valen ante situaciones como las que estamos padeciendo , por eso creo y os animo , a que sigamos dentro de la misma línea de trabajo y apoyo hacia los qeu se estan uniendo al equipo. Se que no necesito recordaros en ningún mometo que estamos aquí en un sólo cuerpo, alma y corazón , por que en el fondo sentimos y sufrimos de la misma manera, por eso hemos de estar siempre vigilantes y expectantes a las necesidades o carencias que nuestros fibroamigos puedan necesitar. Vuestro trabajo "ES GRANDE" y lo estais demostrando cada día que abris vuestro ordenador.Ahora por nuestra situación persoanl , esta es la puerta que nos lleva a cada hogar que esta sufriendo con un enfermo. Es la hora de trspasar esa puerta y sentir el calor humano que hay detras de ella y dar el corazón quie estamos intentando recomponer. Me gustaría porder explicarme mejor, deciros persoanlmente como me siento , lo orgullosa y el orgullo que siento de estar dentro de esta granb famila que hemos formado. Nuestra familia ya es muy numerosa , sigue y sigue creciendo , como veis fibroamigos , está trspasando fronteras desde hace mucho tiempo por que nuestra labor la estan valorando los que sufren.¡GRACIAS POR TODO ELLO! Me gustaría deciros en persoan que nuestro sueño se cumplira, algunas de vosotras ya me conoceis , no se cuanto teimpo pasará para que esto ocurra, pero se y estoy segura de que va a ocurrir. Me escriben desde distintas partes del mundo , diciendo que me siguen, yo siempre contesto que a mí no es a quien se debe de seguir , sino al equipo que formais a mi , vosotras que sois persoans maravillosas y habeis entendido nuestra pretensión desde el principio.Yo no soy más que la cabeza visible , nada más y quiero seguri pensando de esta manera, por que si en algún momento pensara , que todo esto lo he hecho yo.Ya no podría decir que soy Marifé.Realmente estaría no sólo cambiando de forma de pensar , sino atribuyendome meritos que no son mío , en definitiva empezaria a ser una persona egoista y prepotente y no creoq ue este dentro de mi perfil persponal .Espero y deseo , seguir siendo la misma persoan , que un día decidio dedicarse en cuerpo y alma al servicio y ayuda de persoans necesitadas.Que un día aprendió a valorar la clase de injusticias que hay en el mundo y se dió cuenta que merce la pena luchar por que esto cambie y aqun que sea en solitario ...yo sigo asumiendo retos para que esto ocurra. Bueno y ya no quiero cansaros más sólo deciros que hasta ahora emocionalmente no me encontrba bien como os dije y ahora que me estoy recuperando con vuestra ayuda, descubrireis a la verdadera Marifé aún desconocida para vosotros...espero no defraudaros....
un abrazo atod@s
Marifé[/font]
Invitado Invitado
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 4:44 am
Si bien,has necesitado contar tus emociones y agradecer de alguna manera gestos de amistad,de cariño y sobre todo gestos de admiracion que has estado recibiendo y seguro seguiras.. Por que esto no acaba mas que de empezar..
Si bien,tu te has sentido agradecida.. Hoy te tengo que volver decir.. Gracias! Gracias por ste post en los que humildemente me siento incluida y gracias,gracias y solo gracias por lo que haces por mi!
Desde lo mas profundo de mi alma y sintiendo cada palabra..
Gracias por este foro que nos has brindado y gracias por lo que haces y no se ve!!
Siempre tu fibroamiga,Ana!
Huésped Invitado
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 4:57 am
marife me has dejado sin palabras, como siempre...yo si que no soy buena oradora....pero me uno a las palabras , con su permiso y decirte una vez mas GRACIAS POR EL FORO Y POR TU AYUDA HACIA AMI UN BESOOOO MUY GRANDE
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 5:40 am
recuerdas un dia pusiste un video de pescador de alma pues eso as hecho tu pescar nuestra alma yo me uno alas palabras de mis compañeras y te doy las gracias tu eres el afarero que nos ha ido modelando para ser lo que somos un gran equipo ,pero un equipo no funciona sin un buen lider y esa eres tu
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 7:52 am
Yo tamien me uno a las palabras de mis conpañeras, sin ti no hubiera funcionado, gracias por todo lo que as echo por mi y por el foro as echo nuestra casa, donde nos sentimos bien rodeada de calor,amistad, cariño, gracias marife te lo mereces nos as dado nuestra segunda casa besitossssssssss
fran fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 936 Edad : 82 Localización : argentina Empleo /Ocios : docente Fecha de inscripción : 08/06/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 8:37 am
me sumo como siempre a este bus que nos esta llevando a una mejor calidad de vida gracias Marife y fibroamigas ( se quedo sin palabras jui jui) cariños fran
Invitado Invitado
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 8:52 am
Digo lo mismo que mis compis,la labor que haces es inmejorable y te queremos todassssssssss......gracias por todo!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Lun Ago 18, 2008 10:38 am
" levanto mis manos para abrazaros y sentiros a tod@s"
GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
VA POR Y PARA VOSOTR@S
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: LLEGASTES TU Y CON EL FORO Lun Ago 18, 2008 11:57 am
Quisiera poder decirte miles de cosas ,pero mi olla anda algo agrillada estos dias,esta algp aturullada y mo me rije bien ,en unos dias la pongo en su sitio,asin que me uno a todas mis fibroamigas y te dejo a mis coleguiilas los presuntos implicados que expresan muncho todo lo que sentia y siento . un besote a todas y que nuestra casita siga creciendo y alimentando nuestros interiores,siempre positivamente GRACIAS POR EXISTIR
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 7:03 am
Sabes que tu no necesitas decirme nada, sólo estar ahí , con eso es suficiente , de sobra se lo que piensas...me lo demuestras con creces .Gracias preciosa por estar a mi lado
yayani fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1343 Edad : 66 Localización : badajoz Empleo /Ocios : MADRE Y ESPOSA, A TIEMPO TOTAL,Y SUPERABUELA A TIEMPO PARCIAL.. Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 8:23 am
TU GRAN LABOR CON ESTE FORO HA SIDO, ES Y SERÀ SACAR DE NOSOTRAS LO MEJOR QUE TENEMOS CADA UNA DENTRO, AQUI AFLORAN LOS MEJORES SENTIMIENTOS, HAS PUESTO TANTO AMOR Y COMPRENSION EN ESTE PROYECTO QUE HA SALIDO LO MEJOR DEL MUNDO( NO PODÌA SER DE OTRA MANERA). LO QUE SE HACE CON VERDADERO CARIÑO Y CON ALTRUISMO ( COMO TODO LO QUE TU HACES, ESTOY SEGURISSIMA) SOLO REFLEJA TU YO INTERIOR, Y AQUI ESTA LA PRUEVA NOS TIENES A TODOS CONTENTOS FELICES Y REBOZADOS EN TU ALEGRÌA Y BUEN HACER, AQUÌ ESTA EL RESULTADO HASTA EL NOMBRE LO DICE TODO,-FIBROAMIGOSUNIDOS-UNIDOS GRACIAS A UN ALMA GRANDE GRANDE GRANDEEEEEEEEEE.
GRACIAS MI NIÑAAAAAAA. ¡¡ERES EL SOL DE ESTA CASA¡¡ TE MERECES LO MEJOR DE ESTE MUNDO, UN ABRAZO DE CORAZÒN
BESSISS
ANA
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 8:44 am
fijate en la letra dice mucho de lo que siento y lo que significas para mi
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 8:47 am
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 8:51 am
como el alfarero u as rehecho nuestras vidas GRACIAS
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 9:23 am
Muchas gracias yayani por tus palabras , de verdad que me siento emocionada , con cada cosa que me escribis, por que estoy segura de que las decis de corazón , cada una de vosotras y de forma individual , me lo demuestra cada día , en cada momento, ya todas estais formando parte de este prooyecto desde el mismo día en que os registrasteis y confiasteis en este foro , por eso yo no podría defraudaros en ningún momento.Quiero resaltar la labor de nuestra queridisima Anablue , por que de verdad su labor, su colaboración y su buen hacer , nos ha servido de mucho.¡¡¡Gracias Ana!!!
Sugar de verdad que me has dejado impresionada, me he quedado sin palabras y verdaderamente emocionada .Si en algún momento he sido un referente para alguien os aseguro que sera de la mano de mi Dios , que es quien me ayuda a afrontar todas las dificultades por las que estoy pasando. De verdad que con estas palabras y estos vídeos acabas de tocar mi corazón y lo más profundo de mi ser, pues no estoy acostumbrada a que me den tanto como vosotras me estais dando .Seguro que mi Dios esta en algún huequecito de esta casa esperando que entreis , os invita cada día a hacer vuestra labor de solidaridad y comprensión hacia otros fibroamigos nuevamente ¡¡¡GRACIAS !!! más de uno os lo está agradeciendo.... os quiero a tod@s
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 11:03 am
Creo en Ti... Mi amigo Creo en Ti!!!....
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 11:45 am
Ana yo si que creo en tí mi niña...
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Mar Ago 19, 2008 1:16 pm
escrito por felicidad
Bueno pues yo felicito a toda la gente que hay en este foro, por ser como sois , tan humanaos, tan sensibles, cariñosaos, etcetc, gente como vosotraos tendria que haber mas por la vida, este espacio es muy importante para apoyarnos, pero el dia a dia demuestra que hay lamentablemente gente con poca sensibilidad y muy desumanizada. Y te das cuenta cuando te ocurren hechos imprevistos y es hay, cuando necesitas una mano realmente y te ves soloa. Os preguntareis quiza porque hablo asi, mi hijo tuvo un accidente con la bicicleta en un parque , un chico de complesion de deportista, equipado para este deporte,la bici descuageringada, todo magullado sangrando por todo el cuerpo y aun asi la gente pasaba y lo miraba y nadie le echaba una mano. Cuanto duelen estas cosas cuando uno es sensible, pues figuraros como madre como me he podido sentir, cabreada con la sociedad, impotente llena de rabia. Gracias a dios lo que podia haber sido y le salvo la vida el casco. Las que teneis hijos o nietos que les guste este deporte sobre todo que se pongan casco, y se protejan, les puede salvar la vida y evitarles muchas lesiones.
A ti Mari fe tan luchadora con temas de motos que te voy a decir, pero si a alguien le sirve para tratar de evitar males mayores me daria por satisfecha.
lo dicho gracias a toda la gente que participa en el foro y a los que leen y no se atreven a entrar. un besico
Luna fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 501 Edad : 52 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Aux. Administrativa Fecha de inscripción : 13/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Miér Ago 20, 2008 3:19 am
Muchas gracias a todas,
Marifé por tu labor y tu teson, por crear esta casa.
Y a todas por mantenerla en pie.
Queda poca gente con esta dedicación, pero tenemos suerte de contar con algunas de esas personas que os quitais tiempo de vosotras mismas y nos lo dedicais a las demás, en esta época en la que vivimos de no tener tiempo ni de estornudar, tener gente como tú Marifé y como las demás Fibroamigas a mi alrededor es toda un suerte.
Gracias por todo, Yolanda
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Miér Ago 20, 2008 5:23 am
Gracias Luna, eres un amor....
un besote
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Jue Ago 21, 2008 6:16 am
que es un amigo-tu eres un amigo
Carmen Mª fibroamigo
Cantidad de envíos : 18 Edad : 53 Localización : carmengalvan35@hotmail.com Empleo /Ocios : AGRICOLA Fecha de inscripción : 21/05/2008
Tema: GRACIAS MARIFÉ Sáb Oct 25, 2008 8:21 pm
POR SER EL TIMON QUE EN ALGUNOS MOMENTOS AUNQUE NO LO CREAS LLEVAS MI BARCO SOLO NECESITO PONER EL ORDENADOR EN MARCHA EN CONTRAR TUS PALABRAS DE ALIENTO Y PODER SEGUIR NAVEGANDO AUNQUE AVECES SEA TAN DIFICIL MUCHAS GRACIAS POR TODO UN BESOOOOOOOOOOOOO
la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Sáb Oct 25, 2008 8:36 pm
GRACIAS CARMEN Mª POR HABER ¨RESCATADO¨ ESTE POST ESTO ES REALMENTE EL ALAMA DEL FORO. JOOOOOOOOOOOOO Y YO EN SU MOMENTO ME LO PERDI.
GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Sáb Oct 25, 2008 9:17 pm
JO YO TAMBIEN ME LO PERDI NO ENTRABA EN AGOSTO ESTABA DE VACAS , BUENO ME E PERDIDO MUCHAS COSAS PERO ESPERO PODER RECUPERARLAS POCO A POCO , COMO A V¡TODAS VOSOTRAS MARIFE , GRACIAS POR ESTAR SIEMPRE AKI , A NUESTRO LADO Y LEVANTANDONOS , POR KE ES LO KE HACES Y EN CAMBIO ALGUNAS DE NOSOTRAS NO NOS DAMOS CUENTA EL GRAN ESFUERZO KE HACES CON ESTA LABOR GRACIAS
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ Dom Oct 26, 2008 12:02 am
Carmen Mª escribió:
POR SER EL TIMON QUE EN ALGUNOS MOMENTOS AUNQUE NO LO CREAS LLEVAS MI BARCO SOLO NECESITO PONER EL ORDENADOR EN MARCHA EN CONTRAR TUS PALABRAS DE ALIENTO Y PODER SEGUIR NAVEGANDO AUNQUE AVECES SEA TAN DIFICIL MUCHAS GRACIAS POR TODO UN BESOOOOOOOOOOOOO
gracias Carmen Mª espero poder seguir en esta labor durante mucho tiempo y degeis que entre en vuestros corazones de la misma manera ¡¡ánimo!!
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Tema: Re: MENSAJE A TODOS LOS FIBROAMIGOS DE MARIFÉ