Aprender a vivir día a día con dolor

Aprender a vivir día a día con dolor
Gran parte de las afectadas por fibromialgia se queja de que una vez diagnosticada la enfermedad se le relega al médico de cabecera, sin contar con un tratamiento específico que ayude a paliar los síntomas

Varias enfermas de fibromialgia en la asociación Afije, en la que pasan muchas horas a lo largo del día en todas las instalaciones.

¿Aprender a vivir con dolor? Esta pregunta es para las casi 320 mujeres y cinco hombres que sufren fibromialgia en Jerez toda una afirmación. Día a día tienen que soportar los síntomas de esta enfermedad desconocida que trastoca la calidad de vida de ellos y de las personas de su entorno. Cerca de un 25% de casos de fibromialgia del adulto empiezan ya en la edad infantil. Algunos testimonios de mujeres confirman este dato. "Con unos 17 años sufrí una crisis. Nadie sabía que tenía fibromialgia, casi no me podía peinar. Estuve tumbada en la cama varias semanas", señala Cati Valiente, afectada por este mal.

La fibromialgia es una enfermedad que ocasiona dolores generalizados a través de los músculos, tendones y ligamentos del cuerpo. La intensidad varía día a día. Los enfermos que padecen esta patología nunca pueden predecir cómo se sentirán al día siguiente. "El dolor en algunos puntos del cuerpo es como si te clavaran agujas ardiendo. Hay mañanas que tengo que reptar para llegar al baño porque la rigidez de mis músculos me incapacita para el movimiento", afirma Pepi García de 38 años, que también sufre los síntomas desde joven.

Las causas de esta enfermedad son desconocidas hasta ahora. Los pacientes pasan hasta diez o más años sin que se les diagnostique la enfermedad. "Llevo con dolores desde 2001, pero no ha sido hasta este año cuando mi médico me comunicó que estaba enferma de fibromialgia", cuenta María Daza, una de las enfermas de 54 años. La manera de saber si estos enfermos sufren el síndrome de la fibromialgia es a través de dos procesos. Uno es cuando los pacientes poseen dolor generalizado o crónico de más de tres meses de duración, descartando la existencia de otras patologías. Otro es si tienen un dolor a presión de aproximadamente cuatro kilos en al menos once de los dieciocho puntos específicos como rodilla, cuello o codo. "Ha sido un verdadero suplicio aguantar los dolores y los síntomas durante estos siete años sin saber qué tenía", comenta María Daza, madre de tres hijos. Los síntomas ligados a esta condición, además del agotamiento, son los dolores de cabeza, entumecimiento de los músculos, trastornos digestivos, dolores de pecho, problemas de memoria, desequilibrio, depresión o ansiedad. "El estado anímico es muy importante para nosotras. Si estás un poco más baja de ánimos, los dolores son más fuertes. El control mental para poder sobrellevar el dolor es nuestra única vía de escape", dice Mari Paz Pérez, madre de cuatro hijos, que sufrió su primer brote después de tener su segundo hijo.

"Hay médicos que ni siquiera te tratan como una enferma", señala Mari Paz. El desconocimiento del origen y tratamiento de la patología hace que la mayoría de las enfermas, una vez diagnosticado el síndrome, sean relegadas a su médico de cabecera. Los tratamientos generalmente están destinados a mejorar la calidad del sueño y reducir el dolor. La mayoría de los pacientes no llega al sueño profundo, tan importante para muchas funciones del cuerpo, por lo que la regulación de neurotrasmisores y hormonas es insuficiente. El alto consumo de relajantes musculares y analgésicos hace que los pacientes se hagan inmunes a su efecto. "Los medicamentos que me recetan son para paliar el dolor. Hay veces que no llego a conciliar el sueño completamente porque debido a otra patología que tengo no puedo tomar relajantes musculares", dice María Daza.

La asociación de fibromialgia jerezana (Afije), se creó hace cuatro años con el objetivo de poder ofrecer a todos los enfermos la información que la propia medicina es incapaz en algunas ocasiones de ofrecer. "En Andalucía, la seguridad social no te paga ni un fisioterapeuta. Sin embargo, en Barcelona hay un centro para el dolor asociado al hospital donde los pacientes pueden realizar los ejercicios", señala Pepi García. En Afije los enfermos pueden contar con un servicio de atención psicológica, que se encarga de dar estrategias de afrontamiento, comprensión y apoyo familiar, con fisioterapeutas, una trabajadora social y unas instalaciones donde poder realizar ejercicios de relación, gimnasia suave y masajes. "Voy a la piscina para realizar ejercicios en el agua. También practico tai-chi. La verdad es que en la piscina climatizada y con los ejercicios programados del monitor siento bastante alivio", dice María Daza.

Los objetivos de la asociación son propiciar terapias alternativas económicas, concienciar al personal médico de la importancia de su enfermedad, sensibilizar a la opinión pública y, sobre todo, el reconocimiento legal. "Llevo casi tres juicios para conseguir una paga de trescientos euros. Realmente me dan esa ayuda porque tengo otras enfermedades asociadas, ya que en Andalucía no te dan la baja por esta enfermedad. Por el síndrome de fatiga crónica sí, que suele estar asociado a la fibromialgia", explica Cati Valiente.

Las pocas ayudas y atención son denunciadas por algunas de las afectadas. En su mayoría son mujeres, casi un 90 o un 80% de entre 30 y 50 años, han tenido que dejar sus puestos de trabajo al ser de un gran esfuerzo físico. "Tuve que dejar mi trabajo, al dedicarme a la hostelería y estar mucho tiempo de pie. Un mínimo de doce horas diarias y un único día de descanso a la semana", informa Pepi García. La calidad de vida de los enfermos disminuye a casi un 10%. La incomprensión de la sociedad y de parte del núcleo familiar son las quejas más dadas entre los pacientes. Según Mari Paz, "somos mujeres muy activas que con la enfermedad no podemos hacer nada. Tu marido no te entiende y tus hijos creen que te has vuelto un poco floja porque ya no les haces la cena cuando vuelven de fuera".

Todas ellas sufrieron en su infancia dolores y síntomas asociados a la fibromialgia. En niños y a dolescentes es importante no demorar el diagnóstico y remitirlos pronto a un reumatólogo. Ahora, muchas pacientes confían en la medicina. Esperan que estudien más sobre la evolución y causa de su patología para así no tener que aferrarse a un vida con dolor, sin descanso y sin comprensión.

mi doctora es una de ellas ,me dice la jodia que si quiero saber algo de la enfermedad que me vaya a una asociacion que ella ni fu ni fa ,que mi tejado esta lleno de goteras perom que no se caera,jejejej,y que como esto no tiene solucion pos a jodese,y para nada volver a los especialistas somos un caso perdido jodia doctora.

PUES ES ALGO GENERALIZADO, CUANDO MI REUMATOLOGA ME DIÒ EL DIAGNOSTICO LO QUE ME DIJO ES QUE ELLA YA NO PODÌA HACER MAS POR MI, QUE ME DABA EL ALTA DE SU CONSULTA Y ME REMITIO AL MEDICO DE CABECERA , QUE ME RECETA SIN RECHISTAR LAS MEDICINAS QUE NECESITO , PERO ES QUE COMO CARECEMOS DE PROFESIONALES DE LA MEDICINA ESPECIALIZADOS EN LA FIBRO EN SFC. ETC PUES SE VEN TAN PERDIDOS COMO NOSOTROS, , NO SE ME OLVIDARA EN LA ÙLTIMA VISITA QUE FUÌ , ME DIJO, MIRA HIJA YO YA NO PUEDO HACER MÀS , HAS DE APRENDER A VIVIR CON DOLOR EL RESTO DE TU VIDA, ESTA ENFERMEDAD NO TE MATA PERO SIEMPRE VIVIRAS CON DOLOR...... ME DIJO QIE ADAPTARA MI VIDA HA HACER LAS COSAS AL RITMO QUE PUDIERA, QUE HICIERA UNA VIDA SANA Y NADA MAS , YO REALMENTE HAGO LO QUE PUEDO Y LO QUE NO ,PUES LO SIENTO SE QUE DA SIN HACER Y EL QUE QUIERA QUE COJA EL RELEVO , YA NO ME AGOBIO TANTO, COMO AL PRINCIPIO, ME HE ADAPTADO A HACER UNA VIDA ALGO MAS TRANQUILA, HE DEJADO DE TRABAJAR, PERO YO SE QUE HAY PERSONAS QUE NO SE PUEDEN PERMITIR EL LUJO DE HACERLO PORQUE DEPENDEN DE SU TRABAJO PARA TODO, LA VERDAD QUE HE GANADO EN CALIDAD DE VIDA, Y NO HE TENIDO CRISSIS GORDAS DESDE EL CAMBIO, SUPONGO QUE POR ESTAR MAS TRANQUILA, PERO EN FIN , LA OKUPA SIGUE AQUI , CON DIAS MEJORE Y DIAS PEORES ............ PERO VAMOS TIRANDO QUE ES EN DEFINITIVA LO IMPORTANTE.............


ESPERO QUE ESTO LE SIRVA A MUCHA GENTE PARA DARSE CUENTA QUE LO MAS IMPORTANTE ES ADAPTARSE A LO QUE HAY, Y CUANDO ASUMES EL ASUNTO , TE SUELES ENCONTRAR ALGO MEJOR PORQUE NO TE AGOBIAS TANTO, ..................NIÑAS RELAJAROS QUE ESO ES BUENO PARA NUESTRA ( MALA SALUD DE HIERRO)..............


BESSISS