CANSANCIO EXTREMO EN SFC

Cansancio extremo

Cansancio inexplicable, dificultad para realizar cualquier acto cotidiano y sueño nada reparador. Estos son algunos de los síntomas que caracterizan al síndrome de fatiga crónica (SFC), una enfermedad cada vez más nombrada en las consultas de los médicos, aunque todavía es una gran desconocida para la población general.

Los síntomas del SFC difieren entre unos y otros enfermos, pero el principal es el cansancio durante un tiempo no inferior a 6 meses. Otros factores que sirven como criterios diagnósticos son el dolor articular, cansancio muscular, febrícula de baja intensidad, sueño no reparador y a veces también pueden darse síntomas de tipo cognitivo, como pérdida de memoria. Un signo también muy característico es que tras realizar una actividad física de intensidad leve o media, sobreviene un agotamiento y un cansancio desproporcionado que continúa hasta el día siguiente.

A mediados de los ochenta los especialistas empezaron a describir casos con este cuadro, pero no es hasta 1989 que la Organización Mundial de la Salud lo cataloga como enfermedad. Entonces, en algunos ámbitos se lo denominaba de forma coloquial la “gripe del yuppie” (yuppie flu), porque solía aparecer durante la edad laboral y los primeros síntomas del cuadro se iniciaban como una gripe. De hecho, diversos estudios han demostrado que con frecuencia, los afectados presentan el virus de Epstein Barr o del herpes virus 6, lo que no significa que la infección por un patógeno sea la causante de la enfermedad, sino más bien que es el detonante de una afección cuyo origen real se desconoce.

El principal problema que plantea el SFC es que los pacientes pasan un auténtico peregrinar por las consultas hasta que dan con un diagnóstico certero. Dado que el criterio principal por el que se detecta la enfermedad son al menos seis meses de cansancio no justificado por otras causas, las pruebas para descartar esta afección son múltiples. “En la asociación tenemos los casos extremos de personas que han pasado por 16 médicos diferentes antes de saber lo que sufren”, explica Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune. “Ahora empieza a ser un poco más conocido entre los médicos y se necesita recurrri a menos especialistas, aunque todavía existe un gran desconocimiento entre los facultativos, lo que retrasa el diagnóstico y por tanto el tratamiento. Además, un grave problema al que se enfrentan los pacientes es que no cuentan con asistencia médica de calidad”.

Esta reivindicación de los pacientes se comprende mejor al saber que en España apenas existen cuatro especialistas en la enfermedad que se dedican a tiempo completo a la afección. Por si fueran pocos, los cuatro se encuentran en Cataluña, lo que dificulta mucho el tratamiento. Toda una paradoja que para abordar la enfermedad del cansancio se tenga que salvar una distancia en algunos casos bastante importante: “Tener que viajar para ver al médico es un gran quebranto, dejando a un lado el coste económico, en la salud. Después de una consulta pasas días realmente agotado”.

Para Mercedes, una de las afectadas de la asociación, el apoyo del entorno es fundamental: “A la gente le cuesta mucho entender que el cansancio pueda se una enfermedad como en nuestro caso. Piensan que te quejas por comodidad, por cuento o porque tienes poco aguante. No entienden que no es un problema de aprensión o de fortaleza, sino una enfermedad”.

Mercedes recomienda a los pacientes recién diagnosticados que acudan a las asociaciones de pacientes, para ver que hay otras personas en su misma situación. “Al principio piensas que eres la única persona a la que le sucede”.

Tratamiento

Por el momento no existe un tratamiento eficaz contra este misterioso síndrome. Las terapias que al parecer están dando mejor resultado son el abordaje cognitivo conductual, con el que el enfermo aprende a vivir con una alteración crónica y a marcar un nuevo ritmo de vida, y el ejercicio de baja intensidad, como un paseo muy corto, por ejemplo.

En cuanto a los tratamientos farmacológicos, además de analgésicos u otros medicamentos que se puedan administrar puntualmente para algún dolor articular, se está investigando un fármaco, un imunomodulador, que actúa sobre una molécula posiblemente implicada en la enfermedad, la ribonucleasa-L (Rnasa-L). Sin embargo, la investigación todavía no ha pasado todas las fases de un ensayo clínico y es un tratamiento inicialmente pensado para un tipo muy concreto de afectado por SFC.

Afrontar esta enfermedad es, en palabras de Mercedes, “aprender a conocerte. Debes averiguar dónde están tus límites e intentar no sobrepasarlos, porque sabes que si no, te resientes”.