PACIENTES INCOMPRENDIDOS (fatiga crónica)

PACIENTES INCOMPRENDIDOS
Siempre cansados: vivir con fatiga crónica

Mercedes tiene 27 años y desde hace tres padece el síndrome de fatiga crónica. Sus movimientos y sus esfuerzos responden a un plan de dosificación de energías: un par de días de reposo total para ir a un sitio y otros dos sin moverse para recuperar la fuerza perdida en el trayecto. "Tienes que adaptar tu vida a tu propio ritmo", explica esta joven.

Mientras que los pacientes tratan de asumir su enfermedad y las limitaciones que ésta impone, se enfrentan a la incomprensión por quienes los que les rodean. La distinción entre la imposibilidad de moverse y el no querer hacerlo se desvanece a menudo cuando los afectados se topan con personas que no creen su enfermedad.

La incomprensión es uno de los problemas más señalados por los afectados. "Cada día les decía que no sabía lo que me pasaba y nadie me hacía caso", explica María José Cortés, una enfermera que padece el síndrome desde hace un año y medio.

"Ahora, ya me he cansado de dar explicaciones. Si no quieren creerme allá ellos", añade con rabia. Los afectados suelen coincidir en que "las personas no creen que estés enferma porque no hay ningún síntoma externo evidente y tienes buena cara."

El desconocimiento de la enfermedad no se da sólo en el ámbito social sino también en el médico. La búsqueda de sus posibles causas, el parecido que el trastorno tiene con otras patologías y el hecho de que se identificara hace relativamente poco son algunos de los motivos por los que no abundan en nuestro país los expertos en el tema.

Según señala Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (AMEM/SFCDI), los pacientes tienen que pasar por varios especialistas, con el esfuerzo que les supone a estos enfermos, para conocer qué es lo que les ocurre.

Una vez diagnosticados, los hospitales públicos que lo tratan están saturados. "Aquí está muy mal la situación" se queja María José, uno de tantos enfermos que acuden a clínicas privadas para saltarse las listas de espera.

José Alegre, además de ser el médico de María José, es el responsable de la unidad del síndrome de fatiga crónica del hospital Vall d'Hebrón. En declaraciones a 'elmundosalud.com' destaca que el cuadro que presentan los afectados es reconocible y lo compara con los síntomas de una gripe que no se cura.

Criterios diagnósticos

Este especialista señala que siguiendo los criterios diagnósticos de Fukuda, establecidos en 1994 por el Centro de enfermedades de Atlanta (EEUU), se puede identificar el trastorno. La presencia de fatiga durante más de seis meses que no responde a ninguna causa, que no mejora con el sueño y que disminuye los niveles de actividad es el primer criterio.

Descartadas otras posibles enfermedades que pueden provocar fatiga, el paciente debe presentar al menos cuatro de los siguientes síntomas: trastornos de concentración o memoria recientes; dolor al tragar; inflamación y dolor de ganglios axilares o cervicales; dolor muscular; cefalea; sueño no reparador; dolor de las articulaciones sin signos inflamatorio y malestar postesfuerzo superior a 24 horas.

Los efectos que esta enfermedad tiene sobre los que la padecen pueden impedir la realización de muchas de las actividades cotidianas. La imposibilidad de ir a trabajar, hacer la compra o incluso leer son algunas de las consecuencias del trastorno. Por esta razón, los afectados, en su mayoría mujeres de unos 35 años, se enfrentan a un cambio de vida radical.

Una de las luchas de estos enfermos pasa por conseguir la incapacidad laboral que les asegure una pensión. Para ello deben acudir al Tribunal Médico en el que se valore su estado de salud. "Todos pasamos por juicio pero no todos lo conseguimos", señala Cortés.